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這篇文章是我的首po也是為了紀錄本文的主角-->>我妹
除了可以給有同樣嚴重乾癬問題的鄉民們有新的希望 也順便針對皮膚的改變留下對比
因為從來沒想過有一天會成為發文的人
所以不清楚能不能在這裡說我妹有施打對付乾癬的免疫製劑其他詳細的內容
以及對版規的不熟 若有回復錯誤或格式錯誤 還請大家多多包涵 > <
因為害怕文po錯地方我有去醫美版查過 但我想說此篇文章先放些圖片+基本清潔保養品
讓大家大概知道我妹的嚴重度 畢竟看了真的會很心疼..很不捨...
很難想像一個20歲正值青春愛漂亮的年紀身體卻有這些瑕疵
不是粉底液遮瑕膏這些就可以掩蓋過去的痕跡
雖然嘴上沒說什麼但我們知道她內心很受傷...很沒自信...
以下的圖....請真的要有心理準備....
https://ppt.cc/FLg4
https://ppt.cc/vMPu
https://ppt.cc/S1Ik
https://ppt.cc/3hEj
這四張照片主要只是想表達其實我妹幾乎全身都有乾癬....尤其是腳上...
兩隻小腿前面很明顯白白像是"發霉"的皮膚是因為最近冷皮膚又乾又癢
我妹真的忍不住就會一直抓 看了真的很捨不得
不過唯一值得慶幸的是 我妹的臉並沒有乾癬!!!! 他的臉還是很嫩!皮膚很好
不過還是有一些以前酒糟的影子
我妹小時候其實沒有這些問題,是自從要升高中前一些課業及考試壓力
讓他先從酒糟及一些身體的免疫疾病(那時看了很多醫生,家人都很擔心怕是類風溼性關節
炎)到現在的乾癬
我妹都很堅強的走過...他比我勇敢很多
因為老實說 若是我身上佈滿了這些乾癬...我真得沒辦法見人..一定長袖長褲遮住它
最後想跟大家說我妹的乾癬其實已經是靠A酸跟照光治療已無法改善的地步
所以就在有天我妹哭著跟我媽說她不想再看醫生不想再吃藥了
我們決定走最後一個辦法...也就是打針 免疫製劑的針劑
0.5cc要價11萬
你沒看錯 就是0.5cc 連1cc空針都沒滿 竟然要11萬
身為小鄉下醫院的護理人員 我已經院內查詢過那針劑並非所有醫院都有
我妹是在台大醫院打的 在2月初已經施打過兩劑 效果在他身上很明顯
(其他關於打針的部分就之後再說明了..
若對於乾癬已經不抱任何改善的想法 在經濟許可上或許可以試試)
話題跳回她乾癬的保養(會跳太快嗎 哈哈哈)
因為她A酸吃很重早晚各一顆(25mg) 她的臉超乾.當然鼻翼跟嘴唇乾到不可思議....
最基本的保養是廣源良絲瓜水+舒特膚乳液(她是以後厚敷的方式使用)
但舒特膚乳液其實只是讓她沒有過敏 對於乾到裂開的皮膚仍無法完全改善
直到最近我看到版上很紅的 潔美淨高效保濕修護精華霜 我自己用過後覺得保濕程度更好
給他用不到兩天他就說她也要改用這個因為她覺得臉的皮膚變很細
就連我媽用了也說 隔天洗完臉後鼻翼旁邊都沒脫皮了(我媽是冬天睡前只擦舒特膚乳液)
所以最近也大肆的一直回購
至於洗面乳也是舒特膚的潔面乳(透明無味不起泡 很適合早上起床使用 連我也愛用上)
護唇膏方面是凡士林.妮維雅(深藍色).DHC護唇膏 很基本一般屈臣氏都有賣
最後在我的首po文文末 附上我那勇敢妹妹在施打免疫製劑後的before&after
也讓大家知道就算A酸吃再多只要好好做好保濕 皮膚也是可以保持QQ的
https://ppt.cc/OBMg
https://ppt.cc/d6RB
黑色圍巾的是我妹 ^^
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 118.163.238.158
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BeautySalon/M.1424017169.A.1AB.html
※ 編輯: livia81210 (118.163.238.158), 02/16/2015 00:28:43
※ 編輯: livia81210 (118.163.238.158), 02/16/2015 00:57:53
這一年來乾癬的改變有這麼大的進步 加上這免疫針劑若是能更廣泛的推廣
是可以讓乾癬患者大幅的改善生活品質。
雖然我沒有得到乾癬,但我知道也可以體會那種身體上到處都癢,明明已經抓的手臂大腿
都破皮流血還是沒有辦法克制,也會在感受到那短暫的痛快後看著指甲縫裡的皮屑、
雙手雙腳殘留血跡的皮膚,內心只有氣只有埋怨只有不甘心為什麼是我得了這種怪病
我妹的身體從酒糟.脂漏性皮膚炎到現在的乾癬已經五年多...
能在這裡跟大家交流覺得小小的感動 >//<
也更深刻感受到一人生病 全家的痛苦
因為當初決定打針後上網找了很多網頁跟相關新聞 仍覺得在台灣使用針劑的患者仍偏少
沒有什麼心得文可以討論比較
所以會再分享更多關於我妹這抗癬的路程,希望大家能喜歡我這文筆超爛以前作文都東抄
西抄的姐姐寫的心路歷程
不論是自己或是家人得了乾癬 要記得還有一群鄉民們仍是神農氏在為大家找尋最適合皮
膚的解藥 :)
※ 編輯: livia81210 (118.163.238.158), 02/16/2015 19:11:53
※ 編輯: livia81210 (118.163.238.158), 02/16/2015 19:22:39
意外的竟然收到好幾封是在詢問有關針劑的事
(**感覺被重視**所以先送上一張妹妹的有腿有真相!!)
https://ppt.cc/2Kgt
是不是就像是整隻腳紅豆冰!!!!!!!!!這張豆冰照是2014.07拍的 那時只靠藥物+藥膏
最後想詢問版友們對生物製劑也感興趣嗎
其實直接po圖就可以很明顯的看到效果 只是這篇首po文圖片都比較零散也沒有註明日期
新手想問
1."乾癬口服藥物及針劑治療"可以在美保版發文嗎?還是要在醫美版?
因為會主要針對醫療部分,是不是沒有用到"保養品"就算違反板規?(有認真閱讀阿...)
2.有版友也想知道關於那0.5cc 11萬目前在我妹身上出現的效用嗎?
因為我很認真的一封一封回覆詢問針劑的版友,想說若大家也很好奇我可以直接發文
至少基本的問題可以在內容得到答案,還想知道清楚的可以再站內信給我
不過我也只能照目前妹妹皮膚的改變以及她本人的心得來分享~太醫學的我也回答不出來XD
再覆上一張台大醫院自費同意書
https://ppt.cc/XhG4
默默想說 內容排版終於比較順手了~~開心開心~~~
※ 編輯: livia81210 (118.163.238.158), 02/16/2015 23:02:03
※ 編輯: livia81210 (118.163.238.158), 02/16/2015 23:10:11
※ 編輯: livia81210 (118.163.238.158), 02/16/2015 23:18:03
嗯..ugly5566大 你好(好害怕有5566的粉絲) 哈哈
想不到在這會遇到蔡醫生的同事~~
想請問目前若連藥物及醫生都說照光治療效果不大
能有其他辦法變成健保給付嗎 還是必須完全照明文規定呢??
謝謝版友們的鼓勵^^ 我跟妹妹的感情很好~身為護理人員的我對這種疾病也很陌生
覺得自己無法改善這種症狀 無法預知未來的日子還會多嚴重內心很愧疚..更何況是爸媽
所以我們知道就算一年至少50萬的費用 我們仍願意嘗試
***For book:
book大你好~~
當我得知乾癬是一輩子不會好的病時內心已心死+無限想發飆
好險施打完針劑後效果沒有讓我們失望 目前已有克制住惡化的情形
book大跟爸爸有申請到健保給付覺得很羨慕 想問在打針前是有經過照光治療仍無改善嗎
因為我們知道要申請健保給付內有一項規定提到"要照光治療幾個月仍無改善"
首先光是照光治療一個禮拜需要往返醫院好幾次 妹妹嫌麻煩
再來就是最care的會變黑!!!!! 另外照光副作用皮膚易老化、乾燥、膚色不均等等
完全就是他不可能會願意幹的事.....所以我們也沒有逼她非要走這向治療不可
另外我們也諮詢過醫生,醫生也很明白的說照光對她來說效果不大...
既然醫生的說得這麼白,想當然我也不要我妹皮膚變得又黑又乾還沒效果!!
至於口服藥物部分(又是一段花錢的血淚史...就不詳說了)
總而言之妹妹因為快走向絕望的黑洞 毅然決定要直接燒錢 所以造就了這篇心得文
妹妹還小還很年輕 這只是她人生的開端 我們希望她能回到有自信的以前
※ 編輯: livia81210 (118.163.238.158), 02/18/2015 03:16:44
※ 編輯: livia81210 (118.163.238.158), 02/18/2015 03:27:12
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