前天上午參加了北醫附醫主辦的全人關懷-實踐工作訪研習,感觸良多,在這與大家分享一點小感想,讓大家在中秋連假享受月光美景時也思考一下生命和活著的意義。
當年還在日本習醫時,教授常常反覆告訴我們醫學裡唯二“絕對”的事-
1. 醫學沒有百分之百絕對。
2. 唯一的絕對就是,每一個人生下來都會面臨死亡
傳統上醫學院所受的教育往往是如何醫治病人,關於死亡這件“必然”的事,反倒接觸的機會不多,甚至有一種“病人的死亡等於醫師的失敗”的感覺,雖然知道“絕對”會發生,但是一直沒有好好學習如何應對。
兒科與其他科不同的是,在執行醫療過程當中,大部分的醫療決策與病情解釋的對象,不是病患本身,而是家屬---病患的父母親。理所當然的也會面臨當病童到了已需要面對緩和醫療或不積極急救的情況。這樣的情境讓我不禁在課堂上,回想起自己在日本接受訓練時的種種情景。
自2010年返台,時間飛快,今年已邁入第十一年了。雖然我現在是一名小兒神經科醫師,但是2001年剛自醫學院畢業的我,嚮往是成為一位新生兒科醫師。因此我在日本十年的醫師生涯中接觸且參與了不少早產兒的治療。日本的早產兒醫療可說是相當先進(依照我的老師的說法,日本人手這麼靈巧,這麼會做模型,非常適合做早產兒醫療…這樣好像早產兒醫師都是愛公仔的宅宅),而當時日本全國1000g的新生兒存活率高達8成,換句話說不管是在東京,大阪等大都市或是像我曾經被外派到,人口可能10萬不到的日本海港口小城 舞鶴市,即便是1000g的早產兒,10人裡面也8人能夠能存活。因此在日本服務的那幾年,我們團隊也常常成功的救活500g甚至是400g以下的寶寶。但是無論怎麼順利,該遇到的還是會來的,實習醫師第一個秋天,負責了一位28周,出生體重800g的單胞胎男孩,出生第一週期間,順利的度過了肺部及心臟等問題,進入了第2周。當時我們醫院的規定是,負責醫師在病童拔管前需全天留院執行第一線照護。因此當時應該是連續住在醫院的第10天左右,心想應該在撐一下,兩三天後就可以回家了。但是事情往往不如人意,就當開始討論何時拔管的那幾天,突然血壓變低、末梢循環變差,身體出現浮腫,檢查電解值後判定是腎上腺功能的問題,因此給予類固醇治療。隨著血壓上升,開始排尿後浮腫也逐步改善,當晚十二點於大夜交班時叮嚀主護理師,目標血壓不超過70mmHg,注意尿量後,我就進去值班室休息。大概凌晨五點左右被大夜護理師叫醒,說血中氧氣含量頻繁的掉至危險範圍。起床一看,小朋友膚色蒼白,活力差,當下立即抽血並立即執行腦部超音波,一放上超音波探頭立刻發現是腦部出血,且是大範圍出血。一向溫和不太罵人的我也忍不住對著大夜護理師說“怎麼顧的,搞什麼啊”。當下護理師早已淚流滿面,頻頻向我說對不起。當時的我應該是氣到神智不清了,回了一句“不要向我說對不起,你應該是向他的父母親道歉”。待當時的新生兒加護病房主任來了之後,我們向家屬說明當晚所發生的事情,並解釋目前情況相當不穩定且就算救起來預後也預期相當不好。說明完後的第二天,家屬回覆決定不採取積極治療。聽了家屬的回覆,我個人覺得應該還有機會,家屬不應該就這麼放棄治療。但是主任告訴我,生命的價值有時不在長短,即使短暫,共處的美好記憶卻是可以永恆活在人的心中。千萬不要將自己定義之醫療成功,單純地建立在病人的生存上。如果有能力,沒有父母不全力愛自己的小孩。也沒有一位父母願意讓自己的小孩比自己更早走,反而有更多的家長會將小孩子生病過世的責任加附在自己的身上。因此我們必須了解,有時做這樣的決定對家屬來說是有多麽困難。當下主任也與我分享兒科死亡宣告的技巧以及兒科如何讓小朋友與家長告別的方式。讓我印象深刻的是,若是當下已執行復甦式一段時間,感覺回不來時,一般來說,家長往往無法當下告知醫師停止急救,因為喊停止等於宣告死亡,這對家長來說是難以承擔之重。因此可向家長說明「小朋友已經很努力了,再加油下去對小朋友來說真的太累了,是否讓他好好休息」。另外,最後一定要讓爸爸媽媽抱小朋友,讓一家人能有好好獨處的時間。因為有一些早產兒出生後就住進保溫箱,爸爸媽媽從來沒有抱過自己小朋友。第一次抱他可能也是最後一次抱他,所以抱小朋友時盡可能的把身上的管路都拔掉,監控系統也盡量拿掉,並且轉靜音。醫療團隊則在護理站看螢幕確認心跳等生命徵象。聽完主任的說明後隔天,那位28週的小朋友的生命力也慢慢轉弱,因此我們也急忙的聯絡了家屬來與小朋友做最後的會面。這是我第一次送走我負責的小朋友,也帶給我很大的衝擊。當螢幕顯示心跳逐漸轉慢、停止。主任帶我進去,向家長宣告及確認死亡時間,當下真的有一種非常不真實的感覺,3天前才在規劃是否拔管,而現在這個瞬間我卻在宣告他生命的結束。而讓我印象更深刻的是,當我們團隊送小朋友離開加護病房時,爸爸媽媽轉身像我們深深的一鞠躬並向我們說“謝謝你們的照顧”,老實說當下家長對我們道謝,真的非常意外,就如同主任說的,生命的意義也許不在於時間的長短,而每一個全力燃燒的生命,即使短暫,也可以是永恆的。就如同我,“他”應該也一直活在他父母親的心裡。
小朋友走了不就後,那位主護理師也離職了,一年後某個機會,她回到單位,善良的她還是向我反省,也許那天她再多注意一點,可能會有不一樣的結果。是否會有不一樣的結果,我不確定,只能說是我們團隊,尤其是身為主責醫師的我實力不夠,為了不讓同樣的事情發生,我們只能檢討,繼續向前走,如同當時的主任說的,我們沒有時間悲傷,因為還有小朋友在等著我們救。所幸那位護理師後來也回到她的家鄉,在京都隔壁的福井縣再度繼續新生兒醫療服務。醫護團隊對病患全心的投入,其實自己也還是需要心靈的依靠,尤其是努力結果不如預期時,精神的支援更不可少。covid-19疫情爆發以來,一些疫情嚴重的國家也發現醫護人員面臨生死交關的場景,心靈的安定對於醫護是多麽的重要,許多一線醫療人員因為無法承擔他人生命的心理壓力而造成許多憾事,台灣日前也發生過,因此北醫附醫也開始關注照護員工們的心靈健康。這不僅是照顧員工,同時也間接地增加醫療品質,給病患及家屬更好的醫療照護。
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【聯合聲明文】
臺灣物理治療學會
中華民國物理治療師公會全國聯合會
中華民國物理治療生公會全國聯合會
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回應台灣復健醫學會108.12.11文
隨著時代的演進、醫療專業的分工日趨精細,物理治療師的角色已從傳統醫治身心障礙者的復健人員,轉型為全人、全方位的健康照護專業人員;因此業務範疇已涵蓋以健康促進、運動防護、傷病預防、特殊教育、延緩衰退與失能、身心障礙者復健、安寧照護等為目的之物理治療行為。也就是說,物理治療師業務已不侷限於疾病之治療。然而,民國84年制訂的物理治療師法第十二條規定:物理治療師執行所有物理治療業務,皆須依醫師之「診斷、照會或醫囑」為之,使得有健康促進和預防需求的民眾(非病人)不易獲得物理治療專業服務,也限縮了物理治療師延緩衰退之服務,在人口老化,政府大力推動長期照顧的今日,實非全民之福。
臺灣人口高齡化速度居世界之冠,長青族在健康促進、傷病預防、延緩失能需求大增,物理治療師在民眾罹患疾病之前或病況穩定之後,均能進行專業服務,預防疾病發生,減緩失能的影響,提升其生活品質,降低醫療支出與國家負擔。這些服務對象並非病人,自無疾病之「診斷」,其所需要之物理治療服務,並非以疾病治療為目的,因此,當物理治療師提供服務時,自無依醫師開具之診斷、照會或醫囑為之之事由。
本次物理治療師修法之內容是反映當今社會與民眾需求,符合原先的立法意旨,可妥善國家法令之穩定性及一致性,亦能使物理治療師發揮專業知能安心執業。本次修法內容沒有改變醫療現狀,物理治療師在醫療院所之執業模式並無改變,服務對象並非疾病患者,自無增加健保支出之疑慮。修法內容沒有改變業務範疇,更沒有侵犯醫師業務。適切地修法可使治療師執行預防醫學相關業務而無違法之虞,建構一個安全的健康照護網,不但造福民眾,更可以節省醫療資源、提高醫療效率、增進專業分工。
修法說明:
1.本次物理治療師的修法對於其他相關專業並無產生任何限制與排他,僅僅是令物理治療與職能治療專業能夠有限度的自主發揮專業,已明確在法律文字與說明欄中敘明「無涉傷病治療」。
2.物理治療師此次的修法,是因應高齡社會未來的需求而為之。我們期待民眾健康老化,那我們要更應該讓願意承擔的專業人力深入社區去教導民眾正確的觀念,希望各界能夠以全民健康為福祉,信任彼此的專業自主與自律,共同支持此次的修法。
3.民眾的健康意識抬頭,物理治療師專業發揮不僅只是在疾病這個狹隘的範疇。我們要鼓勵物理治療師走入社區提供民眾專業的服務(例如:教導民眾正確的運動方式、教導民眾正確的預防保健觀念),長照的財務負擔與社會成本大家都已了然於胸,因此此次修法是完善高齡社會下健康促進、延緩失能重要的一環。
4.「預防勝於治療」,是公共衛生的核心,也是此次修法的核心,高齡社會已經不可避免,專業團體應該互相信任、互相合作,一起共同與全民邁向活力高齡社會,防患於未然,樽節醫療費用。
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回應台灣復健醫學會108.12.11文
一、霸王條款會造成醫療體系混亂
1.復健醫師論點:第十二條但書的增訂,是以利益的角度出發,若法案通過,治療師將會包辦所有健康促進、傷病預防、運動防護、延緩失能照護或特殊教育,且可限制其他專業人員參與,物理治療師及職能治療師將會大發利市,錢途無限。
【回應】
第十二條但書的增訂,是因應社會變遷與國內外實務現況,照顧廣大民眾福祉為出發點,並「無排他性」或「獨佔性」,並未限制其他專業人員執行,僅僅是使物理治療專業人員在執行無涉傷病治療的健康促進、傷病預防、運動防護、延緩失能照護或特殊教育業務時,不會觸法。更無所謂「包辦」之說。
2. 復健醫師論點:因完全不管長期以來衛生主管機關與法界共同認定的「醫療行為」(以矯正或預防人體疾病、傷害、殘缺或保健目的所為診察等行為的全部或一部之總稱)及醫師法第 28條所稱「醫療業務」行為的後果,就是造成密醫行為合法化及醫療體系混亂,並導致疾病治療之片段化,嚴重影響民眾醫療連續性,破壞台灣長期努力提升的醫療品質,未來的醫療品質令人深感憂心。
【回應】
(1)傷病預防若是醫療行為,則坊間運動防護員、健身教練、民俗調理都是執行醫療行為嗎?若進行健康促進、傷病預防、運動防護延緩失能或特殊教育,就會有「密醫」之嫌,那麼運動教練教民眾運動預防肌少症就違法,瑜珈老師教民眾拉筋保健也違法,運動防護員幫運動員做運動按摩也違法,特教老師教育特殊兒童生活自理能力也違法,修改此法目的只是希望治療師在執行這些非以傷病為目的的物理治療行為,不會受現行法規限制,而有違法之虞。
(2)物理治療師為接受過完善紮實的養成教育,經過國家考試認證之醫事人員,早已在執行健康促進、傷病預防、運動防護、延緩失能照護或特殊教育,促進民眾健康,不遺餘力,何來醫療品質令人深感憂心之說?更何況以治療師受過的醫療專業教育,有更高的機率發現有潛在疾病的民眾並進行轉介,對於民眾的健康有更好的保障。反之,法案審查當天,附帶決議欲晉用考照不成之”物理治療士”,才是無法保障民眾健康安全。
(3)通過此法並不會影響現行醫療體制,以傷病為目的的物理治療依然要經過醫師診斷、照會或醫囑,治療師才能執行物理治療業務,復健醫學會的指控並不成立。
3.復健醫師論點:由於傷病之治療乃醫療行為之核心領域,亦屬各醫事人員之核心業務內容。國家所建構之醫療體系,係以維護醫療品質與人民健康為最高原則,爰要求醫師應先對病人進行完整之診斷與評估,再由其親自或交由各醫事人員實施必要之治療,以避免病人無法確實接受所需之治療,或因接受不當處置而蒙受生命、身體、健康之損害。
【回應】
修法法條清楚寫明「與傷病治療無涉」時,治療師始無須憑藉診斷、照會或醫囑進行物理治療服務。修法之內容是反映當今社會與民眾需求,以國家利益為考量,修法法條符合原先的立法意旨,沒有增加治療師的業務項目,沒有侵犯醫師業務,沒有改變醫療現狀,沒有增加健保支出,沒有限制與影響其他既有專業人員。
二、霸王條款造成特殊教育受到箝制
1.復健醫師論點:若完全以特殊教育的專業及長期投入的角度來看,物理治療師及職能治療師,未來將是以「萬能的」角色,並將替代或包辦特殊教育專業人員的工作,先不管物理治療師及職能治療師現有人力,是否足夠投入特殊教育領域,但這種無視,現在第一線的所有特教專業老師的辛苦與投入及限縮他們的工作,對於特教專業老師將情何以堪? 因此,當「特殊教育為目的無關傷病不在此限」的消息公布,更是讓特教專業老師們群起反彈。
【回應】
(1)此次修法並不會對其他相關專業人員造成任何限制。
(2)在特殊教育法中明訂物理治療師屬於特教團隊的成員之一,不會因修法而有任何改變,實非現在才有這樣的介入。且既為團隊之一,更無所謂萬能,特此澄清。
(3)物理治療師與職能治療師進行特殊教育相關業務時,並非以直接進行特殊教育或是替代特殊教育教師之工作,而是以「特殊教育相關專業團隊」下,與特殊教育教師、一般教師、家長等進行跨專業合作,提供評估、目標擬定、環境調整、課程活動調整、諮詢等方式進行,與特殊教育教師為夥伴合作且彼此合作之密切關係,因此復健醫學會所提及治療師會以「萬能的角色」,或是替代或包辦特殊教育專業人員的工作,絕對是因為不暸解治療師在特殊教育所扮演的角色而提出的謬論。
(4)進行特殊教育教學需有特殊教育教師證,治療師進入特殊教育所扮演的僅止於專業團隊,絕對不會因此成為特殊教育教師,因此也不知復健醫學會所提及治療師進入特殊教育團隊如何能限縮特殊教育老師工作呢?
2.復健醫師論點:依醫療常規,患者先需經兒童復健醫師診斷,視其狀況由特教老師輔導孩子,視情況配合藥物與治療處方請職能治療師執行。現在,全部跳過醫師,治療師可先評估介入!此舉造成傷病判斷先後失序,勢必嚴重侵犯病童健康權利。
【回應】
(1)特教兒童中須醫療的治療自然以醫師診斷為依歸,物理治療師並不會逾越專業分際。
(2)有特殊教育需求的孩子,須透過心評老師評估及收集相關資料,並且經由各縣市或教育部之鑑定安置就學輔導委員會確認特教資格及類別,根據各縣市規定不同以及不同特殊教育類別,「醫師診斷證明」並非必要檢附之資料,主要仍以特殊教育中的「心理評量老師」進行相關測驗及資料收集,並且搭配專業團隊評估,進行特殊教育身份之研判,例如:學習障礙多以心評老師進行之相關教育評量檢測及學業資料收集為主要鑑定資料,且此類別非一般身障類別,且特殊教育專業與醫療衛生專業各有不同,應彼此尊重,並非如復健醫學會提出「依醫療常規,患者先需經兒童復健醫師診斷,視其狀況由特教老師輔導孩子,視情況配合藥物與治療處 方請職能治療師執行。」由醫師主導後續教育或處置的現況,復健醫學會如是說,似乎將特殊教育納入醫師處方的一部份,是否反而有不尊重特殊教育專業之疑慮!
(3)承上,部分學生已經由特殊教育鑑輔會鑑定取得特殊教育身心障礙學生資格,但可能沒有取得任何的醫師診斷,如果需限制有醫師診斷照會醫囑才能讓治療師進行相關專業團隊的服務,豈非反而限制了孩子得到不同專業建議的機會,反而可能耽誤孩子的進展。
(4)根據特殊教育法第24條:「……各級學校對於身心障礙學生之評量、教學及輔導工作,應以專業團隊合作進行為原則,並得視需要結合衛生醫療、教育、社會工作、獨立生活、職業重建相關等專業人員,共同提供學習、生活、心理、復健訓練、職業輔導評量及轉銜輔導與服務等協助。」由此可知,治療師進入特殊教育團隊中的確是「非以治療傷病」為目的之執業或服務,絕對不是像復健醫學會提出會侵害病童權益。希望復健醫學會能再更了解特殊教育專業團隊合作的核心價值,彼此尊重,了解治療師進入特殊教育環境中是與特殊教育人員共同合作幫助孩子,發揮孩子最大的學習潛能。
三、霸王條款讓運動防護被限制
1.復健醫師論點:各類型運動專業防護或體能促進業務,係長期已由各該單項運動專業教練或長期投入的防護員負擔,我國體育發展的成績,他們功不可沒。未來這條霸王條款,要改由物理治療師及職能治療師來擔任了,這除了現行臨床物理治療師及職能治療師人力已嚴重不足外,未來條文中「預防與運動防護」的開放,讓治療師能仍在許多長照失能患者健康運動促進,以及在商業導向的健身中心獨立作業,不受醫師診斷指導,逕自只以症狀施予處置。且運動防護員,體適能師等專業人士,反倒是無法源依據可以施行其業務,處處受到治療師的制肘。
【回應】
(1)此次修法是使物理治療師執行體育法25條任務,執行運動防護而不違(物理治療師)法,並無限制其他相關專業人員。
(2)正如復健醫學會所言,運動專業教練和防護員保護運動員功不可沒,現行亦有許多物理治療師擔任相關工作,但在現行法規下,卻有觸法之虞。運動員多為健康人,非屬需要醫師診斷、照會或醫囑的病患,因此,此次修法只是使物理或職能治療師能夠安心工作。
(3)再者,高齡社會下健康促進與預防失能,運動是一大關鍵,也是大家都耳熟能詳的概念,因此,促使相關專業投入社區的健康促進工作,對高齡社會是重要環節。
(4)民眾健康意識抬頭,已有許多民眾會自主尋求物理治療專業服務,當醫事專業在為健康人提供服務時處處受到限制,對於尋求專業服務的健康民眾而言亦是困擾。
2.復健醫師論點:體育界人士最了解與運動相關的健康促進、傷害防護等,並有相關專業的良好發展。物理治療師及職能治療師以其是醫事人員的背景,硬爭奪體育界相關業務,在專業上不但是撈過界,也讓未來的運動訪護與體育發展,令人擔憂。
【回應】
(1)物理治療師是世界公認的運動醫學團隊成員之一,扮演守護運動員健康的角色,在倫敦奧運、里約奧運與台北世大運等各項大型國際賽會中,選手運動防護服務皆以運動物理治療為主要服務項目。
(2)物理治療師在運動場域的服務,主動協助運動員與教練,提供競技運動相關傷害的預防與照顧,以及運動技術的強化與運動員體能的調整與維持,並能針對單項運動之需要設計與執行適當的運動處方。
(3)物理治療師也提供一般民眾運動處方的評估、設計與諮詢,扮演運動領域的健康守護者。
(4)目前國內各層級競技運動與學校運動團隊,皆有治療師協助照顧運動員。中華奧會推動之菁英育才計畫,物理治療師協助照顧80位基層菁英運動員,獲得教練、選手與家長極佳的肯定;高中學校防護體系建置計畫,亦有相當多的物理治療師投入學校專職防護人員,或校園巡迴照顧國高中體育班運動員;各職業運動團隊亦聘有專職物理治療師,協助照顧職業運動員。
(5)物理治療師與運動防護員皆為運動防護人員,共同投入照顧運動員的健康,本次物理治療師法第12條修正納入運動防護,實為符合現況實務需求,且並無排除其他人員從事運動防護相關工作。
四、霸王條款造成失能照護受到影響
1. 復健醫師論點:若是由物理治療師及職能治療師以「延緩失能照護可以獨立執行業務」,在臨床上,物理治療師及職能治療師的人力明顯不足外,如何負擔失能長者的照顧? 延緩失能照護幾乎都是病人疾病後延伸,此類病人失能幾乎都由疾病引起。不顧疾病的根源,即可以自行尋求没有醫囑的照護,極可能讓有疾病的病人健康沒有保障。未來依據這條霸王條款,只要沒有針對個案的某種疾病去定義,慢性病的「失能」長者都將是物理治療師及職能治療師可以介入評估初步獨立處理的對象,如果處理不好或病況複雜惡化了,再倒過來丟給醫師處理。這樣的順序,未來若變成常態,我們實在需要為慢性病的「失能」長者擔憂了。
【回應】
(1)物理治療師之人力並無不足,現有論述說物理治療師都流入社區,以至於基層診所聘任困難,然而對人力資源而言,薪資是其重要關鍵,難以聘任應究其實因,不宜以因修法而人力流入社區蔽之。
(2)物理治療在失能照護的專業範圍甚廣,病人回到家中後,因應著生活所需要的環境無障礙改造、日常生活器具改造(例如湯匙握柄加粗)、臥床後運動以維持肌肉量(避免快速淪為肌少症)等等,均是其專業,而這些範圍亦非醫師們在診療期間所能涵蓋。
(3)物理治療師秉持自身專業在居家提供服務,也能夠提醒失能者與照顧者需要就醫,對於照顧環節來說可謂百利而無一害。
五、霸王條款妨礙民眾傷病預防權益
1.復健醫師論點:台灣醫界在長期照護、健康促進、運動防護服務的區塊,各專科醫師們正發揮領頭羊角色,整合物理職能治療師,運動防護員,體適能訓練員,專科護理師,社工師等,共同為台灣銀髮長輩的長照生活,邁出安全、穩健、專業的步伐。我們真心期待執政當局與立委諸公,不要大走醫療進展的回頭路,破壞台灣多年來好不容易建立的醫療體制,剝奪民眾由醫師診斷處置的健康權。切莫讓民眾健康福祉,淪為派系爭權與圖利少數醫事團體的犧牲品。
【回應】
(1)修法沒有剝奪民眾健康權,而是賦予健康權。
(2)此次修法通過的正面表列條文是以「目的」論,並無排他性,卻被復健醫學會搧風點火、唯恐天下人不亂地惡意解讀之。更有甚者,高舉醫療的大旗,指控具有國家證照的治療師會「危害人民健康」,種種作為令人瞠目結舌。
(3)專業與時俱進,物理治療師具備可以直接服務一般大眾(非患者)的能力,在高齡社會下,急需要治療師投入健康促進、傷病預防、延緩失能,以降低醫療支出與國家負擔。但是復健科醫師把所有的人都當作病人,在取得物理治療服務之前,都要先經過復健科醫師「診斷」,但健康人沒有疾病,因此無法「合法」接受物理治療師服務,這樣把所有人都視為病人,是他們囊括醫療費用最「合理」的藉口,但卻讓不必要的健保支出無限上升,絕非國家之福。
(聲明文下載)
http://www.tpta.org.tw/articles.php?type=news&pid=344
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感謝 Henghao 與 Ya-Yu
協助檢查。今年我們AAIDD國際團隊 @AAIDD International Interest Network 將美國智能與發展障礙協會(AAIDD)及The Arc之聯合立場聲明翻譯成十三國語言。
這種聯合立場聲明真的很不白話。但是我覺得他提到的幾個重點是...
家人們應該引導障礙者展現自我決策(這幾年歐美的趨勢其實已經不是監護輔助,而是支持性決策)。
不管障礙者居住在哪裡,家庭都需要支持。
再來,對,家庭照顧很好(可能乍看之下又最省經費),但絕對不應該用家庭照顧取代政府應採取的措施。
就算是家人照顧,合理的回報也是應該的。
最後,這些服務不應該僅由特別針對障礙者的組織來提供。通用設計多重要呀~~~
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家庭支持:
美國智能與發展障礙協會(AAIDD)及The Arc之聯合立場聲明
聲明:為了能增強家庭支持智能與發展障礙者達成平等機會、獨立生活、全面參與、及經濟自足的能力,所有家庭都應該能獲得家庭支持服務,以及其他支持家庭的資源。
立場: 必須提供全面、通用且可及的家庭支持:
讓家庭引導障礙者成為具有自我決策的個體、並達成國家在中央法規中為障礙者設定的目標。(美國特教法是平等機會、獨立生活、全面參與、及經濟自足。在台灣特教法中則為充分發展身心潛能,培養健全人格,增進服務社會能力;身權法為自立及發展);
改善家庭照顧的情況(特別強調家人們的情緒與生理健康、財務及物質需求、親職與家庭互動),提升所有家庭成員的生命品質,並增加他們為自己以及障礙者家庭成員取得的支持與服務;
肯認家庭照顧的價值,但明確指出不應用家庭照顧取代政府在提供適切長期支持及服務中發展的全國性策略;
讓家庭能夠針對自身以及障礙者家庭成員的支持做出知情同意之選擇(informed choices),包含智能與發展障礙者的支持性決策(supported decision making);
幫助有未成年人的家庭維持完整不破碎,防止將任何未成年子女安置在家庭之外的場所,特別是機構。
家庭支持政策與支持家庭的公眾以及私人服務系統必須:
*在提供服務時從家庭優勢出發來設計;
*在提供服務時考量家庭文化,宗教和社會經濟地位;
*協助家庭以及個人增進智能與發展障礙者的自我決策;
*由家庭跟服務提供單位合作,但由家庭控制、決定、引導;
透過最好最新的實作與策略來提供服務;
*提供服務給包含智能與發展障礙者在內,所有的家庭照顧者(包含家長、但不限於家長)。家庭成員包含領養/代養父母、手足、叔伯姨嬸、表堂兄弟姊妹、祖父母、孫子女,及任何等同於配偶的人;
*必須提供服務給所有家庭,而且智能與發展障礙者目前是與家人同住還是在公立機構皆不影響是否提供服務;
*若家庭照顧者與智能與發展障礙者都希望家庭成員花時間提供必要的支持,並且不會造成任何醫療法規之下不適切的限制(比如說為了在喘息服務中使用管灌餵食、胰島素注射,照顧者是需取得護理師證照的),家庭成員所付出的時間必須能夠得到回報(此回報可指金錢支付);
*被定義為一個支持家庭的政策、實務、以及程序系統,而非僅為由政府或私人出資建立的家庭支持方案 。應該要有越來越多的一般政府及非政府單位(也就是非針對障礙的組織)來提供這些個別化支持。
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