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般腎臟疾病、泌尿系統感染、腎炎、蛋白尿併水腫、血尿、急性及慢性腎衰竭、高血壓及糖尿病腎病變、電解質異常治療、尿毒症、透析治療、腎臟超音波,兒童腎臟與泌尿道疾病如 ... ... <看更多>
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大家好,我24歲,今年二月初開始發現下肢水腫,體重上升與尿泡(腎病症候群)的現象,
因此就近到與公司較近的馬階醫院掛號,那時我的主治醫師是陳漢湘,做完尿液血液檢查
,gfr 91(腎功能指標與年齡.肌酸肝有關),尿蛋白9000mg(其實我不大懂),是非常嚴重
蛋白尿表示腎發炎的十分嚴重,得知自己有腎臟病時,心情實在down到谷底,以淚洗面,
我這個人特別神經質吧,往往會想到最壞的結果,因此得知得到腎臟病時,我想到未來是
否要洗腎,這對一個24歲的年輕人來說,真的是不能接受,現在也不能接受,陳醫師起初
給我30mg類固醇/day(腎病主要治療藥物,1顆5mg),當然腎病症後群會血脂過高,降血脂藥
物也有開給我,其餘利尿劑等的水腫症狀治療藥物不贅述,因為我認為水腫症狀治療就只
是治標不治本,腎炎抑制才是重點治療,經過一週吃藥回診,尿蛋白指數減至1000,再經
過一週尿蛋白184,醫生說進步非常多,那時我就想這病沒什麼(千萬不能這樣想),陳醫
師降藥到4顆累固醇/day,並且叫我一個月後回診,因為鬆懈的關係,3月中發現腎病症後
群的症狀明顯上升,掛號馬上回診,尿蛋白指數8000,掛號前兩天我還腸胃炎凌晨掛急診
,這次的復發我意識到腎病的嚴重性,它起起浮浮,反反覆覆捉摸不定,此時我將目標全
力擺在治療腎病上,但腎病這種免疫系統疾病,能做的不多,唯有讓自己多休息,作息正
常,一個月後四月底時我的尿蛋白降到66再過兩個禮拜尿蛋白44,完全沒尿泡,gfr回升
到103,我心想我終於可以暫時讓腦袋分一點給其他事情,就這樣穩定了一個月,類固醇
也降到4顆,我也非常謹慎不讓自己感冒,太累與維持正常作息,直到5月中尿泡突然拉起
來,五月底又一次的腸胃炎,馬上掛號回診驗血驗尿,gfr 67,白血球指數標高,尿蛋白
3000,陳醫師懷疑病毒感染開抗生素給我叫我兩個禮拜回診,他有事要出國.然後隔天,
我吃不下飯,疲倦,神智不清,掛馬階急診,驗血gfr39有急性腎衰的症狀,轉院至忠孝
聯合醫院(馬階沒病床),住院住了一個禮拜,住院期間超嚴重腎病症候群,尿泡我目測絕
對超過一萬mg以上,血液白蛋白指數掉至1.0(正常人3.5左右,2.5以下健保給付打白蛋白
),體重衝到82公斤(穩定期66公斤)這還是有打白蛋白消水腫的狀況,住院時忠孝聯合腎
臟科主任介紹我給台大吳明修(目前我的主治醫生),6/4初診,到現在每天8顆類固醇,體
重回到67了,尿泡也減少了,但是減少的沒那麼快,我覺得是類固醇對我來說沒那麼有效
了,畢竟反反覆覆幾次之後,有可能變成類固醇抗拒(這就麻煩了),egfr從110>>>125>>>
146(肌酸肝0.7)算是進步非常多,我每天喝2000cc-2500cc的水,並且不吃太鹹,腎臟恢
復的不錯,但仍在發炎當中,6月初到今日這段時間其實心裡非常煎熬,每每看到自己的
尿尿泡泡,都會聯想到未來是否洗腎,如果我的腎臟好一天就是奇蹟一天了,所以萬一我
有個不幸,會捐出我的器官.目前我工作辭掉了,全心力腎臟病的復健之路,希望我能回
到發病前的健康身體,今天會去台大住院,明天做腎切片,後天看報告,希望是微小病變
型,病症也挺像的.
我想問關於類固醇吃法的問題,馬階是早晚吃,目前台大是早上吃,兩者差異在那?效果?
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