關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
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對了
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關於這點我很抱歉
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#37週媽咪分享
正式邁入37週足月了
天啊我真的好緊張要生了啊啊啊
這應該是生產前最後一po了吧
但媽媽的願望
還是希望吳小妹乖乖待到38週過後
所以生活依舊很乖
除了吃我就是躺在床上
眼看肚子越來越大越來越長
好擔心在最後關頭生出妊娠紋
我瘋狂塗油塗乳液真的是瘋狂那種
沒事就擦沒事就照鏡子
肚子大的程度已經沒有任何一件褲子
可以讓我感到舒服脫掉都是勒痕
試圖穿上寬鬆吊帶褲卻卡在屁股拉不上來
我真是太天真了原來最後一個月是那麼驚人
最後救星終於出現
@hahan_mammy
其實我一直不懂哺乳衣的褲子還要做有彈性設計
不是已經生完小孩了嗎
後來看了很多產後媽媽拍照生完小孩
肚子還是很大一坨
一般的褲子穿了根本就不舒服
頓時豁然原來如此呀~
我老公說我穿這件很可愛
好吧..
其實他是單純誇獎衣服很可愛而已
真不會說話耶
在家已經連穿好幾天
上面沾到牙膏我還是照穿哈哈哈
我就是軟爛(攤手)
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不曉得這邊有沒有人喜歡追宮鬥劇,還記得有一回如懿傳中海蘭說讓姊姊如懿看個東西,鏡頭一帶,居然是多數人避之唯恐不及的妊娠紋。還記得劇中的她說她吃太多寶寶長得快,在古代那種男尊女卑的社會就是送去侍寢也會被退回來。其實當時看了我也有點小情緒,覺得在古代的女生好可憐喔,為了生孩子讓身體產生如此大的變化,也沒有什麼產品可以淡化紋路或是預防紋路。
當然有一派的女性會主張產後的身體和紋路都是戰士上戰場後的『疤痕』,紀念著媽媽們的偉大和犧牲奉獻。但是,自己的身體喜歡怎麼樣,到頭來還是自己能做主。我本身有超級無敵『密集恐懼症』,還記得畢業剛剛在小學教書的時候,因為是小學校所以專業的英文科目不夠我的節數,有一年被安排到去教自然課。印象非常深刻,我看到所有的蕨類背後一點點的黑點,我就整個頭暈想吐,完全不敢看,講解給學生聽的時候,一邊講課連課本的圖片都用便利貼遮起來。
對我來說,我個人完全無法接受會引發我『密集恐懼』的紋路,如果長在我看不到的地方就算了,大辣辣的長在肚皮上我自己是完全無法接受。不過話說回來,如果老公敢嫌棄他就完蛋了,這可是我當媽媽的犧牲啊!(雙重標準)
所以,超前部署的我一懷孕就想說要來尋找適合自己的抗紋路產品,結果經紀公司介紹了一款讓我很心動的產品,就是 新肌霓 Ingeni 的美孕計畫 無紋妊娠潤膚霜 https://ingeni.cc/nhPSI,我先請他們寄過來試用,我還等不到三個月,洗完澡皮膚乾就趕緊擦起來,一路使用到現在八個月大,都沒長紋。最驚奇的是包含我上一次生產時留下來非常下方(估計是肚子太下方擦不到)的白紋都淡化了。我有請經紀公司幫我問品牌,品牌有說白紋使用不一定會有效果,跟本身膚況也會有關係,沒想到我這麼幸運!
美孕計畫這個產品最重要的馬達加斯加積雪草萃取是明星成分,能幫助修復肌膚和淡化紋路。使用上非常簡單,就像一般乳液一樣,非常清爽好推,抹在肌膚上一下就吸收了。除了使用在肚皮上,我還會注意小細節,畢竟我上一胎遺漏了許多細節,例如兩側側腰,鼠蹊部,大腿內外側,有時候我乾脆叫奶爸拿整條潤膚霜幫我全身按摩。使用到目前,我自己非常的滿意,也推薦給想要在孕期中好好保養的你們,照顧自己讓自己美美的,不是為了別人,正是為了自己看到鏡中的自己都能開心歡喜。
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