＜生命中的陽光＞
他是一位平凡的父親，也是一位不平凡的倡議者，他將苦難轉化為生命的火炬，照亮了死蔭的山谷。他用一生所學，致力於捍衛罕見疾病患者的權益，讓那些諸根不具的，無醫無藥的，皆得以無諸疾苦。他就是罕見疾病的守護者──曾敏傑教授。
【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】（上篇）
受訪者：曾敏傑／財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長／國立臺北大學社會工作系教授
他的誕生，是全世界的禮物
曾敏傑教授有著人人稱羨的高學歷，從經濟學、中山學術到社會學，跨足多種研究領域。擁有雙碩士、雙博士的他，本來可以過上一個平平穩穩的學者生涯，然而，上天卻給了他與眾不同的使命。
兒子的出生，是生命中一個獨特的禮物。那時曾敏傑在美國威斯康辛大學攻讀博士，孩子出生，夫妻倆正籠罩在初獲麟兒的喜悅裡，卻在孩子滿三個月回臺灣時，被馬偕醫院林炫沛醫師檢查出罹患了「罕見疾病」。當時全世界罹患此病的，只有26件個案，其中，一半的病童已經離世，而尚存活於世的，也都受到了嚴重的腦損傷。「還好我們發現得早！」為了治療與照顧兒子，曾敏傑開啟了認識罕見疾病之路。
罕見疾病之路
罕見疾病因為個案稀少，所以學術上、臨床上都很少有相關的研究。沒有市場，就意味著沒有人願意投入資金，去開發這些藥物，當然也就沒有藥商製藥。這使得病友們一直以來面臨「孤兒藥」的困境──醫療費用高昂，又難以取得適用的藥品。
曾敏傑曾為此親赴健保局，希望政府能為罕見疾病提撥經費，但無奈沒有一個申請經費的名目，只得無功而返。「個人對社會的影響力太薄弱，必須要用組織的方式，才有辦法提出倡議！」於是，他與病友家長陳莉茵共同創立了「罕見疾病基金會」，將多年來從學術研究上所受到的專業訓練，運用在推動倡議與醫療制度改革上，使罕見疾病能夠被大眾所認識與重視，也讓病童們能夠獲得早期發現，早期治療的機會。經過多年來的努力，基金會集全民之力，成功推動了「罕見疾病防治及藥物法」，募資為高危險族群進行免費篩檢，避免偏鄉醫療資源的匱乏，再度複製罕見疾病的遺憾。
曾敏傑是個細膩的人，很多人問他，為什麼不再生一個健康的孩子呢？但顧慮罕病患者家庭中，父母忙於照顧病童，常常忽略了健康孩子的陪伴需求。所以，為了專心愛孩子，他決定只生一胎，即使這是一場賭注，有著極大的風險，但他願意用自己的專業知識與能力，去護衛孩子的健康。他常跟兒子說「你要好好地活著，因為你是別人的燈塔，只要你還健康，後面患上同樣疾病的孩子，就會感到有希望！」
為了確保兒子的飲食安全，他找遍國內外醫療資訊，翻譯外語期刊，內容的專業度，連林炫沛醫師都讚賞！也促使與臺北榮總營養室章樂綺主任的合作，編製了六本飲食手冊，提供病友家庭使用。曾敏傑說「上天給你挑戰一定是有原因的，因為這其中，有你的使命！」每當兒子發病時，他看到的不只是病痛所帶來的苦難，而是自己還能為罕見疾病的患者做些什麼？對曾敏傑而言，身體的疾病是罕見的，但心裡的愛，是普世的。
（未完待續）
#生命中的陽光
#曾敏傑教授
詳全文：
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者－曾敏傑教授/
更多生命中陽光的故事：
https://new.lilac.org.tw/category/生命中的陽光/
威斯康辛大學 在 [問題] 威斯康辛麥迪遜這個學校如何呢- 精華區global_univ 的推薦與評價
※ [本文轉錄自 studyabroad 看板]
作者: wisconsin1 (snow man) 看板: studyabroad
標題: Re: [問題] 威斯康辛麥迪遜這個學校如何呢
時間: Fri Mar 31 04:06:52 2006
※ 引述《neomei (我的堅持自己懂!)》之銘言：
: 請問有人對 U of Wisconsin- Madison 的MBA program 有比較深入的了解嗎?
: 似乎很少台灣人申請這間學校的MBA program，網路上相關資訊也比較少。
: 如果有人有任何資訊麻煩分享一下囉!
: ※ 引述《phillis1222 (桃花迎面風吹沙)》之銘言：
: : 想請問大家這個學校風評如何??若是要去的話要搭飛機到哪裡呢?
在PTT有一個UW-Madison的版,
版名是:UW-Madison03
在(C)lass 【 分組討論區 】
7 活動中心 社團, 聚會, 團體
3 C-Alumni 團體 Σ社團退休、營隊、留學、兵役同梯成員
裡面,
如果有人想多了解學校的概況,
請上該板詢問~~
以上轉貼griffey文章
版主可以把他文章m起來
最近幾屆都有收幾個MBA至少三年前有兩個
這兩年我不知道 但是可以說收的非常少
UIUC不是收頗多的台灣人? 我聽過有人上UIUC沒上成UW-Madison
或是反之亦然
你可以上BW看校友對他的評價 就知道了 評價非常正面
該program師資你上網看就知道了 (Ivy League畢業的professor佔多數)
唯一為何UW-Madison MBA沒有在很前面而只在top 30名左右徘徊
不過 top 30都是很好的學校了
就是他career service是個致命傷 (這是大家討論所同意的
很多人希望這個能更加進步)
可能跟位在中西部也有關
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威斯康辛大學—麥迪遜分校
成立於1848年，威斯康辛大學—麥迪遜分校是美國中西部Big Ten十大聯盟之一
，為教育學院首屈一指的優良學府。UW-Madison佔地1萬多公頃，共有850多個校
園建築，包括學校的農場、植物園。全校共有4萬1千多名學生，其中約9千名研究生。
UW-Madison有11個學院，包括農學、工程、文理、環境、教育、法學、醫學、商學、
生態、護理、藥學，其中有34個研究所課程全美排名前10名內；教師或校友中有17
位曾獲得諾貝爾獎，是一所學術聲望及水準很高的大學。
UW-Madison位於威斯康辛州〈Wisconsin〉首都麥迪遜〈Madison〉，距離芝加哥
〈Chicago〉國際機場約2小時車程。環境清幽，校園內的圖書館臨近湖邊，由圖
書館的落地窗往湖面眺望，風景美麗如畫。
威斯康辛大學目前國際學生來自108個不同的國家。大學部英語能力的入學基本要
求TOEFL是550分〈即電腦測試213分〉；研究所則是580分〈即電腦測試237分〉。
提供給學生的設備與服務包括：70個電腦教室提供約1000台電腦供學生使用、44
個圖書館藏書設備、國際學生服務〈International Student Services〉及完善
的校內外住宿。
麥迪遜
威斯康辛州的首都麥迪遜（Madison）一直是全美評鑑最適合居住的城市之一。擁
有近21萬人口的麥迪遜的鬧區街道上商店、咖啡店、餐館、藝廊、電影院林立綿
延約一哩，與UW-Madison主校區Bascom Hill連接，Bascom Hill的建築多半建造於
十九世紀末，典雅的風格通常是人們對UW-Madison校園的第一印象，自此往西或往
南延伸則有其他各式建築與油綠的草皮、田園與林地景致，常見健行與騎自行車的
人們在其間的小徑享受悠閒。
麥迪遜位處於Monona與Mendota兩大湖間的峽區，氣候季節分明，冬季降雪，在早
期是美國原住民的部落所在地，向來以其美麗的景致馳名，擁有五個湖泊區與超
過兩百座公園，提供了全年的戶外休閒空間，自行車、健行、游泳、划船以及冬
天的滑雪溜冰與冰上垂釣等活動都很風行，美式足球則是當地最狂熱的運動之
一。其它文化娛樂包括常經常舉辦的各項藝術表演如歌劇及交響樂表演，加上許
多當地定期活動與節慶（道地的蔬果市集、美食節、花車遊行），讓麥迪遜整年
都充滿活力。
麥迪遜的大眾運輸系統主要是倚賴巴士及航空，市內也設有自行車道。該地最受歡
迎的熱門景點包括各式博物館、Wingra動物園、UW-Madison的植物園、Frank
Lloyd Wright‘s Taliesin莊園、以陶器聞名的Cambridge Village、
Wollersheim葡萄酒廠、奇趣世界博物館（Circus World Museum）、
威斯康辛急流（Wisconsin Dells）等。
麥迪遜除了擁有熱鬧的都市氣息外，其自然之美與小鎮的友善人情味更是難能可
貴的特色。
排名參考如下：
* US News & World Report 2006：商學（Business）研究所第37名
* US News & World Report 2006：教育（Education）研究所第9名
* US News & World Report 2006：工程（Engineering）研究所第15名
* US News & World Report 2006：全美國家級大學排名第32名
* 2004世界大學排行 (上海交大發布)：18名
學校網址：https://www.wisc.edu
學校相關網址暨網頁：
*威斯康辛大學-麥迪遜分校線上校園資訊導覽
（UW-Madison Campus in Profile）：https://www.uc.wisc.edu/profile/
*威斯康辛大學-麥迪遜分校國際學生中心ꄊ]UW-Madison International Student Services）
： https://www.intstudents.wisc.edu/
*威斯康辛大學-麥迪遜分校台灣及中華民國同學會（UW-Madison TSA and SAROC）
https://www.sit.wisc.edu/~tsa/tsa/
https://saroc.rso.wisc.edu/
* 麥迪遜市官方網站（City of Madison）：https://www.ci.madison.wi.us/
*大麥迪遜區資訊網（Greater Madison Convention & Visitors Bureau）
：https://www.visitmadison.com/
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據彭博社統計，美國私立的哈佛大學與公立的威斯康辛大學，是造就出名列
標普五百指數成分股企業執行長(CEO)最多的大學。
在美國公立大學體系中排名第八大的威斯康辛大學，旗下各個學院所造就
出來的企業執行長，其中較知名的包括：建築用及工程用軟體大廠
Autodesk的Carol Bartz、全美第一大免洗尿布廠Kimberly-Clark的
Thomas Falk、全球第一大上市石油公司艾克森美孚的Lee Raymond等。
而創立於1636年的哈佛大學則是全美歷史最悠久的高等學府，旗下各學院
有不少畢業生日後都躋身企業執行長，其中包括全球第一大軟體公司微軟
的鮑爾默(Steve Ballmer)、全美第一大不動產抵押貸款資金提供者美國
聯邦國民抵押貸款協會(Fannie Mae)的雷恩斯(Franklin Raines)、全美
第三大媒體公司唯亞康姆(Viacom)的雷德斯通(Sumner Redstone)等。
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