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彰基陳明ptt 在 [寶寶] 基因異常-彰基陳明醫師相關問題- 看板BabyMother 的推薦與評價


作者witness0828 (海員傑克)
看板BabyMother
標題[寶寶] 基因異常-彰基陳明醫師相關問題
時間Thu Oct 28 05:29:04 2021

我是先前有發過文的爸爸

因為不希望有把這邊當成個板的嫌疑

所以這幾周即便是很想找人說說 但也忍住了



有些板友有熱心來信安慰 或者是分享自己遇過的狀況

我有些真的失禮沒有一一回覆

一方面是國外網路一直很不穩 常常信件無法寄出

另一方面是自己情緒也沒整理好 怕是說出很膚淺的話語會讓你們感受不佳

總之真的很謝謝關心 也祝福一切安好







目前小孩的狀況:



在台北柯醫生做完報告(絨毛+晶片)得到這樣的結果





柯醫生並沒有明確的說:必須拿掉

我想應該也沒有醫生會做出這種肯定或絕對否定的結論

但他也很清楚地告知"這就是顯性，就是會有症狀阿"



隔了一週在高雄四季陳曼玲醫生那產檢

陳醫生是建議再多看看 畢竟超音波裡面看寶寶裝況都很正常

臉部、骨骼、頭臀徑都正常

之前超厚的頸部頭明帶也消下去了



再隔週 也就是昨天

老婆在哥哥的陪同下去了彰基找陳明醫師

我不得不說 陳醫師整個團隊都很親切也很認真


我在國外有用SKYPE先致電詢問看診事宜

接電話的護理師很詳細的解說要先把柯醫生的報告寄給他們看看 幫我們先研究資料

而老婆看診的同時也用電話一邊讓我聽著問診



陳醫師的語氣很溫柔 感覺到他的仁心

一開始進去診間 還要我先把我的信箱給他 他先把研究結果發給我們討論一下

跟老婆先討論一下 幾分鐘之後再叫號進來


他的結論是這樣的





整體來說

他是覺得MATN3的缺失 並沒有案例

然後如果是遺傳我 那可能更不用擔心

因為會影響骨骼發育 但父親這邊(我 包含我爸 我大伯及堂哥 甚至我妹)全部都超高...



其二 高膽固醇血症雖然是顯性

如果我也有 但我目前35了 每年做體檢身體各狀況都正常

那也很可能小孩只要正常飲食 並不會太早就發病或需要藥物控制

畢竟高膽固醇>要控制飲食 這種已經算是文明病的一種 誰沒有三高風險呢?

我媽媽本身有三高 但現在也60多了 固定拿藥

但我看她也是正常外食偶爾大餐 每天吃飽去散步 也還算健康






目前的狀況就這樣 隔了一週 然後又一週


如今已經17週了

我知道事情不能拖 有曾經拿過三次小孩如今是二寶媽的同事也說要痛定思痛

但隨著每一週的討論、不同的醫師意見

也就這樣無意的擱置著...



老婆一直很堅強

以我對她的瞭解 她並不是故作堅強那種堅強 而是真的有種不到臨頭不會掉淚的感覺

這幾周她依然正常的在看劇、亂逛IG 甚至產檢還能正常地看寶寶的照片 拍肚子給我

去照超音波時還會跟我說他的小雞雞在哪裡

但我其實有點逃避面對



一個有很大的可能不見一面就要說再見的寶寶...

我現在根本無法多看他一眼



離回家的日子越來越近了

31號的飛機返台 11月16隔離完 約了17號跟老婆一起去彰基抽我的血 跟做高層次




但昨天看診的結果 跟一開始柯醫生那得到的建議有不小的出入

我自己有些許考慮想來請教各位意見

是很情緒、很心情上的 並非理智

畢竟理智上、實際上來說 醫生都是專業 他們的評斷才是最該相信的




首先

我知道柯醫生很專業 報告也很迅速 詳細 這都沒問題

但我不免會覺得 畢竟他看過許多案例 也看過許多新生兒出生或引產

所以對於「就先拿掉，要生就生健康的」這件事 會看得比較輕盈

不要說柯醫生 自己的同事 或是看板上很多堅強的媽媽

其實即便引產的當下很痛苦，但事後用過來人的身分

都能好好地跟我說「就當小孩忘了拿行李，下一個會更好」



但仍處在這個狀態中的我 的確很難看得這麼開



而陳曼玲醫生 或許因為同樣身為女性

當然會站在比較柔和的角度希望能給孩子一個機會

也可能有其他考量(畢竟引產某種層度等於扼殺了一個生命 醫生也都不太願意吧)




陳明醫師那邊

他不可能是絲毫不顧專業素養的給出不專業的建議

但我在網路上、板上看到的陳明醫師相關資料

都是說 俠手仁心、溫柔、濟世這類的評價



GOOGLE第一條新聞標題也是大大的 【陳明誓為上帝救治胎兒之手】

因為宗教因素

他的大方向就是能就一個寶寶是一個

救的方法當然包括產後治療 以及事前的阻止、避免

這就讓我有一些擔心



「陳醫師說小孩這些都不是大狀況，是不是帶著上帝愛的前提下做出來的評斷呢?」

對不起

我真的無法自詡能這麼偉大 這麼去愛一個有缺陷的孩子...





這就是想請問各位的



我想知道的是

是否有陳明醫師建議不要留小孩的案例呢(當然 沒有醫生會說叫你拿掉 一定是柔性的建議)

知道這樣問 很蠢 而且太銳利

畢竟要回答我這個問題等於是要痛過的媽媽再次揭自己的傷疤...


但真的不免會擔心...所以想來問問...

也可以私訊我...





感謝各位...








----------------以下真的是牢騷 可以不用看 只是想挖樹洞丟進去------




陳醫師的信心喊話 以及每次的超音波看到寶寶正在正常長大

都一再安慰了我們


但每次得到安慰 心裡都會產生更多疑慮

「生下來，就真的是對的嗎?」






從大眾的意識看來

出生前發現有問題 拿掉，這是多數人能接受而且還會安慰你的

但生出來之後如果無法承受孩子的狀況，會被認為是不負責任 甚至要扛上法律責任

明明都是一條生命...



而偶爾又會想到是一條生命

是阿 明明自己沒有什麼宗教信仰

但就是那種吹毛求疵什麼事情都想追根究柢的性格

不免會懷疑

如果因為孩子不健康就拿掉 難道這不算一種謀殺嗎?

就算不見得會有嬰靈這類的玄怪事項

以我們認知的禮俗道德來說 殺人就是不對的吧...


我知道想這些都是多的 都是幹話

「喔 你最聖潔阿 那你就生啊然後不管怎樣都要愛他照顧他喔 哈雷路亞」

又馬上轉念這樣嗆自己





或許

是報應...嗎?

我這輩子雖然沒真的傷天害理 但奇怪的鳥事也算做的不少



不過要報應 也應該是我

怎麼會是傻傻呆呆過一生的老婆呢?



又或者 老天還真的知道

我就是那種自己怎樣也沒差反正我死了最好

但看別人痛苦會比自己遇難更難受...


是阿 做得好啊 天公伯




報應嗎

身邊不少有了孩子但還在外面胡搞的友人

「你們也只是超音波沒問題，你們誰做了晶片? 搞不好不是不報 只是時候未到」

產生這樣想法的我

真的有夠噁心


--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 109.42.114.107 (德國)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1635370148.A.9AB.html
※ 編輯: witness0828 (109.42.114.107 德國), 10/28/2021 05:37:07
→ LauraRoslin : 我姐姐的孩子是在別的院所檢查透納氏但是陳明判讀不 10/28 06:13
→ LauraRoslin : 需要擔心，現在4歲了的確非常正常 10/28 06:13
→ LauraRoslin : 你的抽血結果是最重要的，開盤就一翻兩瞪眼。 10/28 06:15
推 mumuw : 先說聲拍拍，辛苦了 10/28 07:05
→ witness0828 : 這陣子真的人生中難得的希望自己有病 10/28 07:06
→ witness0828 : 因為我有病>帶原>代表小孩應該沒問題 哀 10/28 07:06
推 neverlie : 懂你想講的，是我也會有這種百轉千迴的掙扎，無法 10/28 07:15
→ neverlie : 幫上忙，但祝福你們，希望一切往好的方向發展 10/28 07:15
推 guagua7 : 拍拍！辛苦了 10/28 07:16
推 rubicube : 這種糾結難免，尤其是不知道答案，祝福您 10/28 07:36
推 BLUEJOANNE : 拍拍你 辛苦了~~太太真的很堅強 10/28 08:03
推 meco750702 : 善良的人才會感到痛苦，祝福你們早點渡過難關 10/28 08:08
推 thoughtful : 請問雙親檢查了嗎？ 10/28 08:08
推 thoughtful : 2Mb片段不算大，超音波正常的話不會建議拿掉 10/28 08:11
→ thoughtful : 每位醫師說法不同，要不要也找照顧產後的醫師(小兒 10/28 08:12
→ thoughtful : 遺傳科)諮詢看看呢 10/28 08:12
推 thoughtful : 陳明醫師不會直接叫你拿，但他會跟你說這個生下來 10/28 08:16
→ thoughtful : 狀況很差 10/28 08:16
→ witness0828 : 了解 感謝 我就是想知道陳醫師會不會全部都勸留 10/28 08:16
→ witness0828 : 目前老婆也想找問骨科的問如果真的軟骨發育不全 10/28 08:17
→ witness0828 : 但我想遺傳的醫生還是比較懂 10/28 08:17
→ girlo : 其實你們就多方找些資訊諮詢，了解最壞的狀況是什 10/28 08:24
→ girlo : 麼，討論一下雙方能不能承擔，你畢竟不在國內，承 10/28 08:24
→ girlo : 擔最多的可能是你老婆 10/28 08:24
→ girlo : 你要去了解一下老婆的想法，你的文章裡都是你自己 10/28 08:26
→ girlo : ，看了這麼久，你很少講老婆的狀況，都是你自己的 10/28 08:26
→ girlo : 糾結。糾結是一定的，但除非你換工作，不然未來照 10/28 08:26
→ girlo : 顧主力一定是你老婆，她的想法呢？ 10/28 08:26
→ witness0828 : 她的想法是不健康就不要(她父母也都這樣理解) 10/28 08:29
→ witness0828 : 她唯一會怕會難過的 反而是生產的痛而已...而我是 10/28 08:29
→ witness0828 : 生理無法也不會痛 但心理上很難受 10/28 08:29
→ witness0828 : 所以我其實很感謝我老婆 她不會讓我太擔心 10/28 08:30
→ girlo : 既然如此，其實事情就沒有那麼複雜，你先處理好自 10/28 08:30
→ girlo : 己比較重要，媽媽有時比你想像中堅強很多 10/28 08:30
→ witness0828 : 這樣講好像我自己很渣 沒錯 我就是渣阿... 10/28 08:30
推 ajin0305 : 難題唉……我個人是只要有一點風險就不考慮，因最 10/28 08:32
→ ajin0305 : 後照顧的還是自己承擔…… 10/28 08:32
推 thoughtful : 你不渣，別太自責。台灣的法律24週前不需要任何理 10/28 08:38
→ thoughtful : 由都能拿掉完全無異常的胎兒 10/28 08:38
→ thoughtful : 你是因為面前有未知的風險和不確定性而感到害怕， 10/28 08:39
→ thoughtful : 這時最需要的是全盤了解 10/28 08:39
→ manman0324 : 把你的文章看了兩遍，仍沒有辦法寫出任何句子，只 10/28 08:39
→ manman0324 : 能再心理重複體驗這種無力的支持 10/28 08:39
→ thoughtful : 你會因為坐飛機可能是失事不敢搭嗎？一般人可能不 10/28 08:41
→ thoughtful : 會，但就是有的人會。沒有對錯，但不搭飛機也可能 10/28 08:41
→ thoughtful : 走在路上被車撞，不是不搭飛機就沒風險。每個人看 10/28 08:41
→ thoughtful : 待生命的態度是不同的，相信自己也相信老婆也相信 10/28 08:41
→ thoughtful : 寶寶，不管您最後的決定是什麼都祝福您 10/28 08:41
推 suction : 我不知道我是不是基因缺陷 不過我從大學第一次做健 10/28 08:46
→ suction : 康檢查 膽固醇都是兩百多接近三百（上限是200）對 10/28 08:46
→ suction : 生活的影響只有要每天吃一顆藥、要懷孕生小孩必須 10/28 08:46
→ suction : 先停藥、最好自己煮飯 當然老了會不會怎樣我不知道 10/28 08:46
→ suction : 我家長輩都有心臟問題 但是現在沒問題的老人也不多 10/28 08:46
→ suction : 吧 10/28 08:46
推 girlo : 先從原諒自己開始吧，懷孕過程本來就很多不可控的 10/28 09:14
→ girlo : 風險，有時候連醫生能做的都很少。 10/28 09:14
推 c132908 : 有問題就不留啊，生了不健康的小孩才是一輩子的痛苦 10/28 09:30
→ c132908 : 呢 10/28 09:30
推 businesschou: 不管怎樣請以老婆的想法為優先，畢竟懷孕的是她，之 10/28 09:35
→ businesschou: 後的主要照顧者也是她。另外我自己是出生後身體有些 10/28 09:35
→ businesschou: 缺陷的人，雖然算是平順的長大可是成長過程中也是遇 10/28 09:35
→ businesschou: 到不少痛苦挫折，所以我自己懷孕的時候是抱持著如果 10/28 09:35
→ businesschou: 檢查有什麼不好的狀況就要跟寶寶說再見的心理準備。 10/28 09:35
→ witness0828 : 我也真的很怕小孩好好的 或我回去抽血發現根本遺傳 10/28 09:47
→ witness0828 : 那小孩真的無辜被我們害死... 10/28 09:47
推 leinru : 雖然知道說加油沒屁用，但是加油吧！ 10/28 09:49
推 woerns : 高膽固醇還好吧，現在就不是大問題了，30年50年後怎 10/28 10:02
→ woerns : 麼會？到時可能跟治療感冒一樣簡單… 10/28 10:02
→ woerns : 我覺得只要不是類似智力障礙或是侏儒症，未來醫學要 10/28 10:05
→ woerns : 治療都不會是大問題 10/28 10:05
推 mystarrain : 距離你們抽血高層次還有時間，這段期間或許可以再 10/28 10:08
→ mystarrain : 聽其他名醫意見ex台大 禾馨 等等 10/28 10:08
推 TBBT : 那要不要先請你家人去驗驗看血，如果家人普遍都這樣 10/28 10:13
→ TBBT : 應該就更不需要擔心 10/28 10:14
→ witness0828 : 感謝 其實也想問家人去要驗什麼 就驗全部染色體嗎 10/28 10:16
→ witness0828 : 嗎 還是專門檢查二號染色體 在這過程中其實也有產 10/28 10:16
→ witness0828 : 生疑問 所以柯醫生是「絨毛手術」這部分獨門技術 10/28 10:16
→ witness0828 : 但抽血驗染色體 這個就是全台都有 是這樣嗎？謝謝 10/28 10:16
推 aegis70162 : 同意樓上多看幾位版上有名的醫師，林口長庚闕河堰也 10/28 10:23
→ aegis70162 : 可以請他看看，助順利 10/28 10:23
推 thoughtful : 原PO 要做晶片 10/28 10:24
推 TBBT : 他們應該在柯P那邊做過晶片了，抽血問題就直接問醫 10/28 10:26
→ TBBT : 生，如果家人都在高雄就詢問你們高雄看診的醫生。 10/28 10:27
推 asd31415926 : 爬了原po之前的文章 應該不是只有高膽固醇的問題？ 10/28 10:30
→ asd31415926 : 另外原po給人感覺不是可以樂觀面對小孩生下來有缺 10/28 10:30
→ asd31415926 : 陷的父母 所以三思吧 10/28 10:30
推 Laura27 : 最壞打算就看你們能不能承擔，竭盡所能養他一輩子， 10/28 10:37
→ Laura27 : 包含無比的耐心和強健的意志力。如果可以，那就開 10/28 10:37
→ Laura27 : 心得歡迎他。如果覺得會因為經濟資源有限而可能讓他 10/28 10:37
→ Laura27 : 受苦受難，那就不用考慮了。並沒有怎麼的孩子不能出 10/28 10:37
→ Laura27 : 生，而是怎樣的生活你們能付出而已。祝福你們 10/28 10:37
推 ccws : 生出來就知道是否真的有異常 10/28 10:47
→ ccws : 還好醫師沒放棄我兒子 10/28 10:47
→ ccws : 生下來完全正常 10/28 10:47
→ ccws : 自己嚇自己大可不必 10/28 10:47
噓 aigret : 其實你自己就是傾向墮掉，也說無法愛缺陷的孩子，多 10/28 10:57
→ aigret : 說無益，如果有缺陷版友也無法幫養，沒問題拿掉也是 10/28 10:57
→ aigret : 你要面對自己內心的罪惡感不是？ 10/28 10:57
推 thoughtful : 原PO你自己要想清楚，晶片正常產檢正常生出來一樣 10/28 11:00
→ thoughtful : 可能是有缺陷的 10/28 11:00
推 kuosha : 讓你們即早發現決定去留已經是上天眷顧 10/28 11:15
推 sevenmoong : 只要生孩子就是一種賭，即便產檢羊晶都正常都還是 10/28 11:22
→ sevenmoong : 有可能生出異常的小孩，羊晶異常也是有出生正常的 10/28 11:22
→ sevenmoong : 孩子。現在看起來醫生正反意見都有，決定權應該是 10/28 11:22
→ sevenmoong : 落在你和你老婆的傾向，想想你們是否想好所有情況， 10/28 11:22
→ sevenmoong : 拿與不拿會遇到的最壞狀況是能否接受。 10/28 11:22
推 sunnie5566 : 以原po的性格（這幾篇文章給人的感覺），我是不建議 10/28 11:26
→ sunnie5566 : 生啦，感覺真的有怎樣會崩潰，沒怎樣可以當作自己不 10/28 11:26
→ sunnie5566 : 知道，生小孩就是賭阿，看你自己能承擔到哪裡吧。 10/28 11:26
推 BreakingBad : 無法給你意見 但真心希望你們加油 10/28 11:27
推 happiness23 : 10/28 11:35
推 raneshiran : 唉…報應？平常是用「報應」的眼光看染異兒父母嗎？ 10/28 11:37
→ witness0828 : 謝謝各位 我的確情緒比較容易起伏 但以往的狀況是 10/28 11:39
→ witness0828 : 過了當下就沒事 但這次的情況就是短暫無法解決... 10/28 11:39
→ witness0828 : 抱歉 我知道用解決這兩個字不妥 我也真的明白育兒 10/28 11:39
→ witness0828 : 就是一場超長的長跑 每個長大的生命都很不容易 10/28 11:39
推 azcookie : Follow你的過程覺得你很煎熬。這樣說或許很殘忍， 10/28 11:40
→ azcookie : 謝謝你讓我知道生下一個健康的嬰兒是多不容易 10/28 11:40
→ witness0828 : 我也明白自己目前被種下了個念頭 之後就算孩子大致 10/28 11:40
→ witness0828 : 健康 但我仍會不時提心吊膽 10/28 11:40
→ witness0828 : 樓上真的 祝福 我也必須承認我很不健康的心態是看 10/28 11:41
→ witness0828 : 著身邊朋友一個個的孩子可愛又健康 只好暫時都隱藏 10/28 11:41
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→ vcxio : 以您的態度，如果是異常孩子，是否會有更多抱怨跟 10/28 11:43
→ vcxio : 不滿？版友無法保證跟背書，況且您在國外工作，長 10/28 11:43
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→ vcxio : 共識。(我有特殊兒經驗，不是生下來治療就好，很多 10/28 11:43
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推 mystarrain : 父母就是會為小孩一輩子掛心 10/28 11:45
→ monnku : 老實說問再多也沒有人可以代替你們自己下決定 10/28 12:01
→ monnku : 但感覺以您的個性跟態度看來並不適合養育特殊兒（沒 10/28 12:02
→ monnku : 有冒犯的意思） 10/28 12:02
→ monnku : 建議還是多和太太商量吧 10/28 12:02
推 CryingBee : 我覺得原po是很負責又細心的人，不見得不適合養育特 10/28 12:10
→ CryingBee : 殊兒，生到特殊兒本來就會需要一些時間接受現實， 10/28 12:10
→ CryingBee : 不用太否定自己，雖然沒辦法給你什麼建議，但希望你 10/28 12:10
→ CryingBee : 加油 10/28 12:10
推 biggoodhead : 懷孕到生，甚至生出後，有太多不可預知狀況，版友 10/28 12:11
→ biggoodhead : 醫生沒有人可以擔保做決定，問問自己，能不能承受 10/28 12:11
→ biggoodhead : 有任何特殊狀況孩子，那答案就已經出來 10/28 12:11
推 thoughtful : 你不需要自己嚇自己 主要是要評估機率和風險而已 10/28 12:37
→ thoughtful : 不然，孩子生下來就是風險，就算生下來無異常 10/28 12:38
→ thoughtful : 長大會不會遲緩，會不會自閉，就算生長發育都正常 10/28 12:39
→ thoughtful : 也可能得個腦炎就臥床，或出意外也可能就歸零 10/28 12:39
→ thoughtful : 這些都不是產前檢查可以驗出來的，您應該思考的是 10/28 12:40
→ thoughtful : 這樣的報告的臨床意義為何，增加的風險到哪裡 10/28 12:40
→ thoughtful : 現在醫學是實證的年代了，基因檢查結果千變萬化 10/28 12:40
推 pikalin7 : 看不下去，直接說結論，所謂的報應是生下來才發現是 10/28 12:40
→ pikalin7 : 罕病爾，那才叫做報應 10/28 12:40
→ thoughtful : 對於未知的異常報告，大部分都還是先去找有無報導 10/28 12:41
→ thoughtful : 或這個基因有沒有什麼已知的功能等等的，並非自己嚇 10/28 12:41
→ thoughtful : 自己的 10/28 12:41
推 CYHNRJY : 推kuosha大 生出來才後悔真的也來不及了 10/28 12:46
推 princesswei : 字裡行間感受的到你的複雜心情 祝福你理出頭緒 找 10/28 12:48
→ princesswei : 到好結果! 10/28 12:48
推 xru03 : 辛苦了 10/28 12:49
推 berrychiu : 決定本身沒有對錯，但建議回國時跟太太面對面討論 10/28 12:52
→ berrychiu : 後，再共同做決定。期間可以先找看看可能的醫療資 10/28 12:52
→ berrychiu : 源，會踏實一點 10/28 12:52
推 bow159357 : 某樓是否言語過於偏激 生下來才發現是罕病兒就是報 10/28 12:55
→ bow159357 : 應？有些罕病在產檢期間可是檢查不到的 10/28 12:55
→ witness0828 : 謝謝各位 也不希望責備有版友提到報應這件事啦 畢 10/28 13:11
→ witness0828 : 竟罕病兒的父母真的都辛苦且偉大 我只是在自責自己 10/28 13:11
→ witness0828 : 也不是什麼一輩子做善事 積的福報太少...太太是個 10/28 13:11
→ witness0828 : 很好的人 如果真是報應 那一定是因為我的錯 10/28 13:11
推 cloud6564 : 樓上 這是原po說的.... 10/28 13:12
推 kerfish : 拍拍 10/28 13:18
推 conniepai : 樓樓上你的樓上就是原po 10/28 13:22
推 thoughtful : 不要說是報應! 反而會對父母說 這孩子生在你家是福 10/28 13:22
→ thoughtful : 氣 因為你會愛他 10/28 13:23
推 angeline670 : 所以爸爸到底驗了嗎？目前判定風險重要指標重點在 10/28 13:28
→ angeline670 : 於小孩是否是來自父母的遺傳，如果是自發的突變真 10/28 13:28
→ angeline670 : 的就很難說是否有致病性，坦白說就是一場賭注了， 10/28 13:28
→ angeline670 : 祝福你。 10/28 13:28
推 goetux : 推vcxio monnku兩位 原po只是想找根浮木倚靠 10/28 13:32
推 hidechu : 辛苦了，決定是需要雙方一起的，寶寶從胚胎到出生到 10/28 15:08
→ hidechu : 未來，都很漫長，也有很多是基因檢查不出來的情況。 10/28 15:08
→ hidechu : 主要照顧者是老婆的話，還是跟老婆談一談，或者可以 10/28 15:08
→ hidechu : 諮詢有沒有相關協會的資料，確定自己能不能面對，多 10/28 15:08
→ hidechu : 了版友建議可以參考，但最終面對的是自己。 10/28 15:08
推 pikalin7 : 實話實說，真的是報應，當通過一切檢查，努力生出 10/28 15:24
→ pikalin7 : 來後才發現是，你會瞬間眼前一黑，開始思考孩子的 10/28 15:24
→ pikalin7 : 未來如何在這殘酷的社會生存，當你走了，孩子還能否 10/28 15:24
→ pikalin7 : 抵擋他人的傷害，你要捨棄你對未來的期待跟夢想， 10/28 15:24
→ pikalin7 : 看著其他孩子正常發展，心如刀割的難過，這不是報 10/28 15:24
→ pikalin7 : 應什麼是報應 10/28 15:24
推 pikalin7 : 你該慶幸是現在檢查出來，你還要選擇，也讓孩子有 10/28 15:26
→ pikalin7 : 選擇，最殘忍的是孩子大了問你為什麼要生下殘缺的 10/28 15:26
→ pikalin7 : 我 10/28 15:26
推 pikalin7 : 聽不了真話，裝看不到現實，那就好好有心理準備迎 10/28 15:29
→ pikalin7 : 接黑暗的未來，那些當初鼓勵你，假仁假義的人最後就 10/28 15:29
→ pikalin7 : 只剩一張嘴 10/28 15:29
→ witness0828 : 我是覺得 大家也是好心 說真的難道我看起來像是「 10/28 15:35
→ witness0828 : 看到推文很多拍拍說一定沒問題我就留下孩子吧」或 10/28 15:35
→ witness0828 : 者很多人說不建議留所以就不留了嗎..呵呵 如果我真 10/28 15:35
→ witness0828 : 的看得那麼不清楚倒也是一種幸福 就是知道沒有人能 10/28 15:35
→ witness0828 : 替我做決定跟負責(包括醫生)才感到迷惘啊呵呵.... 10/28 15:35
推 pikalin7 : 所以才要你靜下來好好思考想清楚，並對自己的決定負 10/28 15:48
→ pikalin7 : 責，不能後悔 10/28 15:48
推 cheun : 10/28 15:56
推 fred0755 : 柯滄銘頸部透明帶過厚就會要你拿掉 10/28 16:05
→ fred0755 : 然後改去陳明跟施景中後 都說給孩子機會 10/28 16:05
→ fred0755 : 後來晶片什麼都正常一個健康寶寶 10/28 16:06
推 ltn0318 : 其實我覺得就算真的日後一閃而過後悔的感覺也沒有什 10/28 16:38
→ ltn0318 : 麼關係，人本來就是又堅強又脆弱的，有可能他出生有 10/28 16:38
→ ltn0318 : 一點問題，但他讓你感受到滿滿的幸福，也有可能他活 10/28 16:38
→ ltn0318 : 潑健康，但日後讓你煩心痛苦，人生有太多未知，就算 10/28 16:38
→ ltn0318 : 偶爾脆弱也沒有關係，有人陪伴一起渡過也是一種幸福 10/28 16:38
→ ltn0318 : 其實我覺得就算真的日後一閃而過後悔的感覺也沒有什 10/28 16:40
→ ltn0318 : 麼關係，人本來就是又堅強又脆弱的，有可能他出生有 10/28 16:40
→ ltn0318 : 一點問題，但他讓你感受到滿滿的幸福，也有可能他活 10/28 16:40
→ ltn0318 : 潑健康，但日後讓你煩心痛苦，人生有太多未知，就算 10/28 16:40
→ ltn0318 : 偶爾脆弱也沒有關係，有人陪伴一起渡過也是一種幸福 10/28 16:40
→ ltn0318 : ，孩子出生後你會發現，其實不管是否健康，孩子本身 10/28 16:40
→ ltn0318 : 就不是可以控制的，他有自己的個性自己的脾氣，他是 10/28 16:40
→ ltn0318 : 他的樣子，而不是你心裡設定的樣子。 10/28 16:40
推 janifer : 陳醫師很專業的，希望你不要因為他的信仰誤解他喔 10/28 16:45
推 ru899 : 我產檢羊穿羊晶都正常到不行 羊穿羊晶跟高層次都是 10/28 17:45
→ ru899 : 特地給陳明醫師做的 因為父系有嚴重的免疫-皮膚問題 10/28 17:45
→ ru899 : 醫師掛保證說孩子正常到不行 生出來除了難養還算正 10/28 17:45
→ ru899 : 常 結果一歲以後發作免疫方面的罕病 加上其他方面的 10/28 17:45
→ ru899 : 問題 難養到爆 每個月都要住院 每天都要吃藥 光藥 10/28 17:45
→ ru899 : 費一個月就三萬多 還要有專人接送各種上課早療 異樣 10/28 17:46
→ ru899 : 眼光各種交代 我很慶幸我產前該做的所有檢查都做了 10/28 17:46
→ ru899 : 現在才能無怨尤養這個孩子 10/28 17:46
→ ru899 : 孩子以後問我為什麼要生下他讓他這麼痛苦受人排擠一 10/28 17:48
→ ru899 : 輩子跟人不一樣 我絕對可以理直氣壯跟他說 我沒得選 10/28 17:48
→ ru899 : ！可以做的檢查都做了！我也沒在怕流產沒在怕墮胎 10/28 17:48
→ ru899 : 但出生時你就是完全100%沒問題 沒辦法你就是要出生 10/28 17:48
→ ru899 : 就是要認命 10/28 17:48
→ ru899 : 我講一下每個月要住院是包括每次都要戳鼻子篩檢+前 10/28 17:58
→ ru899 : 一次門診+後一次門診 每次都是要耗掉一個上午的那種 10/28 17:58
→ ru899 : 然後每次住院都要抽血 小孩力大如牛 每次都要五個 10/28 17:58
→ ru899 : 人壓制 最近一次不知是自己咬到還是撞到 弄得滿嘴是 10/28 17:58
→ ru899 : 血 比虐童還要虐 然後每天早晚都要吃藥 沒有一天休 10/28 17:58
→ ru899 : 息的。最近又加上了每週早療，以上都不包括日常料理 10/28 17:59
→ ru899 : 作息 飲食 家事 一般的生病。養到這種小孩 就得要 10/28 17:59
→ ru899 : 有專職人力照顧 雙薪家庭是不可能承擔的。 10/28 17:59
→ ru899 : 建議你多聽聽生到困難孩子的父母的生活跟經驗 尤其 10/28 18:04
→ ru899 : 是媽媽(爸爸蠻多甩手掌櫃的 不太準) 你才會知道自己 10/28 18:04
→ ru899 : 的底線何在 10/28 18:04
推 mirrorhide : 你要考慮你老婆，以後是她要帶小孩，如果她不能接 10/28 18:11
→ mirrorhide : 受有缺陷的小孩出生，她最壞的打算是什麼？ 10/28 18:11
推 mirrorhide : 誠心推r大的推文，孩子不是你在顧，你要考慮媽媽的 10/28 18:14
→ mirrorhide : 承受力，如果她垮了，你要怎麼辦？ 10/28 18:14
推 ru899 : 然後 不要只聽那種生到輕微或短期的疾病的孩子父母 10/28 19:48
→ ru899 : 的意見 要聽那種會維持一輩子的病狀 不會很快死掉的 10/28 19:48
→ ru899 : 無藥可醫的 藥費健保不給付的 現代醫學無能為力的 10/28 19:48
→ ru899 : 那才是你跟老婆可能面臨的窘境 那才是你們現在該考 10/28 19:48
→ ru899 : 慮的點 10/28 19:48
→ ru899 : 然後主要照顧者愛面子嗎(有些問題是一目了然 人人都 10/28 19:52
→ ru899 : 投以奇怪眼光甚至會問你 你從早到晚帶孩子出門都要 10/28 19:52
→ ru899 : 跟陌生人一直解釋一直解釋) 精神狀況好嗎 自己健康 10/28 19:52
→ ru899 : 嗎 財務狀況好嗎 老婆要是一輩子無法工作你單薪養得 10/28 19:52
→ ru899 : 起妻兒嗎 夫妻感情好嗎 要是離婚了你一個人或老婆 10/28 19:52
→ ru899 : 一個人要養個有問題的孩子怎麼辦？ 而不是去想那些 10/28 19:52
→ ru899 : 打高砲的感受的事情 10/28 19:52
→ ru899 : 當然這些其實每個打算生孩子的夫妻都該考慮清楚 像 10/28 20:24
→ ru899 : 我是悲觀主義者 產檢一切正常一丁點問題都沒有的人 10/28 20:24
→ ru899 : 也是考慮過了才生的 現在遇到我也就認命了 但你們不 10/28 20:24
→ ru899 : 是喔 你們面臨這情況的機率相對高很多 所以請務必想 10/28 20:24
→ ru899 : 清楚 對你們來說已經不是悲觀了而是務實考量 10/28 20:24
推 thoughtful : 有沒有相對高很多，請諮詢專業醫師 10/28 20:57
推 ru899 : 專業醫師不是都給意見了嗎 10/28 21:00
推 rainbow624 : 在特教學校完全同意r大意見...真的一個一輩子都改 10/28 21:05
→ rainbow624 : 都是有全職媽媽在照顧......家境好一點的會請看護 10/28 21:05
推 chuangs : 同意r大，小孩只有父母能依靠，父母如果心理不堅強 10/28 21:53
→ chuangs : ，情緒無法管理好，要如何養育一個有缺陷的孩子？ 10/28 21:53
→ chuangs : 生了就要全心愛護，不然真的不要生，免得大家都痛 10/28 21:53
→ chuangs : 苦 10/28 21:53
推 sunnie5566 : 沒有足夠的後援+強大的心理+愛+錢，要考慮清楚，而 10/28 22:24
→ sunnie5566 : 且你們現在有選擇機會，很多人是出生後才知道的，甚 10/28 22:24
→ sunnie5566 : 至是檢查不出來的，像ASD完全檢查不出來。 10/28 22:24
推 dir2007 : 請看 背離親緣吧這本書 10/28 22:35
→ dir2007 : 看到特教...重度的，真的是不知道怎麼講 10/28 22:36
→ dir2007 : Welcome to Holland - Poem 10/28 22:37
→ dir2007 : I DON’T WANT TO STAY!” But stay, you do. 10/28 22:38
推 wing5255 : 捨不得孩子打針吃藥早療，才是生下罕病兒最難熬的 10/28 23:04
推 LesMiz : 「歡迎來到荷蘭」真的很揪心。 10/28 23:48
→ LesMiz : https://reurl.cc/zWK58k 10/28 23:48
推 LesMiz : 我聽過一場演講，當講師朗誦這首詩，很多人都紅了 10/28 23:50
→ LesMiz : 眼眶，某個特生家長忍不住嗚咽了一聲。他們家那時在 10/28 23:50
→ LesMiz : 「荷蘭機場」滯留好幾年了，一直無法接受且走出去.. 10/28 23:50
→ LesMiz : . 10/28 23:50
→ witness0828 : 感謝 現在的我簡化而言就是兩邊在拉扯 10/29 00:17
→ witness0828 : 拿了 是100%背負一條性命 10/29 00:17
→ witness0828 : 不拿 10%的可能會全家辛苦一輩子 10/29 00:17
→ witness0828 : 當然 這個10%是亂寫的 實際上根本不知道是多少的機 10/29 00:18
→ witness0828 : 會 只能知道確定少一段基因 但沒有案例是致病...我 10/29 00:18
→ witness0828 : 其實也在擔心是因為有檢查出缺這段的孩子都引掉了 10/29 00:18
→ witness0828 : 當然沒有致病案例 10/29 00:18
推 thoughtful : 看起來這段缺失並沒有證據顯示具有臨床意義，所謂 10/29 00:43
→ thoughtful : 的〝選擇〞...只是要不要面對未知 10/29 00:43
推 thoughtful : 如原po所述，若擔憂陳明醫師因信仰而傾向留孩子， 10/29 00:50
→ thoughtful : 那部分版友也會因有照顧過患兒代碼經歷而有不同立 10/29 00:50
→ thoughtful : 場。您除了自己煩惱之外，別忘了和太太討論和傾聽 10/29 00:50
→ thoughtful : 她的聲音，母親和父親有時想法會不一樣 10/29 00:50
推 GenevieveQ : 10/29 01:04
推 ohmco : 確實要多和太太討論，我也是特殊兒家長，病友基本上 10/29 03:28
→ ohmco : 父母不是雙薪就是媽媽全職照顧，所以媽媽的想法很 10/29 03:28
→ ohmco : 重要。但也不是只有媽媽要照顧孩子，我也遇過一些特 10/29 03:28
→ ohmco : 殊兒媽媽因病離世，孩子只能由父親或手足照顧，雖然 10/29 03:28
→ ohmco : 很煎熬但是真的必須在這時候想清楚孩子萬一真的有症 10/29 03:28
→ ohmco : 狀，未來真的能負擔嗎？ 10/29 03:28
推 ru899 : 你的考慮跟推測可能性極高 你跟老婆跟孩子要不要拿 10/29 05:14
→ ru899 : 三個人的人生 甚至是包括雙方父母在內的七個人人生 10/29 05:14
→ ru899 : 成為上面有人輕巧說的『證據』勸你再思考。 成為了 10/29 05:14
→ ru899 : 『證據』全世界都很感謝你因為你孩子就成了病歷病史 10/29 05:14
→ ru899 : 以後有其他人驗出來就能查到 啊 這個非拿掉不可了 10/29 05:14
→ ru899 : 功德無量 但你不會有第二次的選擇機會了。 10/29 05:14
推 ru899 : 當然如果基於充實基因資料庫的出發點而不是為家長跟 10/29 05:29
→ ru899 : 孩子的人生 當然要留！一定要生啊！生出來又不是我 10/29 05:29
→ ru899 : 要養 何樂而不為 我幹嘛教唆殺生啊 給孩子機會啊哪 10/29 05:29
→ ru899 : 次不給了 你就給~ 但要是賭輸了 你試著一個一個私信 10/29 05:29
→ ru899 : 給推文建議你留下的人 你馬上就知道什麼叫人情冷暖 10/29 05:29
→ ru899 : 了XD 會理你且能給你心靈慰藉跟有用經驗幫助的只有 10/29 05:29
→ ru899 : 特生家長了 10/29 05:29
推 mirrorhide : 前面原po就有說他老婆對孩子是"不健康就不要"，如果 10/29 06:52
→ mirrorhide : 孩子生下來真的缺陷明顯，媽媽不要這個孩子，那他 10/29 06:52
→ mirrorhide : 們要怎麼走下去？ 10/29 06:52
→ hikii : r版友真的辛苦了，感覺得出來肺腑之言啊 10/29 07:59
→ newletitia : 醫師不會幫你養小孩，就是多少證據說多少話。 10/29 08:27
推 pamela03 : 如果是我我不會去賭 我沒有那麼多的母愛和金錢可以 10/29 11:29
→ pamela03 : 養這個不幸的孩子一輩子 醫生話不會說死 如果你的 10/29 11:29
→ pamela03 : 孩子生下來真的發生遺憾 也許唯一能做的就是成為被 10/29 11:29
→ pamela03 : 研究的對象造福以後的醫學和家長 10/29 11:29
→ vcxio : 當初做所有自費檢查正常但出生我兒罕病，我也曾住 10/29 13:00
→ vcxio : 國外，家人在台灣發生問題都會擔心更何況是自己的 10/29 13:00
→ vcxio : 孩子。主要照顧者是您老婆，建議以她的意願為主。 10/29 13:00
→ vcxio : 其他文章提過是您比較想要小孩老婆不想，我很推r大 10/29 13:00
→ vcxio : 建議，沒經歷過的人真的不知道我們的辛苦與面對的 10/29 13:00
→ vcxio : 壓力。中榮曾振志醫師跟彰基陳明醫師我都有去看過， 10/29 13:00
→ vcxio : 如果需要其他專業意見也可以找曾醫師。 10/29 13:00
→ mayhuangno : 你老婆都說：不健康不要。不是應該尊重她的想法嗎？ 10/29 13:08
推 thoughtful : 不是證據兩字太輕巧，而是生命過於沉重。無論是什 10/29 13:44
→ thoughtful : 麼決定都有其考量，因此更需要全面了解 10/29 13:44
推 thoughtful : 我知道您是特殊兒的家長因此真的會更感同深受，自 10/29 13:48
→ thoughtful : 然會有您的立場。但其實我們都只是路人，不過是想 10/29 13:48
→ thoughtful : 提供更客觀完整的資訊，畢竟無人能替他人做決定和 10/29 13:48
→ thoughtful : 賭注 10/29 13:48
推 thoughtful : 此外以陳明醫師的個性，他有幾分證據就會說幾分話 10/29 14:08
→ thoughtful : ，是出自對生命的尊重和謙卑，才不是什麼生下來是 10/29 14:08
→ thoughtful : 為了增加資料庫！ 10/29 14:08
→ thoughtful : 辛苦了，其實醫學領域真的還有很多未知，正常人的 10/29 14:13
→ thoughtful : 基因體也會有增有減，相信陳醫師正是因為知道的太 10/29 14:13
→ thoughtful : 多因此也明白未知的也很多，因此不像柯醫師直接叫 10/29 14:13
→ thoughtful : 你不要留(反正不生就絕對沒風險) 10/29 14:13
推 thoughtful : 阿抱歉，柯醫師沒這樣說，我誤解了 10/29 14:19
推 huiyajudy : 我之前就有看過一個媽媽寫部落格 她的小孩因為唐氏 10/29 14:55
→ huiyajudy : 症所以陳醫師建議終止妊娠 陳醫師不會因為信仰而做 10/29 14:55
→ huiyajudy : 出誤導你們的決定的 10/29 14:55
→ huiyajudy : 然後我的大寶 當初做nifty 絨毛 羊穿 都有部分異常 10/29 14:59
→ huiyajudy : 情況下 陳醫師做過所有檢查以後說這個寶寶沒問題 最 10/29 14:59
→ huiyajudy : 後生下來 驗臍帶血才發現異常都在胎盤 寶寶染色體都 10/29 14:59
→ huiyajudy : 沒問題 但這個寶寶是試管pgd篩選過得寶寶 其實胚胎 10/29 14:59
→ huiyajudy : 也有自我修復的功能 當時跟陳醫師聊過 生命就是這麼 10/29 14:59
→ huiyajudy : 神奇 10/29 14:59
→ huiyajudy : 我自己之前就是特教老師所以當時有多掙扎 但最後相 10/29 15:00
→ huiyajudy : 信醫生就是了 10/29 15:00
推 irina : 有可能當地抽血做基因檢驗嗎？ 10/29 20:53
→ athenastt : 陳明醫師是我寶寶的救命恩人，但我對於過程中的處置 10/29 22:49
→ athenastt : 與態度並不是完全認同。整體來說，陳明醫師是個好 10/29 22:49
→ athenastt : 醫生，但過程或許沒那麼完美，未來也需要付出更多代 10/29 22:49
→ athenastt : 價。 10/29 22:49
噓 elaymutter : 不要說『報應』這一詞，這樣無疑傷害了其他遭遇過不 10/29 23:45
→ elaymutter : 幸的，父母的心。 10/29 23:45
→ elaymutter : 我非常感謝陳明醫師診斷，一輩子都會感謝他的。 10/29 23:47
推 amyismo : 你和太太都辛苦了 也心苦了。報告看下來，感覺目前 10/30 01:48
→ amyismo : 醫生們對於這個基因缺損，都是偏樂觀的對嗎？這會不 10/30 01:48
→ amyismo : 會是一個sign呢？孩子其實很OK的，或許只會有小小的 10/30 01:48
→ amyismo : 缺損，其實，孩子生出來您還是會愛他的，在你看見孩 10/30 01:48
→ amyismo : 子的那一瞬間，您還是會不由自主的全心愛上他的，真 10/30 01:48
→ amyismo : 的 10/30 01:48
推 fasioaoi : 當重擔不是揹在自己身上時就可以說得雲淡風輕呢 10/30 09:48
→ witness0828 : 很謝謝大家 但也請沒真的遇過的能體諒遇上的 10/30 13:50
→ witness0828 : 運氣不好碰上的能不要怨懟運起好的... 10/30 13:51
→ witness0828 : 沒錯 這兩句是我在對自己說的...我也希望不論結果是 10/30 13:51
→ witness0828 : 哪邊我都能放下 但現在的事實是 不論哪邊我都放不下 10/30 13:51
→ witness0828 : 留著孩子 我可能會擔心一輩子(當然 本來就該替孩子 10/30 13:51
→ witness0828 : 擔心) 不留 扼殺一個生命會影響到我日後的價值觀 10/30 13:52
推 raneshiran : 如果你是基督徒就不用煩惱這麼多了 不正常也得生 10/30 20:19
推 cococafe : 台北馬偕的陳持平醫師，遺傳諮詢權威。你可以參考 10/30 23:17
→ cococafe : 看看 10/30 23:17
推 cielclair09 : 我的經驗（33週的時候） 10/31 22:59
→ cielclair09 : 是前面吳醫師、超音波師 10/31 22:59
→ cielclair09 : ，照了快一個小時，陳醫 10/31 22:59
→ cielclair09 : 師進來看超音波，直接跟 10/31 22:59
→ cielclair09 : 我說「這個不要留，小孩 10/31 22:59
→ cielclair09 : 會很痛苦，約個時間減胎 10/31 22:59
→ cielclair09 : ，我很不想做這種事」， 10/31 22:59
→ cielclair09 : 我很感謝陳醫師給了孩子 10/31 22:59
→ cielclair09 : 最好的路走 10/31 22:59
推 autumnpig : 有沒有可慮再多徵詢不同的醫師的意見呢？ 可以考慮 11/05 20:49
→ autumnpig : 看看林怡慧醫師，她有遺傳諮詢的專業背景，很多醫 11/05 20:49
→ autumnpig : 生的遺傳報告都是給她看的，朋友去萬芳醫院產檢就 11/05 20:49
→ autumnpig : 是給她看的 很親切!!目前林醫師有出來開診所，叫繼 11/05 20:49
→ autumnpig : 承婦產科。 11/05 20:49






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