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重度異位性皮膚炎數十年 嚴重時病灶可同時達體表面積65%以上 破皮流血流膿還會感染
七年前之前都是用類固醇在壓
好幾個西醫 對我症狀都很疑惑
離不開類固醇
對我的形容是 身體隨時處在發炎狀態
無法做到"類固醇壓制病情後 慢慢減量"
而且"抗組織胺毫無作用"
七年前開始加看中醫 然後開始戒類固醇 慢慢減量 最後停用類固醇 停看西醫
當然 狀況越來越嚴重 我當作是必經過程 只能忍耐
結果 我他媽忍了七年(抱歉 真的是憤怒又無奈)
七年陸陸續續換了很多中醫師(包含過敏版友及中醫版友推薦的醫師)
配合飲食記錄 完全遵照醫師的忌口清單
老實說 一直沒什麼實質效果
甚至也有中醫師(不只一位)對我的症狀疑惑 說我們都盡力了 實在是沒看過我這種狀況
我就這樣流血流膿又痛又癢 不能工作不好睡覺 鮮少社交沒心情娛樂的過了七年
後來去驗了過敏源
除了西醫師與中醫師的疑惑外
我終於得到第三個疑惑 醫檢師的疑惑
是我見識太少? 還真的沒看過有人這樣過敏的
基本上除了肉 我已經沒什麼可以吃了
但我還是勉強地用這張表 配出均衡?的飲食
還是完全沒效 狀況依舊
一直處在那麼嚴重的情況也不是辦法
我也30出頭了 青春歲月也在病痛折磨中結束
該好好工作了
沒社交 我都自閉的快出精神問題了
經過這沒什麼快樂回憶的七年 我也累了 也開始懷疑一直堅持中醫真的對我的狀況有幫助嗎?
請問版友 如果是您
會選擇重回類固醇懷抱嗎?(可能是一輩子每天用藥的情況 而且很怕越用越重)
或是有沒有推薦台北哪位治療異位性皮膚炎的中醫師
可以接受中醫治療+類固醇壓症狀的?
(這是我比較希望的 之前所有中醫師一律叫我停用類固醇
停用後中藥卻也沒辦法改善我的狀況)
唉~我只想過過正常的生活啊...
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 106.1.177.88
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/allergy/M.1498400395.A.F18.html
請問您有經驗嗎?
但到目前為止還感覺不出來有改善
現在則度日如年
對未來毫無期待
甚至試過山竹 高劑量維他命C 奶薊...等等據稱可改善的食品
都沒什麼效果
※ 編輯: Nowtreel (39.9.135.97), 06/26/2017 19:13:32
別亂碰是指?
到底類固醇比較不好還是免疫抑制劑比較不好???
頌華很有名 價格也很有名...抖
也就是目前這位醫師還是沒改善的話 就會去試試林世昌醫師
或者說有哪一位醫師會願意幫排此療程?
(我遇過有些醫院有某種療法 但某些醫師就是不會做此種療程)
事實上 我強烈懷疑真的有些中醫把我弄得更嚴重
看之前還沒那麼嚴重 看了變嚴重說是正常的 但後來一直沒好轉
醫師說我每天都在全身性嚴重發炎
我現在這種身體 自己都快養不活自己了
但好像很難 我的過敏源檢測不允許我吃蔬菜 到底要不要遵守就是一個問題
我要是一直遵守盡量不碰過敏源 那最終結果大概是大腸癌吧~唉~
應該說我嚴重程度每天都符合急性發作
醫師也說我的狀況是需要每天用類固醇的
(原因不明 還曾被形容發炎狀況是"火山爆發")
也就是說我目前每天都在"硬撐" 我都開始有點佩服我自己的毅力了XD
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上週我請了一個下午的假 掛了台北馬偕的免疫風濕過敏科
向醫師描述一下我的情況 並提供過敏源檢測給醫師參考
醫師了直接說"IGG檢測完全沒有臨床意義"
並認為我就是報告上IGE的貓毛、塵螨等過敏造成的
可是若不看IGG只看IGE 我只有幾個IGE"輕度過敏" 怎麼會把我搞得不成人形哩?
醫師原本要幫我注射類固醇的 我先拒絕了
他幫我安排一些抽血檢測 包含過敏源 兩週後看結果
然後開了每天兩顆抗組織胺-一早一睡前 一顆鎮定(抗焦慮)藥物-睡前
不知道是不是懷疑我的症狀是壓力造成的 還是純粹想讓我好好睡??? 我沒問
現在 狀況依舊 抗組織胺沒什麼效果
晚上一樣睡眠品質依舊很差
這是到目前為止的狀況~
※ 編輯: Nowtreel (39.9.44.171), 07/03/2017 13:34:51
外用注射內服都有過,連續大概五年左右吧
若沒辦法真的就用下去了
從沒醫師要我嘗試照光治療 就一直類固醇開開開...
我要翻桌了我
有用是指?有照有效,沒照會復發還是?
好轉程度到?
我找不太到相關資訊~
另外 有版友知道照光治療風濕免疫過敏科會做嗎?
還是一定要掛皮膚科?
謝謝~
※ 編輯: Nowtreel (39.10.170.219), 07/05/2017 13:20:02
目前還沒試過照光
我也覺得壓力會影響 偏偏我的最大壓力來源是家人...
但是運動就會惡化 後來中西醫都叫我不要再動了,乖乖待冷氣房
甚至說我最大限度的運動就是"快走"
我也想過流汗是不是可以排毒
但運動完真的會明顯惡化 且中西醫同時都說不要了 我就選擇尊重專業
最多偶爾上下樓不搭電梯走樓梯 過馬路不走斑馬線走天橋之類的
廢人養成中~
※ 編輯: Nowtreel (39.10.227.151), 07/07/2017 13:42:58
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