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「佢出世同其他小朋友無乜分別，肥肥白白，好天真活潑。」45歲的家叔患上罕見「粒線體」疾病，12歲起要坐輪椅，起居生活需人照顧，由母親抱落床放上輪椅和洗澡。33年過去，家叔媽媽已屆66歲，她坦言已無能力抱起兒子照顧，近年萬般不願意下安排兒子入住展能宿舍，假日必定前去探望風雨不改。不懂說話的家叔對母親不離不棄心存謝意，利用iPad輸入「媽媽，無言感激你。」七字致謝，令媽媽安慰感動。
【英罕病小查理 與生命拔河川普伸援】
英國11個月大男嬰查理．賈德（Charlie Gard）罹患無法治療的罕見遺傳疾病，醫院因此要求拔除男嬰維生系統，獲最高法院同意。不願放棄的男嬰父母不惜與法院槓上，此事也引起全球矚目。教宗方濟各表態支持男嬰父母，美國總統川普3日也在推特上發文稱願意協助男嬰。
本月4日剛滿11個月大的小查理，出生即罹患罕見的「粒線體DNA耗竭症候群」（MDS），導致腦部受損，肌肉變弱，他不僅看不見、聽不見、動不了，也無法不靠機器自行呼吸。此種疾病由基因突變造成，全球僅有16個病例。醫界普遍認為，這種疾病尚無治療方法。
負責治療小查理的倫敦大奧蒙德街醫院（Great Ormond Street Hospital）為減少他的痛苦，因此向法院請求拔除維生系統，小查理的父母則主張將愛子送往美國進行實驗性治療，盡量延長他的性命，雙方因此對簿公堂。
上月8日英國最高法院判決指出，由於小查理的疾病沒有治癒希望，任何設法延長其生命的方法都不合理且不人道，只會讓他受苦，因此支持醫院拔管。小查理的雙親還向位於法國的歐洲人權法院提出上訴，但該院上周表明拒絕介入。
小查理的父母現已成功募集逾130萬英鎊（約台幣5123萬元），打算將愛子送往美國1間醫學研究中心進行核苷治療（nucleoside therapy）。不過，該中心的1名專家曾透過電話向英國法院表示，「我同意，我們的療法不太可能讓他（小查理）的狀況變好」。
小查理的案例在網路上引起廣大的國際關注。天主教教宗方濟各2日透過聲明表示，他「祈禱他們（小查理的父母）陪伴並照顧愛子到最後一刻的渴望不會被忽略」。義大利1間由梵蒂岡經營的頂尖兒童醫院也主動表示願意收治小查理。
美國總統川普3日也在推特上貼文稱，「如果我們能幫上小查理的忙，正如我們的英國朋友和教宗，我們會很高興這麼做」。目前，網路上已有人發起國際連署運動，聲援小查理的父母，倫敦白金漢宮前也出現反對法院判決的街頭抗議。
新聞來源：中時電子報
畫面來源：CNN
《你不知道的事》
她要走了。她在學校裏陪伴、照顧和幫助了我整整兩個學年。
初認識她的時候，我十五歲，剛離開封閉的醫院，重新回到廣闊的校園。我的腿上還纏着厚厚的紗布，其實我在開學的前一個星期才做完最後的一次腿部手術。
但我絲毫都不覺得痛，因為我的心死了。我被「囚禁」了近三個月，在那幾個月裏頭，我面對得最多的，是殘酷得讓人撕心裂肺的打擊。我被轉介到腦兒科去，而他們要我去照腦、要我去看遺傳科。當然，每天我還必須定時服用一堆大大小小，形狀各異，理論上是能降低我那失控的肌肉張力，和協助我放鬆腦神經的藥丸...對於他們的安排，哪怕我在跟隨時並不情願，我也一樣照單全收，因為我沒有拒絕的權利。
因為他們說，除了大腦麻痺之外，我還有肌張力障礙(Dystonia)。我唯一可以做的，就是邊按時吃藥、配合他們的一切檢查，邊眼睜睜地看着我的手腳愈來愈不聽使喚卻無能為力。
所以，我的天空是灰色的。我被黑暗重重地包圍着，我用最暗淡的目光去注視我身邊的所有人。我的臉上沒有任何笑容，我用沉默、冷淡去封閉我的內心，試圖假裝不以為然地把自己隔絕在大多數人的七彩世界之外。
我覺得自己跟周圍的人和事格格不入。
大概是堅強的外殼披得實在太久，似乎沒有人願意接受我的軟弱。他們都說自己盡力了，把醫學上能為我做的都做了一遍。我弄成這樣純粹是我不夠樂觀，是我仍然活在「喪父」的陰霾下所導致的結果，與人無尤...我一定要接受自己身患不治之症的事實，我要覺得自己很幸運，因為我還能說話、我有清醒的頭腦、我考了個「全班第一」...所以我不應該追求更多。無法走路沒什麼大不了的，他們會給我一部輪椅去取代我那雙原本能走會跳的腿，讓我繼續「如常地」生活下去，就好像什麼事情都沒發生過般。
他們告訴我，在痛苦面前你不可以流淚、不可以絕望、不可以埋怨、不可以放棄...你必須要勇敢，因為我某個同樣患有大腦麻痺的病人，也有本事活得好好的。
於是，我不哭，但我也不笑，我藏起我所有的情緒。因為我可以死忍着不流一滴眼淚，卻不能令自己停止心痛一秒。我沒多餘的力氣去說話，我厭倦與任何人有不必要的交流，生存本來就已經夠累，我可不想再枉費一絲的力量去留意旁人眼中那些值得停下來細心欣賞的風景。畢竟，在那一個個痛不欲生的夜裏，我差那麼一點點就會控制不住自己的身心，把一包包放在我眼前的「每天三次，每次服用一顆」的抗OOXX藥，一次過都吞進肚子裏去，親手結束這段我只能低頭屈服，卻不能作出反抗的人生。
後來，即使我終於儲夠了勇氣，下定決心要狠狠地將「副作用比作用多」的藥物扔進垃圾桶裏，也依然沒有人看好我的未來。他們都說，現在你都這麼差了，不吃藥的話你就別妄想可以更好。你該怎麼唸書？你要如何考試？你可是一個連自己的手腳都控制不好的人！
我每天都活在無盡的恐懼之中，因為媽媽、老師、醫生，甚至是我自己，都不相信我會有能力把中三的課程唸完...那段時間，醫生曾經開口「建議」我轉到特殊學校去，而我拒絕的理由是如此的單薄，就只是一句根本毫無說服力的「不，我不想轉校」。
我完全看不見「希望」，因為，雖然當時沒有人真的把「每況愈下」這個四字成語宣之於口，但就像我在數個月前聽見的那句說話一樣：我不退步就已經很好了。我該知足、該接受，也該認命。
那時候，書本是我僅有的慰藉。雖然我很喜歡閱讀，但更多時候，書本只是我借助來逃避悲傷的工具罷了。我在課堂外的任何時間，都執意地把自己埋在書堆裏面，不去接觸身旁的一切，不管是好的還是壞的，任由書中的內容將我暫時帶離讓我喘不過氣的現實。
雖然這真的十分無禮，不過我確實被讓人不勝負荷的包伏壓垮了，所以我懶得開口說話，從不主動跟人打招呼，就連基本的眼神接觸也欠奉。我只顧低着頭去看密密麻麻的文字，寧願自己被書中那些滑稽的內容逗笑，也不願抬起頭來，為不得不被我身上散發出的那股沉重感染，只能在背後默默地推着我到各個樓層上課的她綻開一個微笑。
真正把我從長時間的低落拯救出來的，是中三下學期那份"mutation was not detected"的基因報告。
在針剌進來的那一刻，我用身體內的血證明了自己的清白。我沒有肌張力障礙。
我看到了曙光，也就不再用厚重的書本來遮掩自己的真面目。我開始一層一層地脫掉令我一直與世隔絕的保護殼，除了一味的愁眉苦臉，我間中還會哈哈大笑。我漸漸放鬆早已習慣繃緊的臉孔，我的嘴角會往上彎，而不是單純地向下拉...我抬起頭來，重新去注意、去認識在我視線範圍內的一景一物。
在學校裏，我第一眼看到的，便是一直待在我旁邊，陪伴着我的她。其實她從沒離開過，只是，在那段生不如死的日子裏，為了不讓自己沉到最底，我屏蔽了自己的雙眼，不去看那些會使我全面崩潰的事實，但同時也忽視了身邊的她，讓她只能在我的冷漠裏，盡責地幫我打點好課堂上的一切，我卻從不主動的跟她閒聊一句。
然後，我升上中四。我笑多了，連話都說多了，而她成了我在學校裏絕無僅有的聆聽者，是無條件地讓我棄置各種煩惱的垃圾桶。她未必支持我的決定，但她會理解我的想法，所以我信任她，會告訴她「我在看腦科」，甚至會讓她知道，醫生曾經打算將我轉介到精神科。我會毫無保留的，與她談論我討厭某個醫生的原由、我對醫護人員的憤怒...這些都是我從未在網誌上披露過的個人感受。對醫生抱有負面觀感，在我看來並不是一件「錯」的事。只是，我不想在自己情緒不穩又或者怒火中燒時，在公開的平台上留下未必恰當的文字，也不想因而收到任何理性的勸告，因為我在大多數時候都不是一個理智的人，偶爾我也想毫無顧忌地批評，說得難聽點是數落讓我不忿的人和事。
而她，是那個能夠接受我隨時隨地暢所欲言，在當下不加批判，待我冷靜過後，才站在我的角度，給予我可行建議的人。在學校裏，我只對她一人說過「我的病叫大腦麻痺，英文是Cerebral Palsy」這句說話。
但她不震驚、不訝異，一如既往地用最平常的目光去看待我，更會陪我一起拿這個與生俱來的疾病來開玩笑。
在我被確診患有粒線體病之後，我在回到學校的路上，好幾次都哭得臉紅耳赤的，她也就因而看到雙眼紅腫，還在斷斷續續地抽泣的我。看我再一次保持沉默，她竟然想到問我們級的同學，到處打聽我最近在facebook上的動態和貼文。在她給我的信中，她說她哭了，在我還沒有假裝淡然地向她敘述完這幾個月來的一切前、在她知道我患有另一種更嚴重的不治之症後。
如今，她要走了，雖然我在信中坦白了自己對她那數不盡的歉意，原本也沒打算要面對面的向她道歉，但是，在她離職前的兩天，當我終於鼓起勇氣，為自己一直以來魯莽的、不理會別人感受的行為，親口跟她說一句「對不起」，向她訴說我對自己的情緒化深感內疚之後，我的心全然釋懷了。
縱使，向來好脾氣的她壓根就沒有責怪過我，不過正因為在她的心裏，我是她的「朋友」而非「照顧對象」，我倆的關係是對等的，我才更加要拋棄面子，如實告訴她我的內心想法。
我對她感到這麼強烈的愧疚，就表示她把我在路途上落下已久的靈魂找回來了。我只會對那些我在乎的人抱有自責的感覺，而她是我唸書唸了十多年來，第一個能令我把她看成是「朋友」的助理姐姐。
因為她來過了我的身邊，用最直接卻最真摯的行動給我上了我一堂人生中無價的、寶貴的課，所以，在新學年開始後，我定會不負她所望，更懂得帶着人與人之間應有的感情，去跟新來的助理姐姐好好相處。
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