【不斷跌倒又自己爬起來的「不倒農夫」】
住在花蓮縣吉安鄉的楊文港,連站得都站不穩,走起路來搖搖晃晃;據說他幾乎每天都會跌倒,還曾經摔到骨折、腦出血,因此被稱為「跌倒花王」。由於罹患小腦萎縮症以致行動不便,但他還是堅持每天農作,又經營民宿,他說,「不想被人看不起」。
印象中的農夫大多長得粗勇、健康,沒有壯碩的手臂哪能做得了繁重的勞力農作!可是,網路上很多採訪楊文港的影片,畫面中的他顚覆了我們對農夫的既定印象。別說粗勇了,阿港伯站在果樹旁也要趕緊找個樹幹來拉著,不然下一秒可能就要跌倒了;走起路來搖搖晃晃,如同酒醉一般,時常重心不穩,讓人捏一把冷汗。
這是因為楊文港從小就患有小腦萎縮症,網友說,就像日劇《一公升的眼淚》中主角所罹患的疾病一樣。然而,面對這個既難纏又要命的不治之症,並不能阻擋阿港伯成為一名農夫的決心。2004年,楊文港為了不想讓自己成為家人的負擔,於是搬出老家,在父親留給他的土地上蓋屋,種植花果,打算用自己的雙手養活自己。
深知自己體能的不足,楊文港說:「我只有刻苦耐勞的精神才可以贏。」每天清晨四點起床,第一件事就是下田工作,無論要在地上除草或施放肥料等工作,他都沒辦法像別人一樣彎著腰工作,只能用趴跪的方式在田間匍匐移動著;因為動作緩慢,一直要忙到天黑了才休息。
由於手腳常不聽使喚,走起路來無法踩穩每一步,這讓楊文港經常在田裡摔倒,而獲得了一個「跌倒花王」的稱號。雖然如此,他還是認認真真地過著每一天,如此堅毅、絕不向頑固病症妥協的精神,又被媒體封為「不倒農夫」。
楊文港接受媒體採訪時說:「我只有想,這是上天安排的命運,又不是父母故意把我生成這樣。」明知道自己患有永遠治不好的病症,從不怨天尤人,臉上老是掛著笑容。「得到這種病,彩色的世界不好好把握, 死了就沒有機會了。」(資料來源: (大紀元 epochtimes.com)【不向病魔屈服-跌倒花王】: http://bit.ly/2kaE7lF )
【脊髓小腦萎縮症(Spinocerebellar Atrophy)】
脊髓小腦萎縮症的醫學名稱是脊髓小腦運動失調症 (SCA),又稱為企鵝家族。疾病是由於患者的小腦、腦幹、脊髓和大腦周邊的神經元受損以及白質病變,造成進行性不可逆的退化。致病原因大多數是自體顯性遺傳疾病,少數為基因突變造成。患者多半在25至50歲之間開始出現症狀。( 彰化基督教醫療財團法人-「漢銘基督教醫院」-【脊髓小腦萎縮症(Spinocerebellar Atrophy)衛教】: http://bit.ly/2kfPxoq )
「嘉義基督教醫院神經內科主治醫師 陳盈豪」表示,小腦萎縮症是一種遺傳性晚發型疾病症候群,往往是在成年之後才發病,最後會導致全身癱瘓因併發症而死亡,而且以現今的醫療技術還無有效治療方法,只能用復健延緩退化。
小腦是我們中樞神經系統中很重要的一個構造,它的功能包括了動作的協調,肌肉張力的調節,以及姿勢與步伐的控制。小腦有病變時就會出現許多的症狀,其中最重要的就是運動及平衡失調。
患者無法很平順的完成一個動作,動作的速度也會變慢。肢體會搖搖晃晃,動作的精準度也會變差。在走路方面,最明顯的就是步態不穩,走起路來東倒西歪,兩腳通常要張的開開地,其他症狀還包括肌肉張力減低,眼球轉動異常,講話含糊不清等,如果發現自己或親友有類似症狀,應盡快就醫檢查。( YamNews 蕃新聞-「小腦萎縮症患者分享生命歷程 勉勵身障者創造生命的價值」: http://bit.ly/2keCrYw )
【Reference】
國衛院論壇2019年度議題「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」簡介
➤➤議題召集人:謝松蒼教授、宋秉文教授
➤➤對疾病的防治而言,正確的診斷是首要的工作。有了正確的診斷,醫師才能給予患者適切的處置與治療。在政府公告的205種罕見疾病當中,透過神經學的診斷與病理解剖可以找出疾病病變的機制,有助日後疾病的治療發展。目前全球已有超過150個腦組織庫,但尚無台灣人的相關資料。在當代精準醫學的洪流之中,族群基因與疾病面貌有著高度的相關性,預期腦庫的成立將有助於整體神經醫學研究之發展,期許未來能夠藉此研究發展,提升高齡人口的健康照護品質,提供更精準有效的治療策略。
➤➤ http://bit.ly/2Ikp8iP
1.來源:
➤➤資料
∎(大紀元時報 - 台灣(The Epoch Times - Taiwan)【不向病魔屈服-跌倒花王】: http://bit.ly/2kaE7lF
∎(彰化基督教醫療財團法人「漢銘基督教醫院」)【脊髓小腦萎縮症(Spinocerebellar Atrophy)衛教】: http://bit.ly/2kfPxoq
∎(YamNews 蕃新聞)「小腦萎縮症患者分享生命歷程 勉勵身障者創造生命的價值」: http://bit.ly/2keCrYw
➤➤圖片
∎ 吉安楊文港(FB:吉安楊文港)
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∎國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽: http://forum.nhri.org.tw/forum/book/
3. 【購買資訊】
∎ 財團法人國家衛生研究院 (http://book.nhri.org.tw )
∎ 國家書店(https://goo.gl/jweQNK )
∎ 五南圖書 教育/傳播網 (https://goo.gl/NCt2n5 )
(更多論壇出版品詳-- http://book.nhri.org.tw/ )
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【不斷跌倒又自己爬起來的「不倒農夫」】
住在花蓮縣吉安鄉的楊文港,連站得都站不穩,走起路來搖搖晃晃;據說他幾乎每天都會跌倒,還曾經摔到骨折、腦出血,因此被稱為「跌倒花王」。由於罹患小腦萎縮症以致行動不便,但他還是堅持每天農作,又經營民宿,他說,「不想被人看不起」。
印象中的農夫大多長得粗勇、健康,沒有壯碩的手臂哪能做得了繁重的勞力農作!可是,網路上很多採訪楊文港的影片,畫面中的他顚覆了我們對農夫的既定印象。別說粗勇了,阿港伯站在果樹旁也要趕緊找個樹幹來拉著,不然下一秒可能就要跌倒了;走起路來搖搖晃晃,如同酒醉一般,時常重心不穩,讓人捏一把冷汗。
這是因為楊文港從小就患有小腦萎縮症,網友說,就像日劇《一公升的眼淚》中主角所罹患的疾病一樣。然而,面對這個既難纏又要命的不治之症,並不能阻擋阿港伯成為一名農夫的決心。2004年,楊文港為了不想讓自己成為家人的負擔,於是搬出老家,在父親留給他的土地上蓋屋,種植花果,打算用自己的雙手養活自己。
深知自己體能的不足,楊文港說:「我只有刻苦耐勞的精神才可以贏。」每天清晨四點起床,第一件事就是下田工作,無論要在地上除草或施放肥料等工作,他都沒辦法像別人一樣彎著腰工作,只能用趴跪的方式在田間匍匐移動著;因為動作緩慢,一直要忙到天黑了才休息。
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脊髓小腦萎縮症的醫學名稱是脊髓小腦運動失調症 (SCA),又稱為企鵝家族。疾病是由於患者的小腦、腦幹、脊髓和大腦周邊的神經元受損以及白質病變,造成進行性不可逆的退化。致病原因大多數是自體顯性遺傳疾病,少數為基因突變造成。患者多半在25至50歲之間開始出現症狀。( 彰化基督教醫療財團法人-「漢銘基督教醫院」-【脊髓小腦萎縮症(Spinocerebellar Atrophy)衛教】: http://bit.ly/2kfPxoq )
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小腦是我們中樞神經系統中很重要的一個構造,它的功能包括了動作的協調,肌肉張力的調節,以及姿勢與步伐的控制。小腦有病變時就會出現許多的症狀,其中最重要的就是運動及平衡失調。
患者無法很平順的完成一個動作,動作的速度也會變慢。肢體會搖搖晃晃,動作的精準度也會變差。在走路方面,最明顯的就是步態不穩,走起路來東倒西歪,兩腳通常要張的開開地,其他症狀還包括肌肉張力減低,眼球轉動異常,講話含糊不清等,如果發現自己或親友有類似症狀,應盡快就醫檢查。( YamNews 蕃新聞-「小腦萎縮症患者分享生命歷程 勉勵身障者創造生命的價值」: http://bit.ly/2keCrYw )
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脊髓小腦運動失調症 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最佳貼文
【罕病的科學研究貢獻】
神經罕見疾病HD(亨丁頓氏病 Huntington’s disease, 簡稱HD)是一種體顯性遺傳的神經退行性疾病,造成腦神經細胞漸進式的退化,在人生的黃金年齡開始有症狀,導致患者的運動及認知能力下降,目前沒有有效的療法。
如果雙親其中一人罹患HD,每位子女將有一半的機會得到致病基因變異而發病。HD的症狀有時被比擬成是肌萎縮性脊髓側索硬化症(amyotrophic lateral sclerosis, ALS)、帕金森氏症(Parkinson’s disease, PD) 以及阿茲海默症 (Alzheimer’s disease, AD)的合體。
在 「國家衛生研究院-論壇」-臺灣腦庫議題的支持下倡議成立「台灣腦神經組織資源中心 (臺灣腦庫) 」的「台灣神經罕見疾病學會(Society for Neurological Rare Disorders Taiwan, SNeRD)」對於HDSA與CHDI所提出「HD LEGACY 」新計劃感到開心,期待研究成果能造福更多HD的病患和家屬。
我們同樣期待在台灣能夠募集到足夠多的腦神經組織,為台灣在腦科學研究上做出重要貢獻,能與世界同步終結亨丁頓氏症(HD)、脊髓小腦運動失調症(SCA)、肌萎縮側索硬化症(ALS)等神經罕見疾病。
目前臺灣腦庫正在積極籌備階段,在「NHRI國衛院論壇江博煌 副執行長」的指導下,由「台大醫學院 謝松蒼 副院長」及「本會現任理事長 宋秉文 醫師」共同主持,帶領工作小組負責籌辦成立國家級腦組織庫,借鏡歐美、亞洲、澳洲等國的腦庫的經驗,也感謝過程中曾經參與並提供寶貴意見的醫界、法界、檢調等專家和學者。
(文章連結: http://bit.ly/2RM9fnU )
Reference:
國衛院論壇2019年度議題「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」簡介
➤➤議題召集人:謝松蒼教授、宋秉文教授
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1.國衛院論壇2019年度議題: http://bit.ly/2MtCqgA
➤➤「發展多元、整合、友善、復元為導向的社區精神病人照護體系」
➤➤「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」
➤➤「探究弱勢兒少保護個案之風險管理與身心發展」
➤➤「人口高齡化與社會福利-社會投資的反思」
➤➤「預防接種服務財務解決對策」
➤➤「臺灣護理人力發展之前瞻策略規劃」
2. 【國衛院論壇出版品】
∎ 國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽: http://forum.nhri.org.tw/forum/book/
3.台灣神經罕見疾病學會FB粉絲專頁網址:
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脊髓小腦運動失調症 在 未知的恐懼小腦萎縮產檢查不出 - YouTube 的推薦與評價
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「小腦萎縮症」不是單一種疾病,而是一大群症狀相似的疾病之統稱,因小腦、脊髓、腦幹的退化與萎縮所致。我國衛生署又稱之為「脊髓小腦共濟失調症」。有些「共濟失調 ... ... <看更多>