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腎上腺腦白質失養症一定會發病嗎 在 罕見疾病希望之燈！在磨難中送出祝福一步一腳印20171112 的推薦與評價
有了房子、妻子、兒子，一家人定居深圳。2014那年，八歲的兒子突然發高燒，看遍各大醫院後，被判定為罕見疾病ALD“ 腎上腺腦白質失養症 ”。 ... <看更多>
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腎上腺腦白質失養症一定會發病嗎 在 Fw: [新聞] 羅倫佐張家悄捐7300萬元- 看板specialman 的推薦與評價
※ [本文轉錄自 Gossiping 看板 #1HFHkGlR ]
作者: hismallsix (微妙) 看板: Gossiping
標題: [新聞] 羅倫佐張家 悄捐7300萬元
時間: Mon Mar 11 07:47:26 2013
媒體來源:蘋果日報
羅倫佐張家 悄捐7300萬元
受助善款7400萬幾全獻出 回報社會
【涂建豐、蔡明樺╱連線報導】二○○五年高雄ＡＬＤ
（腎上腺腦白質退化症）張家三兄弟為赴美治病募款，
三天募集七千四百多萬元，隔年返國銷聲匿跡。
《蘋果》追查，張家次子兩年多前去世，張家已將七千三百多萬元
默默捐給罕見疾病基金會及台大醫院；律師說，張家可支配善款，
卻未私用，罕病基金會盛讚「謹慎、無私」。
一九八四年美國一名四歲小男孩羅倫佐突然發瘋般狂叫，
就醫後才知罹患腎上腺腦白質退化症（Adrenoleukodystrophy，ALD），
會喪失神經自主與運動能力後逐漸衰亡；而張家三兄弟猶如台版羅倫佐。
《蘋果》日前聯繫上張母蘇亭竹，她證實罹病的老二張博鈞（十八歲）
二年多前去世，已將結餘善款三千二百多萬元捐給罕病基金會。
她說，夫妻倆目前均無工作，專心顧小孩，至於老大與老三狀況，
她說：「謝謝關心，一切交由老天！」
當時不識捐款人
罕病基金會董事陳莉茵說：「二年前蘇小姐捐三千二百多萬元，是基金會有史
以來最大筆捐款，幾乎佔全年捐款一半，我永遠記得！」
但陳不知「蘇小姐」就是張母，經《蘋果》提供電話聯繫張母後，
才揭開神祕捐款人身分。
陳回憶，蘇小姐當時來基金會說要捐款，幾天後電匯三千多萬，未留電話，
當時蘇小姐很瘦、留長髮，模樣與電視看到的不同，不知她的身分。
陳莉茵肯定張家謹慎、無私，她想南下向張家道謝，但張母堅辭。
張母說，捐出結餘善款是「任何人都應該，也會這樣做的事，不值得報導！」
她說：「當年很多事情未妥善處理，要向社會致歉，也要對當初捐款的人致謝，
未來一定回報社會！」
3700萬給台大醫院
張家委託律師蘇俊誠說，張家赴美之初已捐三千七百多萬元給台大醫院，
民眾捐款給張家，張家可自由支配，但張家一開始就找律師監管善款，
張家老二去世後，即將專戶結束，全數捐出，完全沒有私用！
台大醫院昨表示，當年確實收到張家捐款，收款日期、金額，待社工室調資料
才能確認。台大基因醫學部醫師胡務亮說，印象中這筆捐款為專款專用，
供罕見疾病家庭急難申請。
夫妻退休顧小孩
高市府法制局主祕尤天厚說，三兄弟的父親張明輝原任高市府法制局科長，
二○○九年退休；張母蘇亭竹原在高雄曹公國小教書，同樣二○○九年退休，
校長彭連煥說，她偶爾回校敘舊。
ALD張家三兄弟事件簿
◎2003/4
．張家次子博鈞發病。
◎2005/1/04
．張家向外求援，盼募款赴美就醫，3天內募到7400多萬元。
◎2005/1/19
．全家搭機至美國明尼蘇達大學醫學中心求醫。
◎2005/7/21
．張家將3700多萬元捐給台大醫院。
◎2006/1/18
．三兄弟未做骨髓移植，全家搭機返台。
◎2006年
．3220萬善款存入銀行專戶信託。
◎2011年初
．次子張博鈞因病去世。
◎2011/4/18
．張家將信託餘款捐給罕見疾病基金會。
◎2013/3/06
．罕病確認捐款的蘇小姐是張母。
資料來源：《蘋果》採訪整理
新聞連結: https://0rz.tw/0Sc50
願上天能保佑他們一家人
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