這篇叫宸寶他媽媽的抱怨文
沒有可愛的宸寶
只有他媽媽爆炸多的負面情緒
不想看可以直接上一頁滑過~
不用當鍵盤酸民😊
#正文開始
大家都知道宸寶前幾天發生掉管的事情
嗯?我不意外這天的來臨
因為宸寶太活潑好動了
而有知識的醫護背景人員都知道
氣切綁繩是要留「一指寬」的
而不是綁死綁好綁到跟歐洲貴族束腰馬甲一樣
然後呢
事後校方完全沒有針對此事
跟我討論之後該如何預防?
「等我家長自行開口問,才講?」
然後呢
今天班導來跟我說
「想核對宸寶緊急送醫包的內容,好像有少東西?」
我真心壓抑著怒火。快炸掉了
「請問是校護沒找到嗎?有辦法請校護跟我核對醫療物品嗎?」
(媽媽沒關係,妳直接跟我說就可以了!)
「好,那我說囉!」
「請問老師有找到一盒白底淺藍色的盒子嗎?」
(有)
「妳們學校會不會太誇張了啊?東西多久前就到位了?製氧機都到校了,119緊急醫療急送包在當初IEP會議都核對過了,妳現在打來跟我說好像有少東西?妳要不要再去教育一下妳們校護氣切外包裝長怎樣啊?什麼叫做我們家長沒準備?我是他媽媽是醫療人員,這種攸關生命的事情我不會輕忽!!!老師辛苦了哦~宸寶他媽媽我很情緒化,既然妳不願意讓校護來跟我核對醫療用品,妳只能接受情緒化的家長,以及再教育一下妳們的校護的醫療知識,辛苦了,謝謝老師😘🥰」
罵完真心爽快😤😤😤😤😤😤
班導是無辜的
誰叫她不請校護來核對醫療器材?
教育部是責任歸屬制,so what ?
為了宸寶的此事入學
我已經學會翻法律條文
教育部/鑑輔會都有一位「專人」
負責接聽「宸寶媽媽的電話」
甚至今年疫情關係
宸寶110年4月之後的氣切管
都是我自行放置的
所以,麻煩不要讓自己的無知
增加家屬我的困擾
宸寶他媽媽很忙。
自己工作崗位的職責知識麻煩增進一下
用點心
沒有不會生氣的家屬
只有被惹出來的恐龍家屬
就是我。
#宸寶他爸今年瘋狂讚嘆我
#要是宸寶投胎錯家庭不知道有沒有這麼幸福
#不知道還能不能順利入學
#他媽媽很兇是奧客有眼線的可以轉po給學校我不在乎😊
同時也有3277部Youtube影片,追蹤數超過23萬的網紅2分之一強,也在其Youtube影片中提到,最新【2分之一強】節目收看►►https://www.youtube.com/playlist?list=PLyi-Ztspx3ak8Y5MFFSlMiUi4hSAUjVCl 來賓:郭彥均、楊皓如、夏語心 外國型男:夢多、馬丁、愷杰、韋佳德、安卓、衛濤、巴斯田 電視首播:20150901 外國型男...
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<生命中的陽光>
秉著「為善常樂」的信念,曾敏傑一步一腳印地奮鬥著,雖然無法讓疾病與困境從社會上消失,卻能想辦法與之共存,而且活得好,活得有尊嚴!他不只是一位愛護兒子的父親,更是千萬病童、病友的守護者。
【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】(下篇)
受訪者:曾敏傑/財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長/國立臺北大學社會工作系教授
罕見,卻不孤單的奮鬥
長期以來,罕見疾病的病友承受他人異樣眼光,沒有足夠的醫療資源,只能隱身在社會的各個角落,「你根本看不到罕見疾病的病友,他們存在,但走不出來,也不願意走出來,社會也不知道他們在哪!」但在基金會創立後,病友們終於發現,自己不是那個最孤單的人。他們組織社群團體,互相交流與扶助,大大地改善了身體與心理的健康。因為「罕見疾病基金會」的成立,讓病友們有了一個重新「選擇人生」的機會!
為了讓更多人認識罕見疾病,曾敏傑四處演講,對社會大眾宣導關於罕見疾病的正確觀念,他說「罕見疾病其實與每個人都相關,這是人類古老的基因問題。」他並推動了全球第一個系統化照顧罕見病友的法案,讓病友們獲得身心靈全方位的照護,不再是社會與制度的孤兒。
醫療改革與社會服務
有鑒於過往醫療知識的不對等,病患常有誤食藥物的危機,為了讓病友能對用藥更清楚,曾敏傑又參與創辦「台灣醫療改革基金會」(簡稱「醫改會」),以民眾的立場,在制度上發聲。對於長久以來藥袋標示不明的問題,提出了NPO倡議,用良好的溝通與策略,讓醫界了解病人也需要擁有「知」的權利。
前二十年,曾敏傑為罕見病友的「生存權」奮鬥著,近年來,當罕見疾病的認知與照顧,在社會上逐漸步入軌道,他轉而展開了為病友「死亡自主權」的拼搏。好友傅達仁曾說「有錢人有好死的機會,窮人卻沒有,因為坐飛機去國外執行安樂死的花費太大。」眼見友人罹癌,承受無盡的病痛,卻無從解脫,曾敏傑認為,病患也應該要有對「死亡」的自決權力。於是,他開始致力將安樂死除罪化,為少數人打開一扇「好死」的門。
曾敏傑對陌生人的愛,是馬不停蹄的,多年來,從照顧病友、醫療改革到社會關懷,沒有一刻停歇。擔任臺北大學社會科學院院長期間,他運用地利之便,走入社區,募集建立圖書館,並為部落孩童規劃觀學活動。他創辦的「大學城系列節慶」,現已成為三峽地區居民每年相約同歡的重要活動,其中最受歡迎的「北大童話節」、「北大玩具節」、「聖誕點燈」、「老大人音樂節」等,總是吸引了許多老老少少前來共襄盛舉。
因為學院人手不足,當時身為院長的他,還親自撰寫新聞稿,一年就能產出200篇,發稿量更勝於專業記者,他的行動力,著實讓人敬佩!「我以前以為自己是在幫助別人,後來才發現,是別人給我機會成長自己。」秉著「為善常樂」的信念,曾敏傑一步一腳印地奮鬥著,雖然無法讓疾病與困境從社會上消失,卻能想辦法與之共存,而且活得好,活得有尊嚴!他不只是一位愛護兒子的父親,更是千萬病童、病友的守護者。因為他的努力,讓愛成了倍數,讓疾病與苦難,在愛中,找到了一片淨土。(文/采琦)
(全篇完。上篇刊登於9/22)
#生命中的陽光
#曾敏傑教授
詳全文:
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者-曾敏傑教授/
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來賓:郭彥均、楊皓如、夏語心
外國型男:夢多、馬丁、愷杰、韋佳德、安卓、衛濤、巴斯田
電視首播:20150901
外國型男搞不懂,台灣人為什麼那麼愛吃藥?!韋佳德過海關被嚇壞,全因台灣朋友帶太多藥回國,遭到航警盤查?!馬丁認為台灣女生好像哆啦A夢,約會從頭到尾都能拿藥出來吃?!楊皓如遊學英國隨身攜帶過敏藥以防萬一,竟意外變成同學眼中的神醫?!夏語心重視健康隨時補充營養品,卻被誤認病得很重?!而喝符水治病的偏方,更是讓衛濤嚇一跳!各國型男在台吃過什麼藥留下深刻印象?!型男們又曾幫台灣朋友買過那些"聖品"呢?!
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