關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇
導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/
不然
置頂文也有👇👇👇👇
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/
關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com
同時也有4部Youtube影片,追蹤數超過1,790的網紅李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道,也在其Youtube影片中提到,本集主題:「農村廚房尋味之旅」介紹 訪問作者: 陳志東 內容簡介: 你採過三星蔥嗎?你抱過鱘龍魚嗎?你看過炭焙桂圓寮嗎?你吃過青黛冰淇淋嗎?…… 「食材旅行」是一種主題旅遊,「農村廚房」是一種生活體驗。 當「全球在地化」成為一種趨勢,「越在地,越國際」就變成一種顯學。...
「顯學意思」的推薦目錄:
顯學意思 在 深夜女子公寓的料理習作 Facebook 的最佳解答
喜歡的中秋節餅 基隆連珍餅店 咖哩餅
下週末就是中秋節了,大家都入手喜歡的餅了嗎?這幾年蛋黃酥很紅,成了月餅顯學。憑藉工作的好運氣,都有吃到 陳耀訓·麵包埠YOSHI BAKERY 和 Le Ruban Pâtisserie 法朋烘焙甜點坊 金貴限量的蛋黃酥。使用歐洲無水奶油取代酥油豬油,日本麵粉做成的蛋黃酥,油潤芬芳又濃厚,老口味革新出新氣象,難怪成為風潮。(也恭喜耀訓和 Hugo 師傅供不應求!)
但是如果你們現在才開始要買自己吃的,那上述兩家其實都買不到了,這時候想推薦基隆這款咖哩餅 😆
連珍的芋泥球很有名,但他們家咖哩餅是我百吃不膩的款式耶。小個子的漢餅,豬油皮酥,調入香噴噴的咖哩(說起這個基隆人吃的咖哩,太有意思了,調味方式跟其他地方不同,有沙茶味),中間一層肉燥,我是百吃不膩 😋
而且可以少量買,單獨包裝,我認為是很胖子友善的月餅 😂 如果人到基隆,不買連珍,附近老店李鵠餅店購買亦可,只是要排隊。
義大利甜點美盤來自 Onefifteen 初衣食午,精緻的生活餘韻,什麼餅放上去都帶了光。
顯學意思 在 金老ㄕ的教學日誌 Facebook 的最佳貼文
開學前兩天,照慣例要參加學校的研習會議,而其中一場主題是:性別平等。
其實這個主題在教育圈是顯學(教師界兩大天條:性別問題、體罰問題,教師只要有以上問題,基本就別混了),顯學的其中一個意思是......聽過好幾遍了。不過這次會議倒是提出一個案例,讓我不由得思考男女間的差別問題。
案例是:
某個男性教師,看到一位女性教師,覺得對方長的很像知名偶像(姑且想像Twice周X瑜那種),於是就找到偶像的照片,而且很多是穿著很火辣清涼那種,然後私訊傳給對方說:「ㄟ,我覺得你長得很像她ㄟ。」結果對方提告性騷擾。
講師後來詢問:「女性教師們,如果有人對你做一樣的事,你會感到不舒服的請舉手?」
然後大部分的女性都舉手了,此時,我瞬間想到:「那如果性別反過來,也就是女同事傳男性照片,而且是露很多的那種照片給我,那男性會感到不舒服嗎?」
先強調呀,就好像性騷擾與否,很大決定於主觀意識,所以我其實這篇文章並沒有要討論,或是帶往哪個方向,以下純粹就是「我自己」的想法,來做為看文章的各位認識各色人種的機會。
話回前題,我腦中念頭產出後,接下來就開始將想像做可能的實體化,也就是以下場景:
一位女同事傳訊息告訴我:「ㄟ,金老ㄕ,你長得好像賽吉歐奧利巴 (Sergio Oliva),也就是刃牙中,辣個『象徵自由的男人』的原型ㄟ!」(奧利巴的圖片,大家可以看我的附圖)
那我的想法是什麼呢?我的想法是:
.
.
.
.
.
.
喔喔喔喔喔!這個男人太狂了!辣個肌肉!那個線條!天呀,我好想要他一部分的肌肉!
而在會議上,講師竟然馬上就問我腦中想像的問題:
「男老師們,如果今天是女性同事傳給你穿很好的男性偶像照片,你會感到被騷擾嗎?」
我們那一場(再次強調,是我們那一場,被騷擾感是個人主觀的,感覺本來就是各有各地不同)的男性,都沒有人覺得被騷擾。
所以,照這樣來看,男女的想法很不一樣,人呀,就是各有不同的複雜呀。
最後,我想說......「辣個自由的男人」其實不斷刺激我產生一個疑問:「那個肌肉會不會爆炸呀?」
(最後最後一提,賽吉歐奧利巴稱霸1960年代的健美比賽,他擊敗的其中一位對手就是阿諾史瓦辛格,阿諾甚至有表示當他看到全盛時期的奧利巴的肌肉,他瞬間軟了.......他說的是肌肉。而阿諾也是一直到1970年擊敗奧利巴後,才展開他連霸七屆奧林匹亞先生冠軍的霸業。)
圖片為:奧利巴的招牌動作......我的老天,辣個肌肉......吾等凡民劍此只能慚愧顫抖
顯學意思 在 李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道 Youtube 的最讚貼文
本集主題:「農村廚房尋味之旅」介紹
訪問作者: 陳志東
內容簡介:
你採過三星蔥嗎?你抱過鱘龍魚嗎?你看過炭焙桂圓寮嗎?你吃過青黛冰淇淋嗎?……
「食材旅行」是一種主題旅遊,「農村廚房」是一種生活體驗。
當「全球在地化」成為一種趨勢,「越在地,越國際」就變成一種顯學。
親子作家陳安儀、旅遊玩家肉魯、親子旅遊達人樂爸 大好評推薦
史上第一本玩遍「農村廚房」跨界好書!
你嚮往走遍千山萬水、繞著地球環遊世界,但你可曾踏進台灣每年接待近三千萬人的「休閒農場」?
你崇尚頂級名廚品味、追逐米其林星級餐廳,但你可曾細究吸引無數饕客回味再三的「台灣好味」?
本書不僅從觀光休閒的旅人角度出發,帶你一窺「走在世界最前端」的台灣休閒農業故事,更從「食當地、吃當季」的觀點切入,讓你在「一邊玩、一邊吃、一邊學料理」的過程中,深刻感受台灣最迷人的休閒農場之所在——
不同於網路上走馬看花的札記,一字一句引領你看見台灣最美的鄉村風景、探索台灣尚青的食物滋味,用你從來沒有想過的方式,教你重新發現「農場好好玩」的真諦與價值。
現在,就「大手牽小手」,一起準備出發去「農村廚房」旅行吧!
作者簡介:陳志東
資深記者。曾任職於中國時報、ETtoday、婦女救援基金會。近年來專注於台灣休閒農場相關研究及深度報導,撰文角度深刻,充滿人文關懷。除為網路平台專欄作家,並著有《二代牽手,回家:休閒農業走過20年,承傳兩代的20篇生命故事》。他說:「給我一隻貓,我就能玩一下午;給我一尾中卷一點鹽巴,我就能烤出讓人願意多喝兩杯的美味;給我一支筆、一台相機,我就能看見平凡事物中隱藏著的深深人情。」
作者簡介:許瓊文
曾任旅遊記者;製作過《我們的島》、《黑潮三部曲》生態紀錄片;還創辦青年旅館Chocolatebox Backpackers。現任交通部觀光局國際市場行銷;長期關注土地、人文、環境、農業及自然議題。她說:「人生一直斜槓。演過舞台劇、寫過廣播劇、拍過生態紀錄片。曾是問個不停的旅遊記者、跑個不停的背包客,最後還開了間旅館。想與自己對話時,便一只背包、一本書、一壺酒向自然行去。目前任職於『最大賣台集團』,希望——在角落散發微光,讓世界看見臺灣。」
作者簡介:游文宏
現任「台灣休閒農業發展協會」秘書長。身為農家子弟,碩士以前學的是農業,踏入休閒農業領域後,花了10年取得資源管理的博士學位,擅長休閒農業規劃、創新與整合行銷。自2000年加入「台灣休閒農業發展協會」以來,即以「打造宜住宜遊的農村」為目標。20年來,引領台灣休閒農業蓬勃發展,吸引國內外千萬遊客走進台灣農村小鎮、領略田園之美。也因為踏遍台灣大大小小農場,不僅和所有農場主人成為好朋友,更於2011年推動「台灣休閒農場服務品質認證」做為產業基石,成為休閒農業國際接軌最佳推手。
先後於蘭陽技術學院、聖母護專、宜蘭大學、台北護理健康大學、高雄餐旅大學兼課,並前往各大專院校舉辦過上百場演講,推動產學合作、鼓勵青年返鄉從農。除整合產官學組織經驗,出版《休閒農業產業評論》,分享休閒農業知識,並致力於延續農村文化、提昇農民地位,期望引領農村成為「享受休閒、體驗幸福的生活空間」!
作者粉絲頁: 台灣休閒農業發展協會
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本集主題:《農村廚房尋味之旅》2020全新旅遊型態 媒體發佈會
主持人引言(葉書婷秘書)
達人致詞:
游文宏 台灣休閒農業發展協會秘書長
許瓊文 交通部觀光局國際推廣師
陳志東 資深旅遊美食記者
5家農場主人介紹農村廚房遊程內容及特色料理
.卓也小屋 (五色粉粿、珍珠蔬菜捲、三色養生麵線)
.雲也居一 (梅干扣肉、蘿蔔糕、戀戀冰莓)
.音樂米 (涼拌小黃瓜、仙女闔腰帶、一串心、音樂米滷肉飯糰)
.頭城農場 (金棗魚丸湯、煙燻鴨賞翼豆沙拉、三杯中卷)
.千戶傳奇 (鱘龍魚滷肉飯、乾煎鱘龍魚片、鱘龍魚珍珠奶茶)
你採過三星蔥嗎?你抱過鱘龍魚嗎?你看過柴焙桂圓寮嗎?你吃過青黛冰淇淋嗎?……
「食材旅行」是一種主題旅遊,「農村廚房」是一種生活體驗。
當「全球在地化」成為一種趨勢,「越在地,越國際」就變成一種顯學。
歷經兩年研擬,由農委會策劃、台灣休閒農業發展協會輔導的「農村廚房」正式上路!
這項2020年台灣最新的旅遊型態,整合了農事體驗、食材採集或選購,以及廚藝學習、料理品嚐、農產消費,目前第一階段已有15家優質農場具備「農村廚房」這項創新遊程,並於7/10舉辦《農村廚房尋味之旅》媒體發佈會、旅遊達人分享講座,暨新書上市簽書會。
現場除邀請台灣休閒農業發展協會秘書長游文宏、交通部觀光局國際推廣師許瓊文、資深旅遊美食記者陳志東分享什麼是「農村廚房尋味之旅」?為何台灣的「農村廚房」值得一探?更邀請到農場主人帶著「農村廚房」精彩料理現身說法,包括:千戶傳奇(鱘龍魚滷肉飯、乾煎鱘龍魚片、鱘龍魚珍珠奶茶)、卓也小屋(五色粉粿、珍珠蔬菜捲、三色養生麵線)、雲也居一(梅干扣肉、蘿蔔糕、戀戀冰苺)、音樂米(涼拌小黃瓜、仙女闔腰帶、一串心、音樂米滷肉飯糰)、頭城農場(金棗魚丸湯、煙燻鴨賞翼豆沙拉、三杯中卷),讓在場媒體及民眾藉由實際了解及品嚐,深刻感受「跟著食材去旅行」旗艦版的獨特魅力。
出版社粉絲頁: 台灣廣廈姊姊妹妹粉絲團
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顯學意思 在 范琪斐 Youtube 的精選貼文
COVID-19疫情像一面照妖鏡,照出了許多國家的內憂外患。這次我們就要來聊一聊這個美國這個世界獨強已長達三十多年的國家,在這次疫情不但折損了人命,國力大傷,還有心理創傷,連川普常掛在嘴巴上講的「美國例外」的信仰都大受打擊。
美國例外主義的英文是American exceptionalism,這是一種意識形態,這個詞從十九世紀到現在,定義已經多次改變。但在現在這個時候呢,它的意思是,美國不是只是世界上最強大最富有最自由的國家,而且因為它特殊的歷史背景,其他國家還不可能複製它的經驗。所以是例外。
而這個美國例外主義不只在說美國很棒,也有點在偷偷的說其他國家比較差這樣。你們想學也學不到,這個主義比較像是在說美國精神啦,因為美國有這些其他國家沒有的美國精神,既然是「精神」, 就未必能一言以蔽之, 但是, 這個國家很特別,很強大, 這一部分應該不難體會。
而這個美國例外主義差不多就是二次大戰結束之後開始出現的。那個時候本來歐洲自己打的要死要活的,結果美國一參戰就直接逆轉勝,然後又緊接著是跟共產蘇聯的冷戰。大家就開始覺得,啊美國就是世界秩序的建立者,就是歐洲跟整個世界的民主自由的保護者。確實也是沒錯,不管是當時的共產主義,或是最近幾年的恐怖主義,國際上都是美國在主導這些對抗。而且美國不只是覺得自己在意識型態上是領袖地位,經濟跟科技、醫療也是有很多由美國主導的例子。
但美國絕對不是完美,其實從2011年左右開始,這個認同美國例外主義的比例有下降啦。不過主要就是年輕人,或是比較偏向民主黨這種進步派的人,開始覺得嗯,好像其他國家也是有作的比美國好,值得美國學習的地方。像美國前總統歐巴馬就是這一派。
可是最近幾年這個美國例外主義,就是因為一個人又流行了起來,、這個人就是川普。川普不停的鼓吹這種想法,所以有一批美國人以前不特別認為, 但聽川普一再大聲鼓吹, 這些人現在也開始覺得美國好棒棒、最優秀,這個美國例外主義在川普上台之後,又變成顯學了,許多人覺得美國就是獨一無二的superman。說實在的,你愛怎麼想怎麼想,就好像你要覺得自己多麼迷人,也不犯法。很不幸的,這一次 COVID-19 的疫情直接戳破這個泡泡,讓很多相信這個主義的人價值觀都被挑戰,現在覺得很崩潰。
本來這些人都覺得美國這麼強,科技進步醫療優質,結果現在很可能是全球疫情最嚴重的地方,感染人數又多死亡率又高。你知道美國重視的是各州地方自治嘛,他們還很引以為傲的說中央聯邦政府就是只管美金跟軍隊,其他的都給州政府自己處理。結果這次疫情幾乎每個地方的反應都不夠快,中央也沒有跳下來統籌管理各種防疫資源。結果就是各個州跟中央都在搶醫療資源,搶到翻臉。
之前甚至還有新聞說,南加州下訂單的呼吸器在交貨之前被聯邦政府截走。還有麻州的醫院怕資源被徵收,特別開兩台完全不像運醫療用品的貨櫃連結車去取貨,兩台還分別走不同路線回來,避免車上的東西同時被聯邦政府搶走。
而且這種事情在美國歷史上真的是很少見,以前美國也是經歷過很多大風大浪,比如說911事件或是珍珠港這種震驚全球的大事。但是以往這些事件都是讓美國人更加團結,而不是像現在這樣反而越來越分裂。美國本來引以為傲的民主自由制度,現在反而對事情沒有幫助。
而且美國例外主義就是在跟別人比較嘛,結果這次疫情裡面很多比較優秀的國家,都是在防疫上用了更偏向中央集權的政策。這就讓美國人受不了啦,血淋淋的看清楚自己國家其實沒有比較優秀。這樣就算了,自己國家的領導人相較之下也是反應遲鈍,還一直發表一些很反智又瘋狂的說法,什麼直接注射消毒水來殺菌,整個就是很羞恥阿。
這次要長大的,還不是只有美國人,歐洲人也在經歷一次震撼教育。這次COVID-19應該是近幾十年來,美國第一次沒有出來領導全球的防疫之戰,不像之前的伊波拉病毒,那時的歐巴馬政府真的是出錢又出力。不過更準確地說, 應該是這一波疫情完全沒有任何單一國家來領導抵抗病毒,結果亂成這個樣子。歐洲以前總覺得川普帶領的美國,只是沒有意願要罩小弟, 並不是沒有能力,這次就深刻體會,美國不但沒意願,可能是真的沒能力。
看完了美國的例外主義,這一次的疫情是不是讓中國例外主義準備上場了呢?讓我們繼續看下去。
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但2日晚間從18到19時包含PTT政黑板、八卦版又出現網軍抹黑文,指涉「高嘉瑜愛拍性愛影片」、「現在情侶拍性愛影片是顯學?」「 高嘉瑜自拍性愛影片? ... <看更多>
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