在地球生活了五年的時候,我開始覺得,自己降落到不對的地方了。當時一定是錯過站。
我在同物種間老覺得自己格格不入:我這個人,明白人類表達的字字句句,卻沒辦法掌握語言的奧祕;我這個人,與人類同伴有相同外表,但基本特性大有所異。
我家的庭園裡,搭了座色彩繽紛的帳篷,往一旁斜去。我會坐進去,在這艘太空船裡,攤平眼前地圖冊,忖度怎樣才能發射,帶我回去名為家鄉的星球。
如果我百思不得其解,就轉而詢問少數幾個可能真的懂我的人。
「媽,有沒有什麼人類的使用說明書啊?」
她瞅著我,眼神茫然。
「就是⋯⋯像指南那種,解釋人為什麼會有這些行為?」
我不是很確定——從表情推論出內心真實感受從來就不是我的強項,以前不是,現在也不是——但在那個瞬間,我應該是看到我媽媽的心,碎了。
「沒有耶,小蜜。」
不合理啊。世界上有形形色色的書,幾乎包羅了這浩瀚宇宙其餘的萬象,竟沒有一本可以告訴我怎麼當人;沒有一本可以指引我怎麼準備好應對這世界;沒有一本可以教導我看到悲痛的人怎麼將手臂環放在對方肩上安撫,怎麼在別人笑的時候我也笑,別人哭的時候我也哭。
我知道當初被放在這座星球上,必定有什麼理由。隨著時間推移,我愈來愈能掌握自己的心理狀態,對科學也愈來愈有興趣,最後我終於發覺:就是這個了。我應該要寫出一份我匱缺好久的說明書——用來向我這種不懂人類的人,解釋人類是怎麼一回事,或許可以幫助那些以為自己懂人類的人換個視角看世界。局外人的人生指引。就是這本。
著書的目標並非一直看似明確,有時似乎遙不可及。我還得閱讀蘇斯博士的作品,努力精進普通教育的高級程度;閱讀虛構故事其實讓我畏怯不已。不過,憑著我腦袋的獨特運作方式,以及對科學近乎狂熱的喜愛,人生其他方面的闕漏,我幾乎都得以補足。
請容我好好解釋。我從不覺得自己正常,是因為我本來就不正常。我有自閉症類群障礙(ASD)、注意力不足過動(ADHD)、廣泛性焦慮症(GAD),病症全加總在一起,身為人的人生可能並不好受。這種感受確實常有。有自閉症,大概就像玩電動沒有主機,做菜沒有鍋碗瓢盆,彈奏音樂沒有音符。
日常生活中發生的事,有ASD的人比較不善處理,難以理解:通常我們無法過濾所見所說,很容易就不堪負荷,還會舉止奇特,旁人可能因此忽略我們的天賦,不予理睬。我會狂敲桌子,發出尖銳古怪的雜音,還常常抽搐——是不定時襲來的神經不自主抽動。我在錯誤的時機說錯話,電影播到悲傷的片段時我笑出來,播到關鍵的劇情時我問個不停。而且我老是離情緒崩潰不遠。要知道我的心理怎麼運作,不妨試想溫布頓網球錦標賽。我的心理狀態,就是那顆網球,從這方到那方,來回往復,彈跳得愈來愈快,上下上下,左右左右,位置不斷變動。然後,倏忽之間,出現變化。一方球員打滑,發生失誤,或打出比對手更聰明的球路,網球旋啊旋,失去控制。崩潰開始。
這樣的生活儘管教人沮喪,但也完全是種解放。不屬於這個世界,也代表你處在專屬於你的世界——在一個可以自由訂立規則的世界。除此之外,隨著時間流逝,我逐漸了解神經多樣性這種非比尋常的混合狀態,也是一種福氣,那其實就是我的超能力,讓我配備了快速、有效率、能徹底分析問題的心理利器。ASD意味著我以不同的角度看世界,沒有先入之見;焦慮與ADHD則有助於我迅即處理資訊,讓我在百無聊賴與極度專注之間用力蹦跳,意識到自己所處的情境後,得以在心中一一推演出可能遇到的結果。我的神經多樣性衍生了如此多個身為人類有何意義的問題,但同時也賦予我力量,獲取這些問題的答案。
我尋覓這些答案的方法,在人生中一直給予我至高無上的喜悅:正是科學的力量。人類模稜兩可、時常自相矛盾且難以理解之處,科學清楚明瞭,值得信賴,不會說謊,不會遮掩話中真意,也不會在你背後說閒話。七歲時,我愛上叔叔的科學書,這種直截、具體資訊的來源,我在其他地方就是找不到。每個星期天,我會前去他的書房,沉浸在科學世界中,彷彿壓力閥釋放之感,是我這輩子第一次找到東西解釋我最深的疑惑:與我同為人類的其他人。在這個拒絕提供確定感的世界中,我持續尋覓確定感,科學則向來隨侍在側,是最堅貞不渝的同盟、最忠誠可靠的朋友。
而且現在,科學這面透鏡成了我觀看世界的方法,我在人類星球探險時碰上諸多人類行為,都可以用科學解釋這些行為之中最神祕的面向。科學可能對許多人來說晦澀難明,專業門檻太高,卻也得以闡明最至關重大的事物。比起舉辦團隊打造的活動,癌細胞可以教導我們更多有效合作的真諦;對於人類之間的關係與互動,我們體內的蛋白質提供令人耳目一新的觀點;機器學習機制可以協助我們做出更有條有理的決策;熱力學解釋了在生活中建立秩序的難處;賽局理論為社交禮儀指引了一條康莊大道;演化論說明了我們彼此的想法為何如此迥然有別。我們藉由理解科學原則,得以更深入了解生活的本質:恐懼的來源、人際關係的基礎、記憶運作的方式、意見不合的原因、起起伏伏的感受、個人獨立的程度。
世界關上了面對著我的門,但科學一直是把金鑰,為我解鎖那道門,我相信,科學必須闡明的內容,對我們所有人來說都舉足輕重,無論是神經典型(neurotypical)、的人,還是神經多樣性(neurodivergent)的人,如果想更了解人,其實就該透過科學知道人如何運作,了解人體及大自然運作的模式。我們大多數人對於生理機制與物理化學作用的認知,只來自課本圖表的粗略印象,但每種機制與作用皆包含了特性、階層、溝通結構,在在反映出我們日常生活中體驗的一切,也有利於闡釋。只學其中一種,不學另一種,就像是閱讀一本頁數少了一半的書。科學界定了人性以及我們所處的世界,若能更深入釐清科學,必有助於理解自身以及我們周遭的一切。面對各色人事,我們通常仰賴本能、揣測、假設,科學卻有助於撥雲見日,提供解答。
我以前得將人與人類行為當作外國語言來學習,因此認清,原來稱自己外語流利的人,也並非必定能淋漓運用所有詞彙與通達所有文意。我深信,這本我不得不為自己撰寫的使用說明書,有助於各位釐清構成人生經緯的人際關係、社會環境、進退維谷的窘況。
打從我有記憶以來,主宰我生活的就只有一個問題:如果你不是天生就能與人建立連結,該怎麼辦?我無法憑本能體會到愛、信任、同理心,但我迫切想要感受到,所以我成了自己科學實驗的活體受試者:測試那些能讓我成為人類的話語、行為、想法,若無法成為人類,至少,也能成為同物種之中能自理生活的成員。
我在追尋這份目標時,一直以來都很幸運,家人、朋友、老師都很照顧我,不吝給予愛與支持(有人則吝惜給予愛與支持,各位之後會讀到)。由於我在人生享受到各種禮遇,希望在此分享自身經驗,告訴大眾,以「差異」為出發點的話,哪些事情可能辦得到,哪些事情可以達成。我得的亞斯伯格症(常與高功能自閉症混為一談),反而讓我變得太「正常」,不像刻板印象中的自閉兒,又太特別而不像神經典型人,因此我將自己視為溝通大使,為這兩個我所處的世界搭起橋梁。
我也知曉,改變人生的要件,就是察覺到有人看見我,有人理解我,要意識到自己是人,有權做自己:事實上,是有責任做自己。人人皆有權與他人連結——心聲有權受到傾聽,言語有權受到重視。尤其,那些本質上與本能上都難以與他人連結,又為此拉扯撲騰的人,更是如此。我期冀透過本書所述的經驗與想法,得以強調我們身為人皆有共通點的重要,並提供找出共通點的新鮮方式。
是故,我誠摯邀請各位,和我一起踏進這個由亞斯伯格症、ADHD交織而成的怪奇世界。待在這個世界,固然感覺怪異,但想當然耳,絕對不會沉悶。記得帶上筆記本,把你的耳機塞進包包——耳機倒是很少離開我的耳朵,我對外在世界感官超載(sensory overload)的時候,耳機能有效替我阻隔紛紛攘攘。而有了這副耳機,就代表你準備好了。起而動身吧。
摘錄自《#人類使用說明書》作者序/卡蜜拉‧彭(Camilla Pang)
... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ...
各位朋友,早安:
覺得自己不是地球人的人,不只我一個。只是說,作者用科學理解人,我習慣使用心理學去貼近人心。
後來我發現,其實連地球人本身,都覺得人生很難。也有不少地球人,並不適應地球人自己建構的文明。這現象,有時讓人感覺荒謬,但又衍生出許多讓人感覺悲傷的故事。
祝願您,能藉著這本書,知道擁有自己目前內在的心靈,那是相當了不起的事情!
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ps. 這本書今天晚上9點半會進行贈書直播,歡迎參與
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以上文字摘錄自
《#人類使用說明書》
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《我與世界格格不入—成人的亞斯覺醒》重點摘要與心得
#百分之10的人有亞斯特質
#你知道什麼是亞斯特質嗎
#防疫期間多讀書
這本書是第一本由台灣人以「成人亞斯特質」為主題所撰寫的書,擺在書店的架上,隱隱地發著光。
從小我就是一個安靜不多話的女生,玩著與其他孩子不太一樣的遊戲;由於很會讀書,一路讀到研究所畢業之後,步入一個循規蹈矩的工作場合中,似乎也沒有很大的障礙。
只是成年之後,在某些關係上受到傷害,在某些場合中總感到不自在,有時會有力不從心的感覺,或者留下傷痕。看了這本書之後,對於認識自我有很大的幫助。
這本書不僅提供覺得自身或身邊親密的人有亞斯特質者了解與覺醒,更可以促進社會對亞斯特質的理解,唯有透過理解,彼此才能更友善的相對。
【如果百分之十的人有亞斯特質】
本書作者是精神科醫師,在46歲的時候發現自己具有亞斯特質。
目前,廣為人知的是「自閉症」和「亞斯伯格症」。然而如同人格特質,作者根據研究提出的名詞為「自閉症光譜」,對於濃度比較淡、語言和智力發展正常、未達到醫學上的診斷標準者,定義上就是「亞斯特質」,學術上的名稱叫做「廣泛自閉症表現型(Board Autism Phenotype,簡稱BAP)。(這些具有亞斯特質的成人,書中會簡稱為亞斯人)
亞斯人可能造成親密伴侶困擾,這些伴侶則會出現「卡珊德拉症候群」,也就是在外人眼中這些亞斯人很正常、形象良好,伴侶卻承受很大壓力而訴苦,外界無人相信,反而還被責怪是否自己有哪裡做得不好。
常見的亞斯特質包括社交能力平庸、講話有時有點白目、喜歡享受孤獨、已排好的常規不喜歡更動等,不過每個亞斯人都有獨一無二的特質,不能一概而論。亞斯特質多是基因遺傳,基因組合多變,加上後天環境差異,以及成長過程中的學習和偽裝,所以呈現風貌非常多元。
據研究推估,約有10%的人有亞斯特質(這個10%已包含中低功能自閉症、高功能自閉症和亞斯伯格症)。通常從被診斷出自閉症的孩子,其近親也會出現明顯的亞斯特質。具亞斯特質的人其實比我們想像中的還要多一些,只是濃度淡的亞斯人通常能夠掩飾得不錯,使得不輕易被區辨出來。
【從人類演化來看跟亞斯人交往的好處】
亞斯特質是基於基因,也就證明在人類演化的漫長過程中,亞斯特質一直沒有被淘汰。
據研究指出,社交困窘的亞斯人,社交性驅力通常比較低。所以,如果你想找一位會乖乖待在家裡,不會四處招惹人或被招惹的對象,亞斯人會是不錯選擇。亞斯特質強烈的人,較願意維持長期的伴侶關係,對一夜情、短期伴侶興趣缺缺,也沒有太多力氣同時維繫多位情人,對家庭和下一代也較願意長期投注精力。或許在這樣的特質上,更可以提供關係的安全感,使得女人親澤成為優勢,基因持續流傳下來。
不過,亞斯人並非不會外遇,倘若遇到興趣相投、能夠深入溝通和探討興趣與工作的對象,也很有可能會產生外遇。
另外,亞斯人的大腦,在需要運用系統性思考和分析的學科與工作上,表現常比有其他相同智商的人好。重視細節、規則、秩序的專注能力、對重複工作不會厭煩,因此在這類工作上佔有優勢。
【社交大腦就是不同,別再說我們的EQ不好】
在所有自閉症光譜的人而言,「社交大腦」功能不彰,幾乎是一定具備的條件。
社交大腦的迴路跟多數人有些不一樣,導致社交方式跟主流世界的規則不同,這是許多亞斯人終身要面對的困境。
例如,亞斯人無法符合「社交假面假說」,沒有辦法圓融的表現和說話、不太會看狀況、不會看場合說話、或一直講別人沒興趣的話題、說話過於直接白目、相信別人說的「字面意思」(無法聽懂弦外之音)等,都會造成人際互動上的困擾,因此有些亞斯人也會變得比較沉默。
一般認為亞斯人的同理心比較差。實際上亞斯人「情感的同理心」是好的,很敏感於對方的情緒和反應,但「認知的同理心」會讓他做出錯誤的判斷,無法貼近你內心的想法,有時說出來的話反而帶來反效果。
亞斯大腦不喜歡社交,所以在社交上會耗費很多大腦資源,相較於外向者擁有高的EQ,不費吹灰之力就能輕鬆與人交談、交新朋友,亞斯人則需要在腦中寫出各種情狀的「劇本」或「範本」來套用,而且時間不能太長,需要休息。
不一樣的特質和專長,各有優劣,理解之後,就能互相尊重和欣賞。
【被忽略的亞斯女性】
其實大家仔細觀察就可以發現,你我身邊被診斷為自閉症的孩子,大部分是男孩。
這類症狀一開始被當作男童的疾病,所以對症狀的觀察、紀錄、診斷標準,都偏向了男孩觀點。
由於性別天生的差異,同樣有亞斯特質,女童往往會比男童聰明、有創意,知道如何應對各種社會情境,等到被察覺有社交困窘問題時,已經上高中或大學,錯過早期介入、改善憂鬱和低自尊的時機。
大體上說來,女孩的社交能力普遍優於男孩,在社交能力的表現上,亞斯女孩大約等同於一般男孩,所以必須更嚴重才會有機會被診斷出來。
女亞斯特質的核心是:obsession執念。擁有一些強迫性格的完美主義、高度嚴苛的自我要求、對整齊排列和美感的要求、對情感(伴侶)的過度執著等,這些都可能影響人際關係、伴侶關係,或打不進小團體的核心而讓人挫折、感到孤獨,此外,擔心自己不夠好也會造成焦慮。
【多種亞斯人常見的行為模式】
一、 亞斯的暴怒:70%的亞斯人會有情緒控制的問題。他們對於秩序很執著,希望按部就班,或者照著規劃好的藍圖行事,如有超過這個圖像或邏輯的事情發生(即使是很小的事情),就會突然暴怒,但平靜下來之後又恍若無事。
二、 亞斯的白目:直率、純真的表現方式,會在不知不覺中得罪人或惹惱人。他們的大腦重視邏輯性、系統性思考,常忽略別人的各種暗示與內心感受,或者是過度的「自我關注」而忽略其他人。
三、 亞斯的淡漠:他們不擅長無主題的閒聊、不太會接話、常是句點王,喜歡適度的孤獨。也或者由於人際互動的負面經驗,造成習得的淡漠,以及過度自我專注於自己有興趣的事物上,與之無關的事情就顯得淡漠。
四、 亞斯的孤獨:他們需要一個人的時刻,可以降低焦慮、穩定心情,但還是需要朋友。當他們因不善社交或表達而累積誤會和怨懟時,會導致被排除在小團體之外,這類被迫的孤獨,也是亞斯人生的大問題。
五、 亞斯的天真:有些亞斯人很容易相信別人,太快相信別人而遭致到被利用或傷害,部分的女性容易成為男性霸凌的目標。
六、 其他常見特質:臉盲、喃喃自語、拖延(想太多)。
七、 亞斯的堅持:固執、掌控、正義、一板一眼(沒有灰色地帶)、傲氣、單向聊天、特殊興趣。
【附記─如何讓亞斯「不再假裝」?】
憂慮和焦慮是亞斯特質人的常見症狀,這是因為不適應社會使然。
目前「神經多樣性運動」有兩種聲音:一是協助「少數」適應「多數」,二是「少數」不需要為「多數」改變。兩種都有價值。因此,神經多樣性運動主張去醫療化。
___________________________________________________________________
本書作者閱讀大量的研究文獻之後,整理出成人亞斯特質的成因與表現,能夠作為社會大眾對於亞斯人的理解,也能夠幫助具有亞斯特質的人自我探索和認識。
是否有一天,亞斯人可以不用再假裝?身為有亞斯特質的人,透過了解自己來加強自己的適應與融入,這是我認為個人層面可以努力的方向。
就算改變不了社會,至少更認識自己,並幫助和自己互動的周邊他人,減少和自己相處的困難,自己盡力去營造對自己較為友善的環境,相信這樣做能夠活得更快樂、更自在。
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實用文章分享:《我是這麼跟疑似亞斯的先生相處的~》
週邊朋友裡,有好幾位家有泛自閉症的孩子。
有過幾次,在聊天時、她/他們描述完伴侶在親密關係中的樣貌後,經過提醒,她/他們才驚覺原來另一半可能也是未經診斷的成人亞斯。而所有一切的一切,在腦海裡彷彿像投影片似的,快速切換,並且得到了解釋。
然而,即使是得到了「解釋」,辛苦的歷程與情緒並不會自動找到出口,反倒是另種挑戰的開始。最常見的,就是不斷地自問:知道了另一半可能也是亞斯,然後呢?我可以做什麼?
【幫助高功能自閉與亞斯柏格 】粉絲專頁的版主-花媽卓惠珠,分享她自己「如何跟疑似亞斯的先生相處」的心路歷程,希望可以幫助更多遇到類似困境的照顧者。
而當中有一小段文字,更是道盡了許多要同時照顧家中大小亞斯的主要照顧者之辛酸:
「我並沒有因為孩子確診有亞斯伯格,把陪伴孩子的耐心用在配偶身上。你問我為什麼,我真的很難回答.....(略)....也許是耐心已經在孩子身上用盡,想逃避不想面對問題吧。.」
「我看到自己(對先生與對孩子)的兩套標準,不合邏輯。」
但那樣的雙重標準,其實並非不合邏輯,而是因為在我們心底深處,有兩個令我們感到深沈無力的聲音(一)本該共同分擔教養責任的另一半,非但無法成為攜手合作與相互支持的教養夥伴、多一個教養的人力,甚至還需要在我幾乎耗盡心力照顧孩子之後,轉身面對另一個需要我很多包容、無盡耐心的人,而且還是那個原先應該要可以共同擔負起教養責任的成人。(二)為什麼這個AS成人,會是由我來照顧?為什麼該是我的責任?而非從小教養他的父母?
而這些想法冒出來後,常常會夾雜著許多罪惡感,批判自己「我怎麼可以有如此想法?」因而又被壓抑回內心深處。
但這些感受卻又如此真實,真實到令人想哭。
記得,給自己多些允許:允許自己有抒發壓力的權利、允許大部份時間堅強的自己偶爾也能有軟弱的時候、允許自己適度喘息、允許自己有這些念頭,並且找到屬於自己在家庭之外的支持系統。
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感謝花媽幫忙宣傳簡意玲醫師的新書。【依然真摯與忠誠】專門探討成人亞斯柏格與自閉症,希望大家看見亞斯伯格人單純正直的人格特質,看見他們的美好價值! 9 年. ... <看更多>
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社聯頻道】# 高功能自閉症 年青人生活技能訓練# 自閉症 譜系青年邁向 成人 階段的過程充滿著不同的改變及挑戰,而獨立生活技能,是青年成功過渡到成年的指標 ... ... <看更多>