【全台罕病發聲出版計畫】
"我或許救不了自己 但我希望還能救得到別人"
~罕病肌萎症患者- 陳燕麟醫師
2018年4月
我的心臟內科主治醫師告知我原已動過手術的主動脈人工血管根部出現漏血狀況
人工瓣膜有一扇門沒有在開合導致血液逆流
從那天起 歷時兩年
我找不到願意/可以為我動手術的醫生
這其實是許多罕見疾病患者一生都在面對的生死難題
2020年五月 終於找到合適的心臟外科醫生可以接手這艱難的手術挑戰
但為了籌措醫藥費
雖有健保但沒有辦法保險 醫療支出仍是龐大的經濟負擔
父親中風也讓我放不下心
在開刀前幾個月 我努力販售我的畫作文創商品
連原畫作都割愛售出
排定的演講不多 但仍然堅持到最後一分鐘
當時因人工瓣膜已被主動脈瘤壓迫變型
嚴重缺氧讓我幾乎連睡覺都很難安穩
最後幾場演講
是租借攜帶型氧氣器 掛著呼吸管在演講
有人問我 「有需要這麼拼命嗎?」
當然有!
誠如即將在明天出書的罕病患者-陳燕麟醫師一樣
我們都不肯蹉跎活著的每一分鐘
不願浪費每一次可以為罕病發聲的機會
因為
罕病患者的生命
是如此脆弱無常
我成為一位歌手 講師
用肺活量很差的心肺功能吃力地唱歌
用搖晃無力的身軀 在海外台灣巡迴演講演出近八百場次
我畫畫 我創作 我出書
都只為了一件事~
罕見疾病在我們身上烙印下的記號
這麼痛 這麼折磨 這麼多生活的阻礙
但任何一個生命都有存在的價值
請來聽聽陳燕麟醫師的故事
也請支持-全台罕病發聲出版計畫
請幫我們填寫問卷和分享影片
讓更多罕病患者的人生
不僅只是承受痛苦
讓更多社會大眾
了解罕見疾病 理解 接納
更期待鼓舞其它在這條艱辛的抗病之路上的罕病患者
看見自己生命的價值與光亮!
謝謝你們~
影片連結
https://youtu.be/u-3a928wWM8
問卷相關連結
https://bit.ly/38c5gdf
同時也有3部Youtube影片,追蹤數超過5,810的網紅艾比Abby Pan,也在其Youtube影片中提到,紳士哲哲帶來的『法bon烤布蕾』;暖男瑋瑋準備的『日no厚抹茶』 🍮『法bon烤布蕾』是以帶有蜜糖香的錫蘭紅茶和鮮乳坊特A級牧場的鮮乳,融合而成的錫蘭歐蕾。飲品上方淋上再睡5分鐘招牌的甜奶蓋,撒上脆糖炙燒,最後再加入手工製作的布蕾,冰冰涼涼的口感,喝起來就像在品嚐烤布蕾甜點般療癒哦~有種走在法國的...
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洋洋的尋寶之旅|第31集 產後第二天
歷經整整32小時沒闔眼,住房後護理師不斷進房量血壓,確認我的情況,叮囑很多事情,但那些聲音就跟嗡嗡聲沒兩樣,我一點也記不住,陳妞也是,不知道量到第幾次時,終於深深的完全入睡;這是懷孕以後,睡得最深、最沉、最安穩的一夜…….
第二天清晨五點多,嗯?好痛!什麼意思?怎麼會這麼痛?疑?竟然會痛?我身上不是還掛著無痛機器?這痛的意思是?
止不住尿意而清醒過來想上廁所,卻因為下半身的生產傷口太過疼痛,坐在床邊好一會還無法走動,以往我只要一翻身就會立刻驚醒的陳妞,這時卻鼾聲大響,睡到不省人事,哈~原來生產完老公比產婦還累的都市傳說是真的!不忍心叫他,短短不到10步就到廁所的距離,大概花了將近10分鐘才艱辛的完成……
產後第二天被痛醒,是我印象最深的一件事,完全忘記生產後會有會陰傷口,忍不住傳訊息給剖腹產的好友說,天!我光自然產的傷口就已經覺得痛斃了,好難想像剖腹產有多辛苦!每一次上廁所都變得小心翼翼,看見不斷排出各種血塊的產褥墊,也覺得驚人~~~
一、 產褥墊冰敷傷口
護理師開始教如何照顧生產傷口,能幫助傷口復原,把產褥墊倒入一些飲用水後,放入冰箱冰,用產褥墊冰敷傷口,每次不超過15分鐘,24小時都要持續換墊冰敷。
二、 使用坐浴盆熱敷
經過一天的冰敷後,再來要熱敷,使用坐浴盆,用一盆熱水放在馬桶上,坐著15分鐘舒緩傷口疼痛。
三、 開始擠初乳
產後的第二天,每位護理師進房都非常關心我的胸部情況,本來還有點害羞,後來讓10幾位看過後,整個心胸敞開,誰來都直接寬衣解扣,仔細討論各種情況,哈哈哈哈哈,因為每個護理師都有自己的方法,我們也很開心學各種不同的擠乳手勢。
但「擠初乳」這件事,就是直接到地獄,就算我已經在第三孕期開始吃卵磷脂,還是覺得痛不欲生,為了那一滴,在針頭吸管裡不到0.1ml的量,好幾次都忍不住在房間尖叫。
四、 系列泌乳課程
第二天一早,護理師會打電話給妳,詢問妳是否要嘗試親餵?如果還沒上過泌乳課程的話,請直接拒絕她,等上過泌乳課程後再試親餵,真的不差那幾天的。像我可能當時母愛爆棚,同時也覺得親餵應該很簡單(?),這愚蠢的想法讓我後來直接被咬傷痛爆,那幾天都對jennie產生陰影,再可愛都沒用XD
禾馨會安排一堂由泌乳醫生教導妳關於哺乳的相關知識、手勢、抱法、好處等等,這堂課爸爸一定要在場一起聽,實在太重要了。陳妞後來都自稱是「泌乳Master」超級會擠!如果沒有老公,我絕對無法搞定這件事的。
五、 新生兒照顧
光照顧傷口、擠乳已經覺得好累,護理師還會再推寶寶進房,開始教妳如何瓶餵、怎麼拍嗝、甚至要怎麼抱、大哭要怎麼辦等等,告知目前寶寶情況。
哈哈哈哈哈哈,我們從早上八九點起床後,超!級!忙!每小時都被塞得滿滿滿.....
雖然忙碌又緊張,但完成37週卸貨這件大事,還是讓我忍不住在廁所邊照鏡子,邊笑容裂到耳後,這種又爽又痛的心情,真的是生過孩子才會懂吧!
很多即將生產的媽媽問我,老公ㄧ定要陪產嗎?老公會不會很無聊很閒很沒事幹阿?
嗯⋯看完後,妳覺得呢?
如果以自然產來說,光從第二點裝ㄧ盆熱水放在馬桶上,我就端不起那盆水了 ,更遑論從第一到第五點都能自己來的媽媽,是有多強大!根本需要立ㄧ尊雕像膜拜!
好囉 就以上跟大家分享
#禾馨宵夜牛肉麵必點
#第二天就是ㄧ場戰爭了🤣
再睡五分鐘吸管 在 Facebook 的精選貼文
文湖線還是木柵線的時候,有人覺得軌道在天上很可怕。
還在念小學的我聽見朋友說,我媽不准我坐捷運。所以她不能來我家,只好我去她家。我在家路口新開的OK便利商店,買了一瓶飲冰室綠奶茶,走到捷運站。我要在原本叫南京東路的南京復興下車(但我們家都叫那站兄弟飯店)。車程約十五分鐘(那時是不是開的比較慢?)。
我還記得自己是坐在靠邊那四人位。可能還在第一節或最後一節車廂(從那時就有的習慣),看著風景,悠悠哉哉把手中的飲冰室綠奶茶插進吸管喝了起來。那時的我,是個特別愛遵守「規則」自以為是的小學生,但沒坐過幾次捷運,完完全全忘記不能飲食的規定。一直到我拿著飲料,大搖大擺出了站,我才回過神來。大驚小怪了好一陣子。
這是飲冰室綠奶茶最初記憶。
中學,我在陽明山山腳下住了六年。那是一個平行時空,有一個平行規定就是「不能吃零食」。我們被允許能帶進學校的食物,只有乾的甜麥片和粉狀巧克力沖泡飲品,和「奶茶」。只有奶茶喔,不能是任何其他茶飲,因為學校覺得有「奶」至少是健康的(天啊)。總之,飲冰室的綠奶茶,就成了我唯一零食的存在。但我們也沒有冰箱,綠奶茶要冰,所以有時週一上學我就會帶著一罐去,花一整個早上細細品嚐。或是有任何同學要請假看病時,我就會拜託她們幫我帶一罐綠奶茶回來,如果能在晚自習有它的相伴,或是睡前喝掉一瓶,可是莫大的奢侈。
這是飲冰室綠奶茶最終的記憶。
竟然。沒有其他記憶了,代表青春結束了(不)。當廠商說,主題是「冒險」,我想破頭都只能想到我在捷運上喝它,在充滿禁忌的學校享受它⋯⋯但這怎麼好意思搬上檯面。於是我想到以前唸書時唯一稱得上是冒險的行為,就是隨便上一台公車隨便下車。在沒有手機和google map的年代,又沒有錢(這才是重點)那真是一趟趟壯舉。
但risk也會隨著年代,不那麼risky了。再次插入吸管,吸進的第一口,所有的畫面都回來了。這綠奶茶的味道二十幾年都沒變。其餘的,就不說了。
————————
🙌🏻大家有關於飲冰室茶集的集體回憶嗎?
#全新包裝上有我
#飲冰室茶集
#隨著詩歌去冒險
#青春的解答會在詩裡慢慢明朗
再睡五分鐘吸管 在 艾比Abby Pan Youtube 的最佳解答
紳士哲哲帶來的『法bon烤布蕾』;暖男瑋瑋準備的『日no厚抹茶』
🍮『法bon烤布蕾』是以帶有蜜糖香的錫蘭紅茶和鮮乳坊特A級牧場的鮮乳,融合而成的錫蘭歐蕾。飲品上方淋上再睡5分鐘招牌的甜奶蓋,撒上脆糖炙燒,最後再加入手工製作的布蕾,冰冰涼涼的口感,喝起來就像在品嚐烤布蕾甜點般療癒哦~有種走在法國的浪漫風情🤍
建議大家在飲用『法bon烤布蕾』時,可以先就口品嚐烤糖奶蓋和錫蘭歐蕾一起入口的風味, 之後再插入吸管攪拌搭配烤布蕾一起飲用~絕對療癒滿分哦!
🍵『日no厚抹茶』是嚴選來自日本鹿兒島的煎茶及靜岡的抹茶,加上鮮乳坊特A級牧場的鮮乳,打造而成的超濃郁抹茶歐蕾。搭配再睡5分鐘招牌的鹹奶蓋,撒上脆糖炙燒,最後再用有烤焙香的玄米粒點綴,溫暖的濃郁滋味,喝起來有種彷彿置身在日本的療癒感~
品嚐『日no厚抹茶』時建議直接就口飲用,上方有烤糖跟玄米可以細細品嚐,真的超級香!這杯是熱飲要小心飲用哦~
我是Abby❤️
一名空服員,也是一名小小Youtuber
台灣出生,是新加坡籍航空的組員
生活/旅遊/開箱/美食/航空/新加坡等主題
各式各樣在我生活中出現的
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Perfect: https://youtu.be/74P7_6g-Qx8
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再睡五分鐘吸管 在 BEAUTYQQ Youtube 的最佳解答
[QQ排毒周記]
我不吸毒,但居然滿身毒。去年開始,我的身體開始出現「急性老化」的現象:1.中年發福,縱使我飲食健康,經常運動;2.腰痠背痛,就算我一周按摩六小時,沒做苦力,時常泡澡;3.大腦便秘,記憶力大不如前,有時還會情緒低落,經前大憂鬱......一個多月前,記不記得Q跑去驗尿?尿液樣本飛了十幾個小時到德國後,前陣子報告終回到手裏。
我的天呀!果然中毒已深!口中的水銀牙令我水銀超標一倍多。
最恐怖的是鋁、鎳、錫、銫全超標(當中鋁超標七倍,鎳超標快有六倍,錫超標45倍﹗)
好了,再尖叫也無補於事。化驚恐為力量吧!於是Q便約見黃醫師,開始我的排毒抗戰。
排毒不是一兩天便能完成,尤其像我已經四十多歲,體內累積了不知多少毒,一切得慢慢來,持之至死。
第一階段的排毒,黃醫生建議我先清理腸胃,讓肝臟小休一下。
所謂清理腸胃,就是斷食七天。七天內只能喝無糖酵素、大量水和螺璇藻營養粉。一切咖啡、茶都不能碰。(咖啡因會影響肝臟排毒功能)。
叫一個「吃貨」斷食七天等同替一位好色男戴上「貞操帶」一樣困難。
然而我堅信一定可以!如果連飢餓都無法忍受,我真的太脆弱了。
DAY 4 噁心之夜
第四天是重要的一天,斷食三天後,腸胃已蠻清空。由於之前三天晚上睡覺前要喝通腸粉,所以每天早上都會「小拉」一下,(第一天最嚴重,拉肚子拉得快脫肛)。
習慣了餓的感覺,白天幹了許多正事......pretty productive!
晚上十點,傭人切了六顆檸檬,榨了120cc的lemon juice,我照醫生的指示,把120cc的extra virgin olive oil混入120cc的lemon juice中。油輕浮上汁在下,媽媽咪呀!怎麼喝呀?!一聞到那股橄欖油味我已經開始反胃!(噁......)呆望杯中物近十五分鐘,終於鼓起勇氣,一邊攪拌,一邊用吸管用力吸(還拍了影片)喝完。好想吐、好飽、好噁心!
之後依醫生吩咐衝到床上右側躺,肚子敷了熱水袋,努力忘記想吐的感覺。
DAY 5 姨媽到訪電力再跌
第五天又是六點的早起,起身喝完綠水,上了廁所,我用篩子接住了水狀poo poo,發現篩子裏有一顆一顆綠色小石頭。
那些像膽石的東東其實不硬,我用牙簽「刺探」它們,質地有點像被嚼過的囗香糖。
早上精神還不錯的Q,下午姨媽來了,腰痠腳軟,下體噴血。
斷食排毒令姨媽的到訪感覺更加辛酸。(好想喝熱蔬果湯或木魚魚湯哦!)原來有熱東西暖胃是多麼幸福的事。為了安慰姨媽,Q泡了個香薰足浴,出了點汗,並喝了一杯熱檸檬汁暖肚,聽著音樂,寫寫稿子,一天又過了。
七天斷食Q瘦了六磅,但減磅並不是我的主要目的。我的目標是為身體detox,我追求的是餘生健康有活力。接下來,Q會繼續分享我的排毒健康資訊,Stay with me﹗
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Shot and Edited by Queenie Chan
(演出/拍攝/剪接:陳莉敏)
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