【小愛的祕密】(🎁二階段贈書)
小愛在三年級的時候選擇從特殊學校轉到一般小學,這對小愛和她的家人而言都是一個重大且充滿挑戰的決定。
新同學會喜歡她嗎?一般學校對唐氏症的孩子而言適應上會不會很難?
為了讓小愛的新同學們可以更加了解唐氏症,小愛的媽媽決定製作作一本圖畫書,讓學生在課堂上閱讀,於是她找了『鈴乃的腦袋瓜』的作者-鈴乃的媽媽 竹山美奈子 幫忙,一起完成了這本書。
從媽媽的角度出發,溫柔的告訴小朋友們「謝謝你們照顧和體諒小愛的障礙,能跟你們做朋友的小愛真是幸福」,談談這讓人措手不及、突然多了一條的第21號染色體,還有唐氏症會伴隨哪些障礙需要克服。
小愛的媽媽在繪本的最後提到,她從來沒有想過這本書會影響了這麼多小朋友:她發現小愛的笑容愈來愈多了,但這其實不是小愛有了什麼大幅度的進步,而是她周圍的朋友們漸漸有了改變,放學後的小愛還常常受邀到常態班級的同學家玩,同學也都很樂意教小愛功課,這都是她意外的收獲和寶藏。就跟小愛一樣,是上天給他們一家人的禮物,他們會一直快樂幸福的迎接每一天哦~~。
#小愛的祕密 https://reurl.cc/v5Mb6o
@小熊出版
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來送書囉~~
1. 現場直播上線收看並留言,聊什麼咧?現場小妹會說明啦! 小妹會在直播結束前選出兩位得獎者,贈送您這本【小愛的祕密】
2. 直播結束後,請留言TAG兩位朋友,一起來聽故事,了解更多唐氏症孩子的祕密,5/13截止,就也有機會得到贈書哦!
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過8,810的網紅我們家的睡前故事,也在其Youtube影片中提到,本影片拍攝之繪本經出版社同意使用 適合閤家觀賞的親子共讀頻道 作者: 竹山美奈子 譯者: 林劭貞 繪者: 江頭路子 出版社:小熊出版...
小愛的祕密 在 Facebook 的最佳貼文
【預告】今晚8:30直播 (已抽出得獎者)
母親節的前夕,我們要直播這本由一位偉大的母親、代替她有唐氏症的孩子寫給同學們的『小愛的祕密』。
不論現在你對孩子有什麼想像或期待 ( 出人頭地 出類拔粹 出入平安… ),當懷著他們時,母親其實都只有一個最殷切的期盼,那就是請老天保佑我的孩子健康平安,只要孩子能健全的出生,其他什麼都可以不要。這種緊繃的情緒大概在拿到唐氏症檢驗報告通知書確認陰性的那一刻,才會稍微舒緩一點。
但,平均每700~1000位新生兒就可能出現一位唐寶寶,這麼高的機率,遇上了,怎麼辦?
小愛的媽媽說,那麼,我就給她更多的愛,更細心的照顧,並且希望小愛的同學們也都能用平常心和多一些的體諒,來了解小愛身體的狀況,做她的朋友,給小愛一個學習自理、改變一生的機會。
今天的故事,說給每一個勇敢的母親,也說給所有有幸可以自在跑跳、輕鬆學習的小朋友們。 請珍惜你的健康,也要學習體諒「不一樣的朋友」,透過這本書,我們更加認識唐氏症是什麼?唐寶寶們需要哪些生活上的幫助?身為他們的朋友或同學你可以做些什麼?當大家都更加了解了唐氏症這個基因疾病之後,我們將有一個更幸福而友善的社會環境!
#小愛的祕密
小熊出版 Little Bear Books
幸福基金會
#唐氏症基金會:http://www.rocdown-syndrome.org.tw/
謝謝小熊熊~~,贈送我們三本『小愛的祕密』,那麼,我們直播現場來送出個兩本,直播結束後再讓大家留言抽一本如何?現場獎得獎機率真的很高,晚上記得要來歐~~(眨眼)
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唐氏症在台灣算是較高好發的基因疾病,那麼更罕見的脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA)呢?病友的權益是不是更容易被排擠掉呢?
俗稱漸凍症的SMA,是一種罕見遺傳性神經肌肉疾病,在台灣每17,181 個新生兒中,就有1人罹患SMA。
很不幸的,SMA有一半的患者兩歲以前就死了,而且25%的平均餘命只有到25歲。他們每年的用藥就要一千萬元,有多少個家庭有能力負擔?
台灣去年六月開放針對7歲以下、1歲前發病的患者,開放給予用藥,但這個給付條件卻堪稱「全世界最嚴格」,全台符合的人數竟然只有20多個,剩下三百多個家庭該怎麼辦?我真的沒有辦法想像這樣的狀況如果是發生在我身上,我有沒有力量撐下去…,而撐不下去的家庭,是要等待奇蹟發生、還是拿命來賭?
現在「台灣生命之窗慈善協會」正積極為病友爭取治療藥物的權利,或許我們的力量不大,但請大家一同追蹤加入他們,團結力量大,讓罕病的聲浪不弱勢!願每一個正與疾病奮戰的生命都能得到重生的機會。
在一切都還來得及的時候。
台灣生命之窗慈善協會(原:SMA新藥陳情社團)
相關訊息可見:
台灣生命之窗慈善協會 https://www.smabma.org/
小愛的祕密 在 Facebook 的最佳貼文
#後疫情時代 #如何讓自己更好?#分享愛比謾罵更好
走過2020,現在每天醒來,
都很開心自己和家人又迎來全新的一天!
而今天早上的新聞令人好震驚,
願死者安息,傷者早日康復,
而你我保持一顆關懷的心,
能出力就出力,能關心就關心,
至於謾罵和咎責的部分,
可以等到事件平息之後…
計劃趕不上變化,
「無常」二字常讓人措手不及,
每一秒都是下一秒的過去,
好好待在「當下」很重要,
今天和孩子、家人擁抱了嗎?說愛你了嗎?!
趕快補上,
為明天填上一個美好的回憶。
其實今年開始,
黑媽除了在工作上一路奔波忙碌,
仍然繼續參加各種課程與研習,
強化自己在運動的本質學能;
但是我們的內在呢?
要是心受傷了,該如何繼續?
我要如何變強?
我繼續上身心靈課程尋找自己,
從靜心、冥想中療癒自己,
從情緒中發現關鍵,不再一昧怪罪他人。
投入身心靈課程也二年了,情緒變穩定,
也愈來愈懂很多負面情緒都是我們的投射,
所以我要讓自己的內在更穩健、更健康,
才能讓身邊的人跟著更好。
收到 屈臣氏 Watsons
#watsonstaiwan 寄來的小禮物,
黑媽很感動,因為是口罩…
真的太實用…(大笑)
不是啦~是公關附上的小卡片,
他讓我覺得我今年決定要做的事,
都好棒好有意義,都在 #屈動每個更好
後疫時代,我的更好是…
好好照顧自己、好好享受生活、好好體驗人生。
最近也陸續收到前陣子聯名推薦的書籍,
有本適合親子共讀的繪本「小愛的祕密」,
是小愛的媽媽代替唐氏症的孩子,
寫給大家的信,
讓我和孩子學會同理他人的不一樣,
用溫暖的眼光看待這個世界,
並學習打開雙手分享豐盈。
之前黑媽就和大家說過,
今年我會從業配、活動等收入,
撥出費用做公益,這也等同於幫大家捐款,
這個月黑媽將捐款 #中華民國唐氏病基金會,
以及 #財團法人愛盲基金會
WeetBix全穀片團購的部分,
每一個訂單都會幫大家捐贈費用到
#YWCA協助偏鄉營隊,
為兒童構築未來軟實力。
另一本黑媽推薦的好書,
「再這樣會死掉吧!所以我開始運動」。
我覺得和我的境遇好相似,
我和作者一樣都是曾經頹廢的女記者~(哈哈)
走過火裡來水裡去的生活,
才發現只有好好對自己才是真的愛自己呀!
想知道從不動到動的心路歷程,一定要看;
想知道如何在家簡單運動的人,
就要買黑媽的書!
#最後一句很重要請畫重點
小愛的祕密 在 我們家的睡前故事 Youtube 的最佳解答
本影片拍攝之繪本經出版社同意使用
適合閤家觀賞的親子共讀頻道
作者: 竹山美奈子
譯者: 林劭貞
繪者: 江頭路子
出版社:小熊出版
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小愛的祕密 在 [心得] 東尼史塔克的秘密,小米小愛音箱推薦用法! 的推薦與評價
大家晚安,我是阿宅爸爸!
趁著台版的小愛同學上市沒多久,
想跟大家分享一下我們家使用一陣子之後的心得.
東尼史塔克的智能家居生活是每個大男孩心中的夢想,
雖然不能真的跟電影一樣,
但是透過一點簡單的方法,
稍微接近一點他的生活還是可以的.
小愛同學這種智能語音助理管家很有趣,
只有愈多人使用,
才會有愈多這類的產品出現,才愈容易普及!
用語音控制家電真的是很酷的一件事,
拋磚引玉用自己家的影片介紹一下,
我認為最便宜又輕鬆簡單快速的方法所能做到的智能家居,
https://youtu.be/kFTULuI74p0
智能家居要推廣普及起來,
真的非常不容易,
畢竟不是生活必需品,
很多沒有在關注這塊的人也不知道這到底有什麼好用的,
希望多一點人瞭解及使用,有了商機,廠商才會努力研發更多新的東西.
家裡有買小愛同學的朋友快來試試吧!
最終目標就是真的像東尼史塔克的家一樣又酷又方便!
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我有一顆熱愛A.C.G的心
千萬別忘了當初選擇這條路的決心和感動!
https://kirafugames.blogspot.tw
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※ 編輯: waldfantasy (36.229.183.145), 01/13/2019 00:41:22
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