生妹妹的時候,我欣喜若狂。有愛家的工程師、兩個體健的兒子、有房子有車子,再得到一個女兒,我認為自己的人生已經圓滿,原來一切才剛開始。
四個月的時候發現她全面性遲緩、全身肌肉張力不足,我們跑遍了基隆、台北各大醫院想找出原因和解決的方法,十個月,開始了漫漫長路的早療,直到她上國小,復健沒有停過。
2歲做第一次發展評估,治療師建議我們讓孩子去上幼稚園,被拒絕好多次,園長不是要我們把孩子送特教,就是要我們讓孩子大一點再上學,那一刻我才發現,原來孩子被拒絕,讓媽媽這樣的慌張和無助。
2歲的時候說話沒有人聽得懂,領了中度語言障礙手冊。每個禮拜到台北長庚去上語言治療課四年,專業的治療師發現她有重度的遠視和中耳積水,戴上了厚厚的遠視眼鏡、每年寒假開刀做中耳通氣管置放手術,原來一個孩子要看清楚、要聽清楚,竟然不是理所當然。
到台大照了腦部斷層,發現她的腦部灰質過少,醫生宣告她一輩子是學習障礙。我才知道,原來不管怎樣努力,都沒辦法對抗上天給她的特別,我無法改變她腦部的結構。
4歲的時候因為肌肉張力不足,只能走3步就跌倒,沒辦法跑跳,領了中度肢體障礙手冊。帶她每個禮拜到台北去上體操課訓練肌耐力和協調,7歲的時候參加了全國的體操比賽,雖然成績是全場的最後一名,但是她完成所有的動作,那一刻我淚流不止,我只希望她能夠走穩一點、走遠一點,沒想到教練給這個沒有分數的孩子一個上台的機會。
6歲的時候做了上國小前的智力測驗,這個孩子不會仿寫、看不懂任何字、連名字都不會寫,做測驗時完全看不懂題目,拿到了中度智能障礙手冊。
七年不間斷的職能治療、物理治療、語言治療、開刀、復健、體操....幾乎塞滿我的生活,每天下班追趕著上治療課的時間。上國小時她走路跑跳都沒有問題、可以正常溝通,除了偶爾尿褲子,她的生活自理能力很不錯,我想,除了無法識字寫字,其他的能力應該都足以應付國小的課程。
入學三個月,才發現她沒有上過體育課,因為有中度手冊,老師以為她體弱又肢障,沒有觀察到她的行動自如可以跑跳翻跟斗,每次上體育課就只能坐在旁邊,不會被球打到的角落。那時我才發現,原來我整整七年早療的努力,抵不過一張身心障礙手冊,被剝奪受教權,不需要詢問和溝通,竟然是這樣粗暴。
我不是沒有努力,而是用盡所有氣力,只想讓這個孩子接受最基本的教育。
一下子我所有的努力崩解,撐了七年的韌性秒速斷裂,不知道自己到底為什麼而努力,陷入嚴重的憂鬱,好多次都很想帶她離開人世,如果我們都離開,是不是就不需要這麼辛苦、不需要接受歧視和剝奪?
沒有親身走過這個歷程,沒辦法體會一個特殊孩子要好好在教室上課前,需要多少努力,沒辦法想像原來只是沒辦法跟其他孩子一起上課,就可以讓一個媽媽痛苦萬分,當力氣用盡時想要走上絕路。
我從一個所有評鑑都特優的組長,成了一個特殊孩子的媽媽,嘗盡人情冷暖。從那時開始我封閉自己,把所有時間留給孩子和家人,不再參加任何的聚會和出遊,每天早上7:30踏進教室後,除了上廁所以外,直到下班,沒有離開過教室。
每一次只要有狀況發生,就會有人批評我的人際關係差,其實我是沒有人際關係,弄不懂哪一次是真心?分不清對著我套話的人,背後議論什麼。在現實生活中,除了公事幾乎跟任何人沒有互動。
聽過我的聲音就能知道,極其沙啞低沉,在妹妹入學前,我從來沒有演講過,但是我很想讓更多老師知道特殊的孩子要經歷很多的辛苦才能來到我們的面前,也想提醒更多的老師去注意孩子的狀況、尊重孩子的受教權。
我想的是能不能不需要跟我一樣生一個特別的孩子來親身經歷,就能讓更多人設身處地的了解孩子們的需要和辛苦?
我用特殊孩子媽媽的角色分享前半段:「我們都設身處地想想,如果班上那個特殊的孩子是我們自己的孩子,會不會想出更多的辦法來幫助他呢?用更多的方法來讓他融入課程?在孩子孤單的時候,替他身邊找個朋友?」
每個父母都期許自己的孩子能成龍成鳳,我只期待在我有生之年,妹妹能看得懂我寫給她的情書,有些家長只希望孩子能好好呼吸、好好走路,可是很多時候,沒有機會選擇。
我用在高年級20幾年的教學經驗分享後半段,想要提供老師們一些班級經營和帶特殊生的方法,希望能和老師們一起想想辦法來幫助這些無助的孩子和家長。我們在對待孩子的時候,都能緩一下,不要因為一時的氣憤不小心傷了孩子,我也希望在校園中遇到任意對待孩子的老師,我們都能鼓起勇氣去維護孩子的權益。
在學校的每一場結束前,我都鞠躬拜託現場的老師,我也想要懇求線上所有的老師:「如果在您的教學生涯中遇到我家妹妹,遇到跟她一樣慢的孩子,能不能拜託您們,都不要放棄任何一個,在他們困難的時候替他們想想辦法,好不好?謝謝您們。」
我不能改變她的障礙,但是我努力改變對待這些孩子的方式和求學的環境。
曾經有很多怨懟,現在我感謝上天給我一個善良單純的孩子,12年,讓我得到很多寶貴的經歷、了解很多孩子和家長的需要和困難,接受特教服務,才知道資源班老師的辛苦和資源的不足。慶幸自己有這麼多的能力和資源可以幫助更多的家長和孩子,也慶幸當年在最痛苦的時候沒有往下跳下去,才能看到妹妹現在這麼多的進步和美好。
Photo by 電競說書人Vocal
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【舊傷-第二篇】
上次聊到「為何有些疼痛要經過一段時間才會發生?」
這與結構穩定度、肌肉量與強度、氣血(能量)的量與流暢度有關。今天來和大家說說我的看法,將延伸上篇文章中提到的A-舊傷、B-代償的範例。
關於,氣血(能量)的量與流暢度
是故,若B很快就被操壞,要懷疑的反而是B早就有問題(亦即早就受傷),或是「整體體制(質)」有問題。比如「薪資(氣血)」的供給早就捉襟見肘,大夥兒早就縮緊褲腰帶過活,能量不足,所以很不耐操。
以上這情況雖是疼痛,但要治療的範疇就不會只在強調組織排列的「傷科」,而是用中藥治療的「內科」為主。
關於,結構穩定度與肌肉量和強度
經驗上來看,結構穩定程度,也可能因為「整體分數」不同,而療效有所差異。
比如小明跟同學一起騎車兜風,都不幸一起摔斷肱骨,即使骨折性質與開刀醫師都一樣,
但預後*可能大不同。
*預後:指根據病人當前狀況來推估未來經過治療後可能的結果。
如果小明的同學是足球隊,肌肉量與心肺功能都比較強,那預後與併發症可能就有限;但小明是肌肉極少的書生,上兩層樓梯就氣喘吁吁,傷勢可能就拖很久,甚至牽連到其他部位。
這跟舊傷的關係是什麼?
我認為,有可能受傷時的年齡較輕,肌肉量與強度較能cover結構穩定度的不足,所以疼痛還不明顯,但老了以後肌肉流失,撐不住歪掉多年的結構,舊傷就開始討債。
又或者學生時受傷但氣血還足,但出了社會後當了社畜🤔,許多人在這階段(廿五歲到卅歲左右)氣血大量消耗,就開始引發疼痛。
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以上這些概念如何幫助我們處理舊傷呢?
我在門診與內科醫師蕭御醫蕭御醫講透中醫aka白袍男高音一起分析出該名患者的症狀,在結構穩定度、肌肉強度、氣血三個面向的比重,去建議患者治療方針。
比如一位下背痛的患者,我們評估後判斷可能做 #鍼還治療 只能改善六至七成,剩餘部分要改善 #肌少症,需要營養調整與運動治療;但患者腸胃不好,所以要用藥補氣排毒,增加營養吸收的效率與 #補氣增肌。 所以一個中醫的內、外科處置分工就出來了。
也有我評估結構歪斜其實並不嚴重的慢性疼痛患者,蕭醫師診脈發現是寒氣太重,用水藥散寒補氣後,多年疼痛竟然不施一針而癒的案例。
或是「椎間盤突出」的疼痛,國人最直觀的想法是「此病需要手術」;但復健科早有許多臨床研究,透過重訓、甚至認知治療等,效果是優於手術的;肌肉強度的上升,可以改變或彌補結構上的缺陷。
疼痛的原因絕對不只是只有「歪掉」要「喬」一下,環環相扣,這也是 鍼還中醫診所 Zhenhuan Chinese Medicine Clinic,我與蕭御醫的「中醫內外科會診」的意義所在。
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疫情前去的物理治療,趁著在家來紀錄一下,希望對有相關需求的朋友有一點幫助😊
「你要不要去做物理治療?」知道我常常有肩頸僵硬腰痠背痛問題的朋友這樣問我。
在我的(錯誤)印象裡,應該是有受傷或什麼的才會去物理治療做復健,平常腰痠背痛會跑去中醫針灸推拿,直到我去了生生優動,才發現原來我一直都誤會物理治療了😂
以前曾經因為扭傷去復健診所復健,那時候多半是做熱敷、電療,短期舒緩疼痛有效,但總覺得回去後還是一樣沒什麼改善🤦♀️
這次來生生優動聽了物理治療師的解說才知道,長期的錯誤姿勢(像是久坐、久站、蹺腳等)導致的肌肉緊繃的疼痛,靠徒手治療針對肌肉做放鬆,以及透過主動正確的運動強化關節附近的肌肉,增加關節穩定度,可以讓關節維持在正確的位置。其實我覺得這個跟去做整復時整復師說的一樣,現在把關節喬回正確的位置,如果沒有去維持並增加穩定關節附近肌肉的肌力,錯誤的用力方式還是會把關節拉回老位子去。
在生生優動裡,一次的療程包含徒手治療+SMARC AI運動復健課程,看了院內牆上介紹,都是很有經驗的物理治療師(還有跟著奧運選手比賽的😳),負責我徒手治療課程的是物理治療師蔡孟瑜(小孟老師),小孟老師不僅人很溫柔,也有相當豐富的治療經驗,曾任職台北市立聯合醫院(仁愛分院)以及臺安醫院。去了三次課程後我的小發現,孟老師的手暖呼呼的,在徒手治療的時候意外的有暖敷的效果🤩,暖暖的有點想睡,但是按到酸痛處真的準,痠痛到不要不要的😂
做完徒手治療後,接著有運動管理師帶著做SMARC,SMARC是一系列八台功能動作訓練設備,針對不同部位,提供不同族群功能動作訓練,包含虛弱、退化、受傷、疾病等造成的動作受損,以針對性的動作訓練來改善動作能力,如果是第一次來會先做運動表現評估,包含活動度、功能肌力、肌耐力、協調性、動作精準度,像我就是整體表現評估分數還算不錯,但是看細項就會發現協調性的分數不及格😂 透過評估報告可以發現自己找出問題,像是手舉不高,是因為舉手的肌肉無力,還是因為關節肌肉太緊導致活動度不足、還是因為控制能力不好?
在第二次課程開始就會依照上一次的評估表現,AI系統會開立專屬個人的運動處方,比如說在評估報告裡功能肌力不足,則可從阻力訓練著手,若是活動度不足,可額外加強伸展訓練,若力量與活動度都足夠,發現是協調性不好,則可針對協調進行訓練。像我就是協調性要多加強😆做完三次課程,我發現其實做SMARC跟一般健身房訓練不太一樣,一般健身房會比較注重重量和體能的訓練,訓練特定部位的肌肉,而SMARC比較是注重核心肌群以及動作控制,而運動管理師會在一旁指導動作的正確性,像我就一直被運動管理師說用錯部位出力做動作😥
到疫情前做了三次課程,每次去做運動課程的時候發現很多長輩也在做運動,其實這種訓練核心肌群的運動我覺得對老人家蠻好的,可以在安全的環境下運動,而且都有運動管理師會在旁邊指導,阿嬤們也很可愛,說邊運動邊看美女很好(羞☺️)還有阿公要揪運動管理師吃燒餅豆漿🤣 而我自己的老人腰也在小孟老師的巧手下變得比較不痛,但老師說還是在家也要乖乖做基本運動去維持,才不會之後又要來報到🤣
#生生優動 #運動物理治療所 #物理治療 #術後復健 #疼痛治療 #徒手治療 #運動治療 #健康賦能管理專家
#民生分院(台北市松山區延壽街330巷1號)
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點止老人體能測試咁簡單? 觀眾任務:挑戰 鄭景陽 議員 和 Mark Sir | 六分鐘步行測驗 6MWT Six-Minute Walking Test | 與區議員居家運動
上一集我們跑完二十米往返跑,來到第十五集,我們邀請到 鄭景陽議員 和大家一起運動。 其選區老人家比較多,這次應鄭議員提議,我們一起(超額)完成了一個六分鐘步行測試
六分步試 Six-minute walking test (6MWT) 是美國胸科協會 American Thoracic Society 開發的,原意是在較低強度下評估病人的心肺功能。後來,應用越益廣泛,可以為普通人運動期間的下肢肌耐力、心肺力量、血液循環、肌肉神經連結、身陳代謝、外周循環提供參考資訊
測試非常簡單,只需一條通暢的步道 (運動場關閉的今天,可以選擇人少開揚、不短於三十米的行人路) 以及 計距工具 (手機跑步 app 已經可以提供大約讀數)。 受測者在開始前需要休息十分鐘,降低心率,開始後保持步行狀態 (雙腳不能離地) ,盡力步行夠六分鐘,行走距離就是所得分數了
看上去只是給老人或病人的測試,實際上六分步試可供學前兒童、青少年、成年人使用。美國40歲至85歲的成年人平均可以在六分鐘內步行 400米 至 700米
對健康成年人而言,400米 是一個輕鬆容易的距離,不過六分步試也可以提供一個機會,讓普羅大眾體驗一下 健步行 (Fitness walking)、急步行 (Speed walking) 或 競步行 (Race walking) 的感覺
影片中,雖然戴著口罩,受測的鄭議員和Mark (前者更是肩負背囊) 卻行得興起,齊齊超時,折算得出六分鐘距離分別為約 670米 和 1140米,可以作為健步參考挑戰的目標
延伸閱讀:
https://www.thecardiologyadvisor.com/home/decision-support-in-medicine/cardiology/the-6-minute-walk-test/
https://www.physio-pedia.com/Six_Minute_Walk_Test_/_6_Minute_Walk_Test
https://www.lcsd.gov.hk/tc/sportforall/fitness.html
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