【龍姑娘話健康】如何協助唐氏症孩子身體健康成長
大家可能不知道,唐氏症病患的寶寶們身體裡發生了什麼?原來是他們體內的第21條染色體數目出現了突變,多了一條染色體,這才令他們身體出現機能限制及器官的病變,如先天性心臟病,腸道閉鎖等,亦會出現肌肉骨骼系統結構異常,導致他們的肌肉沒有辦法正常發揮最大效能。由於肌肉張力較低,他們會經常顯出「懶洋洋」的樣子,而出現扁平足的機率也較常人高,同時,智力發育緩慢,成年唐氏症個案的心智發育大概是八到九歲左右。
因肌肉張力較低,所以肌肉力量訓練、平衡活動和跳躍能力,是他們終身都需要鍛煉的動作之一,父母除了從小帶他們接觸各種有趣的體能活動,多糾正他們的日常生活習慣外,亦可以讓治療融入生活,使孩子在起居、飲食等日常生活中, 練習大肌肉及小肌肉動作,例如:透過穿矯正鞋,增加他們的足部穩定度,矯正扁平足,從而提升其動作功能,改善走路不穩,易累、耐力不足的問題。
唐氏症個案到青年期,如在良好的體能訓練基礎下,再配上適當的職場訓練,則足以應付簡單的工作。有研究顯示,他們的肌肉耐力與常人差異不大,適合從事重複性的非體力勞動,若能善用其優勢能力,積極參與社會活動,會令他們有良好的生活調適,發揮他們的潛能,融入社會。
唐氏症發生機率約為千分之一,目前並無有效的治療方法,但可以透過生活照護、物理治療、職能治療等,以及教育宣導,來改善患者的生活品質。特別是早期療育,可以發揮他們的動作潛能,讓他們活潑地成長。
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圖片來源:互聯網
腸道閉鎖是什麼 在 陳映庄醫師的育兒資訊站 Facebook 的最讚貼文
新生兒重症疾病介紹~ 膽道閉鎖
跟各位分享在兒科醫學會網站11月初的公告,剛好兩週前也遇到類似狀況....
背景小知識:
什麼是膽道?
主要工作,是把肝臟製造的膽汁送往腸道裡的管道,膽汁最主要的原料是來自於膽紅素(也就是造成寶寶黃疸的東東),肝臟把間接型膽紅素轉換成水溶性的直接型膽紅素再變成膽汁,送到膽囊裡儲存,有需要時再從膽道送到腸道幫助消化。
=====正文開始====
新生兒黃疸是寶寶出生後最常住院的原因,造成黃疸的原因很多,但非病理性的黃疸在治療後一般會在1-2週內緩解,不至於造成太大的問題。
但超過兩週以上仍未消退的黃疸,我們稱為延遲性黃疸,這樣的寶寶常常會有膽道方面的問題,膽道因為不明原因發生阻塞,導致膽紅素的排出受阻(圖一),因此這樣的寶寶容易會有延遲性黃疸的發生;但近年台灣母乳哺育普及,母乳性黃疸也讓寶寶常常黃1-2月才消退,兩者混在一起讓膽道有問題的寶寶比較晚被發現,錯過黃金治療期(60天大內),淤塞的膽汁會讓肝臟和膽道慢慢纖維化,讓治療效果變得很差,甚至需要換肝才能救回寶寶的命,而未接受治療的寶寶通常1歲左右會提早回去當小天使...
如何及早發現膽道閉鎖寶寶??
1. 觀察寶寶大便的顏色,膽道閉鎖寶寶的糞便因為缺乏膽汁染色,糞便顏色會維持ㄋㄟㄋㄟ的顏色,也就是白色,請參考大便卡(圖二),1-6號即為不正常顏色。
2. 有時膽道閉鎖的寶寶在膽道完全閉鎖前,大便顏色還不會變成1-6號,尤其喝母奶的寶寶也會黃的比較久,讓膽道閉鎖的寶寶更難早期發現,因此為了早點找出這樣的寶寶,兒科醫學會建議有延遲性黃疸的寶寶,即使大便還沒變成1-6號,在30天內最好抽血做一次直接型膽紅素測試(因為膽道閉鎖的寶寶沒辦法順利把直接型膽紅素排出,所以會明顯上升)。
為什麼今天會寫這篇呢? 因為叔叔我兩週前遇到一個寶寶,1個多月大黃疸值15.9,建議家長要抽血檢查直接型黃疸排除膽道閉鎖被拒絕(崩潰><),只好約診兩天後追蹤,但後來也沒回診(哭),希望寶寶平安無事。
總結:
雖然母乳性黃疸是目前造成延遲性(>2週)黃疸的最常見原因,但是絕對不可以忽略更嚴重的膽道問題,目前建議當寶寶有延遲性黃疸時,至少30天內抽血做一次直接型膽紅素檢測(圖三),來排除膽道閉鎖問題,以免錯過黃金治療期唷!!
by the way,最近常聽到家長對一起進來的小病人說:
你看! 醫生好帥!
超開薰啊~~
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