#repost @serenaaoki_official
皆さんはSLEという病気をご存知でしょうか？🌸
#全身性エリテマトーデス
#sle
私がジュニアの時から切磋琢磨してきた岡村咲プロ(@sakiokamura_official )は難病指定されているSLE患者さんの1人です。
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その咲が、この度(@nina_umbrella_project )というプロジェクトを立ち上げました🌸
ハンドメイドアクセサリーの売上の一部を使って、同じ病気の方に遮光100%の晴雨兼用日傘を寄贈するという活動です🌟
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SLE患者さんにとって紫外線は最大の敵💦実際に咲を車に乗せたとき、車外からの紫外線で顔や指が1まわり以上浮腫んでしまったときの衝撃と、もう少しちゃんと対策をしてあげればよかった、、という申し訳なさは今でも忘れられません💦
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咲はそんな同じ病気の方に少しでも外に出ることに対して安心感を持って過ごしてほしいという想いを込めてこのプロジェクトを立ち上げました🌟
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写真につけているピアスは咲が作ってくれたもので、こうして少しでも協力できることがとても嬉しいです☺️
皆さんも、アクセサリーを買ってSLE患者さんを救いませんか？🌸
友人や恋人、家族へのプレゼントにも喜ばれること間違いなし😊🌟
皆さまご協力のほどよろしくお願いします🙇♀️💓
#loveandthanks
#岡村咲
#ninaumbrellaproject
#感謝
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ここからは咲の紹介も含めて全身性エリテマトーデスについてお話ししたいと思います☺️
興味がある方はぜひご一読ください🌸
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咲との出会いは小学生のとき。
そこから高校3年生までのジュニア大会では全国大会で常に顔を合わせる仲間でした🌸
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咲は表向きはパワーヒッターで飛ばし屋！
ですが、その中にも小技にも光るものがあり、アプローチの引き出しの多さや感性の鋭さを持ち合わせた天才型でした🌟
そしてなんといっても咲の人柄や考え方が私は素敵だなと今も変わらずリスペクトしているところです☺️💓
人の痛みや苦しみがわかるからこその、弱さを持ち合わせた強さと、周りに対する感謝の気持ちや尊重する姿勢が大好きなんです☺️🌸
ファンの方を大事にする姿勢も咲や咲パパから刺激を受けて今の私のスタンスがあります☺️🌸
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そんな咲に異変が現れ出したのは17歳頃から。今までに吐血、血便、脱毛、喘息、浮腫、倦怠感、皮膚症状、血管炎、関節痛、拒食、体重増加など、もちろん現在進行形のものもありますが、見た目には分からない様々な苦しみと闘ってきました。
手の浮腫でグリップが握れなかったり、酷い喘息で打つこともままならないことも。
この全ての症状が全身性エリテマトーデスの症状であるとは限らないそうですが、
当初は遅延型食物アレルギーと言われていて、小麦、蕎麦、発酵食品調味料、乳製品など。ツアーで転戦していくなかでほとんどが外食になる生活から考えると、食べられるものが何もない、ということも。
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もちろん紫外線は大敵。＝ゴルフすることができない。というプロゴルファーにとって最も過酷な状況に。
何よりも辛いのは、周りからはわからない。というところだと思います。
体重増加により「咲ちゃん元気そうで良かった〜」と言われることもしばしば。
友達の私でさえ、そう言われるとキツかったですが、咲本人は本当にしんどい思いをしてきたと思います💦
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私の願いは、1日も早く咲が治ること🌟
そして以前のように一緒にゴルフができること。もちろん、それがツアーであったら最高ですが、焦っても仕方ありません。1ホールでもいいから太陽の下で一緒にゴルフがしたい！😊☀️🌈
(以前イベントでインドアゴルフで一緒に3ホールやって感動して泣きましたが😭)
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長くなりましたが、咲の活動を応援すると共に、咲が元気に過ごせますように💓
咲は免疫力を下げる薬を飲んでいるので、コロナの影響で会いに行くことはできないけど、会える日を楽しみにしてるね☺️🌸
#岡村咲
#感謝
【 serenaaoki_official Instagramより】
https://www.instagram.com/p/CEL50LQFYei/?igshid=4i7jiw43xlos
