《喬瑟與虎與魚群》實在是太催淚,被逼哭在戲院。電影的名字會讓人摸不著頭緒,但看完故事,你會知道他們分別代表人生中三樣事物,喬瑟象徵著「限制」、老虎是「恐懼」、魚群則是「夢想」。
女主角久美子,有個謎樣的別名「ジョゼ」,我直到數天前才能正確發音,因爲很容易忘記。男主角恆夫,就是一個很努力朝自己夢想前進的年輕人!
電影海報上寫著「遇見你,讓我有了追尋夢想的勇氣」,而如果用上面三種象徵來形容即「正視限制與它相伴,就能克服恐懼,朝夢想邁進」
影響追夢的限制,可能是愛的羈絆、身體先天的健康條件、能力...這些限制不好好面對,就會變成阻礙、恐懼甚至惡夢,怎樣跨越、征服這些困難,勇敢的面對,獲得「心靈的翅膀」,就能看見「黃金魚群」。
有缺陷的愛情也是,這讓我想到日劇裡曾經有陣子非常流行男女主角其中有一方有殘缺,例如《一公升的眼淚》、《跟我說愛我》、《Orange Days》、木村拓哉和常盤貴子主演的《美麗人生》等,我看完本片,尤其有《美麗人生》的既視感。
怎樣成為別人生命的亮光、勇氣,更有力量去面對生活中的挑戰,迎向美好的未來...有時候真的像「童話故事」很難想像會是真實的!有當過替代役應該也會知道一本書叫《做自己與別人生命中的天使》其實也在說同一件事。
#小直人不負責影評 #喬瑟與虎與魚群 #ジョゼと虎と魚たち
采昌國際多媒體
同時也有5部Youtube影片,追蹤數超過80萬的網紅果籽,也在其Youtube影片中提到,|肌肉萎縮症 │丈夫辭工照顧肌肉萎縮妻不離不棄 肌肉萎縮症影響四肢心肺 無家族病史一樣有可能發病? 看着自己的活動能力慢慢被頑疾奪去,患有肌肉萎縮症的梁安琪(Angel)固然傷心,但枕邊人于尚傑(Anthony)也不比她好受。結婚逾十年,他們曾歷離婚邊緣,最後還是選擇攜手走下去。 https://h...
一公升 眼淚 男 主角 在 柯奐如 Huan-Ru Ke Facebook 的最佳解答
我其實沒有想過失去親人會是那麼疼痛難受。(請一定要珍惜和他們在一起的時光,有空就多陪,真的。)
我和母親總是在對抗,她活得很壓抑,不管我在外如何打拼,回到老家,她的話語總是很容易把我擠壓碾碎,讓你感覺自己是個毫無價值,可以不用存在的人,有一次我被她氣到從家中逃出來,坐回自己車裡喘氣想,下回如果演出了失手弒親的角色,我想我能夠理解角色心理。
心裏這麼疏離的關係,沒有想到母親懷疑自己罹癌的第一刻,第一個打電話的對象竟是我,她要我陪她再去第二家醫院確認,我記得當時和她一起搭捷運去醫院時,她不安的神情,我看似堅定(要照顧不安的媽媽,能做的也只能堅定)但那一路,好恍惚,我不知道該怎麼面對聽到的病情,內心有很不好的預感,我覺得我即將會失去她… 媽媽和我一路上都吐不出話,我們能說什麼?能做什麼?面對即將可能把我們吞噬的未知,心裏感到非常的無助…
上天屬厚愛我們家的了,我們有足夠的時間相處、道別,說愛,擁抱、陪伴。這是美好部分。實際上我們家面對衝擊,面對這一切都很束手無策、兵荒馬亂,大家的生活都失衡,在母親的病情中,一起震盪,試著穩定,又突然出現我們措手不及的新病況,被衝擊、又再努力抓穩、適應,一波又一波,當你感覺能冒出頭吸一口氣時,又被打入淹沒。家中一個人生病,全家開始一起得了精神的、心裡的慢性病一般。往醫院的路我坐到恐懼、坐到恐慌,很怕半夜接到電話,那時必須背負著『媽媽還剩三個月』的事實、或『媽媽可能就在這一個月走了』的心情,去完成拍攝的工作。我很感謝當時和我分擔、且幫我保密的導演和製片。
我們在媽媽有限的時間裡,包了車回了她的老家,我隨行紀錄,後來這個部分的紀錄,片名我就取『最後一眼』,我相信那天來看到母親情況的人,都心知肚明那是最後一次見面。我覺得對待一個人最殘忍的方式就是當她最想要表達的時候,卻奪去她的表達能力,媽媽後期因標靶治療導致血栓、中風,導致失去了說話的能力,她見到國小同學多麼激動,她只能大口喘氣、大力呼吸,她所有想表達的都被擠壓在胸口,同學們所能做的,也只能緊緊握著她的手...
達成回老家的心願,媽媽在安寧病房先是安穩地睡了幾天,但後來的幾天,呼吸很喘、我們無法將她的嘴巴合起,她的意識已不清,看著她那麼痛苦地活,心很痛,在今年,我在網路上讀到一位安寧病房醫師說,現行的安寧病房,已經足夠滿足所有人的需要,我想問,真的嗎?這是哪裡來的自滿、驕傲?不是一種套餐就能夠滿足所有人,有時我們需要適合自己的單點吧?是的,當時我們如果有選擇,好好道別後的安樂死,會不會是個更好的選擇呢?母親走了,但她走之前所受的痛苦,如同一個自動回放的提醒:面對親人身心所受的苦,身而為人、身為至親的我們是如何的無能為力,沒有用處,而這個印記、這個自責,常常腐蝕內心,削弱心理力量。
每次有長照悲歌的新聞事件出現時,我就想,如果有安樂死,如果能多一種單點,那面對死亡,我們是不是就能創造另一種我們能夠掌握、哀傷但學習放手的坦然心態?
重點不在遇到了困境、重點是當遇到困境時,我們用什麼樣的姿態、身影去面對,而那個姿態、身影,是會影響留下來的人的,比方說當我軟弱時,我有記憶能提醒自己:『我的父母親是這樣面對的,因此我或許能,也應該試圖,相信自己多一點,因為或許我的血液裡有勇敢的基因…』而度過困難。
母親很愛我們,她似乎知道自己的大限,在我們即將要面對繁瑣的後事的前一刻,她給了我們一些時間,我們在看護阿姨看守之時,一起趁空去用了飽足的一餐,回到家,看護阿姨說媽媽喘得很,問要不要幫媽打一針讓她好睡,讓她不要喘得那麼辛苦,習醫的弟弟幫媽打了一針,我正在幫媽換衣服,媽便在我懷裡走了,一眨眼的事,我和弟弟不敢確信,看護阿姨很俐落地將預備好的金剛砂、金剛被覆上,叫我們立即跪下。我跪著看著弟弟,問我們要不要再確認一下?我難以一下就接受眼前的情景,面對這樣的場面,我什麼都做不了,我能做的就只能是握著媽媽的手,從媽媽在醫院還有意識時,我就常常握著她的手,而我現在唯一能感受到她的,是她手裡的餘溫,我知道有種說法是人離開身體時不要去碰,可是我就快要失去她了,她手裡的溫度是我們之間唯一的聯繫,是唯一讓我感覺她還在這個世上的證明,我想握,卻又怕打擾她,於是只能怔怔地看著她的手,由粉紅轉為白皙...
媽媽的告別式影片,是由她不是很認同的工作,是演員女兒完成的,我也覺得很無奈,怎麼第一次學習剪接,要製作的影片,竟是自己母親的告別式影片...
母親剛走的那星期,我不敢關燈睡,腦海常回放她嚥氣的模樣,這是我第一次親眼目睹死亡,我夾在兩種情緒:一方面極度傷心思念,一方面被恐怖的景象困擾,但我又怎麼可以感到困擾,她是我母親啊,掙扎了數日後,我終於好好面對那恐懼,吐出了:『好恐怖喔...』,說出來了的那刻,心理的重量似乎少了一點…
那個星期,某天晚餐,我突然蹦出讓我爸吃驚的話:『爸,你不會自殺吧?可以不要嗎?走了一個好累,我覺得我沒有力量很快要再面對...』
某天,爸爸也蹦出令我很吃驚的話:『我想去殯儀館把冰櫃打開,再看看她…我好想她....』
媽媽是走了, 她終於從那軀體自由了,爸爸終於可以去看醫生,確認他自己的一些毛病,死亡終止了母親的痛苦,這點使我們鬆了一口氣,可是接下的是無盡的思念,只要和她有關的東西,就會憶起、就會痛苦難受,那一陣子我忙著整理她的遺物,經常在返回自己家後,望著自己的東西,想著我的東西是要給誰...
我理解了一件事,你和一個人實際上關係是否親近,跟她在你心中,她對你的重要性,是兩件事。她生病時,我接受我和她的緣分就是這樣,今生也就只能這樣,我沒有,也不想不自然去刻意改變什麼,原來就原來了,改,我不自在,她也不自在。不管過去她曾帶給我多大的阻力和痛苦,我發覺我心中永遠有一個她美好如初的形象,而在她走後,當我因思念難以入睡時,我竟會不禁輕聲說出:『親愛的爸、媽,晚安....』擦掉眼角的淚,再闔上眼。
真不可思議...人有時竟然要靠這樣暫時的自我催眠...而勉強換取一絲的安穩、安適來度日。
今年四月中,爸爸得了盲腸炎,在醫院打了消炎針躺了一星期便出院,一出院,他說既然老天沒有帶走他,他要去圓夢,因為他說媽還在化療時跟他有個約定:她若治療好了,有一天要一起步行環島。現在媽不在了,他說,他要穿著她的球鞋,完成他們之間的約定。起初我想他一定只是隨口說說,平日當慣老爺子的他,怎麼可能真有勇氣去挑戰,我不太當一回事,但後來看著客廳逐漸堆起的行李,我開始感到不放心,和思索是否要跟他同行…
我想到自己也是這樣的,當面臨內心很巨大、很沈重的傷痛時,我也會設一個更苦、也是自己平日就很想嘗試的事去挑戰,去達成。唯有翻過更高的山,先前背負的苦才能稍微削弱減緩。我想,或許爸爸也是這樣的想法吧,一想到是如此,就覺得只有一條路能選:去,去陪他經歷,支持他。
我不能分擔他喪妻的痛,起碼陪他旅行,我想我是做得到的。(事實證明做事果然要靠一股衝動和不能想太多。環島回來後,我骨盆歪斜,癱瘓在床,行動如電視劇『一公升的眼淚』女主角那樣,連呼吸都喘到痛,再能夠順利地走路,又花了一個月。醫師說,其實我的身體無法承受這麼大的強度,是你的意志力要它完成的,所以回來後身體會垮。)
我其實很感謝今天選擇演員的工作所帶來的時間自由,
可以這樣盡情陪伴家人,特別是在他們需要時,我都能隨時在旁,因此能將遺憾降至最低。
能夠這樣陪伴家人,心裡真的好滿足,
今天所做的,是在爲未來創造回憶。
我長這麼大(年底就要滿40歲了),好久沒有爸爸這麼密集的相處,整整18天。
一起吃飯時,他會跟我說他的故事,聽到他面對一些事情的態度…
我發覺自己真的是他女兒:原來自己的個性,真的就是來自於他…
儘管我們可能過去有很多年,我們的心、我們的生活很疏遠,
但當面對同樣的處境時,原來我們都會做出一樣的決定、行動。
這樣的巧合,和基因還是血緣的緣故?總之,這樣的印證令我感到不可思議和心安(人有時不能完全明白,為何自己在這時會做這樣的選擇,透過環島、親密的相處,我好像找到了答案,因此感到安心。)
其實在媽媽走之前,因為感到很無能為力,某天跟好友聊天時,聊出了一個想法:我們大多常看到亞洲女性如何從傷痛中走出來,卻很少看到亞洲男人的例子。
我覺得這很有趣的命題,因此我開始拍攝爸爸,從媽媽的告別式開始、到少了一個人的家族旅行、到參與台東卑南族的除喪儀式(媽媽是卑南族)、到父女的單車環島,到他搬出老家,開始了一個人的新生活…, 我拍攝了很多素材…, 但過去只要一打開告別式的素材,我只要看一點,成天就再無力做任何事,我知道自己心裡還沒有能力去整理。
前幾天,爸爸說還是無法靜下來看書,說他還是想媽,他說他想再去環島,這次要用步行的方式(有過陪他騎過的經驗,猶如陪他場勘過,我不那麼慌張了,我祝福他,這次我放手讓他獨行)而我自己或許,也或許,能慢慢再打開了素材,好好檢視了…。
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一公升 眼淚 男 主角 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最佳解答
【一公升的眼淚(脊髓小腦萎縮症)】
相信大家對於台灣於2007年播放的日本電視劇《一公升的眼淚》 肯定不陌生,劇中主角(池內亞也),積極活潑的性格令她非常受到身邊的人喜愛。平日有在自己家經營的豆腐店幫忙,屬心地善良和藹可親的好學生,從初中的時候便開始加入學校籃球部,亦喜歡了籃球部的學長。
在2005年3月,正臨近應考高中入學試的時候,當時15歲的亞被診斷出罹患「脊髓小腦萎縮症」,在症狀發展及趨向嚴重期間經歷著各種各樣的事,一面流著眼淚的同時,一面努力面對疾病和命運。在絕望中得到母親潮香的鼓勵,以寫日記(文章)找到自己生存的意義,一直抱著的願望就是能夠幫助他人。最後在25歲時去世,父母也遵照她的意願,把遺體捐贈給醫學院,成為『大體老師』,作為醫學研究用途。(資料來源: Wikipedia-維基百科: http://bit.ly/2YXZKFx )
【何謂小腦萎縮症?】
「小腦萎縮症」不是單一種疾病,而是一大群症狀相似的疾病之統稱,因小腦、脊髓、腦幹的退化與萎縮所致。我國衛生署又稱之為「脊髓小腦共濟失調症」。有些「共濟失調」的症狀可能是因脊髓或周圍神經病變所引起,不見得一定有小腦萎縮。
【遺傳方式】
「小腦萎縮症」被視為是一種遺傳神經疾病,致病原因大多數是自體顯性遺傳,所以若父母一方有此症,則其子女不分男女都將有50%機率罹患此病。但即使是同一家族,發病年齡和病徵也不盡相同。
【臨床病徵】
共同的症狀是因小腦萎縮、功能不良所引起緩慢漸進性的「共濟失調」-身體運動協調功能不良,依初、中、晚期有以下不同的病徵:
「初期病徵」
➜走路時步履不穩,肢體搖晃,又被稱為「企鵝家族」
➜動作反應遲緩及準確性變差
「中期病徵」
➜說話時發音含糊不清,無法控制音調
➜眼球轉動不平順,影像容易產生 「 重疊 」
➜肌肉不協調感加重,無法寫字
➜有時感到吞嚥困難,進食時容易嗆咳
「晚期病徵」
➜說話極不清楚,甚至無法語言
➜肢體乏力,不能站立,需靠輪椅代步
【如何確診】
目前診斷遺傳性小腦萎縮症的標準程序,一定要用到「分子基因的檢測」,單憑臨床症狀的觀察是不夠的。 若找到了特定基因的異常,立刻能確定患者的診斷,並可進一步配合遺傳諮詢,進行「症前檢測」或「產前檢測」。 此外,能根據特定基因異常的分類,研究致病機轉,進行病情的追蹤與病徵的分析,以及預後及治療方法的研究。
產前檢查可在懷孕9至11週時,以胎兒絨毛膜採樣(chorionic villus sampling)。或在懷孕16至18週時,以羊膜穿刺術分析胎兒細胞的DNA,以檢查是否有可能引起運動失調疾病的基因變異。但做這種”成年才發病”的疾病的產前檢查, 是有很大爭議的,因為牽涉到對無症狀孩童是否應做基因檢查的問題。目前國際的共識是:對無症狀的孩童, 不應做成年才發病,且目前無積極治療方法的疾病基因檢查。
【如何治療】
對於小腦萎縮症,目前未有能根治的藥物,治療的重點在於復健治療,能使患者盡可能維持最高的生活自理能力。 此外,注意飲食、起居習慣,定期做運動,也都有助延緩病情惡化的速度。
小腦萎縮症是晚發型的疾病,大都在成年以後才發病(平均值約在三十到四十歲),此時期的人大部份已成家立業,若在這時發病,會造成家庭龐大的負擔。提醒大家,若有眩暈、走路時平衡感不佳、語言表達障礙等症狀,或是突然無法正常使用筷子、寫字變得混亂,眼球或身體不自主震動等,都有可能是小腦萎縮的徵兆,千萬不能大意唷!應趕緊就醫,尋求正確的診斷與治療。(資料來源: 奶熊親子資訊平台 / 社團法人中華小腦萎縮症病友協會: http://bit.ly/2VsZpIG / http://www.tscaa.org.tw/index.php )
【Reference】
☑(論壇2019年議題介紹)「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」簡介 : http://bit.ly/2Ikp8iP
☑「議題召集人」:謝松蒼 教授、宋秉文 教授
☑對疾病的防治而言,正確的診斷是首要的工作。有了正確的診斷,醫師才能給予患者適切的處置與治療。在政府公告的205種罕見疾病當中,透過神經學的診斷與病理解剖可以找出疾病病變的機制,有助日後疾病的治療發展。目前全球已有超過150個腦組織庫,但尚無台灣人的相關資料。在當代精準醫學的洪流之中,族群基因與疾病面貌有著高度的相關性,預期腦庫的成立將有助於整體神經醫學研究之發展,期許未來能夠藉此研究發展,提升高齡人口的健康照護品質,提供更精準有效的治療策略。
1.來源:
➤➤資料
∎(Wikipedia維基百科)「一公升的眼淚 (電視劇)」: http://bit.ly/2YXZKFx
∎(奶熊親子資訊平台)「認識罕病 – 小腦萎縮症」: http://bit.ly/2VsZpIG
∎社團法人中華小腦萎縮症病友協會: http://www.tscaa.org.tw/index.php
➤➤照片
∎(奶熊親子資訊平台)「認識罕病 – 小腦萎縮症」: http://bit.ly/2VsZpIG
2. 【國衛院論壇出版品】
∎國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽: http://forum.nhri.org.tw/forum/book/
3.【購買資訊】
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一公升 眼淚 男 主角 在 果籽 Youtube 的最佳解答
|肌肉萎縮症 │丈夫辭工照顧肌肉萎縮妻不離不棄 肌肉萎縮症影響四肢心肺 無家族病史一樣有可能發病?
看着自己的活動能力慢慢被頑疾奪去,患有肌肉萎縮症的梁安琪(Angel)固然傷心,但枕邊人于尚傑(Anthony)也不比她好受。結婚逾十年,他們曾歷離婚邊緣,最後還是選擇攜手走下去。
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肌肉萎縮症是多個罕見腦科遺傳病的統稱,與神經系統或肌肉出現問題有關,如霍金患的漸凍人症、日劇《一公升的眼淚》女主角患的小腦萎縮症,都屬於肌肉萎縮症。本港雖然沒有官方統計數字,但有醫生估計全港約有一萬名患者。不同肌肉萎縮症會影響不同部位,例如四肢、臉部的活動能力等,發病後期更有可能引發橫膈膜萎縮、脊柱側彎等問題,影響心肺功能,威脅病人性命。
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#肌肉萎縮症 #家族病史 #腦科遺傳病 #神經系統 #一公升的眼淚
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一公升 眼淚 男 主角 在 果籽 Youtube 的最佳貼文
肌肉萎縮症是多個罕見腦科遺傳病的統稱,與神經系統或肌肉出現問題有關,如霍金患的漸凍人症、日劇《一公升的眼淚》女主角患的小腦萎縮症,都屬於肌肉萎縮症。本港雖然沒有官方統計數字,但有醫生估計全港約有一萬名患者。不同肌肉萎縮症會影響不同部位,例如四肢、臉部的活動能力等,發病後期更有可能引發橫膈膜萎縮、脊柱側彎等問題,影響心肺功能,威脅病人性命。
肌肉萎縮症源於基因問題,患者的肌肉缺乏某種蛋白質,形成肌肉無力或萎縮。盧醫生說:「正常來說,這是遺傳病,但仍有少數病人是基因突變,明明沒有家族病史,但也會突然患病。不過這些情況很罕見,不用太擔心。」一般而言,醫生會為懷疑患病的人抽血檢查,看看肌肉酵素有否升高,另外亦可能要做肌電圖及肌肉切片化驗,才能確診是否肌肉萎縮症,以及是哪一種病類。
影片:
【我是南丫島人】23歲仔獲cafe免費借位擺一人咖啡檔 $6,000租住350呎村屋:愛這裏互助關係 (果籽 Apple Daily) (https://youtu.be/XSugNPyaXFQ)
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【這夜給惡人基一封信】大佬茅躉華日夜思念 回憶從8歲開始:兄弟有今生沒來世 (壹週刊 Next) (https://youtu.be/t06qjQbRIpY)
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【娛樂人物】情願市民留家唔好出街聚餐 鄧一君兩麵舖執笠蝕200萬 (蘋果日報 Apple Daily) (https://youtu.be/e3agbTOdfoY)
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肌肉萎縮症是多個罕見腦科遺傳病的統稱,與神經系統或肌肉出現問題有關,如霍金患的漸凍人症、日劇《一公升的眼淚》女主角患的小腦萎縮症,都屬於肌肉萎縮症。本港雖然沒有官方統計數字,但有醫生估計全港約有一萬名患者。不同肌肉萎縮症會影響不同部位,例如四肢、臉部的活動能力等,發病後期更有可能引發橫膈膜萎縮、脊柱側彎等問題,影響心肺功能,威脅病人性命。
肌肉萎縮症源於基因問題,患者的肌肉缺乏某種蛋白質,形成肌肉無力或萎縮。盧醫生說:「正常來說,這是遺傳病,但仍有少數病人是基因突變,明明沒有家族病史,但也會突然患病。不過這些情況很罕見,不用太擔心。」一般而言,醫生會為懷疑患病的人抽血檢查,看看肌肉酵素有否升高,另外亦可能要做肌電圖及肌肉切片化驗,才能確診是否肌肉萎縮症,以及是哪一種病類。
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