《生病需要多少錢💰?》
這個問題,偶爾在演講時大家會詢問我。
《經濟是否遇到困難❓》
這個問題,剛發病時大家都會密切問我。
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生病真的很花錢,因為除了疾病本身的治療費用外,許多癌友更是被迫放棄工作與生活,需要全心投入。
當時的我大三,也因此放棄了補習班老師的工作還有我的課業。
甚至因為疾病嚴重,我的家庭連帶受到影響,父母跟著我北上,妹妹還沒成年就被迫一夕間長大。
當時原本已經做好了賣房籌錢的打算,但還好爸爸在我們小時後保險觀念就很好(大概25年前),為我跟妹妹除了醫療險外,也保了癌症險。
接著遇到了最為病人著想的醫療團隊,讓我治療與開刀中,從原本第一家醫院預計的數十萬治療費,降了好多好多,剩下的都是從保險給付。
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⚠️但⚠️
不是所有癌友家庭,都能像我一樣幸運。
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癌症來得措手不及,甚至罹患的是需要很多自費項目的而
或者是因為治療關係沒辦法正常飲食,需要倚賴營養補給品來維持體力。
又或者是居住在比較不方便的地方,去一趟醫院舟車勞頓,甚至需要專業的設備來輔助前往。
這些這些,都可能成為壓垮病人與家庭。
有些撐不過的,就選擇放棄了。
#不是因為沒有藥而放棄
#是因為沒有錢必須放棄
甚至有些時候,需要幫助的碰巧是你的家人或是朋友
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所以,台灣癌症基金會~熱愛生命 攜手抗癌發起了一個嘖嘖募資計劃
列出不同癌友們需要的資助項目
讓我們一起幫忙,也一起了解
在健保制度能夠支付更多癌症自費項目以前
邀請大家一起若允許的情況下一起協助需要的癌友們在抗癌的路上能夠有機會多支持一下
嘖嘖計畫今天上線了,不同的募資金額也包含了不同的回饋品
謝謝基金會找到我時跟我說,希望有機會能夠邀請我分享我成功對抗五年存活率8%的幸運給贊助者
謝謝他們能夠一起幫忙需要的人
#或是幫我們一起分享也可以🙏🏻🙏🏻🙏🏻
#謝謝大家了
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https://www.zeczec.com/projects/cancer-we-care
同時也有68部Youtube影片,追蹤數超過3萬的網紅tizzybacvideo,也在其Youtube影片中提到,Tizzy Bac 20週年演唱會「鐵之貝克 XX」 2019/12/14 at 天母體育館 特別感謝 Guitar:林維軒(杉特) Keyboard / Synthesizer:蘇玠亘(蛋) 嘉賓:方Q(宇宙人)、Twiggy(旺福)、弘禮(落日飛車) 𝕋𝕚𝕫𝕫𝕪 𝔹𝕒𝕔 𝟚𝟘𝕥𝕙 𝔻𝕣𝕦𝕞 ...
不是因為沒有藥而放棄 在 tizzybacvideo Youtube 的最讚貼文
Tizzy Bac 20週年演唱會「鐵之貝克 XX」
2019/12/14 at 天母體育館
特別感謝
Guitar:林維軒(杉特)
Keyboard / Synthesizer:蘇玠亘(蛋)
嘉賓:方Q(宇宙人)、Twiggy(旺福)、弘禮(落日飛車)
𝕋𝕚𝕫𝕫𝕪 𝔹𝕒𝕔 𝟚𝟘𝕥𝕙 𝔻𝕣𝕦𝕞 ℂ𝕒𝕞 精選【安東尼 / Tissue Time / 我不想一個人睡】
▎COVER老杯難易度等級★★★★☆
▎關於這首歌......祖媽の碎語......
20週年演唱會的歌單當時討論很久,後來安排了兩段組曲,這是其中一段。
〈安東尼〉創作的靈感就是Red hot chili pappers主唱安東尼;〈Tissue Time〉是很早期我們還在唸大學、在熱音社練團室就寫好的作品,沒有放在第一張反而放在第二張,只是想用鋼琴寫寫看龐克歌曲會是怎樣;〈我不想一個人睡〉印象中是先完成了編曲,聽起來好像很性感,所以嘗試寫點成人取向的歌詞,MV倒是很好玩( https://youtu.be/UgppI7wDSZo ),我們還做了一個泰文歌詞版但是用google 翻譯的,完全是因為覺得畫面很泰、我造型也很泰,覺得很酷這樣。
#TB20 #鐵之貝克XX #DrumCam
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「鐵之貝克 XX」演唱會藍光BD
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【安東尼】
再來 我從來不曾放棄忍受
再說 怎麼說都沒有用
這個世界有的時候總是美好幻象太多 殘酷現實太難接受
hit me just prove it how you dare
hit me just show me how you care
hit me 看看你成了什麼模樣 掉進自己的陷阱了啊
我不想生活太過明明白白 那麼聰明 究竟是要給誰交代
這樣是對 那樣是錯 又如何 反正從來不曾認識真正的我
hit me do you think I really care
hit me I only want to hold myself
hit me 沈默固執 任性遊走 不讓任何人定義我
但唉 回頭看這過往 不能說這人生得足夠堅強
都沒有留下任何遺憾 只是快樂悲傷 最後我會遺忘
沒有例外 只剩這路是我確實經過
年輕時候默默流過的淚
伴隨說過的謊不停後退 帶走了最在乎的夢 錯過的該怎麼解脫
我又如何能夠再次安慰 所有靈魂超載的負累 只能一再相信
我還有不絕的力氣
【Tissue Time】
哭的時候忘記為了什麼遺憾
笑的時候卻又不知所為何來
所有情緒複雜狂亂沒人明白
但我的沮喪不安誰都看得出來
翻來覆去 難以成眠 自找麻煩
有沒有人願意和我一起發呆
聽你說著他和他和她的舊愛
但人來人很我卻懷疑是否有誰真的傷了心
But I don's wanna take all this responsibility
Can't you just be stronger for all your needs
cause you're like a baby sitting on the ground
and crying for someone to come to ease your bleed
so meet my army here and I'll carry you to whatever
where that you've never been
【我不想一個人睡】
好難吶 戒不斷這貪戀
對你成癮的我沒有藥可解
緩慢地 你手中裊裊的煙
好羨慕 我也想燒灼在你指間
淡淡的哀愁在撫慰 這痛卻更美
我不想一個人睡 我不要一個人睡
溫柔的預感在作祟 感性在蔓延
我不想一個人睡 我要大人的滋味
擁抱吧 親吻吧 末日前 佔有吧
真叫人無法自拔 在你懷裡融化
給我再多疼愛別放我荒涼
淡淡的哀愁在撫慰 這痛不很美?
我不想一個人睡 我不要一個人睡
溫柔的預感在作祟 感性在蔓延
我不想一個人睡 我要大人的滋味
不是因為沒有藥而放棄 在 Totoro The Cockatiel Youtube 的最佳貼文
大家中秋節快樂!
之前在Totoro IG有提到過Totoro生病了。
媽媽其實在今年過年的時候就剪了影片想記錄這件事,
沒想到一拖就拖到現在了。
這幾天終於增增減減上字幕做出了這個影片,當作個小紀錄吧!
Totoro生病的來龍去脈紀錄如下(文章超級長XD)
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Totoro在去年10月底確診了腎衰竭。
他在去年9月底的時候先是精神不好,體重下降,水喝異常多,沒多久右腳莫名的腫起來,但是完全沒有外傷。
因為腫起的右腳有戴腳環,醫生和我們一開始都懷疑是不是在哪邊勾到拉扯到造成的,先做了基礎糞檢後吃藥觀察。
之後雖然他精神好轉了,但腳還是一直沒有好,甚至開始長出一顆小白點。
最後在醫生建議下做了抽血檢查,並對小白點做細針採樣。
結果出來,他的尿酸指數飆高到正常值的五倍多,小白點檢驗結果是尿酸的結晶,確診為腎衰竭。醫生說,看過這麼多玄鳳都很難看到一隻有這麼誇張的尿酸指數。
原來他的右腳無外傷莫名腫起,是尿酸堆積造成的痛風。
我們不停的想,是什麼原因造成的呢?
和醫生討論後,原因可能是因為他一直無法斷奶,主食一直以來都是靠人工餵鳥奶粉。而一般鳥奶粉是幼鳥用,蛋白質含量較高,長期下來對腎臟造成負擔。
他為什麼無法斷奶呢?
這個也是快五年以來一直困擾著我們的問題。他小時候一個月大左右,曾經生病不吃飯,體重只剩下瀕危的50幾克。那時媽媽先咬牙學著用軟管少量多餐灌食維持營養,甚至半夜都要爬起來餵,慢慢的讓他胖到70多克,精神體力也好很多。
當他看似恢復健康有精神,我們想讓他自己開始學吃時,卻發現他的體重會無法維持。每當掉到66克左右像是病鳥的體重,我們就不敢再繼續嘗試下去,而把奶量加回來,他的體重也才回升。
找了愛吃鬼同伴吃的津津有味給他看也沒用﹙望向咕嘰快100g的胸肌…﹚,只要我們想嘗試減量,他就會漸漸消瘦。
曾經看過醫生,檢查便便嗉囊無異常,詢問了這個狀況開怎麼處理。醫生說就只能盡量找方法讓他自己吃,但體重掉太誇張的話也只能再補奶。
Totoro一直以來除了這個問題之外,就是個活潑亂跳皮到不行的小鬼頭,所以我們在他約兩三歲的時候漸漸放棄了嘗試,現在非常後悔於自己的無知和短視。以前總想著,等有時間要來想辦法讓他斷奶,就算要我一顆一顆餵他也行。結果等有時間的時候已經來不及了。
一開始知道這個消息真的很崩潰,就像聽到作為我避風港的家人得到絕症般,每天看著他自責懊悔著。甚至跟老天許願,只要他多活一年,我就願意減一年性命給他。那陣子幾乎沒法好好做自己的事,只想照顧他,陪著他,心情跟著他的病況時好時壞的起伏著。
腎臟病是不可逆的,所以只能給他做支持治療,打輸液、吃降尿酸和止痛藥。
飲食方面醫生建議既然他自己沒法吃飽,就把幼鳥奶粉換成一般滋養丸,選擇蛋白質含量不要太高的打成粉泡給他吃。
前兩三個月我們幾乎每天跑醫院讓醫生給他打皮下輸液,因為他的指數雖然有下降,但還是一直沒有回到正常值之內。
看著他每次打完針腳濕濕毛亂亂的,心情很差的樣子,就會跟著很難過,
那陣子上網查了許多鳥類腎臟病的照護,隨著抽血結果不停調整尋找著適合他的飲食。
記得是在過年前左右,Totoro的指數第一次降到正常範圍內。
雖然是在及格邊緣,但還是超級開心。而我後來也跟醫生學了打輸液的方法,才大大減少了跑醫院的次數。
到現在Totoro維持著定期血檢,指數還是在邊緣上上下下的。我們根據血檢照醫生建議調整著輸液次數,也微調著飲食。
腎臟病很麻煩,給他太多營養怕他代謝不掉,但不給營養又不行,我們只能在中間小心翼翼地尋找著平衡點。
他的尿酸指數降下來後,血檢結果變成營養不良,我們嘗試著微量增加餵食濃度後尿酸又貌似會跟著增高。於是現在就維持著較低濃度的滋養丸奶,持續著每天的輸液和吃藥來達到不完全平衡但可以接受的狀態。
一方面也盡量讓他自己吃穀物,這隻雞上輩子大概是太上皇,一定要有人陪在旁邊才會願意自己吃,鳥奴們只好定時盯著他陪他吃飯。
他的精神活力現在大部份都還是很好,還是很愛磨屁屁,心情好的時候喜歡跳舞唱歌學狗叫。看著他狀況穩定,雖然血檢結果仍上上下下著,心也漸漸寬了下來。
他也讓我們學到,與其每天懊悔過去,擔心未來,珍惜現在擁有的每一刻才是最重要的。
Totoro,再來要去哪裡玩呢?
Totoro was diagnosed with kidney failure in last October, and he has gout thus his right foot is swelling.
We were nearly devastated when hearing about the news, and tried to think why he’ll have such a disease. Maybe it’s because he’d never really successfully weaning and were fed with baby parrot hand feed formula since he was born (That was a long story, he couldn’t sustain his light-already weight and eat by himself if we stop hand feeding him).
We’re having regular subcutaneous fluids and medicines to support his kidney function for almost one year until now.
Although his urid acid level is still lingering between normal and abnormal value, he is having rather stable condition in recent months, dancing and singing when he has a good mood.
The video was shoot after Totoro’s diagnosis.
Totoro teaches us that, it is better to cherish the moment we have than regret over past decision or worry what might happen in the future.
#玄鳳鸚鵡#鸚鵡腎衰竭#TotoroTheCockatiel
不是因為沒有藥而放棄 在 朱學恒的阿宅萬事通事務所 Youtube 的精選貼文
幾個月前這段直播的時候,慈濟還沒有加入。但這裡就足以讓你回憶一下,當年是如何被卡被刁難,連台積電是郭台銘找的,只為了讓採購能成這件事情都放出一堆假消息。
買個疫苗救命不急,連標籤都被要求要重新設計的這段過去,還有多少人記得,只記得羅秉成公然說沒有沒有,那這些報導都是假的嗎?我們過去經歷的這一切都是假的嗎?
有啦,現在開始塔綠斑媒體又要開始洗說都是政府配合,都是政府努力好棒棒,但還記得一切的你我,千萬不要忘記。結果搞了半天,為了標籤浪費的時間,又因為民調大幅下跌,現在又轉頭忘記當年的刁難,轉頭塑造執政黨的英明神武。
但我們不能忘記,我們也不該忘記。
不信真理喚不回,不容青史竟成灰。
但你想想看你是郭台銘
如果這件事情你要成
而且不計毀譽
你要怎麼找你要找一個綠營動不了的人
你要找一個國際動不了的人
國際間動不了的人就是郭台銘
他各地都有關係
但台灣動不了的
台積電就是國內動不了的吧對不對
你今天民進黨上上下下
每天吃台積電豆腐
把張忠謀李國鼎
當年創立的東西收割跟你的一樣
然後李登輝
又把台積電大部分的股票法人全部轉讓
搞到現在國發會剩6.25%
根本就不是台灣的台積電
他只是名字叫tsmc
所以第一個民進黨內部再怎麼想動
動不了
你知道為什麼那些派系要不停的鬥嗎
我跟你說你記不記得
現在台積電買進來是原價加冷鏈
加一大堆改標什麼貼紙
什麼東西32塊 32塊美金
你記不記得今年年初的時候
香港代理商要賣給台灣
那個價格是多少43塊啊
單劑本身43塊
然後還要加3塊的冷鏈
跟什麼藥害基金什麼東西我都不管
那變成45塊對32塊
也就是你算一下就知道
我在這個部分的利益有15塊美金之多
有15塊美金之多
那這種commission這種佣金
我當年賺不到我現在為什麼要讓你過
就算你不收錢我也覺得你搶了老子的飯碗
那這個派系為什麼一直擋
是因為郭台銘跟台電做完這一單
接下來慈濟也做了這一單之後
他們就永遠賺不到那幾億美金的佣金
為什麼衛福部的人會拖了那麼久
我跟你講我告訴你
這也絕對是真的
第一個台積電有沒有很生氣 有
但是不是半夜三點寄信給羅秉成
這我不知道
因為我的消息來源不是台積電那邊
我怎麼會知道台積電半夜三點也會寫信呢
他們有沒有抱怨 有
我知道台積電的意思是
我今天被拉進來陪你這一局
政府一直這樣刁
你一個小官東刁一個細節
西刁一個細節
刁到我覺得不爽
我台積電出面你還這樣子搞
你當我台積電塑膠做的嗎
我跟你講台積電的意思是說
如果你在這個細節上這麼字斟句酌
那我們能夠做的事情就是放棄了
放棄是什麼意思
就是你這樣搞我談不下去
因為你一直在跟我糾結台灣地區
台灣地區兩個東西
第一個那是上海復星必須要發的重訊
他的重訊是針對整個中國地區發的
他不寫台灣地區是想死嗎
而且更重要你記不記得上海復星
那個重訊會發是因為之前
有人想破他們的局
我告訴你那時候合約簽到一半
就人放話說好消息好消息快來了
我跟你講當你放那個好消息的時候
覺得這個事情真的是好消息嗎
國內有人要放消息目的是要破你局
目的就是讓你破局
是他把這個消息放了
然後這邊綠營的某一些機歪的立委就說
跟中共妥協了齁
跟中共妥協了國台辦中宣部趕快來啊
他的意思就是
以前國台辦中宣部很二百五
一跳腳說 現在有人要以疫謀獨了
馬上就來打
但等等這件事情很妙就是
這個話一放出來這些綠營
大家自己去查
那個時候是不是有好幾個綠營的側翼
跟立委接著打說我們矮化國格我們去談
但對岸沒有在這上面追
這個背後計謀精彩的就是
我快要談成功了
但你知道我快要談成功
所以你要放話你想要破我的局
但是因為我跟對方已經喬好了
說我料到台灣這邊會想要放話
府院黨會放話想要破這一局
你們先弄好我們守住
所以台積電跟鴻海的法務直接講兩件事情
第一個他的重訊公告是針對中國大陸地區
跟我們無關
第二個去看中華民國憲法
跟兩岸人民關係條例
裡面就是有台灣地區、台灣地區、台灣地區
你對台灣地區有意見
有種去改兩岸人民關係條例跟中華民國憲法
搞到這個被卡住了
卡住了之後怎麼辦
卡住了之後呢
就找別的方法卡你啊
你知道那個禮拜五的晚上
是卡在什麼地方四方合約
四方合約是哪四方簽
四方合約是台積電郭台銘
這個中華民國政府然後上海復星這四方
可是中間有一件事情是很特別的
這個四方合約裡面有一方是
significant others
他是重要的他者
但是他不在合約裡面
可是這個合約必須要副本cc他
讓他周知獲得這什麼意思
這一個significant other就是BNT
BNT嚴格來講在代理商跟台灣政府
跟台積電跟這個郭台銘四方
出錢的出錢買的買方
跟中華民國政府授權同意的買方跟代理商
這四個單位都簽完之後照說沒他的角色
可是因為台灣提出來一個很額外的要求
這是我這個東西全部都要由德國原廠送過來
而且我標籤上面不可以有簡體字
好啦這個東西鳥了
這個東西原來第一個
你做這種要求很北爛
就是新加坡那個消息就是
我跟輝瑞買這個Comirnaty
就是復必泰的英文
那輝瑞講說不好意思我手上現在沒有
你如果急著要呢有一批已經包裝好
寫著復必泰簡體字的德國原廠
因為上海復星自己還沒有廠
他要到今年八月以後才會開始蓋
可以做分裝可以做培養
所以所有東西都是德國原廠
跟輝瑞的其他國家的廠在製作
輝瑞那時候跟新加坡的講法是
不好意思你跟我買那可是我手上的呢
剛好是有一批已經做好要給上海復星
可是還沒有要賣就有這些存貨
那上面印的是簡體標籤叫復必泰你要不要
新加坡說要
於是那個都來了
我們原來可以吃到那一批
但中華民國政府堅持一定不能有復必泰
所以第一個沒有現貨
第二個因為這個樣子
他要求德國原廠他要求重新包裝
他要求要甚至搞不好要新設計一個標籤
因為BNT的德國廠只負責德國跟土耳其
跟上海復星三個地方
所以多半就是兩種英文跟簡體中文標籤 好
這個文四方都簽好了
你要副本ccBNT你要跟BNT講
BNT不是簽約者
但他要回一個電子信件也好
電子簽證也好
他要回你說acknowledge
可是那個東西回來你記不記得那一天晚上
一過之後忽然之間BNT的總裁說
我們非常感謝這個
台灣能夠使用德國原廠歐洲製造的BNT
因為他在等這個東西
他寫了acknowledge對不對
請注意那是禮拜六大家都在加班
禮拜六回來這個東西要給行政院
幹嘛給行政院你想說奇怪了
因為他要有一個窗口
你將來shipment直接送給台灣政府
所以行政院要回一個非常小不重要
可是一定要有東西叫做acknowledge
就是我們剛剛講的
行政院在這裡面是底層機構對不對
他也要回說我收到了BNT這一封信
不然到時候BNT東西送來沒有對口
他如果不回這個東西整個合約不能成
所以為什麼那天晚上十一點半
鴻海的人永齡基金會的人
跟警衛一樣站在衛福部門口
他就在等你send
他就在等你按這個按鈕好嗎
只要寄出去案子就OK了
郭台銘平常很養身他沒事會給你
凌晨一點三十三分不睡覺嗎
他發那個文就是因為他要一路等到
衛福部好不容易把那個東西寄出去了
德國要確認上海復星要確認
台積電要確認永齡基金會要確認
台灣政府要確認就這樣搞定了
直播日期:0716
直播YT連結:
https://www.youtube.com/watch?v=yLb5mKWMg6c
直播主題:
今天第一次揭露不為人知的祕密,台積電誰找來參與這場疫苗捐贈戰的?結果真相竟然是郭台銘找來的!
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