【腦是可能改變的】
在街角碰到一位多年前教過的學生,她熱情地跟我打招呼,並介紹臉上掛著淺淺微笑的女孩是她的女兒,問我記不記得當年的小薇。
我看了好生驚訝,因為她女兒出生時難產,是嚴重「腦性麻痺」,醫生說她這輩子不會叫媽媽、不會走路、不能自立,想不到醫生的話全部推翻了。她看到我驚訝的樣子,很驕傲地告訴我,醫生憑統計數字說話,母親憑愛推翻統計。
在澳洲有個腦麻的孩子現在在開大卡車,他還有很多開大車的證照,這對一般人來說是絕對不可能的事,但是他做到了。他從小對動的東西感興趣,他父親便在農場的空地教他開車,使他十六歲就拿到駕照,他會開耕耘機、堆高機、各種卡車。他母親說這孩子不肯放棄每一個小動作,做上千百萬遍,精熟了再做下一步。他說「身體不聽話,就訓練到它聽話為止」,這是何等的毅力。
《讀者文摘》上也登過一位偉大的父親,把他患小兒麻痺症的女兒復健到不但能正常走路,還選上美國小姐。他把女兒放在廚房餐桌上,用熱毛巾敷腿拉筋,孩子痛得哭喊,他一邊流淚,一邊敷,最後孩子成功的會走路了。
也有一個重度自閉的孩子最後學會了說話,因為他的母親在餵他吃飯時,湯匙放進嘴裡,說「啊」,湯匙抽出來,說「媽」;「媽」這個字的發音每天做給他看,一天三餐,一年三百六十五天,從二歲半餵到五歲,有一天,媽媽把湯匙抽出來時,孩子開口說「媽」,從那以後,這個孩子會說話。
研究者訪問他的母親時,她只簡短說了一句「別人教她的孩子是一遍二遍,我教我的孩子是一萬遍二萬遍,我以萬為單位」,母愛的偉大創造了奇蹟。其實,大腦若不能改變,如何能使人類度過演化上各種艱苦的情境而存活到今天?大腦是一直不停隨著環境的需求而改變內在神經的連接,人是終身在適應環境的。(作者-洪蘭( 中央大學認知神經科學研究所講座教授)(資料來源: udn.com 聯合新聞網 -【大腦是可能改變的】: http://bit.ly/2kFgu51 )
【腦性麻痺(CEREBRAL PALSY)簡稱C.P】
是以肢體運動功能障礙為主的多重性障礙,為一種非進行性的腦部病變,是大腦在發育未成熟前,因任何原因造成控制動作的某些腦細胞受到傷害或發生病變,所引起的運動機能障礙。有時傷害也會影響到控制動作以外的其他腦部區域,而合併成視覺、聽覺、語言溝通及智能與學習發展上的多重障礙。(資料來源:中華民國腦性麻痺協會-【何謂腦麻】: http://bit.ly/2W8Uahg )
【Reference】
國衛院論壇2019年度議題「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」簡介
➤➤議題召集人:謝松蒼教授、宋秉文教授
➤➤對疾病的防治而言,正確的診斷是首要的工作。有了正確的診斷,醫師才能給予患者適切的處置與治療。在政府公告的205種罕見疾病當中,透過神經學的診斷與病理解剖可以找出疾病病變的機制,有助日後疾病的治療發展。目前全球已有超過150個腦組織庫,但尚無台灣人的相關資料。在當代精準醫學的洪流之中,族群基因與疾病面貌有著高度的相關性,預期腦庫的成立將有助於整體神經醫學研究之發展,期許未來能夠藉此研究發展,提升高齡人口的健康照護品質,提供更精準有效的治療策略。
➤➤ http://bit.ly/2Ikp8iP
1.來源:
➤➤資料
∎ udn.com 聯合新聞網 -【大腦是可能改變的】: http://bit.ly/2kFgu51
∎ 中華民國腦性麻痺協會-【何謂腦麻】: http://bit.ly/2W8Uahg
➤➤照片
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2. 【國衛院論壇出版品】
∎國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽: http://forum.nhri.org.tw/forum/book/
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(更多論壇出版品詳-- http://book.nhri.org.tw/ )
#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #國民健康署 #健保署 #中央健康保險署 #五南圖書 #國家書店 #五南網路書店
#腦 #洪蘭 #腦性麻痺 #肢體運動功能障礙 #多重性障礙 #腦部病變
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是以肢體運動功能障礙為主的多重性障礙,為一種非進行性的腦部病變,是大腦在發育未成熟前,因任何原因造成控制動作的某些腦細胞受到傷害或發生病變,所引起的運動機能障礙。有時傷害也會影響到控制動作以外的其他腦部區域,而合併成視覺、聽覺、語言溝通及智能與學習發展上的多重障礙。(資料來源:中華民國腦性麻痺協會-【何謂腦麻】: http://bit.ly/2W8Uahg )
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國衛院論壇2019年度議題「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」簡介
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中華民國品質學會簡稱 在 陳滄江 金門小板凳 Facebook 的最讚貼文
【長駐救命卻淪「備勤」,要飛特立何用?】
#家屬控訴枉送人命白花4億多元?
-
#記者會逐字稿
【江哥】:各位在場的金門媒體小姐、先生大家早安。今天還在大過年,我在這邊先跟大家拜個年,新年快樂、豬事如意。
今天我們在我的競選總部,召開這個記者會,其實這是一個很沉重的事件。發生在去年9月21日,我們的鄉親69歲的呂瑞殊先生,因為心肌梗塞的問題,在金門醫院要後送到臺灣去,發生了一個很遺憾的事情,我們金門縣政府,透過衛福部護理及健康照護司、金門衛生局跟這個飛特立公司,簽訂了緊急後送醫療專機出了包,這是一個非常嚴重、非常嚴重的問題。造成呂瑞殊先生枉死,因為後送機室,這個飛機的問題,我們與飛特立打的這個契約,裡面所訂的一些條款非常草率,根本沒有完全符合病患的需要。而這個合約,我們縣府花了4億9千多萬來跟人家打這個合約,那錢倒是另外一回事,是說這個合約打了,有沒有真正保護到,我們金門鄉親後送問題的一個保障,這非常草率,等一下我們會控訴這個事情。
這個發生的問題,是因為飛特立用的機型,原來就不符合病患的需要,當初呂瑞殊先生在後送到機場的這段路,因為這飛機的艙門太小,無法去執行維生器材主動脈氣球幫浦,簡稱IAVB的這個機器上飛機,就造成了憾事。今天我們很沉痛來看這件事,當然我們要先請呂瑞殊先生的公子和他的夫人陳述一下,之後我再來講說,我看的主要問題在哪邊。那我們先請家屬來做個陳述。
【兒子呂宗穆】:9月21號,大概11點多的時候,我爸爸就是在家裡,然後身體狀況不是很好,就是臉色有發白、整個體溫下降,然後我就趕快送去我們金門署醫,然後急救醫生說我爸心肌梗塞,然後在這邊的話可能會有風險,然後可能要送過去臺灣,可能會有比較進步的治療。
大概在四點多的時候做完心導管,然後那時飛特立我們駐地的那家飛機上不去,必須要改由空軍總部要派一架飛機過來,所以中間大概應該又延遲了一兩個小時,我能那時就等等等,等到大概排到7點20分的時候,原定7點20分要飛過去,但是因為金門署醫的一些醫療疏失,造成我爸爸其實在路途當中,他連上飛機都上不去。在醫院前面就開始做CPR,然後就走了!其實我們家屬真的很沒有辦法諒解,就是不管說事發前、中、後,整個我們金門醫療這個粗糙的品質,真的無法讓我們諒解。
我爸爸從送機啟動後,他整個醫療品質其實非常粗糙,然後亂無章法,沒有專業可言,那我父親遭遇的低的醫療品質的對待,最後讓父親成了粗糙醫療品質的犧牲者。原本是良好的醫病關係,建立於良好信任的基礎,那家屬相信,我們一直相信說,醫院會給我們最佳的治療方式,即便憾事都已經造成了!院方或是飛特立公司,能快速的反應或充分的說明並且負責,一切就有轉圜餘地,糾紛也很快就能落幕。但事與願違。家屬已對醫療品質失去了信任、信心,那從小到大我父親他生在金門、長在金門當然也死在金門,他對金門這塊土地其實是非常熱愛,他終身以老師作為他的職業,也就是說他能盡其職責,回饋我們金門地方的鄉親,以及這片土地。他如果說以死作為身教,那無非是希望整個醫療品質可以改善。我們不曉得,我們自身的力量會有多大,但是我們決心以強勢的態度,希望產生持續的效果,來改變讓我們金門醫療的環境,這些漏規的惡習,對金門和社會醫療環境,可以產生矯正的作用,那將來我們金門人,不用再賠上任何一條健康與生命。
讓民眾進醫院不再恐懼,那其實家屬非常感謝江哥,因為江哥他從如果說今天在案發的時候,大概到第四天,江哥那時候來慰問我們,我們把這個事實闡述,江哥才請飛特立、金門署立醫院,請他們做一步說明。不然其實原本他們對這件事情,他們是想要掩蓋就是沒辦法浮出檯面,他們就是從頭到尾也沒有來跟我爸爸致意。是江哥把這件事情浮出檯面、爆出來,他們才有進一步的想要跟我們一些協商,但是後面他們的過程,其實態度也是非常的不是很友善,其實非常惡劣,講真的。我們大概是,唉~
【江哥】:非常的悲痛啦!那夫人有沒有需要補充一下。
【呂宗穆夫人】:大家好,我是呂瑞殊的大媳婦,我在這邊想跟大家講的是,生病求醫是每個人的權力。那臺灣因為有這個健保制度,保障每個人就醫的權力,但是並沒有保障就醫的品質。每次當發生醫療糾紛的時候,大家都會認為自認倒楣。尤其在金門這個地方,金門醫院又是地方唯一一個責任醫院,大家心裡都覺得還需要這個醫院幫忙,所以往往這個消極的想法,就會覺得算了!不再追究這個事情,我希望藉由這個記者會的這個對談的結果,讓金門的縣民了解到我們現在金門,處於甚麼樣的醫療環境,希望產生這個效果,然後改善這個醫療環境的一些陋規惡習。對金門的醫療體系有一個矯正的作用,最重要的事情是,沒有任何事情,能喚回我們摯愛的父親,我們家屬只希望我們相關單位,能夠痛定思痛的檢討,這樣才能使其他的金門縣民受惠,這樣我父親的犧牲才有價值。
我這裡再次強調,該檢討的是制度不是個人,如果做錯任何事情有瑕疵的話,要改進絕對不是去究責,謝謝大家。
【江哥】:我們都聽到兩位家屬的血淚控訴,我們也知道,金門長期以來醫療的品質非常的不好,所以我們縣政府,才會去跟飛特立訂了這四年的契約,花了我們的公帑將近4億9千多萬。我剛剛也說過,錢並不是很重要的事情,你的命才重要。我常常在講說我們金門人,難道我們的命就這麼不值錢嗎?剛剛家屬說過,健保制度在中華民國境內,金門和臺灣我們都是同等的,我們的人民百姓在金門繳一樣的健保費,可是長年以來,我們受到的醫療品質的待遇,是有天地之別,這是金門人長年來的痛。呂瑞殊先生枉死送命的這個事件,是很沉痛的,我也從來沒有看過有家屬,像他們這麼善良。
其實呂瑞殊先生在殯儀館靈堂的時候,我去了三次,然後我每一次去都問家屬有沒有需要我們協助的,我從來沒有看過這麼善良的家屬,從來沒有因為這個事情,去講任何一句怨言,但他們大概也相信,政府會很妥善的,來處理這個後續的事情,竟然發生了這種事情,是因為我說一句比較不好聽的話,就是制度在殺人。我們跟他訂了合約,連個專業單位都不去徵詢一下,醫管局和金門醫院,有沒有豐富的後送機制的專業制度,可是我們去負責打合約的,衛福部護理及健康照護司跟我們衛生局,當初去跟人家打合約的時候,花了那麼多的公帑,你們知道這個機型是無法去符合病患。我們應要求飛特立改採大型專機,或者去檢討這個契約的內容,難道制度錯了!合約訂得不好,我們要概括承受嗎?金門人真的要因為這樣,而一直犧牲嗎?
我認為說,這個記者會主要的用意,家屬很單純就是希望,呂瑞殊先生這個噩耗,這個枉死送命的事件,是最後一件。不希望將來我們金門,還有這一種遺憾的事情再發生,那我們現在要呼籲衛福部成立金馬醫療後送採購小組的人員,是不是要給予議處呢!還是要公開道歉呢!還金門這個枉死的家屬一個公道,還家屬一個公道與不平衡。我們也希望金門衛福部的醫院與飛特立公司的醫療人員,在以後相關醫療後送的經驗,是不是應該拿出十足的誠意呢!懇切的與家屬協調,盡速跟家屬達成一些應該給家屬的公道,以免再造成家屬的二次傷害。這是今天我們開這記者會最主要的用意,不知道我們在場的媒體記者、小姐先生,有沒有什麼需要我們回答的?有沒有什麼問題?
#記者提問:你認不認為金門醫療專機,他的服務有其極限?
【江哥】:是,這個就是合約訂的問題,這份合約4億9千多萬,40幾個page,4億多,我們在訂合約的時候,是要考慮到說這合約跟人家訂了,這個合約所包含的一些服務與機型,是不是符合金門後送利用的。這次已經發現到說,這個飛機艙門太小,沒有辦法讓這個維生器材上去,才要去動到空勤隊嘛!那不是很諷刺嗎?我們花了4億多,去跟飛特立打這個醫療專機,我們竟然告訴家屬說,不好意思,機門太小機器上不去,所以你還要等待空勤總隊。這個時間的time,你要知道心肌梗塞的時間才6個鐘頭而已,如果我們當初的這個SOP,都符合合約的精神,這個機型能不能,讓這個機器很容易的上去。其實坐只要1個半鐘頭而已,就是說我們的飛機是在機場Stand by,醫護人員也在金門,我們病患從通報要後送業務,應該要在1個半鐘頭內就要起飛,然後還要飛到台北去1個半鐘頭,3個鐘頭這個人命救回來嗎?這個折騰,至少超過5個鐘頭以上,你想想看這個病患跟時間、死神在賽跑,我們遺憾的事情發生了!這個主管單位竟然告訴我們說,飛特立在農曆過年前,行文給金門醫院說什麼?今後我們都依照這契約在走,這是莫名其妙。
他的意思是說:「以後飛機還是一樣,這個IAVB還是上不了飛機。」有這種事情嗎?可以這樣搞嗎?這政府可以這麼冷血,可以這樣做嗎?飛特立不要負責任嗎?我個人是認為,這個事情飛特立不能置身事外,飛特立不能矇騙金門衛生局,當初告訴他說:「我們有演練。」可使我們當初開記者會的時候,衛生局官員告訴我說:「飛特立沒有告訴他們,這個機型沒有辦法上這機器。」那這責任誰要來負責,為什麼要撒這個謊呢!所以我今天認為說:「家屬的控訴,我們覺得心有戚戚焉。」但是飛特立不要負這個責任嗎?就這樣。
【呂宗穆夫人】:我在這裡補充一下,因為我自己有做過一下功課,飛特立是臺灣最大的私人飛機營運公司。那這個公司的醫療專機,他分布在臺灣、新加坡、泰國,意思是說,他執行的任務,分布在全部的亞洲。
他擁有最先進的機隊和最專業的營運團隊,那他們自己也做過統計,甚麼樣的人會來坐醫療專機呢!他說醫療專機會坐的人,以40~64歲的病患為主,主要是因為骨折、心臟跟心血管疾病,好這是第一個飛特立的部分。第二部分是衛生局的部分,衛生局他自己也做過統計,他說每年我們金門的縣民,至少有80個病患,需要坐我們的醫療專機去臺灣後送,其中心血管疾病的人就佔3/1。也因為心血管疾病的人為最大宗,所以在104年11月時,我們的金門醫院才會成立所謂的心臟血管的照顧中心。我講這兩個最重要的原因是說,如果你自己飛特立跟衛生局,他自己也做過統計說,原來坐醫療專機的人,心血管疾病的人就佔了3/1,就佔了最大宗,你現在跟我說心血管疾病的機器,它上不了飛機,只要所有大型機器設備的東西,都上不了飛機,讓我會覺得說,我們每年花2000萬,去跟飛特立簽這個合約,那我會發現說,根本就沒有發揮它緊急救援的功能。
那我會質疑說,他簽約的功能,他目的何在?如果他當初簽約可以謹慎,他可以請金門醫院的人背書,他可以諮詢專科的醫學會,這樣是不是就可以有機會,去救到我們的親人,減少很多家庭的傷痛。所以簡單來說,你家裡有7個人,你不可能去買4個人的轎車,就是這樣子,謝謝大家。
【江哥】:剛才家屬的陳述就是說,我們花了那麼多的公帑,我們政府的機構,去跟民間的飛特立打了這個契約。我們竟然發現說這個飛機,沒有辦法符合病患的需要,現在已經是民國108年,現在已經快3月份了!但這個問題還一直存在著,一直沒有辦法檢討。當初去打這個合約是基於什麼心態,跟飛特立打這個合約的,明明知道這個機型,並無法符合病患的需要,這個問題的存在,是不是意味著,這問題還會持續的發生呢!這個政府從在的意義是甚麼?我們花了那麼多錢,沒有辦法發揮到救命的目的,金門不就成了冤大頭嗎?
所以我們開這個記者會的用意主要是說,我們要鄭重的呼籲,相關人員一定要議處,我們不 希望這事情再發生下去。我們的主管單位,包括我們的衛福部護理及健康照護司、金門衛生局,是不是能馬上去檢討一下,這個機型如果還是不能用的話,是不是可以馬上檢討合約,或是把機器換小一點,能夠讓將來的病患,很從容的把命給救回來,主要目的就在這邊。
當然家屬這邊也是很沉痛,人死了不能再復活,呂瑞殊先生犧牲了他的生命,如果因為他的個案,告知主管單位能夠鄭重的,去了解金門人的需要,去了解這一些病患跟死神拔河,他們需要緊急的照護,而不是說用不適合的機型,還存在在這邊。包括這個飛特立公司到現在為止,都不出面,好像是沒有那個責任,這是很不應該的。
有沒有什麼記者要給我們回應嗎?沒有的話,我們的記者會就到這邊結束。感謝各位,這絕對不是結束,今天看到這我們認為只是一個爭權益的開始,本人一定會站在家屬的權益方面,站在所有金門人的醫療權益上面,繼續來努力,感謝各位今天來參加我們記者會,謝謝各位。
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