《奇蹟存活的寶寶》
這一年最感謝的,是我的外甥女—「羊羊」平安長到一歲了!
從她還在我姐肚子裡時,就開始經歷一連串的風風雨雨。
(以下為真實故事,文長,有興趣者自行閱讀~)
「唐氏症」一般來說,檢測機率若達1/270算高危險群,我的外甥女則是1/41的機率。生不生?答案當然是肯定的,雖然擔憂,我們家人還是選擇禱告交託,而經過羊膜穿刺後,確認不是。
才剛要鬆口氣,馬上又得知這個寶寶患有「先天性橫膈疝氣」,也就是橫膈膜破了一個洞,會造成胃跟腸子上移,壓迫到肺及心臟,存活率極低...,一般人在這時候都會選擇放棄寶寶,但我們沒有。
之後,姐姐懷孕至37週時,醫師評估決定提前剖腹。寶寶出生後也隨即住進新生兒加護病房,且動了一個大手術(將腹腔器官歸位,並修補橫膈膜,而這時寶寶只有右肺是健全的)。
住院期間,寶寶多次出現緊急狀況,兩次插管、一次輸血,也因為胸腔積水以及乳糜胸症狀,需裝引流管,甚至無法喝母乳只能打營養針...
那麼小的寶寶,卻在全身插滿各種管線及儀器,任誰看了都會心痛...
經過一連串高潮迭起,羊羊終於在43天後出院了!!!
不過,因著躺臥許久的關係,羊羊的發展比起同齡孩子稍慢,所以這一年,只要我有空,就會陪著羊羊去醫院復健。
看見她慢慢學會翻身、坐爬,到現在追上同齡孩子的站走...真的讓我的心激動不已。天哪!我在看著一個生命成長耶,而且那是一個勇敢對抗種種困難的生命!
回想起來...這段過程雖然漫長且難熬,但奇妙的是,恐懼與慌亂並沒有侵襲我們,反而是以平安取代,就像聖經所說的,那是「出人意外的平安」。
謝謝醫療團隊的專業及用心,使羊羊有活下去的機會。
更謝謝在這段時間,許許多多的人為羊羊禱告,你們的代禱發揮了極大的力量!(雖然在當時的治療過程中,我們沒有告訴太多的人,因為總覺得大家會比我們緊張或難過。😅)
而說真的,從發現寶寶的狀況至今,我們全家仍充滿著盼望,也相信上帝會掌權!尤其我的姐姐及姐夫,你們的信心超過一切,使我深受激勵與感動,你們是我看過最棒的新手爸媽!
這一切的一切,只能說是奇蹟。
Thank God. ❤
(至此之後,我時常告訴自己:對於生命,我們都要更勇敢。)
p.s. 以後我離世後,請把我的器官給需要的人,也請把我的身體給醫療團隊或是醫學生做研究。
(之前就簽了相關同意書,但怕到時候我的家人朋友會捨不得,所以還是在這裡說一聲~^^)
#感恩節 #thanksgiving #thankGod
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乳糜胸症狀 在 盛平 Sheng Ping Facebook 的精選貼文
《奇蹟存活的寶寶》
這一年最感謝的,是我的外甥女—「羊羊」平安長到一歲了!
從她還在我姐肚子裡時,就開始經歷一連串的風風雨雨。
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「唐氏症」一般來說,檢測機率若達1/270算高危險群,我的外甥女則是1/41的機率。生不生?答案當然是肯定的,雖然擔憂,我們家人還是選擇禱告交託,而經過羊膜穿刺後,確認不是。
才剛要鬆口氣,馬上又得知這個寶寶患有「先天性橫膈疝氣」,也就是橫膈膜破了一個洞,會造成胃跟腸子上移,壓迫到肺及心臟,存活率極低...,一般人在這時候都會選擇放棄寶寶,但我們沒有。
之後,姐姐懷孕至37週時,醫師評估決定提前剖腹。寶寶出生後也隨即住進新生兒加護病房,且動了一個大手術(將腹腔器官歸位,並修補橫膈膜,而這時寶寶只有右肺是健全的)。
住院期間,寶寶多次出現緊急狀況,兩次插管、一次輸血,也因為胸腔積水以及乳糜胸症狀,需裝引流管,甚至無法喝母乳只能打營養針...
那麼小的寶寶,卻在全身插滿各種管線及儀器,任誰看了都會心痛...
經過一連串高潮迭起,羊羊終於在43天後出院了!!!
不過,因著躺臥許久的關係,羊羊的發展比起同齡孩子稍慢,所以這一年,只要我有空,就會陪著羊羊去醫院復健。
看見她慢慢學會翻身、坐爬,到現在追上同齡孩子的站走...真的讓我的心激動不已。天哪!我在看著一個生命成長耶,而且那是一個勇敢對抗種種困難的生命!
回想起來...這段過程雖然漫長且難熬,但奇妙的是,恐懼與慌亂並沒有侵襲我們,反而是以平安取代,就像聖經所說的,那是「出人意外的平安」。
謝謝醫療團隊的專業及用心,使羊羊有活下去的機會。
更謝謝在這段時間,許許多多的人為羊羊禱告,你們的代禱發揮了極大的力量!(雖然在當時的治療過程中,我們沒有告訴太多的人,因為總覺得大家會比我們緊張或難過。😅)
而說真的,從發現寶寶的狀況至今,我們全家仍充滿著盼望,也相信上帝會掌權!尤其我的姐姐及姐夫,你們的信心超過一切,使我深受激勵與感動,你們是我看過最棒的新手爸媽!
這一切的一切,只能說是奇蹟。
Thank God. ❤
(至此之後,我時常告訴自己:對於生命,我們都要更勇敢。)
p.s. 以後我離世後,請把我的器官給需要的人,也請把我的身體給醫療團隊或是醫學生做研究。
(之前就簽了相關同意書,但怕到時候我的家人朋友會捨不得,所以還是在這裡說一聲~^^)
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乳糜胸症狀 在 中華民國心臟病兒童基金會- 【什麼是乳糜胸(Chylothorax ... 的推薦與評價
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乳糜胸症狀 在 [心得] 望望生了很棘手的病請大家為他祝福- 看板cat 的推薦與評價
望望,布偶貓,6歲,是我家最年輕的貓,在3月初診斷出極為棘手的病況。不知在流了多
少淚後,我還是要堅強的陪望望打這一仗。不求打勝,只求他不要遭受太多苦楚,請大家
為望望祝福。
完整圖文 https://sharon197105.pixnet.net/blog/post/109458530
從3/2在興大確診望望是乳糜胸後,我的情緒受到非常大的影響,一個從來沒聽過的病名
,剎那間把我安逸的小世界搞的天翻地覆。
剛開始我天天都痛哭,自責懊悔的情緒,讓心、胃、腸全部都像石頭一樣緊緊糾結。我推
掉所有邀約、活動,幾乎足不出戶的在家看著他,深怕下一秒我就會失去他。
原以為我的淚會流不停,我以為我永遠都沒辦法面對這件事。3/11到台大做斷層掃瞄,醫
生說望望右肺的腫塊有千分之一的機會不是腫瘤時,我竟然沒有哭,眼睛只有溼溼的。在
歷經10天的衝擊和沈澱,對原本無知的病症開始了解,愈來愈知道前途艱險且荊棘難行時
,心裡開始能面對這個狀況。我想這是上天給我的人生功課,事既已至此,我們也只能堅
強的陪伴望望走下去,無論這路程還有多久。只是在興大確診那天的無助恐懼,我真的再
也不想經歷。
先來把這陣子收集到的乳糜胸資訊記錄下來,也許能幫助其他像我一樣驚慌失措的爸媽。
望望從小就偶就會發生氣喘/咳嗽 (Youbute影片),氣喘和咳嗽很不容易區分,去年八月
他氣喘/咳嗽的頻率變的很高,幾乎每天都會發生,帶去附近的獸醫院認定望望是氣喘,
因只做了血檢,沒照X光,所以倒底那時是不是就有乳糜的狀況?病情到底拖延了多久?
實在也已無從得知。
因為剛下認定是氣喘,所以買了動物用的氣喘吸藥輔助器,並配合人用的氣喘噴劑。直到
今年2月底,去醫院探望因膀胱結晶住院的七寶時,順口請教醫生為何氣喘藥都沒效?醫
生說按理會有效,除非~~不是氣喘。聽完讓我心頭一驚,連假一結束就帶望望去興大檢查
。照完X光發現右肺裡都是積液,立即就送進手術室抽了200ml的乳糜,醫生說這對貓來說
量是很大的,因為肺葉泡在水裡,無法擴張,隨時都會有休克的可能,要是在狗狗身上,
症狀早就很明顯。
望望沒法乖乖躺著不動,所以抽乳糜需要打麻醉。因他的肺部有狀況,醫生問若萬一麻醉
時發生狀況要不要急救?聽完當下我就楞住,然後開始掉淚,我只是帶望望來看病,根本
沒有失去他的心理準備,事情怎麼會演變成這樣?我的眼淚自此也就沒有停過,比如寫的
這篇文的當下。
什麼是乳糜胸?乳糜管是從腹腔一直循環到心臟,到了胸腔就叫胸管,裡面流的是三酸甘
油脂。乳糜管會因碰撞或其他原因造成滲漏,滲漏出來的三酸甘油脂顏色就像養樂多那樣
,和一般胸水完全不同。心臟因泡在乳糜中,心包膜會發炎變厚,心臟必需更用力的跳動
。肺臟因泡在乳糜中,肺部會開始纖維化,所以必需更用力的呼吸。
乳糜胸多好發於狗,尤其是柴犬,發生在貓的狀況不多,所以問到幾家醫院,開刀個案
都不多。主要發生的原因有:心臟(照心臟超音波)、腫瘤(照CT-準但昂貴,或乳糜送驗-
不準,興大送驗結果就沒檢測出腫瘤)、不明自發性、貓傳染病(乳糜送驗)、心絲蟲(有
kit篩檢)
手術為割掉心包膜(減少心臟壓力,壓力小,乳糜滲出就會減緩)及胸管結紮(把胸管上下
夾住,不再流入胸腔。乳糜因無法流到胸管,在腸道壓力會變大,自會和附近微血管再接
合)。不少來手術的貓,都是因為先裝胸管,抽胸水,到了抽的實在太密集才來開刀,通
常狀況都已非常不好,開刀成功率自然也就不高,甚至會發生術後併發症,而且手術後還
是有可能復發乳糜。
傳統開胸手術,傷口大,肉眼可視範圍大,處理速度較快,但術後復原較慢。胸腔鏡傷口
小,但因可視範圍小,有時會加長手術時間,且費用昂貴。
腫瘤不容易由X光或超音波看出來,像望望的X光只看的到右肺有一區白白的,可能是肺纖
維化,可能是其他原因,還是要照CT才能更清楚,雖然費用昂貴,但總是找出望望乳糜胸
發生的原因,也能在術前先做好評估。只是沒想到望望的乳糜的原因是最不好的那一個,
。只是醫生說即使是CT還是有盲點,最後還是要開胸後直接確認最準確。
提醒大家,若還沒決定要在那裡治療時,記得要把各醫院的檢查資料一定都要拿到手,而
且都要帶著,以便讓醫生對照比較。腫瘤不容易由X光或超音波看出來,像望望的X光只看
的到右肺有一區白白的,可能是肺纖維化,可能是其他原因,還是要照CT才能更清楚,
雖然費用昂貴,但總是找出望望乳糜胸發生的原因,也能在術前先做好評估。只是沒想到
望望的乳糜的原因是最不好的那一個。醫生說即使是CT還是有盲點,最後還是要開胸後
直接確認最準確。
氧氣籠是因為在台大量血氧時發現太低,一般濃度都是98%~100%,但望望因右肺問題,血
氧只有83%左右,醫生建議在家準備氧氣室比較安全。氧氣室不能完全密閉,純氧會有二
氧化碳中毒的危險,而且空氣會太悶,所以一定要開足夠的對流口。我們用保鮮膜把二層
籠包起來,也可以去五金行買塑膠布。保鮮膜請務必用楓康吳羽,千萬不要用南亞,南亞
雖然便宜,但包起來超臭的,我實在忍受不了最後還是全撕了,用楓康吳羽重新再包一次
。
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