***轉發小叮嚀****
請您先耐心看完這篇文章,再決定要不要按下分享鍵哦!
不希望被誤解是在怨天尤人或抱怨病痛,那並非我寫此文章的本意。
本人也沒有要發起任何募款,募資。(若有人以我的名義募款募資,請向我私訊檢舉,謝謝。)
非常感謝大家的祝福與鼓勵。我會繼續當一個快樂的病人!
*******************************
(我將這些事告訴你們,是要叫你們在我裡面有平安。在世上你們有苦難,但你們可以放心,我已經勝了世界。)聖經:約翰福音16章33節
不能治癒的疾病,讓我學會面對,學會忍耐,學會堅持,學會不放棄,學會在患難中仍能活出喜樂平安的生命。
患病不是贖罪,更不是懲罰。
用一副殘弱軀體換一顆健康的心,我覺得~很值得呀!
咳咳~容我來整理一下我這副破銅爛鐵快解體的身子。
1. 視網膜病變/剝離(右眼全盲,左眼視網膜也破洞數回,雷射無數次。)
2. 水晶體脫位(左眼0.08重度弱視,畏光,持續退化中)
3. 角膜炎(角膜極度敏感,灰塵空氣,經常性紅癢)
4. 乾眼症(痛)
5. 角膜破皮(痛死了,眼睛常張不開,淚流不止)
6. 青光眼
7. 眼壓高(眼球脹痛)
8. 斜視(眼球嚴重內縮,已無法轉動,看東西都要不停轉動頭部,脖子很痠。醫生有建議開刀,有醫生建議不要動刀,因為怕又一失足成千古恨!)
9. 視野狹窄(視覺只剩下左眼的右下角區塊,最近視力又再變糊一些了,哈!走路常不看路!)
10. 視神經萎縮
11. 心臟主動脈血管瘤(十年前已動過一次血管瘤手術,現在又形成另一顆,一直在變大,隨時有破裂致命的危險性。去年至今走訪了各大醫院評估手術,目前選擇觀察,多偷點時間玩耍。)
12. 心臟二尖瓣膜中度脫垂(已動過手術,漸漸又脫垂,影響心臟功能)
13. 主動脈辦膜狹窄逆流(胸悶)
14. 薦椎神經9.8公分囊腫 (已經將骨頭撐開,嚴重腰痛,神經壓迫,目前評估手術中)
15. 肝腫瘤(不管它)
16. 肺浸潤
17. 內耳不平衡(頭暈)
18. 暈眩(耳朵,視力和心臟功能失常,都會造成頭暈症狀,所以我很難走直線,每天都像在暈船,嚴重時會嘔吐。)
19. 椎尖盤突出(腰痛)
20. 脊椎側彎(也是腰痛的因素之一)
21. 頸椎側彎(脖子僵硬,痠痛,每天。)
22. 胃脹氣
23. 胃痛(經常性,大概是藥吃太多了,太傷胃。)
24. 胃食道逆流(三天兩頭)
25. 頭痛(幾乎每天,小痛時能忍,頭痛到要爆炸會很想撞牆,真的也痛到用頭去撞牆過,止痛藥也無效。)
26. 頭脹痛 (也是幾乎每天,很煩人。)
27. 易中暑(熱中暑/冷中暑)非常容易,只有有溫差,室內戶外,隨隨便便就會中暑。
28. 腸胃炎/腹瀉(從小到大很少有一週腸胃可以乖乖沒事,飲食再小心也沒用。)
29. 骨質疏鬆(關節痠痛,肩,手關節,膝關節)
30. 肺輕度阻塞(急性呼吸困難,缺氧)
31. 肺塌陷(呼吸問題)
32. 子宮肌瘤(有四顆,先不管它)
33. 心絞痛 (心臟病患者必備)
34. 心律不整(心臟病患者必備)
35. 心悸 (心臟病患者必備,經常被嚇到,關門聲,喇叭聲,小孩的尖叫聲….)
36. 胸悶痛喘(這也沒辦法,空氣稍悶,密閉空間人多一點,爬樓梯,或什麼都不做也會偶爾來一下)
37. 耳嗚(常常,頭脹痛時都會一起耳鳴,他們是哥倆好。頭脹和耳鳴也會引發暈眩。)
38. 抽筋(腳底板和小腿,經常抽筋,尤其是半夜,會痛醒。)
39. 肋間神經痛(這個以前常常,現在偶爾了,有乖!)
40. 血壓不穩(經常性,血壓低就頭暈,血壓高就頭痛脖子緊胸悶。)
41. 血崩(生理期必備)
42. 四肢無力(一直都這樣,所以去超市買東西,提個洗衣精,洗髮精手就快癈了。)
43. 支氣管過敏(經常性)
44. 皮膚過敏(對空氣和光過敏)
45. 失眠(多半是因為疼痛或身體不適影響睡眠品質)
46. 坐骨神經痛(也是每天痛)
47. 骨質鈣化(左肩和左手臂會痛)
48. 心血管鈣化(這個不會痛,很好。)
49. 卵巢5.8公分囊腫(可能是它造成我左腹部常期疼痛,目前仍在評要不要手術。)
50. 輸卵管積水(這個應該不會痛,不管它。)
好了,整理完畢!
我是職業病人-罕見疾病馬凡氏症候群。
我的工作量很大,全年無休,沒有三節獎金也沒加班費。
這差事很苦,要有很強的意志力,信仰(幸好有主耶穌當靠山,否則我的世界早已崩盤!)和忍耐力,才能勝任愉快。(其實很難愉快啦!說實話。)
不要問我現在好不好?這問題會難倒我。
如果今天只痛1-2個部位,疼痛指數在3,就算很幸運。通常每天的疼痛指數平均都在5.6分,靠止痛藥,熱敷和按摩稍稍舒緩,但也經常無效,偶爾要掛急診。
忍字心上插把刀,這個字我體會太深。
通常一天之中,這些病症都會輪班或一起揪團來,一起痛是很壯觀精彩滴。
這是我的麻煩人生,沒有說不的權利!
於是在八次手術,兩度心跳停止後,我學會向麻煩人生SAY “YES!”
每天常痛得東倒西歪,但能工作時還是要工作,忍痛去工作都比在家痛來得好過些。能快樂時還是要快樂,因為不健康了,就更要快樂呀。
我的日子是辛苦的沒錯,但一點都不可憐。
保有一顆感恩,知足,喜樂的心,不讓疾病綁架我全部的人生。
不容易,但我已經很努力了。
好!
準備去洗澡,明天要上電台宣傳這個月的演出活動。
痛著也要唱歌,痛著也要演講,痛著也要快樂!
祝福彼此,面對人生的各種艱難,不退縮!不放棄!
人生短短幾十年,讓自己"痛痛快快過一生!"(這標題好適合我!)
我是Seven
生命教育講師
罕病歌手
快樂的職業病人
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非常感謝大家的祝福與鼓勵。我會繼續當一個快樂的病人!
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(我將這些事告訴你們,是要叫你們在我裡面有平安。在世上你們有苦難,但你們可以放心,我已經勝了世界。)聖經:約翰福音16章33節
不能治癒的疾病,讓我學會面對,學會忍耐,學會堅持,學會不放棄,學會在患難中仍能活出喜樂平安的生命。
患病不是贖罪,更不是懲罰。
用一副殘弱軀體換一顆健康的心,我覺得~很值得呀!
咳咳~容我來整理一下我這副破銅爛鐵快解體的身子。
1. 視網膜病變/剝離(右眼全盲,左眼視網膜也破洞數回,雷射無數次。)
2. 水晶體脫位(左眼0.08重度弱視,畏光,持續退化中)
3. 角膜炎(角膜極度敏感,灰塵空氣,經常性紅癢)
4. 乾眼症(痛)
5. 角膜破皮(痛死了,眼睛常張不開,淚流不止)
6. 青光眼
7. 眼壓高(眼球脹痛)
8. 斜視(眼球嚴重內縮,已無法轉動,看東西都要不停轉動頭部,脖子很痠。醫生有建議開刀,有醫生建議不要動刀,因為怕又一失足成千古恨!)
9. 視野狹窄(視覺只剩下左眼的右下角區塊,最近視力又再變糊一些了,哈!走路常不看路!)
10. 視神經萎縮
11. 心臟主動脈血管瘤(十年前已動過一次血管瘤手術,現在又形成另一顆,一直在變大,隨時有破裂致命的危險性。去年至今走訪了各大醫院評估手術,目前選擇觀察,多偷點時間玩耍。)
12. 心臟二尖瓣膜中度脫垂(已動過手術,漸漸又脫垂,影響心臟功能)
13. 主動脈辦膜狹窄逆流(胸悶)
14. 薦椎神經9.8公分囊腫 (已經將骨頭撐開,嚴重腰痛,神經壓迫,目前評估手術中)
15. 肝腫瘤(不管它)
16. 肺浸潤
17. 內耳不平衡(頭暈)
18. 暈眩(耳朵,視力和心臟功能失常,都會造成頭暈症狀,所以我很難走直線,每天都像在暈船,嚴重時會嘔吐。)
19. 椎尖盤突出(腰痛)
20. 脊椎側彎(也是腰痛的因素之一)
21. 頸椎側彎(脖子僵硬,痠痛,每天。)
22. 胃脹氣
23. 胃痛(經常性,大概是藥吃太多了,太傷胃。)
24. 胃食道逆流(三天兩頭)
25. 頭痛(幾乎每天,小痛時能忍,頭痛到要爆炸會很想撞牆,真的也痛到用頭去撞牆過,止痛藥也無效。)
26. 頭脹痛 (也是幾乎每天,很煩人。)
27. 易中暑(熱中暑/冷中暑)非常容易,只有有溫差,室內戶外,隨隨便便就會中暑。
28. 腸胃炎/腹瀉(從小到大很少有一週腸胃可以乖乖沒事,飲食再小心也沒用。)
29. 骨質疏鬆(關節痠痛,肩,手關節,膝關節)
30. 肺輕度阻塞(急性呼吸困難,缺氧)
31. 肺塌陷(呼吸問題)
32. 子宮肌瘤(有四顆,先不管它)
33. 心絞痛 (心臟病患者必備)
34. 心律不整(心臟病患者必備)
35. 心悸 (心臟病患者必備,經常被嚇到,關門聲,喇叭聲,小孩的尖叫聲….)
36. 胸悶痛喘(這也沒辦法,空氣稍悶,密閉空間人多一點,爬樓梯,或什麼都不做也會偶爾來一下)
37. 耳嗚(常常,頭脹痛時都會一起耳鳴,他們是哥倆好。頭脹和耳鳴也會引發暈眩。)
38. 抽筋(腳底板和小腿,經常抽筋,尤其是半夜,會痛醒。)
39. 肋間神經痛(這個以前常常,現在偶爾了,有乖!)
40. 血壓不穩(經常性,血壓低就頭暈,血壓高就頭痛脖子緊胸悶。)
41. 血崩(生理期必備)
42. 四肢無力(一直都這樣,所以去超市買東西,提個洗衣精,洗髮精手就快癈了。)
43. 支氣管過敏(經常性)
44. 皮膚過敏(對空氣和光過敏)
45. 失眠(多半是因為疼痛或身體不適影響睡眠品質)
46. 坐骨神經痛(也是每天痛)
47. 骨質鈣化(左肩和左手臂會痛)
48. 心血管鈣化(這個不會痛,很好。)
49. 卵巢5.8公分囊腫(可能是它造成我左腹部常期疼痛,目前仍在評要不要手術。)
50. 輸卵管積水(這個應該不會痛,不管它。)
好了,整理完畢!
我是職業病人-罕見疾病馬凡氏症候群。
我的工作量很大,全年無休,沒有三節獎金也沒加班費。
這差事很苦,要有很強的意志力,信仰(幸好有主耶穌當靠山,否則我的世界早已崩盤!)和忍耐力,才能勝任愉快。(其實很難愉快啦!說實話。)
不要問我現在好不好?這問題會難倒我。
如果今天只痛1-2個部位,疼痛指數在3,就算很幸運。通常每天的疼痛指數平均都在5.6分,靠止痛藥,熱敷和按摩稍稍舒緩,但也經常無效,偶爾要掛急診。
忍字心上插把刀,這個字我體會太深。
通常一天之中,這些病症都會輪班或一起揪團來,一起痛是很壯觀精彩滴。
這是我的麻煩人生,沒有說不的權利!
於是在八次手術,兩度心跳停止後,我學會向麻煩人生SAY “YES!”
每天常痛得東倒西歪,但能工作時還是要工作,忍痛去工作都比在家痛來得好過些。能快樂時還是要快樂,因為不健康了,就更要快樂呀。
我的日子是辛苦的沒錯,但一點都不可憐。
保有一顆感恩,知足,喜樂的心,不讓疾病綁架我全部的人生。
不容易,但我已經很努力了。
好!
準備去洗澡,明天要上電台宣傳這個月的演出活動。
痛著也要唱歌,痛著也要演講,痛著也要快樂!
祝福彼此,面對人生的各種艱難,不退縮!不放棄!
人生短短幾十年,讓自己"痛痛快快過一生!"(這標題好適合我!)
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生命教育講師
罕病歌手
快樂的職業病人
二尖瓣脫垂心絞痛 在 俠醫楊智鈞/ 苗栗大千醫院心臟血管外科 Facebook 的精選貼文
《健檢》
前些日子一位經常往來中國工作的女性朋友(而且完全看不出實際年齡),因為突發胸痛、經過好友轉介到我門診。
經過仔細評估之後,我發現她不太像是心絞痛、而應該是二尖瓣脫垂合併胃食道逆流(可能還併有慢性胃炎)。於是我便建議她去做個「無痛胃鏡、大腸鏡」檢查。
對方一聽便說:「她想去某大企業健檢公司推的健檢中心健檢。」
我沈默了幾秒,想起一件往事:多年前我們一個學妹,就是剛進醫院一兩年那個年紀,長得非常標緻、而且家世很好、非常有錢。
更加增添她人生勝利組風采的是:她還即將與一位也是王子等級的男生結婚了,簡直就是英倫風的貴族聯姻。
婚前雙方家長為了「優生學」考量,安排小倆口進行「私密、高級」的大全套的健檢,包含基因檢測。不過,就在進行無痛內視鏡的檢查過程中,學妹「可能」由於麻醉不良反應、施救不及,就這麼香消玉殞了。
貴族們選的健檢中心肯定是設備不差(甚至收費也不低)的,只不過,當萬分之一的麻醉不良反應發生的時候,能夠提供即時急重症處理的「醫院等級」單位,可能保障會好一點(至少我是這麼感覺的)。
沈默半晌之後,我慢慢的向對方說:「嗯,我覺得啊,如果要做需要麻醉的檢查,我自己會選擇在醫院做...」
#俠醫說: 50歲以上建議做以下三項- 1.胃鏡 2.大腸鏡 3.低劑量胸腔電腦斷層檢查喔!祝大家身體健康。
二尖瓣脫垂心絞痛 在 東基心臟內科醫師吳寶榮:可從痛的感覺 - 台東基督教醫院 的推薦與評價
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二尖瓣脫垂心絞痛 在 [問題] 我是擁有尖瓣脫垂的新手該怎麼辦? - 看板MuscleBeach 的推薦與評價
恕刪
關於二尖辦脫垂...
部份患有二尖瓣脫垂的的病人是沒有症狀的。此病常見於年輕的女性,佔
正常女性人口的20 % - 30%。患有二尖瓣脫垂的病人,其症狀可能包括:
非特異性、模糊的胸痛、心跳劇烈、心悸、心律不整、或覺得胸部緊悶。
而胸部的不適也可能伴隨著頭昏眼花、呼吸短促或焦慮感。在一些極端的
個案,病人可能會有像冠狀動狹窄般的心絞痛的症狀,對這些人而言,此
種胸部不適可能會長期困擾著病人。
有一部分的人會有如心悸,胸悶,呼吸不順暢,有時會有胸痛的情形,甚
至有人會有暈厥的情形,但是這些都是不太要緊的。一般預防的方式為儘
量保持心情的輕鬆,減少壓力的負擔,不要將其視為什麼病,如此而已。
如同其他瓣膜一般,二尖瓣脫垂可經由做心臟超音波來診斷。一旦診斷確
立,醫師將會依其臨床症狀來決定病人是否需要藥物治療。重要的是,患
有二尖瓣脫垂或任何心臟瓣膜疾病的人,在接受有關牙科或外科處置前,
必須提醒牙醫師或外科醫師,並給予適當的抗生素處方,以預防感染性心
內膜炎的發生。
胸部的不適發生的原因可能是拉長的瓣膜一開一閉,來回甩動,過度牽引
心臟肌肉,而引起局部缺氧、自主神經失調等頭昏眼花、呼吸短促或焦慮
感的症狀。(轉貼自奇魔知識)
我也有二尖辦脫垂
因為一次激烈運動緩不過來 體驗過一次很深刻的瀕死經驗= =
心跳次數狂飆 喘不過氣 極度焦慮幾乎暈厥...
後來進出急診室幾次(平均兩三個月就發作一次) 吃了一年的西藥
感想是...效果有限
後來讓一位有名的中醫師把脈 判定心氣不足 要我吃人參補心氣
喝了兩個月的補中益氣湯 體質漸漸改善 後來西藥也不用吃了
雖然這裡是鼓勵運動的版 但還是要提醒有二尖辦脫垂的不要不要輕易挑戰極限
很危險...又很燒錢= =
以下是處理原則
*如有胸悶、胸痛、心悸、呼吸困難、頭暈,可使用乙型交感神經阻斷劑
(Inderal 、 Tenormin)、鈣離子阻斷劑(Isoptin 、 Herbesser)及鎮靜劑
作症狀治療。
*有二尖瓣脫垂併輕度閉鎖不全的病人,每2-3年追蹤超音波,並預防感染心內膜炎。
*有二尖瓣脫垂併中或重度閉鎖不全的病人,每年追蹤超音波。
*均衡的飲食,避免含咖啡因的刺激性食品及規律的運動等有助於緩解二
發病那段時間
送急診前 我都有喝茶...一喝就掛了
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◆ From: 122.118.37.161
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