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2017.11月從我們接手妞妞後
隔年是第一次發現妞妞尿尿有血
因為血量不多，懷疑是泌尿感染
也是
因為癱瘓狗狗很容易泌尿感染
妞妞在我們家將近四年了
是這一年半來改飲食才穩定的！

.

再後來，我們發現半年後妞妞又有血了！
我們請爸爸去詢問原本工廠的師傅
師傅很肯定的告訴爸爸，妞妞結紮了！
是好心鄰居帶去結紮的。

那確定妞妞結紮了
我們只好再觀察

半年後…她又有血了
因為妞妞一開始泌尿感染常常情況不穩定
所以當時也不能確定是發情還是泌尿問題
等泌尿治好，血也沒了
（發情期也結束了）
所以我們只能繼續再觀察

再後來妞妞泌尿感染的問題有控制好
再有血時，我們非常肯定跟發情期有關
時間上來說太固定了！

於是我們帶妞妞去掃了彩色超音波
掃完結果是說有結紮的跡象
沒有什麼問題
然後妞妞的腹部也的確有開刀過的疤痕
應該是結紮手術沒錯！

後續還是請爸爸再三去詢問師傅確認看看
得到的答案都是肯定的
妞妞結紮了！

這次妞妞的發情期有點久
拖了一個多月…
她的血顏色正常，沒有膿，沒有異味
沒有發燒，體溫正常
食慾超級好，沒有軟便
總總跡象看起來都跟之前發情期不一樣
而她的血量越來越多
雖然醫師說有的狗狗的確會比較多天
但這次馬麻強烈的覺得不對勁
知道不對勁，但除了血以外看不出異常
我們想說直接帶她去開腹探查
看看是不是當初結紮沒有拿乾淨…
但是妞妞有一個大問題
她需要我們幫她擠尿
需要將她腹部整個靠在我們大腿上擠壓
這樣的情形不適合手術
尤其再次開腹探查的傷口會更大…

*這幾年我們都有詢問醫師妞妞的問題
開腹探查尋找殘留餘黨（卵巢）
大多數醫師都跟我們說不容易找到
常常打開也會空手而歸XD
所以我們一直很為難
很想讓妞妞開腹探查
但又怕找不到讓她多挨這麼大一刀
加上擠尿問題需要克服🤦🏻‍♀️

最近我們看到了腹腔內視鏡
再去尋找內視鏡手術
比較了北部幾家有腹腔內視鏡的醫院
先不論內視鏡手術費用需要多少
妞妞的情況我們只求找到醫術好的醫師了
評估後
我們帶妞妞掛了左岸黃醫師的門診！

等待看診時妞妞的尿布墊已經滴了很多血
看診時先跟醫師討論妞妞的情況
說明妞妞擠尿的難處
希望是以內視鏡手術
醫師看看尿布墊上的血也說這不正常了…
接著安排超音波、抽血
超音波有掃到卵巢！
一般是0.5公分，妞妞的已經2.5…
明顯大很多
然後妞妞腎臟看起來怪怪的
膀胱壁也增厚
所以多做了血檢以及尿檢。

妞妞的血檢報告很好👍
沒什麼問題！
我很在乎他們血檢報告
這關乎我們的飲食照顧方向是否正確！
這次妞妞的血檢報告再次證明
我們的方向是沒有錯的😁
尿液檢查有細菌
我們跟醫師討論先送細菌培養
這次不吃藥，等報告看看情況如何
因為妞妞很容易吃了藥就嚴重腹瀉🤦🏻‍♀️

.

等待看診時有遇到一個姐姐
她也是帶一隻小狗妞妞去看診！
然後妞妞是撿到，說結紮了
養了十年，但一樣有發情現象
這次來做內視鏡手術才發現根本沒結紮🥺
我們問她從檢查到手術等了多久？
因為我們光掛號看診就等了五天…
要安排手術時間感覺要等更久…
果然…
小狗妞妞是隔了兩個禮拜才手術！

.

看診完我們拜託醫師
因為妞妞已經開始流很多血了…
看看是不是能儘快幫妞妞安排手術😭
醫師看一看冊子…
幫我們安排在兩天後！！
天啊😭 真的只有不斷謝謝醫師！

醫師說剛好有人取消預約！
那一刻，我們真的覺得妞妞非常幸運
妞妞每次有生命危險時總是能夠遇上貴人
當初妞妞被車撞到癱瘓時
是汎亞周醫師下了班繼續幫妞妞加班手術
顧到妞妞清醒已經是凌晨三點多了！
上一次因打消炎針造成的急性腎衰竭
妞妞情況非常不樂觀…
是快樂許醫生讓我們將點滴機器帶回家
讓我們可以24小時看顧！
日夜看顧四天妞妞才恢復正常。
這次卵巢囊腫造成不正常的大量出血
左岸黃醫師幫我們安排在最快的時間手術
真的感謝每一位醫師
我們妞妞好幸運能夠遇到你們🙇🏻‍♀️
.

星期三晚上掃超音波
星期五中午手術。

術前我們很緊張
很怕妞妞在手術過程中發生什麼意外
也很捨不得這樣的她再一次的手術😢

術前黃醫師跟我們說了待會手術進行過程
簽好手術同意書後更是緊張…
手術時我和馬麻是坐在二樓看醫師們手術
看著大螢幕裡夾子的一舉一動
真的，覺得，我們妞妞，太胖了🤣
肚子裡都是脂肪啊！
黃醫師和院長很迅速的找到殘留的卵巢
接著應該是電燒吧，將卵巢夾斷
看著夾子高溫夾下去那個脂肪立刻跑出油
就像炸豬油一樣🤦🏻‍♀️
整個過程很快，！
掃超音波時黃醫師有覺得妞妞腎臟怪怪的
昨天內視鏡手術時也有幫我們一起檢查
肝、腎、脾、胰臟可以看的都檢查過了！
每個都不錯，就是脾臟有老化現象~
不過是屬於正常老化！沒關係的~

那術後妞妞醒的很快
在籠子裡待著
不安的她看到馬麻更是激動！
馬麻趕快坐進去籠子裡抱著她
小媽寶讓馬麻抱著就安穩休息了❤️
不過她還時不時哭兩聲
哎呀…害馬麻心都碎了💔
我們就繼續讓妞妞蓋著暖墊等體溫恢復
然後等完全清醒就能回家了！

.

妞妞的卵巢囊腫
一邊是殘留，就是手術時有切一半🙄
另一邊是整個都在，然後還有子宮殘幹
就是這樣造成妞妞不斷出血
甚至躺著就能流一小灘血水…
尤其這幾天出血更是嚴重
凡走過必留下痕跡…
妞妞所到之處都是大片血跡，怵目驚心
我們很擔心她這樣大出血會有生命危險…
一直祈求老天爺
已經有醫師要幫妞妞手術了…
拜託再給她一點時間！拜託拜託…

不過妞妞很厲害！
血流成這樣…
血檢時紅血球都還是標準值
看來平常的營養非常足夠啊！🤣

再來就希望妞妞手術後恢復良好
乖乖吃飯，把營養補回來~
以後不再受這個莫名其妙的發情之苦了！

感謝大家昨天一起幫妞妞加油🙇🏻‍♀️
附上我們小媽寶的照片
其他像是取出的卵巢啊…
現炸豬油的照片我就不放上來了喔🤣

【妞妞】

《消失去哪了》
去年的8、9月，趁暑假疫情降溫跑到了希臘避疫—每天從人間天堂的聖島雲端甦醒，也體驗過傳說中的米島激情。

今年的結婚週年—雖然早早在5月底回德國就打了疫苗，但仍然是哪裡也不能去⋯像溫室花朵一樣被關了好幾個月。

所以我完全了解，在台灣的大家很多時候，你會想飛出去！去哪都好—那種心情。
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2020年農曆年，從亞洲傳出疫情開始，我跟隊長雖然遠在歐洲但也同步積極防疫—更是從3月份到現在的全面在家工作。

當時的情形，每天總有種「染疫得病就在一秒瞬際」的感覺，連好好呼吸都變得奢侈。

加上工作有些變數，於是開始學著放慢腳步，學會真正的和自己相處，養心養神。

突然更深體會到人生無常，害怕自己沒留下什麼—於是在2020年要結束前，還設了目標，著手想多多記錄生活—錄Podcast、Youtube影片等等。

誰知道⋯一個我很親的家人重病，甚至在辦完隊長複雜的簽證，趕回台灣的前一刻過世。

所以我們說好，這次回台灣要好好陪陪家人，並也扎扎實實地待了5個月之久。
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自外婆過世之後，一些朋友跟壞寶們不時地會問我什麼時候上Podcast、或影片等等？很多人甚至廠商更是會私訊關心，發現我很久沒發文。

的確我是什麼也不想做了，在台灣時就只想充電放鬆，大吃大喝，陪家人。

以前堅持不婚不生的我⋯在外婆過世回台灣時，我跟隊長促膝長談了好幾次⋯

對他的說法是，我覺得能跟爺爺奶奶一起長大的小孩，很幸福。（確實也是）我想要跟他陪一個靈魂經歷這種過程。

但其實，也是我擔心自己哪天突然走了，只剩他一個人，他又那麼孤僻🤷‍♀️

還有很大原因，也是因為看隊長帶我們的侄子皮寶，很有一套（實在太可愛了❤️皮寶）

所以後來我們決定，或許可以考慮「有孩子」這個選項⋯但不是現在。

當然，結婚了5年都還不生小孩，早就急死了不少人⋯現在決定要生，那還不趕快生？😂

噢不不不，身為控制狂，可以的話我們當然想要自己選擇，於是我們開始凍卵療程。

一直沒跟大家講，當然—ㄧ來，我向來不是大聲嚷嚷，指甲流血或被路人瞪個一眼句，就Po 文直播的類型。

二來，從小到大，我就是那種「報喜不報憂」、「先斬後奏」的不乖小孩。我的習慣會是—
先處理事情 & 先處理自己。

三來，認識我的朋友，也都很驚訝地會發現，看似這麼愛拍照，但對於社群經營竟然是這麼「佛系隨性」！跟本人相處過才發現是多異常地「手機離手」—是甚至只要旁邊有人，我就會習慣開飛航模式，和對方好好相處的人。

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所以說，就不要太驚訝為什麼我都沒說⋯
這幾個月消失發生了什麼事⋯因為我也真的沒什麼心力、時間跟很多人說。

簡而言之，也就是在凍卵療程一堆檢查中，
發現了「拍咪呀」⋯

幸虧還算發現地早，只是初期癌細胞還沒擴散。

所以回德國後，我們積極治療—
只是說在國外診斷、治療都不必在台灣方便。

就連一來一回，好不容易喬好手術日期，
還是可以碰到醫院罷工，
以及誤點大王史上最長的罷工😌
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但是別擔心，其實我還好—本來天生就心臟弱，在花樣年華時更是得了破膝蓋怪病—
所以其實我是每年生日都會更新遺屬的人，
早就接受人生無常。

倒是隊長比較可憐，這幾個月水龍頭🚰
沒事多開水，多開水沒事。

又疫情關係，家屬不能陪同，。別說看診了，就連手術他也只能在「醫院外」傻傻地等幾個小時。
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生病前，你只想著「萬一生病，能在這個世界留下什麼」；突然離死亡很近的時候，其實你只在乎「萬一走了，你在這個世界上留下的人」。

P.s. 手術是今天早上9點，7點就要報到。
所以事先預約了這篇貼文。
pray for me 🙏🥺

若我沒醒來，請大家每天一人一訊給阿宅隊長❤️謝謝這段期間暖心陪伴的不乖家人。尤其是不乖弟妹，以及好啦不乖媽。

#好家在我在家
#德國防疫日記 #100種抗疫生活 連看診開刀都記錄了也算是一個超完整😁

【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業，擁抱人生的不完美】
「醫師，這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有，怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師，國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症)，是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病，目前仍沒有治癒的方法。
　
■生命的缺口，成就一生的志業
「我國三的時候，發現自己跑步越來越慢，覺得奇怪，在高一時確診，才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)。」得知之後傷痛萬分，但怕家人與朋友擔心，仍然強裝鎮定，陳醫師回想，「我高中畢業時還向同學誇下海口，說我有三大目標：第一，當醫生，希望治癒我的病；第二是唸博士班，深入了解這個疾病的機制；第三，是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程，發現該疾病沒有治癒的方法，便萌生退意，總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
　
因為內心的抗拒，陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關，直到三年前就讀博士班的某一天，指導教授對他說：「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色，不研究這個太可惜了 !」後來，陳醫師換個角度想，疾病能治癒當然最好，但若沒有辦法，只要有任何方式可以減緩其發展，還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵，陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路，也在今年和日本相關單位聯繫，打算赴日進修肌肉病理學。
　
不過，他也感慨地說道：「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會，遇到當初診斷我的楊智超醫師，至今已過了十八年，從最初的排斥、懷疑到欣然接受，當我繞了一圈終於又回到這條路上時，楊醫師也要退休了。」在台灣，研究該領域的學者相當少，這類病例也因為不多，所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
　
因此，陳醫師希望透過自己的力量，或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享，近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果，即使無法投稿論文，卻能滿足他探索問題的好奇心，甚至發現以前看似無關的所學，都能相互融通，能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中，陳醫師道盡一路走來的波折，但從他略帶喜悅的表情中，可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
　
■不讓疾病留給下一代，「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師，也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病，四肢也隨年紀逐漸萎縮失能，面對自己的疾病，陳燕麟有著超凡理性，「目前還站得住，我能走就盡量走，多感受走路的感覺。」
　
陳燕麟回憶，在國二、國三的時候，自己跑步愈來愈慢，甚至腳踮不起來，心裡覺得奇怪，就去看了醫生，住院期間，做了一堆檢查。
　
「出院前，主治醫師對我說，要做肌肉切片檢查，因為是一個小手術，躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥，再拿刀把皮割開，把肉挑出來，雖然有打麻藥，但是在取出肌肉組織，剪斷的那一瞬間，還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程，留下深刻印象。
　
「你罹患的是肌肉萎縮症，這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了，在醫學發達的年代，怎還會有這樣情況？那時，我是怎麼回到家的，都想不太起來。」
　
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大，這也是他現在致力研究肌肉萎縮症，希望以基因檢測做為第一步的原因，當基因檢測愈來愈成熟，可以讓某些病友，不用體驗可怕的肌肉切片手術。
　
「有次閃過一個念頭，其實，我不一定要治癒這個病，如果有機會可以減緩它惡化，例如，本來 30 歲要坐輪椅，延緩到 40 歲，這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
　
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程，通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素，一是肌肉細胞本身無法正常運作，二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後，若判斷屬於肌肉類問題，牽涉到的基因大約有 150-200 個。
　
然而，早期的基因檢測並不發達，頂多鎖定特定一、兩個基因，採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗，效果不彰，所以即使病人知道了自己的疾病類型，仍不曉得是哪個基因出問題，加上當時也沒有資料庫的概念，所以分析結果也就束之高閣，無法多加利用。
　
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世，檢測以組合基因 (panel) 的方式，一次可偵測多個基因位點，較過去更有效率。但是，陳醫師也點出其中的挑戰：「萬一測完結果是陰性，變成還要再找其他的組合 (panel) 來做，而一次檢測的費用大約四萬，多次檢測的醫療花費相當可觀，也會造成病患很大的負擔；更重要的是，即便病人願意自費，醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
　
即使如此，基因檢測依然有其重要性。在看診過程中，陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命，也有家屬擔心自己帶有隱性基因，會遺傳給下一代，而最佳的防範策略就是基因檢測，因此他決定自掏腰包，默默協助病友。
　
後來，病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事，鼓勵陳醫師以募款方式執行，「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初，僅得到醫院同仁的支持與贊助，資源並不多。直到某一天，陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話，表示希望一起響應，並協助募款，後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽，以及攝影作品的義賣，終於募得了兩百七十萬左右的資金，讓計畫得以順利進行[3]。
　
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關，臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病，可影響四肢、軀幹、顱面肌肉，並且在顯微鏡下，顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
　
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD)，指的是一群異質性的進行性肌肉失養症，主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉，以體顯性/隱性遺傳為主，與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師，John N. Walton以及 F. J. Nattrass，於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症，保守估計其盛行率約為20,000分之1。
　
罹患此病的患者，其共通點為近端肢體無力、萎縮，早期會發現患者爬樓梯有困難，或是蹲下後再站起來，需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺，呈現蹣跚步態(waddling gait)，要把手舉高也可能會出現問題，並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging)，小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
　
一般而言，兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主，而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉，容易造成肢體活動度的限制，甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展，並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
　
依據患者的不同基因病變，其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度，以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同，可概分為體顯性遺傳(LGMD1)，以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類，其中以LGMD2為大宗，病患數量相對較多。
　
LGMD有各種不同的亞型(subtype)，是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同，可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等，目前已發現有超過25種亞型。
　
■為肌萎症研究鋪路，做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元，一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴，但對許多病友來說，因病沒了工作、生活都成問題，更別提拿錢做基因檢測，想減輕病友的負擔。」陳燕麟說，自己經濟狀況算好的，還有工作，只要能溫飽，其它的錢想拿來做有意義的事。
　
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動，「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩，但這公益之事，應集合社會之力，一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事，耕莘醫院大力支持這項計畫，並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室，也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
　
陳燕麟感謝醫院支持，他希望趁著自己還能動，「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走，如同鋪路一樣，前面鋪好了，後面的人只要接力進行就好。
　
因為疾病曾經畏懼死亡，陳燕麟體悟生命脆弱，「如果有什麼想做的事，遲做總比沒做好，即早找到方向，或許這輩子不見得達到終點，但至少可以離終點近一點。靠近一點，看到的東西一定不同。」
　
關於肌萎症這個疾病，陳燕麟說，研究的前輩很多，很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比，希望盡己所能，貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法，不知道結果會是如何，不過他相信，只要開始走，終點線就不遠[4]。
　
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」：https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
　
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代！肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
　
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」：https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說：骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
　
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶「國家衛生研究院-論壇」出版品(電子書免費線上閱覽)
https://forum.nhri.edu.tw/publications/
　　
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
　　
#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #肌萎症 #肌肉萎縮症 #陳燕麟 #罕見疾病 #LGMD
　
罕見疾病基金會 / 衛生福利部 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇
　
GeneOnline 基因線上 / 大愛電視 DaAi TV
罕見疾病基金會 / 彰化基督教醫院
　
📢肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師，擁抱生命的不完美！全台罕見疾病發聲出版計畫：https://bit.ly/3sLwktw

本集主題：「兒科好醫師最新營養功能醫學：預防、治療、照護：兒童異位性皮膚炎、過動、自閉、尿床、身材矮小、體重過輕、糖尿病、白血病」介紹

訪問作者：胡文龍 醫師

內容簡介：
孩子長不高、瘦巴巴、尿床、自閉或過動，
難治的異位性皮膚炎、兒童糖尿病及白血病，
正規現代醫療＋營養功能醫學！

　　孩子長不高、乾巴巴，只好花大錢買轉骨或開脾胃配方、……；孩子過動、自閉而難教養，網路爬文後卻相信錯誤資訊，耽擱最佳治療黃金期……；心疼孩子奇癢無比抓到體無完膚，父母自責遺傳到自己的過敏體質……；生氣孩子尿床多年，原來是生病了……；甚至，還有少數孩子必須終身施打胰島素、面對死亡威脅如癌症等重大疾病……，在現代社會變得越來越多了。

　　治好孩子的關鍵，父母的影響力遠遠超越醫師。這是寫給父母親的兒童營養功能醫學實用書，種種案例與見證都是胡文龍醫師的小病人與病魔奮戰的真實故事，相信能夠讓有健康意識的父母，以及有相同境遇的大小朋友，從作者提供的這些兒童常見疾病的病情分析、診斷方式、整體療法建議等掌握到核心健康知識，最棒的是書中還整理分享了醫學實證過的不用藥對症營養素，幫助為人父母在生活和飲食上懂得聰明地趨吉避凶……。

　　▌撼動兒科醫生的父母提問，２０年後終於可以回答了！
　　▌正規醫療之外，兒童營養功能醫學可以助一臂之力

　　「我應該給小孩特別吃什麼，才會對他的病情有幫助呢？」20年前那一晚病童母親揪心的提問，一時之間把兒科醫師胡文龍給難倒了，只能含糊其詞地回答：「正常吃就好……。」現在，胡文龍醫師終於可以自信滿滿地告訴那位母親答案了。

　　2千5百年前，西方醫學之父希波克拉底曾說過：疾病不是天譴或超自然力量所導致，居住環境、生活習慣及飲食營養才是造成疾病的主因，但現代醫學卻慢慢忘了初衷……。所幸1993年的美籍傑佛瑞‧布蘭德（Jeffery Bland）博士觀察到當前現代醫學的偏剖，於是首創功能醫學的觀念，指出疾病源頭是現代人種種不當行為造成……。

　　這本書是醫者父母心對於病童深厚關愛之作，作者胡文龍醫師將兒科專業與營養功能醫學兩者優點結合，並將看診時苦口婆心分享日常生活等衛教注意事項化為文字，教會家長幫助孩子做自己健康的主人，他知道唯有化解父母種種情緒上的衝擊、給予心理上的支持、教導生活上的典範轉移，才可以幫助孩子大病不復發、難病順利治癒、小病輕鬆化無……。

　　▌長不高或養不胖、尿床、自閉或過動…，問題可大可小
　　▌難治的異位性皮膚炎、兒童糖尿病及兒癌…，永不再復發

　　氣餒孩子體重瘦小總養不胖、苦惱孩子為什麼長不高？……如果不慎吃到含性激素的轉骨成分，容易因性早熟跡象造成骨齡提早成熟，導致生長板提前關閉，將使得長高停滯。

　　注射生長激素並非孩子長高的唯一選擇，書中許多案例都從生活和飲食型態改善做起，長高變壯的成果斐然。例如當改善偏食毛病，多運動且留意飲食內容……；補充孩子缺乏的營養素也很重要，補足鎂離子讓晚上睡得好，有助於身體自產生長激素每晚出現四、五次，當然容易長得高；又例如醫學證實，補充鋅可使瘦小兒童增加身高和體重等等……。

　　孩子皮膚乾粗紅癢的異位性皮膚炎，很容易會因為特定食物、吸入過敏原、溫濕度改變、感染，甚至心理壓力，造成急性發病……，父母看得難受又心疼，真不該如何是好？

　　異位性皮膚炎已確定是由於患者被環境或食物的過敏原激活導致。因此，治療目標在於減緩發癢不適、防止急性發作及減少藥物治療風險，尤其皮膚止癢、保濕、穿著親膚衣物等照護更重要。長期宜並行減少過敏原與加強必要營養素，補充益生菌、魚油、維生素D、維生素C、β-胡蘿蔔素等都有助於改善，達到逐漸減少用藥頻率，甚至不復發。

　　孩子的過動、恍神、迷糊，父母常被氣到飽……，千萬不能置之不理。作者在十年前診斷一位過動兒，但他錯失最佳治療期，事後得知長大後偷錢、說謊、翹家……，甚至吸毒。

　　其實，過動症就是一種慢性疾病，積極治療與否對往後的人生影響很大。初始症狀越嚴重的孩子，早期介入並給予有效的治療，將使症狀持續到成年期的可能性降低。建議要採取共病治療，例如同時治療鼻過敏，並且要增加運動量、嚴格控管3C使用時間，還要排除體內毒素（雙酚A等塑化劑），補充鐵、鎂、維生素D及鋅等體內偏低的營養素。

　　▌孩子健康與否不是天註定，逆轉疾病自己做主！
　　▌不生病的生活實踐術，就藏在點點滴滴細節中

　　疾病不是天註定，但健康也不會平白無故得來！這本寫給孩子的不生病生活實踐術，細數居住環境、生活習慣、飲食營養等不生病實踐術，一一點出看似老生常談之外的健康醫學新知，新進許多醫學研究已經證實吃對住對用對，能對病患產生不亞於現代醫學的治療效果。這樣的最新醫治走向，是許多疾病在正規治療之外，強而有力的輔助治療工具！

　　【不生病健康術的健康基本功】
　　要多到恰到好處：睡得飽、曬太陽、常運動、多喝水、多蔬果、多吃優質蛋白……。

　　要能減少要避免：少糖少油、拒冰品及咖啡因、遠離三毒素（過敏原、環境荷爾蒙、長時間使用3C）……，甚至減少孩子的心理壓力。


作者簡介：胡文龍
現任：
澄清醫院中港院區小兒神經科主任
澄清醫院中港院區小兒科主治醫師
科博特診所主治醫師

經歷 :
國防醫學院醫學系
台北榮總住院總醫師
臨床研究醫師
小兒專科醫師
小兒神經專科醫師
台北榮總兒童腦瘤及癌症治療小組成員
小兒科醫學會會員
小兒神經科醫學會會員
小兒過敏氣喘學會會員
神經科醫學會會員
台灣基因營養功能醫學會會員
嬰兒與母親雜誌多次票選為全國小兒科好醫師

專長 :
癌症疾病：癌症營養輔助療程、靜脈營養注射
營養醫學整合：基因檢測、疾病預防策略、精準醫療
排毒功能異常：肝臟排毒、重金屬及塑化劑檢測與排毒、
免疫異常：自體免疫、過敏、氣喘、異位性皮膚炎、濕疹、免疫力失調、急慢性過敏原檢測
睡眠障礙：睡眠呼吸中止症診斷及治療
神經精神科學：頭痛、失眠、自閉症
兒童營養功能醫學：注意力不集中及過動症、妥瑞氏症、體重過輕過重、癲癇、身高不足

作者粉絲頁： 胡文龍醫師之基因營養功能醫學專頁

出版社粉絲頁：新自然主義



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我在選前曾經提出50個提案，希望我們的國家能讓行人安行，例如: 強化安全提醒、人行動線擴大與無障礙化、路緣擴建、行人庇護島、簡化複雜路口等。希望交通部能針對人本交通政策的短、中、長期具體推動規劃，提供相關資料給我，我未來也會持續關注，希望大家一起加油，落實人本交通。

我的選區居民，反應不少交通上的需求，我也特別請教佳龍部長有關生活圈道路配套的問題。

我知道部長過去在台中市長任內，就特別留意中彰兩地共同生活圈的打造，去年5月份也以交通部長身分前往現場考察，並拍板定案了規劃的補助費用，在今年2月份由台中市政府發出標案。

我特別關心大肚和美大橋的規劃設計進度。大肚不只到和美需要繞道，若今日用路人從國3要回到大肚，只有兩種選擇，第一、從沙鹿下接平面回到大肚，第二、從和美下再繞行回到大肚。

大肚和美大橋可以改善兩件事：
1.減少大肚與和美間的通行距離 2.加強大肚國3系統

為了要縮短大肚與和美間往返的時間與距離，既然我們已經有心，也已將資源投注在大肚的交通改善上，我希望交通部在大肚和美大橋與國3系統之道路連結，能有更整體的規劃，將設立「便道」列入規劃設計當中，改善大肚居民的迫切需求。

除此之外，之前地方民眾很期盼的霧峰柳豐路拓寬，向市府爭取失敗，地方民眾怎麼辦？

隨著霧峰工業區飽和，亞洲大學車流增加，以及霧峰居民對亞洲大學附設醫院使用的頻率上升，在亞洲大學周邊開啟柳豐路道路拓寬計畫，第一期由縣府完成，第二期由公所完成，就差第三期（74道路下至霧工一路）這最後一哩路。

這最後一哩路卻是霧峰居民交通的關鍵點。對霧峰居民來說，這條路串聯了工業區、醫院，以及學生通勤路線，攸關在地居民的醫療、就業，以及就學學生的人身安全。

現有柳豐路道路有三大問題：
1.本案前後道路寬度相差極大，加上路旁水溝未予加蓋及彎度不一十分危險。
2.亞大學生、亞大醫院看診民眾日益增加，勢必造成車流量增加；此路段常發生重大交通事件，因路幅狹小，易造成救災困難，危及居民及學生安全。
3.為工業區聯外道路，路窄造成貨車進出不便，會車困難。

經過地方議員向台中市政府爭取，卻以財源有待籌措為由僅以錄案處理，無視霧峰居民的人身安全。希望交通部能針對可能造成危害的路段，及有救災救難需求等特殊個案，訂定一套準則，甚或交通部可以直接專案處理的機制，讓確實有人民生活、安全危害之虞的案子，可以獲得補助並盡快施工。林佳龍部長也表示將研議道路品質改善計畫是否能給予協助，未來將會一步一步來了解推動。

希望中央部會能協助處理，讓用路人都能有安全的行車道路。

2020-10-12，交通委員會，交通部 林佳龍部長
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經過多日新冠病毒疫情持續蔓延，許多旅遊業還有航空業深受影響。

婆婆此次搭乘飛機出國，從沒見過如此淒涼的景象，關卡也被關閉了一半，機場的生意也相對冷清

婆婆這次搭乘長榮航空與多家航空公司聯營（泰國、巴拿馬、哥倫比亞、新加坡）避免損失過多

許多地方也升級為第三级旅遊警訊，沒必要還是先別出國

順便介紹美國進急診如果未及生命危險，所需等待時間相當長，如果又遇到週末沒輪職的專科醫生還是要等到禮拜一才能看，所以沒大病一般不上大醫院的

一旦病情所需，排到診，醫生與護士每天看診人數有限所以會有更多時間與病患寒暄給予良好的服務

因為上醫院麻煩導致住在美國的居民多多少少都有一些自理的醫療常識