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陳燕麟醫師，本身年輕時就發現有肌肉萎縮症，多年後的現在卻也變成了一名醫生，在基因研究上與從病理學去幫助其他有SMA的病友，影片當中有句話重擊了我：「我今天做的事情，客觀來說，我不覺得會我有生之年會找得到答案，但我多做一點，後面的人就能踩在我的肩膀上往前」。
除了佩服外…我沒資格對他所做的事下註解…因為這樣的心太強大了…
「擁抱生命的不完美」
https://bit.ly/2V04Kwc
「請在給我一點時間，讓我救人到不能動為止」
擁抱生命的美好，是他最近要出的書，也同時啟動了罕病發聲計畫，他從病友到醫生，將他的故事化為文字，不只是想帶給我們看的人希望，也同時會帶給罕見病友協會更多的資源。
#SMA
#肌肉萎縮症
#他與我同年
#祝好
【又一場葬禮】
人生就是這樣子，就像冬季的台北天氣， 陰雨已經綿延了數不清的晨昏，由去年下到今年，令人神傷的事情層出不窮，而令人振奮的消息郤姍姍來遲。只有懸在歲月脖子上的那張殺豬刀，從來就童叟無欺、隨時都會掉下來。
自從前年的社運爭議就沉寂多時的中學同學WhatsApp群組，突然熱鬧起來，忽然有幾十個信息彈出來。原來是一位預科同學忽然過身了！
同學們不停在群組中討論告別儀式，以及花圈的安排，特別是那些同他由小學到中學都同校的同學們。由於我是預科才插班的關係，這位同學已經是理科班，我是文科，並沒有太熟的接觸。
群組中的消息，以前是最熱鬧的是同學婚禮，互相相約出席。現在最多人回應的是同學葬禮，夾錢買花圈，相約出席追思會。
他與我同年紀（同學當然同齡），英年早逝，兔死狐悲，不勝唏噓，人生無常。想起放學後在石硤尾白田邨南昌街斜坡上的打鬧追趕，夕陽下的每個瘦削身影又細又長，仿佛在昨日的那個日落時。
而我也不能做些什麼，只能珍而重之，眼前當下日落時的分秒。因為我也不知道，我能否有緣見到明天的日落，或明天到底還有沒有日落。我於是不再短嘆長吁，感懷身世，的起心肝，帶上捷運卡，去騎共享單車，追逐夕陽。
大城市中的單車徑，不及新市鎮那麼完善，我只能騎到車道上，和呼嘯而過的機車(電單車)以及汽車巴士爭路而行。卻因為這樣，我意外發現在我居所的數百米地方，有兩間水果店，這是我一直都想找的，因為超市的水果選擇不多，而且不甚新鮮。水果店的本地香蕉每斤九元新台幣(HK$2.5)、茂谷柑(由寬皮柑和甜橙的雜交種水果)7粒50元(HK$14)，甚為便宜，看到主婦們在興奮地挑選五顏六色的水果，騎在單車上的我的心情自不然也變得輕鬆愉快。
人生如寄，多憂何為?今我不樂，歲月如馳。策我單車，買我香蕉。有蕉有柑，聊以忘憂。
@溫暖人間 561期
自從前年的社運沉寂多時的中學同學WhatsApp群組，今天突然熱鬧起來，忽然有幾十個信息。原來是一位中學同學過身了！
人生就是這樣，群組中的消息，以前是同學婚禮，現在是同學葬禮。而他與我同年紀（同學當然同齡），英年早逝，不勝唏噓， 人生無常。想起放學後在石硤尾白田邨南昌街斜坡上的打鬧追趕，夕陽下的每個瘦削身影又細又長，仿佛在昨日。
本片拍攝依據疫情指揮中心及文化部拍攝防疫管理措施執行
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本影片屬麥卡貝網路電視所有，未經授權不得任意下載、上傳或做其他利用。
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【匈牙利🇭🇺-傳統祭典-Legénd萊根德-傳奇村狂歡節🎉】
不專業島女兒又要來報導了😂
說不專業到底有多不專業呢！
就是⋯我聽到有活動就來了 🤩🤩🤩
「Legénd萊根德 」
放進google翻譯不知道為什麼
就變「傳奇村」了
或許跟他在匈牙利🇭🇺地圖上消失多次有關
因為戰爭的關係
這個小鎮多次被侵略跟佔領
可能也是這樣 比較民族包容性？
在小鎮上你能聽到的語言
匈牙利文、英文、德文、荷蘭文、
最近加上了普通話 😂
甚至連傳統服裝上
感覺好像風格也不是那麼傳統的匈牙利🇭🇺
就跟著影片跟照片一起猜猜看吧！
有專業的朋友 可以告訴我一些細節喔！
當天最主要的活動流程
1.長老說故事(聽不懂直接Pass)
2.開幕儀式(有歌曲表演)
3.環村遊行(在每個休息轉角都有驚喜)
4.當地舞蹈、歌謠表演(各種不同年齡層)
5.狂歡派對🎉(當然要喝一整晚啦！😂)
門外漢的島女
就跟著大家湊熱鬧～一起走遊行～
這個遊行讓我想起小琉球王船祭的遊行
唉呀挨戶的貢品隨意讓大家分享
這邊是在轉角休息處～
都會有當地的婦女 烤一些傳統的甜點
還有 必須喝的「巴林卡」😂
萌萌懂懂的跟著大家吃吃喝喝醉醉😵💫
沒錯 島女又喝茫了😵💫
整個睡死在朋友家草地上了🤣🤣🤣
睡醒又再衝去看歌謠表演
吃好吃的肉湯+麵包🍞
「遊行」就是一個大型服裝秀
在禮儀馬隊🐎、樂隊🪗的帶領下出發
先是婚禮馬車、新郎新娘的服裝特別不同
再依照不同年齡層有不同的服裝展示
還有很多當地村民～換上自己的特製服裝
加入遊行隊伍、超多可愛的妹妹🧍♀️
特別的是 在風俗保守的匈牙利🇭🇺
居然有偽娘變裝秀在隊伍中
而且是一種傳統
這個就讓我不思其解了😂
在一些大的轉角空地
由主持人引導會開始團體舞蹈
休息夠了再繼續前進遊行
「當地舞蹈、歌謠表演」
大樹下的小舞台 特別有氣氛
在表演的時候 也算是依照年齡區分
不同的歌曲、不同的舞蹈、還有雙人舞
還有提供熱湯跟食物 感謝大家參與活動
島女很幸運
今天就在朋友的友誼、孩子們的冷笑話跟躲貓貓
還有音樂、舞蹈跟美食中
劃下完美的句點❤️
《#島女小知識時間》
Legénd萊根德(傳奇村)
諾格拉德州所轄的一個村
總面積18.41平方公里
總人口493
人口密度24.61人/平方公里
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#島女匈打日記
#楊寶寶的島女生活
#楊寶寶的代購生活
#米包深旅行
#migisbackpack
#隨團旅遊達人
#浪漫旅人
#紅白拖台妹
#帶著國旗去旅行🇹🇼
#島女迷路中✈️
#島女在匈牙利🇭🇺
#Hungary🇭🇺
#匈牙利🇭🇺
#匈牙利不只有布達佩斯
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Legénd萊根德
