【改變的秘訣,在於意願】
#2月7號在台北線下分享會
此刻觀看文章的你,在學習的路上,正走在哪一階段?
所有學習者,在學習上肯定都會遇到的困境,而這些困境可能是:
「買了書,沒時間看」
「看完書,不知道怎麼實際運用在日常生活中」
「不相信薩提爾的教養適用於每一個孩子」
不管此刻你的學習在哪個位置,我都得誠懇的告訴你,秘訣不在我這裡,秘訣其實一直都在你的「意念」裡。
改變,一直都在,也一直都不在,取決於你是否「願意」,決定在你是否真的「想」。
一旦真的「想」改變,改變就開始了。
一旦你願意改變,你的任何提問,於我而言,才有了意義。
一旦你開始願意踏出不一樣的學習步伐,不再停留在原來的框架裡,哪怕是挪動一毫米,改變也已經開始了。
一旦改變已經開始,往後的變化,將會以我們所不知道的速度,影響家庭,影響孩子,速度之快,你絕對沒辦法想像。在過程中,你無須負擔什麼風險,你只要去實際運作看看,你便能看見變化的風景。
一位學習者(化名:阿秀),向我提問了一個生活上的困境:
老師,這幾天孩子(小2)在學校的狀況連連,不斷被導師投訴,我嘗試過與孩子對話連結,無法貼近他,孩子不想與我對話學校的事情,我昨天再次翻閱老師的書籍,發現自己一開始的一兩句還行,後面就開始變成了說教,但我還是想再嘗試與孩子對話學校發生了什麼事讓他想要這麼做,想請老師為我示範「導師同學都說:同學走路過去,孩子伸腳絆倒」如何與孩子對話,讓孩子能自我覺察。這事件我尚未與孩子對話,希望可以透過模仿老師的示範,成功的貼近孩子。謝謝老師!
我與阿秀簡單的聊了一會兒,理解了她面對孩子的犯錯,有著深深的自責與焦慮,帶著這樣的情緒,是不宜與孩子對話(溝通)的,在書裡《薩提爾的親子情緒課》提及,所有的溝通,都得以大人平穩的情緒出發,才能真正的傾聽孩子。
因此我告訴阿秀:
你該學習的,不是如何貼近孩子,至少此刻不是。你該學習的是,如何肯定並且欣賞自己,在你尚未穩定之前,你的對話都是有所求的,你的焦慮會形成另一種要求,透過對話,傳遞給孩子。
因此,我給阿秀三項功課:
1. 先不去針對孩子的行為對話,而是從日常生活中,去傾聽孩子,讓孩子多說話,說話時,僅需做到「複誦」
2. 每天給孩子欣賞3分鐘,在細節上詳細描述給孩子聽。
3. 每天寫下對自己的欣賞3件事,例如:我欣賞自己今天沒有對孩子感到煩躁,我耐心傾聽孩子在學校的故事,我是值得自己欣賞的母親
我雖然給了阿秀功課,但這項功課做與不做,都得由阿秀自己決定,唯有她決定(願意)去執行時,,改變才能開始。
而阿秀是努力的母親,她堅毅的去實踐她的功課。
兩週後,阿秀的作業心得回來了,我看了甚是感動。阿秀願意去嘗試,並且具體實踐,這對學習者是最困難的地方,而阿秀不僅跨出了她的困境,而且還看見了改變的風景。
經阿秀同意,為鼓勵更多與她一樣可能還在某個困境的學習者,將她的學習歷程分享給大家,也讓大家參與阿秀的學習,一起成長。
若看完阿秀的歷程,你有所觸動,也鼓勵大家給阿秀的努力寫下你的欣賞,這是很重要的正向循環。
如果你和阿秀一樣,有著許多疑惑,不知該如何將書裡的工具,實際運用在日常生活中,邀請大家,週三晚上8點,上線來看我與賴佩霞老師的直播,參照《薩提爾的親子情緒課》書裡「安頓自己六大心法」,會更明瞭在與孩子溝通前,自身的穩定,可以如何練習。
若想更進一步提問困境,2/7有加開一場實體講座分享會,報名表單連結如下,帶著你們的問題前來,我在現場即席回應你們的提問。
======================
「面對困境唯有願意,改變才能開始」/文:阿秀
想跟老師分享做功課後我的感受
1、先不去針對孩子的行為去對話,而是從日常生活中,去傾聽孩子,讓孩子多說話,你只需要「複誦」。
這個對我來說很容易做,來來回回幾次發現孩子真的只是來告訴我發生什麼事,一點也不是來聽建議的,更不是來聽說教的,往往複誦到最後我還想聽,孩子自己走掉了,似乎告訴我他說完了,沒事了。
我以前總覺得「複誦」會讓孩子反感,然而實際運用下來,我發現每每的複誦,從未聽過孩子說「你不要一直學我說話」,這點我非常好奇,不斷的重複語句,居然不會被青春期的孩子排斥。而且,複誦的過程中,我有一種「同時帶領著孩子再一次聽聽自己剛剛說了什麼」的魔法,我僅僅只是複誦,孩子有時就會自己更正錯誤,修正自己剛剛說不對的地方,對我來說挺有趣的。
我的兩個孩子很會吵也很愛彼此,最近的告狀,我也只是複誦,核對,居然都是兄弟自己收場,最後他們還給我一句:「我們只是告訴你而已」。原來媽媽只要有耳朵就好了,這讓我太訝異「複誦」的魔力。
2.每天給孩子欣賞3分鐘,在細節上詳細描述給孩子聽。
對我而言,最難完成的居然是這項功課,不是欣賞孩子難,而是在細節上詳細描述很難,至今我認為我還沒完成好這項功課。像是哥哥游泳一直考試沒過,他跟我說「這次我有把握一定會過」,我就只有欣賞他對自己有信心,願意再努力,然後沒了,總覺得應該可以再說多一點。
或是弟弟之前會騙我功課沒帶其實是沒寫,但最近會直接跟我說沒寫,我就欣賞他勇敢承認自己沒寫,而不是用說謊來掩飾,然後又沒了。雖然沒有做到細節上的描述,但透過不斷的欣賞孩子,我發現這可以帶給孩子很大的勇氣,孩子的思考模式也朝著正向思維前進。
3.每天寫下對自己的欣賞3件事
每天記錄自己的欣賞,反覆看著自己的欣賞,剛開始前幾天一直哭,每看一次哭一次,現在不哭了,但還是有些難過的感覺,感覺自己好像不太欣賞自己,常常指責自己,常常懷疑自己有錯誤,常常檢討自己都覺得是自己沒做好,不知道是不是孩童時期父母師長對我的期望很高(我一直都是成績優異的好孩子),讓我自己不允許自己犯錯,會害怕犯錯後別人會討厭我。
這次透過一次一次對自己的欣賞,我有一點點開始放下,覺得做的不好時,想想自己也是有做的好的地方,就好比這幾天工作上有疏失,我不在像以前有那麼多的情緒,自責難過覺得自己怎麼可以犯錯,反而冷靜想著可以怎麼解決問題,對於被責罵也比較能接受被責罵的自己。
整體上來說,透過儀婷老師佈置的三項功課,讓我對自己有比較少一點自責,也比較看見自己的努力,孩子似乎也放鬆了不少(加上現在是寒假),雖然衝突每天依然發生,但家庭關係也微微起了變化。
我要謝謝老師給我的鼓勵及引導,而且老師不厭其煩的叮嚀我們要將過程記錄下來,這個過程真的很重要,透過寫可以反覆的思考練習,一次一次不斷的修正,收穫太大太大了,對我這樣一個理科女孩而言,雖然我依然會偷懶,但做過這麼一次,我真心覺得老師說的話都是自己親身走過的經驗,發自內心覺得很有用的工具(步驟),每個學習者若按照步驟實際運用,真的看見親子關係的改變。
※「你送書,我送線上學習」活動:
為了讓每個孩子都能有機會在更好的教養中,正向的快樂長大,讓教養共融,進而影響每一個家庭,趁過年前,你買書送朋友,無論你身處何方,我送你一場線上講座。
活動內容:
1. 講座時間:3/26早上11:00(僅有一檔時間,請斟酌自己的時間參與之)
2. 購書日期:需於1/29---3/20購書(憑購書憑證、發票、下單收據等能證明即可)
3. 數量:需一次購足3本《薩提爾的親子情緒課》
4. 名額:50人
步驟:
Step1:購3本書《薩提爾的親子情緒課》
Step2:將購書憑證私訊給粉專小編
Step3:3/26上線參與講座
♬直播資訊:
① 明晚(2/3)李儀婷vs.賴佩霞pm8:00-9:00
② 夏韻芬專訪李儀婷:廣播連結https://reurl.cc/a5Nyk9
♥新書座談:
③ 台北場新書分享會報名連結:https://reurl.cc/E2pAEA
④ 3/7高雄誠品大遠百 https://reurl.cc/7y9NG9
⑤ 3/13 台中金石堂秀泰站前店 https://reurl.cc/6yVM6V
🔥 2021父母最好的教養手冊《薩提爾的親子情緒課》
博客來:https://reurl.cc/A8Vj8p
MOMO:https://reurl.cc/3NNM10
允將大心樂居 在 Facebook 的最佳解答
開運必看! 12星座【十二月運勢】吉凶
白羊座 十二月運勢
整體運勢
對於生活上原先的信念,開始出現失望與疲累,哪怕是遭人誤會,你也將不再對外顯示自己最真實的一面。
工作運勢
工作上,一向是光明磊落,但也由於過於耿直,得罪不少人,長官面對你時會很有壓力。因此,職場上得再多修煉一下自己,別那麽硬碰硬。
愛情運勢
愛情上,興許是攢夠了足夠的失望,漸出現不在乎的態度,就算是心涼透了,也需要好好溝通說明,如果可以,就好好的揮別過去。
健康運勢
這個月,調節能力欠佳,尤以日夜溫差大時,最容易讓你感覺到不舒服,若遇到這忽冷忽熱的時節,請盡量減少出入公共場合,較易杜絕讓你生病的病源。
財運運勢
財運方面,也就這樣,頂多就是持平。但要特別叮嚀,這個月容易因為分心而遺失財物,因此,出門在外錢財需要妥善保管才是。
金牛座 十二月運勢
整體運勢
這個月,運勢漸有轉變,越接近年底,爬升的速度越快,只要不貪,在很多地方你都可以留一點心眼,通常這就是轉變的契機點。
工作運勢
職場上,處於阿諛我詐的慘境,這個月要隨時提醒自己別「一意孤行」,也不要輕易得罪同事,學會善待他們,便可從中收到很不錯的回饋。
愛情運勢
你的戀情,愛的毫無保留,也不給自己一點退路,總是圍繞著對方打轉,真心建議你,自己的社交圈不可廢,即使吵架受委屈,這些朋友反倒會一直站在你身邊。
健康運勢
這個月的健康,有越來越好的趨勢,只要妥當分配好工作與休息時間,基本上沒什麽大礙。
財運運勢
財運逐漸上揚,這個月的你,適合儲備銀彈,蓄勢待發,別急著亂投資,可注意年底時,將陸續出現不錯且適合的投資機會。
雙子座 十二月運勢
整體運勢
這個月透露的訊息是,火力全開,各方面表現的都十分搶眼,之前若有停滯不前的困境,會是個千載難逢的好機會。
工作運勢
工作上,由於你膽大心細,凡事都做了最充足的準備,一份企劃書裡,總有提案與備案,這種對的經營策略,有機會讓你獲得績效百分百的頭銜。
愛情運勢
隨著職場上的氣勢如虹,你的桃花指數也直線攀升,在公開場合,甚至是私人聚會裡,都有著仰慕你的人,多多留意,會有不錯的奇遇。
健康運勢
忙碌的生活,多少一定會造成身體不適,這個月要多注意「眼睛」的保健,白天緊盯電腦螢幕,晚上就要足夠的休息,情況不允許的話,補充葉黃素也行。
財運運勢
財運興旺,所以在花費上也不會過於吝嗇,這個月收益有了,生活品質也有了,可說是里里外外都兼具了!
巨蟹座 十二月運勢
整體運勢
因為迫切的急需,這個月的你,有點挺而走險,不安份的因子冒出頭,許多事情不願按照SOP的流程進行,要小心偷雞不著拾把米的窘境。
工作運勢
工作上本無大事,就算遇到小問題,也都可以輕易解決,但壞就壞在,你可能會因為想要便宜行事,跳過許多簽核的動作,要小心!這樣恐會出大事。
愛情運勢
感情方面,彼此間的認知大不相同,尤其在金錢的使用習慣上,將會是你們發生爭吵的主要原因,感情的經營有點力不從心。
健康運勢
健康上不太妙,像是滑鐵盧一般,急轉而下,老毛病一個沒注意就又復發起來,這個月你要特別當心,稍有不慎,放任小毛病就會演變成大疾病。
財運運勢
投資底限沒拿捏好,財運有破局之兆,有時明明看似樂觀的投資,最後總會來個回馬槍,殺的你措手不及。因此,這個月還是要請你稍安勿躁。
獅子座 十二月運勢
整體運勢
運勢的好壞,掌握在與自己最親近的人手上,當他們都一帆風順時,你也跟著受益;若他們有些磕碰,你的心也會跟著起起落落。
工作運勢
工作上,易受到家庭因素影響,未能如期完成上頭所交辦之事,上司的碎碎念在所難免,秒低頭是你的不二法門,靜靜地就可以平安渡過。
愛情運勢
濃烈的感情體驗,將對你的愛情或戀情觀,帶來巨大的改變,這當中藏著滿滿的激情,這個月有墜入愛河的機會。
健康運勢
家人的健康運勢不佳,連帶著你可能出入醫院的次數增加,這個月要除要正視家人的狀況外,自己的防護也不能馬虎,你得有好的健康,才能撐起這個家。
財運運勢
這個月,將在於支出為數不少的醫療費,及其他事物費,雖說吃老本,但還不至於坐吃山空,只是在財富上少了點,但勉強還是能渡過這個月。
處女座 十二月運勢
整體運勢
日子算是舒心,這個月的想法也比較樂天,只不過就是有些小任性丶小自私,適當的話也沒事,但若是一味地索求無度,就會有點令人討厭。
工作運勢
工作上,你依然還是會秉持著你的專業,但爾偶還是會忍不住出手惡整一下你的客戶,或是競爭對手,最高桿的是,還常常讓人抓不到把柄,一頭霧水!
愛情運勢
愛情上,就不那麽走運,女生的撒嬌沒用;男生的自大討厭,都會讓另一伴感到洩氣,有點讓人包容不下去。
健康運勢
都說愛美是人的天性,無可厚非,但這個月的你,化妝品的使用上要格外注意,用在皮膚上的東西要檢視,尤其不要貪圖便宜,購買來路不明的產品。
財運運勢
你的古靈精怪,是投資的一大利器,見苗頭不對,會即刻就閃,如有獲利也不絕不戀棧,整體而言,就是守財有道。
天秤座 十二月運勢
整體運勢
這個月所遇到的人事物,都本著「來者不善丶善者不來」,你得花點心思,因為都不怎麽好處理。
工作運勢
職場上,己經開始有「殺雞儆猴」的首例出現,可以說是明著來,你得看的懂情勢,替自己做好最壞的準備。
愛情運勢
引來的桃花都是有目的性的接近,尤其是吃回頭草的人,更加明顯,寧可多一份防備之心,也不要替自己找麻煩,這個月的感情運,算是昏暗不明。
健康運勢
健康運勢不佳,有時候更是來勢洶洶,發生意外的機率較高,尤其出門在外,不要頻頻觀看自己的手機簡訊,要當心!得防止憾事的發生才行。
財運運勢
財運上,算是過渡時間,這個月不適合亂投資及消費,因為你所遭遇的風險正逐漸升高,目前你所賺入的每分毫,勢必在將來都運用的到。
天蠍座 十二月運勢
整體運勢
這個月,你不太能接受所謂的「瑕疵」,越不能容忍,生活中卻偏偏都給你來自這方面的考驗,你可能要適時的放下標準,不然痛苦可會讓你叫苦連天。
工作運勢
高規格的看待自己的工作,是很難人可貴,但並非每個人都如你一般,只要能達到你的要求,至於怎麽做,不妨就睜一隻眼閉一隻眼。
愛情運勢
你的另一伴,這個月一定倍感壓力,總是摸不著你的頭緒,而你又不肯直接了當說明白,你在氣對方不懂你,而對方也在氣你太無賴。
健康運勢
這個月的你,臉上除了會冒出好幾顆痘痘外,皮膚的狀況也差到不行,這是因為你太容易上火,建議你要多喝水,並保持心情上的愉悅。
財運運勢
財運上,表現算可圈可點。只不過在買賣上,會出現許多紕漏,有時候可能是文件不齊全;再不然就是買到瑕疵品,在退換貨上面,件件都讓你疲於奔命。
射手座 十二月運勢
整體運勢
這個月,許多事都要仰賴別人的安排,而你的個性,卻又是只想與人保持「君子之交淡如水」的關係,只要你不開口,英雄都無用武之地。
工作運勢
職場上,你也是平平淡淡的,總會有一層防人之心不可無的想法,甚至老想著凡事都存在著利害關係,這個月就算有貴人運,也就這樣被你硬生生擠掉了!
愛情運勢
這個月,並不想與人過於親近,而對你有意思的人,你也是一句「當朋友可以長長久久」輕描淡寫地帶了過去,這個月形成了桃花的絕緣體。
健康運勢
健康上,要稍微留意血液循環的問題,假如你的工作需要長時間與電腦為伍,要適時起身,做個伸展運動,動動肩膀或扭扭脖子都行。
財運運勢
這個月的財運,主要靠的是貴人指引,如果有抓住貴人的牽線,就算是一丶二件成交的案例,財運也能風生水起;如果沒有的話,財勢可就一般般而已。
摩羯座 十二月運勢
整體運勢
這個月的運勢,跟你本身的性格不謀而合,忠誠老實的態度,得到大家的認可與敬佩,發揮空間頗大,深不可測。
工作運勢
職場上,很具競爭優勢,提出來的資料很詳盡,與人溝通方面無障礙,業績可會是接二連三,連同僚都無法摸清你的底細。
愛情運勢
你的心地誠實善良,雖然很少表露自己真正的感情,但行為上卻是很忠誠於自己的戀情,戀人就愛你這味,保守悶騷與上進。
健康運勢
呼吸道問題跟其他健康相比,顯得弱了一點,這個月在飲食上盡量少油丶少鹽,少點辛辣口味,這種保健方式,會讓你體力數值的提升很有感覺。
財運運勢
對於理財,你算是以務實面為取向,懂得開源與節流雙管齊下,這個月是回收季,正一點一滴的流進你的荷包裡。
水瓶座 十二月運勢
整體運勢
長期的壓力下,你己經到了能負荷的臨界點,對於任何事情都提不起勁,也熱絡不起來,這個月絕大部份的狀況,就屬於「放空」的時間居多了。
工作運勢
工作上,沒什麽企圖心,就每天每天的上工,等著領薪發薪的那一天,出不了什麽大錯,就是日子過一天算一天。
愛情運勢
對於愛情,你可能有點絕望了,被告白的對象狠狠的射中一槍,逃避療傷都來不及了,這個月恐沒心思再試試下一段。
健康運勢
健康上,沒想法,也不想動,這跟平常的你反差很大,偶爾懶散時,要小心你的放空所迎來的意外,尤其是雙腳的部份。
財運運勢
生活普普過日,但你的財運卻是有的,去補登一下自己的銀行存摺吧!你可能自己存錢都存到忘記了,可能會多出幾筆意外之財。
雙魚座 十二月運勢
整體運勢
受到身邊周遭所發生的事物影響,讓你很有感覺,開始接受大量的感觀刺激與感受,運勢整個豁然開朗,大建設了起來。
工作運勢
工作上,你不再的盲從,也拿出了應該有的態度,格局大開,思維方式顯示在行為上,為你贏得了許多關鍵時刻的突破與發展。
愛情運勢
對於自己喜歡的對象,都會小心翼翼的守護及守候,這個月不論是單身或是有伴的魚兒們,感情運上都很順遂。
健康運勢
養生保健你做的相當徹底,可能有點偏向武術,或是氣功之類的,除能延緩老化外,更一併解決了你的睡眠問題。
財運運勢
理財上,有機會找到「循環現金流」的方式,像是定存或是保險此類的,這對於懶得投資或理財的你來說,是一大助力,牢牢的守住你的財庫。
允將大心樂居 在 罕病歌手Seven-向麻煩say"YES" Facebook 的最讚貼文
2014.11.27 我最愛的馬凡小病友樂樂病逝於台大兒醫,享年三歲九個月。
2015.11.27 我出版了第一本著作-向麻煩SAY YES!台灣首位罕病歌手的人生筆記
以我一生的經歷,向所有生命中的勇者致敬!
樂樂,阿姨無法看見長成八歲的模樣,
但妳的笑聲和勇敢,都化為阿姨前進的動力之一。
謝謝妳~我們永遠愛妳!
*************************
習題六:謝謝妳曾經來過
第一次抱住她瘦弱身軀的那一刻,心中的波濤如海嘯狂襲。
那年她才一歲多……
這一篇章節,是特別留給妳的──樂樂。
該怎麼寫妳?我的馬凡女兒。
妳雖不曾從我的肚腹裡出生,
我們的生命卻有條永遠剪不斷的臍帶。
二○一一年二月二十日,樂樂帶著一個特別的印記來到這個世界。這個印記,標示著一份擦不掉的孤獨和艱辛。
樂樂出生時外顯症狀非常明顯。初老的臉龐、如鳳爪般的手指,細長、僵直,讓身為護理人員的媽媽腦中閃過曾在病理學課本上看過的一張照片──林肯。林肯被懷疑是馬凡氏症侯群的個案。接生的醫生也懷疑樂樂是馬凡氏症侯群。很快地,經醫生追查之後證實懷疑可能性極高。全家陷入恐慌焦慮之中。
「我的女兒出生一週,她也是馬凡氏症的患者……」當我在部落格的留言版看到這則私密留言的開頭,難掩心中無以名狀的悸動。
小時候我一直不清楚自己生了什麼病,也未曾從醫生口中聽過詳細的說明。不知道我的心臟主動脈擴張會造成生命危險;不知道我的骨骼和關節特別容易骨折脫臼;不知道我的眼睛會遭受到各種病變威脅。直到二十一歲右眼手術失敗後,才警覺不能忽視這個疾病的威力。漫長的成長過程中,總是孤單無助。身旁沒有人能理解馬凡之於我的苦痛究竟為何?有時渴望能遇見同伴,卻又害怕那樣的相遇,該是怎樣的一種心酸疼惜。
樂樂媽簡短的字裡行間,塞滿了所有罕病兒母親的焦慮。很快的與她取得聯繫,並引薦她加入馬凡之家。相信更多病友的成長經驗,可以幫助她深入了解如何照顧馬凡兒。
我的出現,當然並不能讓樂樂父母的擔憂輕鬆卸下,這條路絕非輕省。父母將樂樂轉診至更有規模的醫院求診,換來的卻是愈加沉重的打擊。小兒科權威醫師在看過樂樂之後,宣告這樣的孩子壽命頂多三、四歲,甚至當天退掛號費勸父母不必浪費錢再帶孩子來求診,直接宣判了樂樂的死刑。全家聞訊抱頭痛哭,淚流了一星期。
樂樂媽永生難忘當天醫生看完樂樂以後只對她說:「媽媽,我們查過文獻,馬凡氏症候群發生在新生兒是最嚴重的,妳們不要再看我了。」身為醫護人員的樂樂媽當然清楚也很明白這樣的狀況無法治癒,但求醫生給她一個治療方向,難不成要一個母親眼睜睜看著孩子這樣死去嗎?她沒有放棄,上網查了許多治療馬凡的醫師,輾轉與罕病基金會的書信往來過程,得知台大心臟內科醫生邱馨慧醫師,也專治馬凡氏症侯群,與家人討論後,決定北上就醫。
當年二十六歲的樂樂媽卻不願放棄這個小生命,輾轉打聽將樂樂轉診至台大小兒心臟科就診。
她是對的,沒有任何生命應該被放棄。
樂樂出生心臟即有二尖瓣脫垂、主動脈擴張的問題。雙眼視力受損,脊椎側彎亦從一歲時的四十度到六十度,三歲時已惡化彎曲呈現九十度,完全無法直立挺胸。三歲的小女娃外貎卻似個小老頭,和我年幼模樣極為相似,她的情況卻比我更加嚴重。脊椎側彎已壓迫到她的肺臟功能,呼吸困難,輕微感冒即有大量的濃痰,且不易咳出。
從事護理的樂樂媽格外細心照顧,父母竭盡所能百般呵護,樂樂的病情卻仍抵擋不了馬凡氏症的無情摧殘。馬凡氏症候群最容易造成致命風險的主因是主動脈瘤的問題。病人大多需接受長期追蹤及藥物控制,以減低主動脈瘤擴張速度。甚至必須不斷接受主動脈血管及瓣膜更換手術才能存活。正常人的主動脈直徑為二至三公分,病友中曾有主動脈擴張至十公分的最高記錄。但成人主動脈血管直徑超過五公分即有主動脈破裂之生命危險,主動脈剝離猝死及手術失敗是多數馬凡氏患者的死因。於是在二○一二年四月份,一歲多的樂樂至台大住院接受一連串的檢查以及基因檢測後樂樂確診了,我和她也終於得以見面。
那天在台大兒童病房裡,一歲的樂樂不舒服的哭了。我禁不住內心的衝動,提出想抱抱她的要求。
從知道這個孩子的出生,我就在等這一刻。
環抱著瘦弱的樂樂,像抱住童年那個曾經被我深惡痛絕的自己。
那個我花了大半輩子都無法真心喜愛疼惜的自己。
抱住樂樂,我在內心對自己默許了深深的歉意。
這個身體沒有罪,我不該恨了她這麼多年……
長大後我遇到的馬凡氏症病友,發病狀況各自不同。有人外表完全看不出異狀。有人視力接近正常。有人主動脈剝離了二、三次,有人開完心臟手術雙腳卻癱瘓了。
我和樂樂的五官有幾分相似,脾氣也是。都有著強烈的自我意識,凡事很有主見。吃的,穿的都很挑剔。我們有著虛弱的身體,卻也有著超強的意志。
樂樂是兒時的我,
我是她長大後的可能。
每見她一次,我的心都難掩陣陣的刺痛。
因為這條路有多難,有多痛,我再願意也無法替她改寫命運。
樂樂兩歲多時,醫生已開始評估動心臟手術的可能性。二○一四年,三歲的小樂樂,身高已達九十公分,主動脈擴張至四公分,比一般成年人還大。要接受心臟手術前必須先將脊椎拉直,因彎曲的脊椎已嚴重影響到她的心肺功能,也提高心臟手術的風險。
二○一四年五月底,樂樂在台大醫院進行了第一次脊椎矯正手術,以兩根支架將彎曲的脊椎撐直。小小年紀的樂樂住院開刀從不吵不鬧,即使背部傷口疼痛難耐,也只是小聲的呻吟說:「媽媽,我痛痛……」,讓一旁照顧的母親心疼不已。
同年七月,樂樂再度住進台大醫院接受第一次心臟手術。歷經十個小時的奮戰,更換了主動脈瓣膜及二尖瓣脫垂修補。台大小兒心臟外科陳益祥醫生術後表示,手術比事前評估的還有難度,主動脈瓣膜更換到第三次才成功。轉進加護病房當晚又因血栓緊急手術清除,急救中一度心跳停止進行電擊。樂樂瘦弱身軀短短短三個月內承受了三次大手術,但求生意志強韌的樂樂奇蹟似逃過艱難的死劫。
三歲多的樂樂,某日和媽媽去吃麥當勞。在遊戲室裡開心玩耍的樂樂,突然被一個小弟弟推倒在地。站在遊戲室外的樂樂媽目睹這一幕心急如焚。等小姐弟走出遊戲室,樂樂媽口氣溫和的向前詢問:「弟弟,你剛剛把阿姨的女兒推倒了,可是你沒有跟她說對不起。」年約七歲的小姐姐回應:「她長得好可怕!我弟弟會害怕她!」隨後小弟弟雙手一攤,無奈的說:「可是她長的好像巫婆,我會害怕她。」電話裡的樂樂媽平靜的轉述這個突發事件,電話這頭的我臉上卻禁不住不斷滑落溫熱的淚水……
生病不是罪與罰。有人走了一輩子都無法看懂。
所以憎恨,所以嫌惡,所以自卑。
從得知她是罕病兒,媽媽對她的生命只有一個期待,希望她活得快樂。故取名為「樂樂」。要在病痛中活出樂觀,不是嘴巴說說如此簡單容易。
在親友眼中,樂樂是眾人的開心果,是貼心的小公主。母親從小教育她正確的自我接納。哥哥曾問她:「妳的脊椎為什麼彎彎的?」兩歲多的樂樂以「因為我生病了!」回答四歲的哥哥。二○一四年五月第一次要接受手術前一週,樂樂突然說:「媽媽,我覺得我不勇敢,因為我要開刀了,但是下禮拜我就會勇敢了……」心智成熟超乎同齡的稚兒。
二○一四年萬聖節那天,樂樂鼻血流不止緊急就醫,還提著爸爸帶她去買的南瓜桶子準備去和醫生討糖吃……她開心的笑著,牽著爸爸的手,走兩步跳一步。那場景歷歷在目。一週前仍是聰明可愛的小天使,一週後樂樂卻已成躺在加護病房內,眼神空洞,四肢發黑,模樣教人不忍卒睹……
在病倒進加護病房前兩天,樂樂在家突然跟姑姑說:「我的心臟蹦蹦跳!」姑姑笑著回她:「當然啊!因為妳還活著,所以心臟會蹦蹦跳啊!如果妳心臟不跳就去當小天使了!」天真的樂樂居然回說:「如果哪一天,我的心臟不跳了,我會想念你們的……」
原訂二○一四年十一月中旬,樂樂即將再度接受第二次脊椎矯正手術。九月底卻因腸胃炎住院,有脫水現象。抽血檢驗,白血球指數偏高,並檢測出微量細菌,服用抗生素控制。十月底因喉嚨紅腫、咳嗽、反覆發燒、流鼻血、全身皮膚癢、背痛、腳酸痛、嘔吐等症狀,病況時好時壞被誤診為一般感冒。十日樂樂開始出現意識不清,胡言亂語等情形。緊急送往成大加護病房,細菌已迅速擴散至全身四肢並嚴重傷及腦部,白血球指數高達兩萬。最後確診為「A型鏈球菌毒性休克症候群」,引發心、肝、腎衰竭。陷入重度昏迷。
十一日成大為樂樂裝了葉克膜,抗生素給到最高劑量,細菌依然頑劣滋生。強心劑打到最強,血壓仍一度降到只剩20/30,心臟血液逆流嚴重,生命跡象十分微弱,成大醫療團隊已束手無策。這一刻彷彿回到了三年前,醫生再度宣判了樂樂的死期。眾人絕望之際,樂樂卻仍用力地呼吸著,媽媽跟她說話時,她虛弱的手指還努力試圖握住媽媽的手,求生意志如此強烈的孩子,家屬實在不忍也不願放棄任何一絲搶救她的希望。樂樂媽與樂樂在台大的主治醫師聯繫上,說明了樂樂目前情況,直到樂樂轉送台大前,成大與台大醫師密切聯繫商討,極力搶求這個堅強的小生命。
當天我也趕到了成大,醫生在加護病房外和家屬說明,樂樂情況並不樂觀,要家屬有心理準備。評估轉院的風險極高。醫生離去後,家屬在門外傷心哭泣。站在長廊這頭的我望著他們悲傷的背影,一顆心糾結再糾結。在樂樂媽面前,我不能掉淚。因為此刻最痛的,一定不是我。我必須保持冷靜,才能協助安穩風暴中紛落的思緒。
當晚回到飯店,電視播映著海綿寶寶的卡通影片。從得知樂樂病倒,到握住她已有些微發黑的細長小手,眼淚的開關始終被理性緊緊封鎖。那一晚,淚終於可以決堤釋放。那是第一次,我為樂樂失聲痛哭。
十二日收起悲傷,前往高雄空軍一指部演講。在演講中提及了樂樂病危的消息,一顆心懸懸念念。每通手機訊息通知,都挑撥著繃緊的神經。十三日台大葉克膜小組南下,將病危的樂樂接送回台大。出加護病房,沿路護送樂樂的擔架上救護車,我不斷在心中默禱,求神看顧這孩子,轉院能平安順遂。救護車開進台北市區氧氣卻驚覺只剩9%,全車的醫護人員高度警戒,司機將油門踩到底,生死關頭,千鈞一髮之際,樂樂在最後一刻緊急成功轉送台大小兒加護病房。
但隔日電腦斷層掃瞄報告結果卻再度撕裂了眾人的心。腦中風、肺出血、腦部血管瘤、二尖瓣逆流厲害,樂樂需要接受心臟移植,但等心臟的人很多。台大小兒心臟內科邱馨慧醫生說:「樂樂中風部位在小腦,可能影響平衡跟眼睛,但小朋友的恢復能力很難說,有時甚至超乎我們想像。」目前樂樂生命跡象尚未穩定,無法接受任何積極治療,再開任何一刀,她都有可能因血流不止而死亡。
見過樂樂以前可愛模樣的人都無法接受,家屬的眼淚已流成了江河。
躺在加護病房裡的樂樂,沉睡昏迷。守在加護病房外的我們,在樂樂昏睡後的每一天,都無法成眠。
年底向來是我工作滿檔期。去年七十場的演講活動,近四十場擠滿了十到十二月份的行事曆上。對於每天靠藥物維生的職業病人,是體能一大考驗。沒有演講的日子,醒來就往醫院奔去。每天,帶著忐忑的心情踏入台大兒童醫院,這個佔去了我兒時記憶一大篇章的醫院,怎麼能奪去我這麼多的眼淚……
那段日子,我把某部份的感官封閉了。忘記要吃飯,忘記要吃藥,忘記要悲傷。有時連換氣的時間都感到倉促。總不知這回進了加護探訪樂樂,她會睜開眼睛還是就此長眠……進了加護病房,在耳邊不斷鼓勵昏迷中的樂樂。走出加護病房,要陪伴安慰樂樂媽和樂樂爸。這對年輕的夫妻,提早面對人生殘酷的課題。
這一次,和面對外婆的離世是很不同的。十六歲時,我還沒有經歷過失去,外婆是第一個。然後無數個春去秋來,參加過的告別式已經無從算計。可是妳,我的馬凡女兒,妳卻讓我重新練習這個艱難的課題。
二十七日一早前往經國科大演講,下課後看到手機裡樂樂媽的未接來電顯示,心頭一涼。樂樂血壓急速下降,家屬決定放手。跳上了計程車,從基隆直奔台大兒醫。撥了電話給在新加坡的好友41,滿溢的眼淚已無處躲藏,我只允許自己在這段車程中將眼淚流乾,好收起悲傷堅強地站在樂樂身旁,送她最後一程。那段迎向死別的車程,每一格移動的秒針都刺進了我的心房。
樂樂媽為她換上剛買的新衣裳,我俯身將她乾扁發黑的小手輕放在我的掌心。醫生早也說了,就算樂樂救回,這發黑的手腳仍逃不過截肢的命運……之於一個三歲的孩子,如此殘弱的身軀為何要承受那麼多的折磨。那雙已不復見的白晳小手曾陪我一起捏黏土,一起吃餅乾……不管我多麼想,還是沒有辦法不讓眼淚流下來……
樂樂,
阿姨是多不捨。
阿姨好希望看妳長大,
想看妳幸福地披上白紗……
放手,這麼難。
二○一四年十一月二十七日下午一點五十三分,樂樂病逝於台大醫院兒童加護病房。三年九個月,她的生命劃上了永恆的休止符。
為了完成樂樂媽的最後心願,我花了十天籌劃送樂樂的最後一份禮物──「樂樂小天使──HAPPY SAY GOODBYE──想念樂樂音樂會」。用樂樂最愛的粉紅色,為她的人生劃上最繽紛的句點。
從得知她的出生,到目送她的離去。
好難的一段路程。
但是樂樂,阿姨多麼感激,
可以在妳有限的三年生命裡,
成為那個,愛了妳的人。
謝謝妳用短暫生命教會我們何謂「堅強」,見證何為「勇氣」。
永遠,永遠。我們都不會因為害怕失去而不敢去愛。
永遠,永遠。我們都不會因為害怕死亡而退縮躲藏。
樂樂,謝謝妳。
謝謝妳來過我們的生命,謝謝妳踏過的小小足跡。
這短暫的交會,是生命最美好的回憶。
領著罕見疾病馬凡氏症
妳來到這世界
短短三年九個月
妳用生命
完美詮釋了何謂「勇氣」!
謝謝妳的出生
妳帶給我們的回憶是如此快樂而豐盈!
妳的勇敢堅強
妳的樂天搞笑
妳的倔強羞澀
妳的聰慧早熟
謝謝妳
即便病魔摧殘妳的身軀
妳仍創造了無數次生命的奇蹟
謝謝妳總是這麼努力
努力地呼吸直到踩上生命的終點線……
那些專屬樂樂妳的美好記憶
妳瘦小身體散發的強勒生命力
我們永遠、永遠都不會忘記!
關掉葉克膜機器前
媽咪在妳耳邊又讀了一遍「我們永遠愛你」
那是所有人想對妳說的話
請帶著眾人的祝福和愛
快樂的飛翔吧!
邱樂樂
2011.2.20-2014.11.27