【面對龐大的醫藥費用,你會選擇放棄治療、還是願意接受「部分負擔」?】
去年,我和夥伴一起響應了 #癌症免疫新藥健保給付放寬 的連署。出發點是希望替癌友爭取更友善、副作用較小的治療品質,但又不至於被龐大的醫藥費壓垮生計。
過程中,我聽見很多正反方的意見。
反方說:
「健保已經快沒錢了,還要撥那麼多預算給新藥的話,健保會垮掉的。」
「因為健保財務經費有限,無法馬上就方方面面照顧到所有癌友,只能逐步放寬給付的資格。」
這些原因雖然都可以理解,
但卻造成許多病友用藥的權益處處碰壁。
明明有更好的新藥擺在面前,卻因現行嚴格的健保規定而無法達到健保給付標準。當癌友家庭選擇自費,往往又因經濟困難、無力獨自負擔而面臨進退兩難,甚至被迫放棄治療的局面。
『我永遠忘不了,錯失救家人的機會,有多難受。』我們訪問過的病友家屬,曾在訪談中痛心地說道。
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如果一開始健保就能提高新藥預算、也能更放寬治療給付的條件,讓病患能有更多使用新藥的機會,結果會不會就不一樣了呢?
當然,許多癌友都知道健保資源有限、也深知「使用者付費」的道理。
我們不是不願意付錢,只是承擔不了動輒數十、數百萬的新藥治療費用。
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近年來有不少團體提出「部分負擔」的概念。
部分負擔,即是除了全民健保幫我們付醫療費用之外,自己也要負擔一部分的錢。
其實有不少病友,都曾表示願意這麼做,
讓自己有機會得到更多醫療資源,又能減輕健保的壓力。
我個人也很支持「部分負擔」的理念。
我認為雙方各退一步,才能讓健保永續經營,在往後造福更多需要幫助的病患。
讓「新藥」不再只是「看得到,用不到」的遙遠存在!
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我支持部分負擔,你呢?
邀請認同理念的你們,一同按讚附議、或留言分享,讓更多人看見我們的訴求!👊👊
讓我們都付出一點點力量,投資美好的未來!
#健康永續你我相挺
#支持部分負擔
#增加新藥預算
#看得到用得到
免疫新藥健保給付放寬 在 癌友有嘻哈 謝采倪 Facebook 的最佳貼文
和夥伴成立的病友社群 我們都有病 已經快滿三週年,能深刻感受到我們的影響力正不斷提升中。去年我們發起 #免疫新藥健保給付放寬 連署,成功號召5000人支持並前進健保署與長官對話,進而影響健保決策,替癌友爭取權益!
很謝謝癌友有嘻哈版上當時有支持或關注該連署的各位!有你們成為那1/5000,癌友的訴求才能被更多人看見!
健保署已經在昨日正式回應!
連署健保署回覆懶人包:
https://www.facebook.com/2042008852725122/posts/2787324104860256/?d=n
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我們都有病的下一步、三年內的計畫是什麼?
團隊還在慢慢思考中。
但於我個人,我們組建團隊的初衷,仍是希望給病友自由發聲的舞台。
達成這個目標的方式有很多種,無論是規模化還是細水長流,我都很樂意嘗試。
只要團隊初心不變,哪怕有一天我必須放手也沒問題。
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想到前陣子,我們受邀參加慈濟的熱青年展覽,裡頭主持人會問每一位與會來賓:「你們的初心是什麼?」「你認為應該要如何維持初心?」
這問題成為展覽的核心關鍵議題,來賓也非常審慎地回答。
可見對許多團隊而言,一直維持初心,從來不是一件容易的事。因為過程會有利益衝突、也會有許多爭吵磨合,不小心許多事情的權重,就超越了初心,模糊了最重要的事。
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我們都有病,每週都會訪問一位病友,並在臉書上發表他們的故事。
今年,我們即將迎來第100位受訪者;
而今年,我們都有病也即將三歲了。
希望在它成熟長大之際,
初心也永遠活在它的血液之中。
「大家好,我們是台灣年輕病友社群:我們都有病,致力於為病友打造值得驕傲的發聲舞台。」
This is #癌友有嘻哈 謝采倪 2020.1.16 14:40
#我們都有病
#我有病我驕傲
#我沒病挺有病
免疫新藥健保給付放寬 在 癌友有嘻哈 謝采倪 Facebook 的最讚貼文
#免疫新藥健保給付放寬 連署達標5000人!
真的很謝謝癌友有嘻哈版上的各位,願意一起用行動挺有病!才能達成這個龐大的支持數字。
當初之所以響應這項連署,絕不是基於會吵的小孩有糖吃、也沒有想獨佔台灣健保資源的意思。
相信所有支持附議連署的大家,
都無非只是希望:將癌友在使用免疫新藥治療時遇到的真實困境,讓健保署看到而已。
解決問題不可能一蹴可幾。
但至少可以提出問題、討論出共識,
從現階段有辦法行動的地方開始著手改變!
接下來就等健保署的正式回覆了。
再次感謝癌友有嘻哈版上的各位!
有你們的幫忙,
癌友們的聲音才能順利傳遞上去☺️
This is #癌友有嘻哈 謝采倪 2020.10.30 17:37
#我們都有病
#我有病我驕傲
#我沒病挺有病
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