【某天睡醒,發現我的雙腿,無法站立起來了】
最近,收到了一位癌友的留言,她的治療因為疫情爆發受到影響了,看完後覺得很心疼,因此想發這篇文邀請板上的各位給她鼓勵。
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#她的留言:
采倪,一直都是默默的看著妳的文,之前還有一些回應,後來慢慢地打字越來越吃力,就大都只是看著而已了。
想到我的運氣,真的不知道該說是好還是壞。
5月份做第17次癌症化療的時候,主治醫師發現我的頸椎第五節出現問題,如果不做電療有可能會引起癱瘓。
結果我15日出院返家後全國疫情大爆發,台大只剩下回診的功能,其餘的幾乎都停擺了,無法做電療、連化療都無法做。
6月份因為發燒進急診住院期間,順便做了第18次化療,出院之後只是覺得身體越來越不舒服,結果7/11睡醒,忽然間發現我的雙腿無法站立起來了。
7/13再進台大急診住院做了檢查,
發現我的頸椎第七節幾乎已經消失不見。
主治醫師聯絡腦神經外科幫我緊急開刀動大手術,前後的頸椎都必須開刀處理,花費更是需要到50萬⋯
我跟老公完全傻眼,不開刀就是等著癱瘓⋯
但開刀就得面對龐大的醫藥費用以及未來漫長的復健之路。
結果我們還是選擇了開刀(足足開了12個小時),現在的我還在加護病房觀察中,只能夠祈求上蒼保佑我早日轉到普通病房,然後早日可以開始做復健,以及想辦法償還這筆龐大的醫療費用。
後續還有無限次的化療……唉!
打不下去了,只能夠除了加油還是加油……
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看完她的留言後,我真心覺得她很勇敢。
化療已經做到第18次、而且還經歷了一場12小時的大手術——我都不確定,如果我是她,是否能像她一樣勇敢面對治療?
我們一起祝福她早日轉到普通病房,
早日開始做復健、早日回到能追趕跑跳碰的日子!
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#補充建議
治療上有醫藥費困難的朋友,可以試試看尋求的資源管道有:
1. 搜尋 #癌症希望基金會 急難救助金
此救助金不需透過醫院轉介即可申請。適用對象為:18歲以上,經醫師確診罹患癌症,且進行積極治療者。同一家庭每年最高以新臺幣一萬元為限。
2. 搜尋 #慈濟慈善救助 急難補助
急難補助類別含括醫療補助,可協助補貼:醫療費、安養看護費、醫療器材、醫療耗材費、就醫交通費、輔具、健保費等。
3. 搜尋 #衛生福利部 急難救助
「速訪、速核、速發」的急難紓困(原馬上關懷專案)急難救助:通報後24小時內訪視小組即會進行實地訪視,送核定機關當日核定後24小時內發放關懷救助金一至三萬。
以上資訊可參考!也歡迎大家幫忙補充!
This is #癌友有嘻哈 謝采倪 2021.7.29 10:12
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過5萬的網紅港。故 kongguhk,也在其Youtube影片中提到,天生患有唐氏綜合症的15歲女孩翁欣怡,一出生便出現各種不同的病痛,包括腸塞、哮喘、心漏症等,自幼已不斷出入醫院接受大大小小的手術和治療,是名符其實的「藥煲」。 親人離棄 母獨立照顧 「我覺得佢係一個被親情遺棄嘅小朋友。」欣怡媽傷心地憶述。由於愛女如此多病痛,令丈夫和爸爸都不接受這個新的家庭成員,...
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【血拾輔導室Q&A:住院治療期間為什麼要運動?】
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許多血拾人都經歷過: 床躺太久腰酸背痛、肌肉曲線沒了、小腿肚肉團鬆弛晃呀晃的,或者藥物副作用覺得好懶好累(◞‸◟)
可是,
一直被叮嚀「不可以懶惰,你要盡量運動呀~」
⠀
聽多了就煩!心裡 厭世惡魔👿大崩潰:
「治療就累得要死,為何一定要我運動?哼?」
「身上掛滴管線、還有人工血管,怎麼動?」
⠀
本篇邀請 #血拾人👩🏻💼拾柒 來回答 #住院治療期間為什麼要運動
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《Q1: 治療期間「運動」到底多重要?》
活動、活動~要活就要動!
不論是苦於被關在病房不得動彈的「運動愛好者」
還是想到運動就像要了小命的「宅男宅女」
與癌症搏鬥的旅途上 #維持體力是重要的助力!
⠀
在化療、放療、電療及各種藥物的副作用摧殘
加上安裝人工血管、軟針等管線限制活動
體內能量被大量消耗+循環代謝下降
+怕拉扯又不敢動+ #懶
結果,體內機能運作緩慢,細胞得不到充足養分
當然越躺越累!肌肉流失!
⠀
住院時,做點 #緩和運動
可幫助治療期維持體力和肌耐力!
⠀
⠀
《Q2: 身體出現哪些狀況「不適合」運動呢?》
‼專科護理師提醒 #不適合運動的身體狀況
⠀1. 白血球太低,低於 3000/ul (個/立方毫米)
⠀2. 血小板太低,低於 50,000/ul
⠀3. 血紅素太低,低於 10 gm/dl
⠀4. 發燒
⠀5. 脈搏不規律
⠀6. 骨頭痛
⠀7. 有噁心、想嘔吐的感覺的時候
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⠀
《Q3: 病房空間那麼小,能做哪些動作?》
⠀
⓵ #能走就能做
繞繞護理站與走廊,一天 30 分鐘,享受陽光灑落的午後
如果需要推 「點滴架」理順管線,注意別纏繞勾到
👩🏻💼:走路速度依自身狀況調整,如許可建議稍微加快步伐,但不要奔跑
⠀
⠀
⓶ #能站就能做
雙腳輪流後抬腿、向前90度高抬腿,10下一循環,每次 3 組
👩🏻💼:雙腳沒力可以把床圍拉起,扶著扶手比較安全
⠀
⠀
⓷ #坐著也能做
擴胸、高舉抬臂、手肘彎曲,10下一循環,每次 3 組
⟡⟡進階版-增加重量:準備兩個 500c.c.寶特瓶,裝滿水變成簡易的啞鈴
⟡⟡如果太重也可以選擇小瓶 200~300c.c.的
(例如:桂 X 燕麥、喝完的倍 X )
👩🏻💼:上肢運動小心人工血管或軟針,動作放輕放慢
👩🏻💼:正在打藥或輸血者,避免做擴胸和抬舉的動作
⠀
⠀
⓸ #躺著也能做:
把床清空並完全放平,棉被枕頭可放到一旁或先收起來
左右輪流抬腿、大腿彎曲、橋式,10 下一循環,每次 3 組
⟡⟡如果覺得脖子懸空不舒服仍可墊枕頭
👩🏻💼:橋式,由於床墊太軟,經由專業人士建議,不適合在床上做,最好能準備「瑜珈墊在硬質地板上施做」會比較安全
⠀
👆👆👆
這些運動都能在網路上找到許多詳細且正確的執行方式
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除了搭配本篇《簡易圖解懶人包》
提供幾個拾柒覺得教學完整的「進階版運動影片」給大家參考(留言處第一則)
/⠀
⠀
👩🏻💼拾柒 小叮嚀
:#所有運動均量力而為,注意安全最重要!
:#每個動作都要配合呼吸_不求快但求紮實,才能達到效果並且不會受傷喔!
:要做之前都要 #先評估自己的身體狀況+#諮詢醫師和專業醫療人員
⠀
祝福各位血拾人,重獲健康身心!
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👩🏻💼拾柒
16歲罹患血癌,17歲重生,藉由寫字、畫畫紀錄罹癌生活,出版繪本《癌!唉…哀?愛!》,換血又換肺,創立 寫癌writecancer 創作小天地,希望把得到的愛與溫暖傳遞下去
▴ FB: 寫癌writecancer
▴ IG: @17writecancer
- - -
📢血拾輔導室報告:以上內容為個人經驗分享,僅供參考。若有醫療上的疑問,請務必與您的治療團隊諮詢
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#血拾輔導室 是什麼?
:曾患血液疾病的我們,都經歷過罹癌時出現一大堆艱澀複雜的問題,希望集結「血液疾病的治療」有經驗的前輩、及具醫學背景專業人員,以一問一答的型式,統整大家的知識精華,方便後進癌友找尋繁雜問題的答案。
⠀
如果你有興趣想加入,分享經驗幫助其他病友
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化療發燒住院 在 Facebook 的最佳解答
《為什麼保障高比較重要?》
那天發完《新生兒保單規劃分享》https://pse.is/3jj52c
好幾個從業人員來跟我戰了半天,其中不乏還有人用嘲諷的語氣來靠北我,只因為我寫了定期比終身好。(不曉得是不是因為終身型的佣金比較高的關係?)
這裡要先跟大家說一下,因為主題是「新生兒保單」,所以我覺得「定期比終身好」這句話沒毛病。因為新生兒保單我覺得規劃的方向,就是以小孩從出生到成年這段時間的風險規避為主。成年之後有了自主能力,也開始出社會了,當然保單就應該再依照他們自己的需求去調整。但這時候已經不是父母的責任了,要加保什麼的保費也請自己繳吧!
然後孩子剛出生的階段,要花的錢非常多,尤其這時候首要調整的其實是父母自己的保單,等父母的保單都做好了,新生兒的保單預算往往也很有限,年繳個二、三萬我覺得已經是極限,這時你硬要再做終身型的進去,請問你能買到什麼?
所以我並不是說終身型「不好」,只是在有預算的情況下,定期型的會比終身型的還好。當然你若是原本就有提早做規劃,提早存錢預算很夠,想把終身型的做進去那當然很OK,我那篇文裡也有這麼寫。只是終身20年期日額型,保額買到2000的話,光這一條年繳保費大約就要2萬。
所以我會建議在【有限的預算】下,新生兒保單先以保障為主。等過個兩三年,經濟狀況許可了,再來調整保障內容也不遲。(請別來跟我戰體況。要講體況那要不要乾脆全都買?一張年繳十萬好不好?然後第二年就繳不出來了有比較好嗎?)
以下是網友的親身分享,經得同意轉發給大家,也是給各位新生兒爸媽一點參考。因為內容很長,所以我這邊做了一些簡化。
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我是清明節連假,想說小孩反覆發燒,以為是感冒
帶去診所。診所醫生發覺不對勁,要我們轉診高雄長庚。其實孩子有點前兆,就是腳常常瘀青。我是神經大條母親,我以為孩子好動、撞到緣故,我從來不知道白血病是什麼。
當醫生說是淋巴型白血病,我整個人快暈眩了。哭到頭暈,吃不下,睡不好。很難接受事實,也怕孩子離開我。
長庚醫師說醫學上,至今找不出原因,家族沒有白血病,我懷孕有羊膜穿刺,報告沒有問題。醫師也很鎮定的告訴我,說醫學發達,可以好好治療,復原率95%,不用骨髓移植,化療就可以。只能說命運吧,細胞忽然作怪。好險孩子是兩歲發作,小孩的治療效果都不錯。
只是看兩歲小孩小小身軀,受盡折磨,我很難過。身上都是針孔,還有抽脊椎、抽骨髓,每當打針、抽血孩子掙扎,無助哭喊望著我,我好難過。
第二階段療程更可怕,據說藥跟針會傷害口腔, 跟腸胃的黏膜,傷口會很痛,會食慾不佳,這階段更難顧。現在孩子因為吃類固醇,常常一直哭鬧,護士說是副作用。打點滴,尿多,加上化療藥、針可能比較刺激,所以我要頻繁換尿布,小孩肌膚免疫力變弱,總是紅屁屁,痛到大哭,半夜我要起來換尿布。因為類固醇容易餓,半夜起來餵奶,我的睡眠沒有完整的。
第一階段化療要四次,我們第三次就達標了!只是療程要走完,第四次化療還是要做。還好因為順利,所以最毒的化療針,紅色小紅莓,破壞殺傷力超大的針,除了第一次有打,之後就沒有打了。因為抽骨髓檢驗有達標,這兩周療程是吃類固醇,所以醫生讓我們放風一下回家,星期四再繼續住院,再開始第二階段療程。
衷心建議,請一定要幫小孩保險!我們有保險,所以保險公司一天補助住院費三千,因為我家孩子很愛哭鬧,容易吵到別人,或是半夜開心鬼叫,以我們從雙人房的兩千元,搬到單人房三千元
我們光一個月的住院費就七萬多了,還好有保險公司出。像台大醫院癌症病房,有健保三人房,常常客滿,剩下雙人房、單人房都要自費;高雄長庚兒童大樓專門給兒童的病房,沒有健保房,只有自費兩千的雙人房,還有三千跟四千的單人房,不過單人房常客滿。癌症化療,前半年常常住院啊!所以我們給孩子的保額足夠,我們敢去排單人房,因為兩歲小孩很吵,怕被隔壁床抗議,只是常常排不到單人房~
當初有買重大傷病保險,我們保的是理賠是一百萬,保險公司的理賠很快就下來了。保單內還有醫療險,就是住院實支實付這個,住房每天補助三千元。我們給孩子的保險是,不求回本居多,這樣遇到風險,保障才真的足夠。
所以彪哥給粉絲推廣保險,真的很棒!請粉絲一定要給小孩保險!年紀小便宜,未來有保障,衷心的建議喔!好險我們有給小孩保險,不然會很慘~
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以上就是網友的親身經歷,看完之後我更覺得當初那篇《新生兒保單規劃分享》的規劃觀念沒什麼問題。
我相信孩子生病,會是所有父母的惡夢,而我們能做的,就是讓這個惡夢的傷害減輕到最小,所以新生兒保單,我覺得是一個規避風險的好工具,請各位爸媽們一定要及早就規劃起來。
化療發燒住院 在 港。故 kongguhk Youtube 的最佳解答
天生患有唐氏綜合症的15歲女孩翁欣怡,一出生便出現各種不同的病痛,包括腸塞、哮喘、心漏症等,自幼已不斷出入醫院接受大大小小的手術和治療,是名符其實的「藥煲」。
親人離棄 母獨立照顧
「我覺得佢係一個被親情遺棄嘅小朋友。」欣怡媽傷心地憶述。由於愛女如此多病痛,令丈夫和爸爸都不接受這個新的家庭成員,但懷胎十月,欣怡媽實在不忍心放棄女兒,於是咬緊牙關,獨力一人去照顧女兒這個「藥煲」。
3歲患血癌 心情跌至谷底
但命運卻不輕易放過她兩母女,欣怡在3歲時一次發燒入院,及後不幸被確診急性淋巴性白血病,需要長期住院接受化療療程。「當時真係好難接受,唔知點講淨係識喊,佢喺醫院住咗幾個月,我都幾個月無離開過醫院,當時真係好難捱,心情直情跌咗落谷底,有人打電話畀我都唔想聽嗰種。」
入住麥當勞叔叔之家 人生現曙光
就在欣怡媽最孤立無援的時候,社工轉介她們入住在醫院附近的麥當勞叔叔之家,生活終於出現曙光。「當時嘅轉變對我嚟講真係好大,因為麥當勞叔叔之家嗰陣時啱啱裝修完,好靚好舒服,有好多同路家長一齊住,佢哋嘅職員同義工都好好,當你屋企人咁安慰同照顧,令到我成個人都放鬆晒,同喺醫院嘅心情完全係一個好大嘅差別!」就是這樣,麥當勞叔叔之家的職員、義工和家長,陪伴欣怡兩母女渡過了人生最難捱的七個月。而感恩圖報的欣怡媽,堅持十多年來都帶同欣怡回去麥當勞叔叔之家做義工:「好感恩!呢度就好似我第二個家咁。」
精於游泳 屢奪殊榮
同一般唐氏小朋友一樣,欣怡學習能力比較弱,但她卻充滿游泳天份。樂觀堅強的欣怡捱過大大小小的手術並「打勝仗」後,喜歡游泳的她經教練指導泳姿和技巧後進步神速,當中蛙式最出色,最近又愛上蝶式,她更加入唐氏會泳隊,每周最少練水三次,而游泳亦令她體魄變得強壯,由「藥煲」變成小飛魚。除了在本地贏得大大少少的游泳比賽外,去年更遠赴加拿大,參加第9屆「唐氏綜合症世界游泳錦標賽」,擊敗多國選手勇奪一金一銀的殊榮,更創了七個亞洲紀錄,令欣怡媽非常開心和感動:「頒獎嘅時候我真係流晒眼淚,好感動,可以話畀人知,原來唐氏小朋友都唔係太差嘅!」
今集《港。故》用7分鐘,為大家介紹一個「藥煲」唐氏女孩,克服身體各種疾病,變身成為「小飛魚」的奮鬥故事。
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《港。故》:東網每周專題習作,講故事、講香港人的故事。
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25 F 推pretty007: 一定要回醫院急診,我那時第一次化療發燒,一回醫院急診, 11/07 20:46. 26 F →pretty007: 可用白血球剩70顆,馬上住院隔離了,醫生超怕我感染敗血 11/07 ... ... <看更多>