從病人家屬的視角~
看台北榮總王浩元主治醫師的專業與貼心。
所謂:視病如親。
我在這次媽媽緊急住院中
我深深的領悟到了其中的意涵,當親人生病時,內心的焦急、等待與盼望的眼神,只有親身經歷過的人,才能夠深深的體會到那種心情,當時那種驚慌無助真的令我痛徹心扉!
看媽媽痛苦的躺在病床上,我又無法代替她受苦,傷心無助的等待本身就是一種折磨!
後來,我們很幸運的遇到了王浩元主治醫師所領導的醫療團隊,知道媽媽是緊急的病人,馬上全隊總動員快速又有節奏的進行各種檢查,就在住院短短6天就檢驗出媽媽是罹患血液方面的疾病,當我們知道病因後,內心裡非常的忐忑不安。
就在所有科別的檢驗報告全部彙整出來後,王浩元醫師親自率領他的醫療團隊跟我們家屬說明媽媽的狀況以及治療所需的療程與用藥類別及可能的副作用,整整50分鐘的說明,讓我們家屬既清楚又明白未來所要經過的療程與藥物治療的效果及病人可能要調適的心理建設。
聽完王浩元醫師的說明後,我們家人都眼眶含淚,不是傷心的淚水,而是發自內心感動的眼淚,心想我們只是一般的市井小民、素昧平生、又非親非故,何德何能可以遇到這麼好的醫療團隊,又可以得到這麼好的禮遇與照護,這是過去達官貴人才會有的規格,我們居然遇到了,真的是猶如身處夢境中,覺得媽媽很幸運!
王浩元醫師每次巡房都会很有同理心的告訴我們家屬:只要病人配合我們的療程,依過去累積的病例經驗值來看:是有50~60%的治癒机會。所以請放心的陪伴媽媽。
這些安慰又專業的話,給我們家人打了一劑強心針。媽媽真是吉人天相!
真的很感謝王浩元醫師團隊及所有的醫療人員的付出與照顧。
謹以這篇文章代表我們內心對榮民總醫院與王浩元醫師團隊的感謝,未來的路雖然漫長,但我媽媽正每天朝著健康痊癒的路上在前進著。
看到這篇文章的人,真的是個很有福氣的人!
聰明是一種天賦,而善良是一種選擇,一個好醫生永遠值得被讚揚。
要遇到好醫生要看個人的福德因緣,俗諺有云:醫生緣,主人福。遇到好醫師比遇到好女人還要難上好幾倍!
分享心情分享愛!
祝福大家平安健康!
無限感恩!
#台北榮民總醫院
#王浩元主治醫師
#血液腫瘤科醫療團隊
#那對爸媽
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我當實習醫生的時候曾經看過一次
內科學長在抽骨髓的時候,什麼都沒抽出來
換總醫師再抽三次,還是都沒抽出來
印象非常深刻
這叫做dry tapping, 是抽骨髓的特徵表現
當時的原因是腫瘤轉移至骨髓
不過也不是什麼很難發現的問題
臨床表現是全血球低下
抽個血球就知道正不正常了
[直播+贈獎活動] - 6月8日(四) 11:00 am
談罕見疾病 - 骨髓纖維化 (直播時簽名明信片大放送!)
前陣子收到「台灣髓緣之友協會」的邀請信
在血液科、風濕免疫科、腫瘤科裡....
常有些罕見病(連家醫科都很少遇到)
症狀卻像極了一般人的小抱怨,例:疲勞、容易有飽足感、腹部不適、活動力不佳....
因一般人對這疾病認知太少,
常常跑許多科別,而延誤了病程
台灣髓緣之友協會希望透過我的力量,讓更多人知道這疾病
我毫不猶豫的答應了~
我繪畫了十大骨髓纖維化症狀,預計在四大醫院
(6月北榮,8月中國附醫,9月亞東,10月高榮)巡迴展出
協助大家一起認識罕見疾病「骨髓纖維化」
6月8日是在台北榮總的第一站!
當天早上記者會結束後,現場會有直播 (早上11:00~12:00)
將十大症狀設計成明信片,在直播時送出
直播時留言或分享者,將會抽出40位幸運兒
會收到陳醫師的簽名明信片唷!
一定要鎖定唷!!
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「骨髓纖維化簡介」
骨髓纖維化是一種罕見的造血功能紊亂疾病
雖不會立即致命,但卻會慢慢折磨病患的死亡殺手....
因為少見,當患者出現症狀時往往不會聯想到自己已患得此病
常見症狀包括:疲勞、容易有飽足感、腹部不適、活動力不佳、注意力不集中、夜間盜汗、
搔癢、骨頭疼痛、發燒、體重下降等。
會出現症狀的原理是因為骨髓被纖維化後,造血功能失調,轉到脾臟跟肝臟幫助造血
因此病患常出現脾臟腫大引起的內臟壓迫症狀,
疾病進展更甚者可轉型為急性白血病危及生命。
#骨髓纖維化
#台灣髓緣之友協會
北榮血液腫瘤科醫生 在 阿布布思義/阿布 Facebook 的最佳解答
這故事真的是有點長,大致上就是我都有在關注486大哥的粉絲專頁看看世界夯什麼,還有看看電器阿什麼的(自己本身是過敏小孩加上打化藥後身體需要更加保護)
大哥一直都有在關心著台灣社會許多沒有被關注的孩子,有次他去探訪一位罹癌的小女生,因為狀況從文字上看起來很像是骨肉癌,因此發了私人訊息給大哥說如果是兒童骨癌可以建議這位爸爸跟我們骨肉癌協會聯繫,我可以提供聯絡方式給這位爸爸,協會的人會給予一些資訊等等,因為自己曾經是受惠者,在南部醫院當時醫生告訴我他們醫院八年來沒有收過這樣子的病患了(當時我住在成人血液腫瘤科,後來才知道原來這是兒童血液腫瘤才對)。
後來經過等等很多故事,486大哥日前看到了我在粉絲專頁上發起的寫信給93小朋友的活動,就來跟我購買了一些明信片放在他們餐廳,讓喜歡的朋友拿去寫,然後再樂捐在小豬桶(不管是五塊十塊都好),小豬裡面的金額部分會捐給骨肉癌協會(這部份已經轉達給協會),剩下的會再續購明信片,我也會在允許下盡力半買半相送,然後再同樣的循環下去。如我的初衷,用我的繪畫幫助跟我一樣的孩子,用我的繪畫告訴更多人我們的故事,傳遞正面能量。
謝謝486餐廳發起的這個明信片活動,讓我能一起參與,一起幫助罕見骨癌的孩子。因為骨癌大多在青少年時期,這時的孩子大多都只有學生保險,癌症險少之又少,在醫院裡面看過很多因為醫療費用的問題而無法醫治的孩子,真的很痛心又無能為力,所以我在那時就許下一個願,希望之後的自己有能力時,可以在自己的能力許可下也一起幫助跟我一樣的孩子,不管是提供資訊給剛發病的病友、或是轉介紹到台北榮總(在高雄已經有介紹幾位病友跟他們說台北榮總的資訊),因為我相信我自己就是最好的例子。
我曾是個被醫生放棄的孩子,當時醫生說我大概活不過2012年冬天,北上治療時醫生看完片子,我的骨盆已經佈滿了癌細胞,在全台灣甚至日本,開刀成功率根本不到兩成,甚至在日本只能選擇截肢。
但是我保留了我的肢體,今年已經2015年末,我相信我的故事一定可以帶給同樣罹患骨癌的孩子還有家長信心,所以,我站出來,繼續經營阿布布思義,繼續告訴更多人我的不思議。
如果你在台北,也可以到486餐廳,你可以寫明信片給親友,也可以寫給我,如果你也想寫給病房的孩子,我會每三個月整理一次帶上去給孩子們,告訴他們不要放棄,有好多人愛他們。屬名就給勇敢的小戰士。
地址一樣811高雄市右昌郵局43-10號信箱
最後,謝謝 486先生的粉絲團發起的這個明信片活動,讓這個冬天一點也不冷了!
LoveLifeForever
我們做了一件事情。
大家記不記得我前個月專程去高雄探視一個離癌的小學單親女生。
那次很多網友留言當中有個女生發訊息給我,我認識了可愛的阿布小妹,這故事有點長,簡單說,20多歲的阿布小妹罹患骨肉癌,但她畫了一些明信片,所以我買了一些放在486餐廳,喜歡的朋友你可以免費拿,寫一些話給你的爸媽、朋友、同事、或者給這些罹癌的小朋友。
旁邊有隻小豬公,你也可以把錢投一些進去,等明信片快用完,我再拿去買更多明信片回來放著,讓活動能繼續下去。
以下是我同事寫在她臉書的話,我就直接轉述:
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這是我們老闆發起支持罹患骨肉癌插畫家阿布的愛心明信片送暖活動,感謝小學導師彥伶老師帶著兒子這班毛躁小屁孩,學習關懷不是口號,是要付諸行動,一起動手寫出關心與祈願給需要鼓勵的病童們。
阿布在大三時發現自己罹患骨肉癌,當時20歲! 病痛造成她行動上的缺憾,無法出國圓夢, 阿布沒有因此被意料外的人生打敗,她用畫筆跨出尋夢的腳步,發行明信片的所得,還會用來幫助跟她一樣遭受骨肉癌病痛的孩子,486老闆決定用行動支持阿布的夢想,購買了阿布的明信片放在486餐廳,大家可以隨喜捐,並帶回阿布非常可愛俏皮的明信片,可以寫給親友,也可以寫些鼓勵的話給阿布哦!
親愛的朋友們,歡迎大家到486餐廳來,一起作愛心,大家隨喜捐的金額將會用來再購阿布的明信片,讓這個愛心圓夢活動會因為大家的參與一直不斷的循環下去。。。。
來到486cafe,歡迎大家一起傳愛心^_^
486餐廳 台北復興北路313巷6號
賣的除了義大利麵、燉飯、豬排牛排,還有愛。
02-2715 2486 、 2715 5955
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北榮血液腫瘤科醫生 在 台北榮總血液腫瘤科 :: 牙醫評價網 的推薦與評價
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北榮血液腫瘤科醫生 在 [問題] 每次聊完心情都越來越沉重.. - 看板Anti-Cancer 的推薦與評價
昨天臨時被護理師電話通知回診,說醫生會說明後續的治療方案,
但實際上,回診醫生僅說明了..自體骨髓移植他也不建議我做,
因為我的骨髓因為幾次的化療下來,白血球休息了近5個禮拜,而且
還有白血球生長激素的催生下,到今天也只有3500而已,接下來的
治療是之前的七倍,醫生說我的身體絕對撐不住,他不建議做自體骨髓移植,
甚至叫我要有最壞的打算..而下個禮拜一是先做一般化療,做的過程中,
再順便收集幹細胞,他已經說的很明白了,不建議我們做自體骨髓移植,
1來因為年紀太大(31歲),2來是骨髓的狀況並沒達到預期的理想,
3是做自體骨髓移植的前題是要腫瘤消到看不到,做了成效比較大,
所以醫生說明了諸多理由,叫我們要有最壞的打算,要放的開,
如果臨時有什麼狀況要做好準備,說我們至少比因為意外走掉的人好,
因為我們有時間去處理這些事情..(這什麼話..唉)
我最放心不下的就是家人,只是目前醫生也沒有一個治療的方案,
說我治好的機率很微小了,自體骨髓移植的風險過大,大到有可能1~2個禮拜內走掉,
而且還說,癌細胞已經有抗藥性(鉑金),打四個療程已經差不多極限,再打兩個療程,
差不多就不能再做,再做化療只是毒性在傷害身體而已。
但是台大的醫生卻說,自體骨髓移植沒什麼風險,有機會就試試,
我真的不知道該怎麼做了,有沒有人有推薦的醫院,我想再去詢問第二意見第三意見,
跟主治醫生聊完,我們又慌了..本來跟台大的醫生聊完後心情有好一些,
今天似乎又被打到了谷底..不知所措,該開始處理後事嗎?寫遺書嗎?
有沒有人有推薦的醫生?台北榮總的 血液腫瘤科醫生?
聽醫生說這些真的很無助..真的不知道該怎麼辦。。。
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
◆ From: 223.26.108.190
很神奇,昨天在看榮總的醫生時,我正巧查到劉俊煌醫師時,
想說要掛這位醫師,在下個禮拜化療之後的時間,結果點下下禮拜,
卻發現已經掛好號了!我媽說他並沒有掛,只是登入我的初診資料,
還在看要掛哪一位醫師,不知道哪邊點到的,結果已經掛好了....
昨天也有同一樓t大說的,試了幾次的求靈籤..三次吧,有一隻籤很準,
其他的籤都是好的簽,病遇良醫之類的,或者是沒事,大吉之類的籤,
昨天看到我媽跪著念藥師咒108遍,心裡有點難過,我本身是不太信這種東西的,
但昨天開始,我也跟著念藥師咒..為了自己 為了家人,繼續加油吧!
※ 編輯: nadon 來自: 223.26.108.190 (03/16 13:29)
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