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【人物】#重視醫病關係的醫學人文大師 賴其萬 （1944～）
文／陳永興
#賴其萬，1944年生於台北大稻埕，建國中學畢業，1962年考上醫學院，1969年畢業後於台大附設醫院擔任神經精神科的住院醫師，受訓完升任主治醫師，1975年他前往美國明尼蘇達大學進修，通過神經專科醫師考試並於該大學醫院擔任神經科腦電圖癲癇研究員，1979年他轉任肯薩斯（Kansas）大學神經科的助理教授及醫院的腦電圖室主任，1983年任該大學醫院癲癇中心主任及神經科副教授，1990年升任神經科教授，在美國23年時間他已經成為知名的神經科醫師及癲癇症的專家，除了臨床病人的服務他也從事教學工作，對於美國醫學教育制度和醫學人文倫理的重視有深刻的體驗。由於對故鄉的關心和想回來照顧年邁的父親，加上他有機會拜訪曾在台灣彰化基督教醫院奉獻一輩子的英國蘭大弼醫師，身受蘭醫師父子二代為台灣人奉獻的精神感動，1998年他決定返台，他回到了台灣擔任 #慈濟醫學院院長 兼慈濟大學副校長，同時也在慈濟醫院擔任副院長，開始了他回饋故鄉的工作！
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【漸凍的只是身體，不該是我的人生，罕病勇者給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子】：「隨著時間消逝，我的肌肉會一條條無力，終致癱瘓。很幸運，我不是一出生便失去行動自由，可以在漸漸失去生活機能的日子裡，更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」
零歲，帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生，十八歲身體明顯退化，在憂鬱得想自殺的當下，被母親搶下刀子。二十歲，首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生，二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員[1]。
■我是胡庭碩，而我的課題，老早寫進了身體：「脊髓性肌肉萎縮症」。
胡庭碩身為台大高才生，他一開口說話就散發著讀書人的氣質，講話不時引經據典，幽默的他也很愛開玩笑，就是個愛搞笑的陽光大男孩，和記者閒聊時聊到那陣子正夯的新聞，也就是乙武洋匡豐富的感情世界，他笑著這樣形容：「他透過非典型的方法來滿足這麼多人，這也滿厲害的吧！」
「我遇到人最喜歡問這個問題，你們知道我的電動車我多少錢嗎？居然只要2萬多，猜不到吧」，他熟練地操作著電動車，每個轉彎和角度都難不倒他，雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活，也舉不高，很多簡單不過的動作對他來說很吃力，像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式，沒辦法伸長手摸到電燈開關，他就拿出一根木棒，用木棒戳著開關。山不轉路轉，他總會想辦法克服。
胡庭碩從小就有些不對勁，容易跌倒，但當時卻診斷不出來是生什麼病，甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲，直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系，是台灣第一位學測考滿級分的身障者，如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理，休假時他還是位地方創生工作者，非常熱衷於公益和社會活動。
■每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言，那一天，很快」：「18歲那年開始嚴重發病，我本來每天可以自己搭公車回家，但我突然發現我上不了公車，甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒，我發現我怎麼都爬不起來，身上還被燙得起水泡」，胡庭碩的身體至今仍持續退化中，總有一天，他的身體會退化到喪失所有行動能力，這對當年才18歲的年輕男孩來說，要接受自己總有天會癱瘓的事實，真的太殘酷了。
「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天，不過對我而言，那一天，很快」，說出這句話時，胡庭碩笑得很平靜，但被診斷出罹患罕病當時，他可是經歷過極大的痛苦和低潮，「那時候我走不出來，我情緒的張力非常大，我永遠都在做夢，我在睡夢中就會夢到我醒來了，然後發現我不能動，我現在回想起來都覺得很可怕，可能只是那個時候鬼壓床吧，但那種恐懼是非常巨大的，我不知道會不會明天就是那一天[2]。」
■罕病勇者胡庭碩給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子
頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩，並不是人生勝利組；他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。他感謝母親不離不棄，用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦，即便病情未明，也足以領他勇敢邁進。
媽媽：
今天我生日，23年前的今天到現在，辛苦你了。
難以想像，生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你，怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪，結束婚姻，毅然決然的扶養我長大，你大可把我丟到安養院，但你沒這麼做，為什麼？
醫生說：「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」
我不知道當時聽到噩耗的你，怎麼能笑著哄我說：「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲，我嚴重發病，鬧憂鬱症天天想死，我不知道當時失業的你，怎麼繼續撐起天空，不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。
如今，我23歲了，多活的每一天，都因你而成就、而榮耀。
國中時，你因工作還債無法抽身，放棄到高雄領模範母親的獎；今天，我要細數你的光輝，大聲告訴你：「我愛你，你永遠是我心裡的模範母親。」
高中發病後，我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我，難以接受仰賴輔具的事實，除了哭，就是鬧自殺，覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道，你比我難受。但你忍了下來，只在我哭累趴在桌上時，逗我笑，問我要不要補充水分。
那一天，我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙，甚至用手直接握住刀刃， 你不管自己會不會受傷，你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手，跌坐牆角。
「不要鬧了，媽媽要煮晚餐，把刀子給我。」
那時覺得荒謬，人都不想活了，還談吃飯。但你不知道，這句話陪著我，走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷，日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的，謝謝你，用你的一生無怨無悔的待我。
你真的太偉大了，下輩子，我再也不當你的兒子，我要當你的父親、當你的母親， 好好呵護你，不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽，我愛你[3]。
■被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症
「肌萎縮性脊髓側索硬化症」，俗稱「漸凍人」疾病，是一種運動神經元全面性退化的疾病，盛行率約每10萬個人中有5個，大部分在中老年發病 (40歲以後)，主要症狀為肌肉無力。肌肉無力通常始於局部肌肉，可為手、腳、上臂或口咽，然後逐漸蔓延到身體其他部位而且愈來愈嚴重，直至全身肌肉連半點力氣都沒有，因此患病者剛開始可能只是手的精細動作出現困難 (如握筆寫字、扣鈕扣)，之後發展成下肢及軀幹無力、步行及站立困難、構音及發聲不能、吞嚥困難、全身癱瘓(動眼肌是唯一不會受到影響的肌肉)，最後呼吸肌亦受影響，至呼吸衰竭而死亡。
因為無力導致的肌肉萎縮及吞嚥困難，病人體重會減輕，此外還會有肌肉痙攣及跳動，因為退化的是運動神經元，感覺功能並不受影響，早期亦不會有疼痛及感覺異常，直至中晚期肢體無法移動時，才會有疼痛感。
漸凍人疾病之病程為持續進行，一旦得病即如大江東水一去不復返，死因多為呼吸衰竭，或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞)，病程一般為2-4年，約20%病人可活超過5年。若及時以呼吸器輔助，有時可再多維持幾年生命，然而病人已全身癱瘓 (除了眼睛)，無法言語，插了鼻胃管，氣切口接上呼吸器，包著尿布，可能因久躺而有褥瘡，但是意識清醒，對外界訊息接受及感覺正常，故一旦得病，對病人及家屬的身心都是一大折磨。
約10%的病人會合併失智症。此病的治病機轉目前不明，一般認為個體易受性配合環境因子可能為其原因之一，其他可能相關因素還包含腫瘤 (如淋巴瘤、肺癌)、放射線治療、鉛中毒及雷擊。
漸凍人疾病的診斷主要根據臨床症狀及詳細的神經學檢查，若病人無力萎縮的肢體同時有深度肌腱反射加強，即可懷疑，此外，須再配合其他檢查結果 (如肌電圖、神經傳導、血液及腦脊髓液檢查、影像檢查)，並排除腫瘤的可能性，即可診斷。
目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療，幾乎所有與此相關的治療試驗皆顯示無效 (包括免疫抑制、免疫加強，血漿置換、神經生長因子等等)，Riluzole是目前唯一被美國食品藥物管理局 (FDA) 核准可用來治療的藥物，但據稱僅能延長數個月的病程，且對生活功能及品質並無顯著改善。
目前的治療以支持性療法為主，包括復健、症狀治療及心理上的支持，復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色，除了一些溫和的主動及被動的肢體運動外，生活輔具的使用以減輕能量耗損亦很重要。
著名的英國物理學家霍金博士 (Stephen William Hawking) 於21歲時 (西元1963年) 被診斷得了肌萎縮性脊髓側索硬化症，在全身癱瘓的狀態下靠著復健及症狀治療仍能在物理學及天文學有傑出的貢獻並獲獎無數，存活超過40年，雖是特例，但亦為其他病友帶來無限的希望[4]。
罕病勇者胡庭碩在二十多年「正常退化的不正常人生」中，他以三倍速的節奏來經營人生：「我不樂觀，也不勇敢。正因忙著做自己想做的事，所以我沒時間害怕！」
生命，是場推辭不了的鴻門宴；活得燦爛，是讓自己好過一點的選擇。胡庭碩一直在對自己喊話：漸凍的只是身體，不該是我的人生！[1]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (博客來網路書店)「漸凍人生又怎樣？」：https://www.books.com.tw/products/E050028381
∎[2] (三立新聞)「漸凍人生／「我很快會癱在床上」仍考上台大」：https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=812774
∎[3] (康健雜誌)「罕病勇者胡庭碩給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子」：https://www.commonhealth.com.tw/article/83988?utm_source=fb_ch&utm_medium=social&utm_campaign=dailypost-projectname-04-16-dgt
∎[4] (高雄醫學大學附設中和紀念醫院（高醫）)被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症：http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/21.htm
➤➤照片
∎[2] 胡庭碩得靠電動車代步，身體持續退化，但他仍投身公益活動，是位地方創生工作者。
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽
https://forum.nhri.org.tw/publications/
3. 【國衛院論壇學術活動】
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#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #國民健康署 #罕見疾病 #漸凍人 #脊髓性肌肉萎縮症
罕見疾病基金會 / 台灣神經罕見疾病學會 / 衛生福利部 / 國民健康署 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇
心理學是一門研究人類以及其他動物的內在心理歷程、精神功能和外在行為的科學，是一門理論學科也是一門應用學科。⠀
就島上而言，一般的科系都是會被歸類，譬如說建築是自然組、歷史是社會組。⠀
但是在大學選科系的時候，心理系卻有分種兩種譬如說台大心理系是自然組，師大教育心理與輔導是社會組。⠀
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今天邀請到的是在哥倫比雅大學攻讀臨床心理的：張雅雯YAMA⠀
曾經在台灣同志諮詢熱線、松德醫院有過實務經驗⠀
但其實YAMA不是心理系出身的，是經濟系！！⠀
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這是離島人第一次錄心理相關的，希望能跟YAMA請教臨床和學術上的差異⠀
以及YAMA是因為什麼契機從經濟轉到的心理的⠀
最重要的還有他在美國的經驗分享
Ep026- 哥倫比亞大學臨床心理碩士：張雅雯⠀
#Columbia #LGBTQ #Psychology
-台大經濟系畢業⠀
-德州 精神科遠距醫療 公司財務⠀
-松德醫院 一般精神科研究助理⠀
-台灣同志諮詢熱線 義工⠀
-紐約 哥倫比亞大學攻讀Clinical Psychology(臨床心理)碩士⠀
-Columbia Psychiatry LGBTQ mental health臨床研究⠀
-未來規劃繼續攻讀心理相關PhD⠀
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本集主題：「圖說日治台北城（緻雅銀典藏版）」介紹
訪問作者： 徐逸鴻
內容簡介：
發思古幽情、重現百年前的台北風貌
◎台灣新生代古蹟與手繪建築達人傾力傑作
◎緻雅銀典藏版
「這本書讓人見識了手工圖繪的底蘊力量與清淨知識，同時更是一本進入記實台灣這片土地，如何長出重要近代建築之林的簡易利器之書。」——林保堯（台灣佛教藝術專家、臺北藝術大學文化資源學院前院長）
詳實考證資料、重現百年前的台北風貌
一百多年前，清朝甲午戰敗，台灣成為日本殖民地，日本大軍接收台北城。雖然淪為殖民地，但做為日本治台首府的台北城，許多建設都是最優先，規模也是最大的。現存台北最有魅力的城市角落與日據時期的建設密不可分。
回首台北躋身現代都會的關鍵時刻
你知道嗎？台北的自來水和汙水處理系統是日本人引進的、總統府的原始設計並不是磚紅色、當年台北的三線道馬路井然有序又美麗寬闊，一點也不輸巴黎的香榭大道。隨著市區改正計畫公布，規畫道路網、鋪設鐵路、開闢公園與河堤、興築公家機關與官廳宿舍，台北也一天天更具規模，並自此奠定現代化基礎，成為一座摩登又現代的大城市。
150幅專業手繪圖、圖文並茂呈現台北之美
總統府、松山菸廠、北投溫泉博物館、青田街老屋、自來水博物館、中山堂、西門町紅樓、台大醫院、二二八公園、台灣大學、監察院、台北賓館……每一棟都是充滿故事的百年老建築，每一處都是台北最有觀光資產的珍貴所在。
作者簡介：徐逸鴻
台灣新生代古蹟與手繪建築達人，1977年生，桃園縣觀音鄉人，進入古建築領域已有二十多年，曾任職李乾朗工作室助理。擅長攝影、繪畫，並從事許多建築測繪與插圖繪製工作。中國文化大學建築暨都市設計系學士、台北藝術大學建築與古蹟保存研究所碩士，曾就讀北京清華大學建築歷史與文物建築保護研究所博士班；目前在台北市主持「木也建築學堂」。著有《圖說艋舺龍山寺》、《圖說日治台北城》及《圖說清代台北城》三書。
作者粉絲頁： 木也建築學堂
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#可能性調查署第二季 #記得開cc字幕 #急救知識
過馬路等紅燈時🚦，突然有人倒下，全身抽搐、意識不清。這個時候，你除了打119外🚑，還能做些什麼呢？
🧠這回泛科學與「安妮怎麼了？」聯手出擊，聊聊6個你可能從小錯到大的急救知識，像是被毒蛇咬該怎麼辦🐍，親友疑似中風該怎麼處置等等。下回萬一遇上這些偶發事件，可千萬別再做錯囉！
🚑【章節重點】
00:54 面對癲癇患者，嘴巴該塞什麼？
02:50 用嘴吸蛇毒，有效嗎？
04:39 受傷的人要扶他起來嗎？
06:08 CPR要不要人工呼吸？
07:25 你看得出中風嗎？
09:36 誤喝清潔劑要催吐嗎？
11:24 關於「安妮怎麼了？」
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🚑【參考資料】
👉安妮怎麼了？
(1) 線上急救教育平台｜https://www.anne.education/
(2) FB粉絲專頁｜https://www.facebook.com/whathappenedtoanne/
(3) Youtube頻道｜https://www.youtube.com/channel/UC_HZnqu05VawWrdloAjRY8Q
👉政府公開資訊
(1) 回應「遭最毒鎖鏈蛇咬，台中沒血清！醫搭末班高鐵救命」報導 _ 衛福部公關室｜https://ppt.cc/fzcRDx
(2) 以健保資料庫分析2008–2012年抗蛇毒血清使用之情形 _ 衛福部疾管署｜https://reurl.cc/W4pjQ5
(3) 每47分鐘就有1人死於腦中風 把握黃金3小時，中風是可控制的 _ 衛福部｜https://ppt.cc/fYaJGx
(4) 中風 _ 衛福部中央健保署｜https://ppt.cc/ffln9x
👉論文或研究報告
(1) 台灣毒蛇咬傷預防及處置 _ 家庭醫學與基層醫療，33(2)｜https://reurl.cc/A1GGW3
(2) Effects of Chest Compression Fraction on Return of Spontaneous Circulation in Patients with Cardiac Arrest; a Brief Report｜https://ppt.cc/fwfsTx
(3) Chest Compression Fraction Determines Survival in Patients with Out-of-hospital Ventricular Fibrillation｜https://ppt.cc/fv0b5x
(4) Time Is Brain: The Stroke Theory of Relativity｜https://ppt.cc/fS5eFx
(5) 腸胃道腐蝕性傷害─機轉及處置 _ 內科學誌｜https://ppt.cc/ftDXSx
(6) Update on the Diagnosis and Treatment of Caustic Ingestion｜https://ppt.cc/fvaFLx
👉其他相關網站或資料
(1) 什麼是癲癇症？_ 台北榮總｜https://reurl.cc/D1Wa7d
(2) 媒體錯誤報導 癲癇發作不會咬舌 別再塞東西進嘴裡｜https://ppt.cc/fYEocx
(3) Seizure First Aid_CDC｜https://reurl.cc/W4pjgx
(4) The Truth About Snakebites and Sucking Out the Venom｜https://youtu.be/x34rgXhVA3M
(5) 談毒蛇咬傷 _ 高醫資訊｜https://ppt.cc/fIaRbx
(6) 台灣蛇毒傳奇 _ 環境資訊中心｜https://reurl.cc/1QrrW8
(7) 出車禍別亂搖傷者 – 急性脊髓損傷（懶人包）_ 照護線上｜https://reurl.cc/ZnYDg6
(8) Cervical Spine Anatomy｜https://reurl.cc/Qp88A9
(9) How long should you continue CPR? Longer than 30 Minutes｜https://ppt.cc/fw6OHx
(10) 何為腦中風 _ 台中榮總｜https://ppt.cc/fPmd0x
(11) 腦中風的預防與保健 _ 台大醫院健康電子報｜https://ppt.cc/fUq6rx
(12) Recognize the Signs and Symptoms of Stroke - Use GFAST｜https://ppt.cc/f7aTbx
(13) 一失足成千古恨 – 上消化道之腐蝕性傷害 _ 高雄榮總｜https://ppt.cc/fdkvVx
👉新聞
(1) 唉呀！加油突然倒地 阿伯癲癇員工急搶救｜https://youtu.be/b5sy0Gp1ju0
(2) 揪甘心！4熱心騎士路過 聯手搶救癲癇男｜https://youtu.be/JMAnEn-qupU
(3) 癲癇男發作抽搐 警塞筷防咬舌｜https://youtu.be/vObz87kiIjg
(4) 男購物突癲癇 女警官「插筷」救一命｜https://youtu.be/wowRinFSTdg
(5) 手機套塞嘴!"正義哥"救癲癇患者｜https://youtu.be/pci5nj_gsu4
(6) 乘客癲癇! 公車.稽查「即刻救援」給他咬｜https://youtu.be/HYsEpskvi10
(7) 開毒趴癲癇發作 狠咬同伴指｜https://youtu.be/WshazBnlI7k
主旨：基隆長庚醫院腎臟科召募專任學士級以上研究助理一名 ... 【工作地址】台北市中正區中山南路7號台大醫院(東址) 第三共研. 【工作內容】… See more. ... <看更多>
【職缺名稱】學士或碩士級專任研究助理，【徵才單位】台大醫院外科部實驗室，【工作內容】1. 執行計畫主持人或博士後研究員規劃之實驗（含細胞與 ... ... <看更多>
台大醫院研究助理 在 [徵才] 台大醫院內科徵兼職研究助理- 看板Biology - 批踢踢實業坊 的推薦與評價
※ [本文轉錄自 Bioindustry 看板]
作者: miniheart (大米蟲) 看板: Bioindustry
標題: [徵才] 台大醫院內科徵兼職研究助理
時間: Wed Feb 24 20:42:52 2010
【職缺名稱】兼職研究助理
【徵才單位】台大醫院內科 莊志明醫師
【工作地址】台北市中山南路7號
【工作內容】基礎實驗、抽血、文書處理
【徵才條件】1.護理或醫檢相關科系畢業，具核可抽血資格(必備)
2.會抽DNA
3.可配合彈性上班
【薪資待遇】100/hr(依國科會)
【聯絡方式】[email protected] 楊小姐
【其他備註】來信請附履歷及說明何種抽血資格，目前工作很單純
只有固定星期二傍晚要跟病人接觸，其他工作可以自
行挑時間完成，醫師也很好相處喔。
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◆ From: 123.50.55.100
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※ 編輯: miniheart 來自: 140.112.125.74 (02/25 10:05)
※ miniheart:轉錄至看板 Biotech 02/25 10:06
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※ miniheart:轉錄至看板 job 02/25 23:07
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