從社區醫學到醫療防疫安全網絡:愛心關懷受苦的病人
-今日(2020/11/18)中午,台北市醫師公會於台大醫學院醫學人文博物館舉辦「謝博生院長人文關懷論壇」,主題為:從社區醫學到醫療防疫安全網絡。
-理事長邱泰源教授致詞時指出謝博生教授是醫界最具智慧卻置名利於度外的醫界典範。謝教授雖然過世了,但建立的制度影響台灣醫療體系深遠,邱理事長在全聯會與五萬名醫師及醫療團隊亦秉持謝教授人文關懷理念,致力照護人民健康。
-醫學院倪衍玄院長敬佩謝教授的鉅大貢獻,也立志持續推動醫學人文教育理念。台大醫院吳明賢院長推崇謝教授是醫學教育領航者,具備前瞻眼光及廣闊視野,才能在醫學教育及醫療體系改革建立許多值得推展模式,更是上醫醫國的典範。
-謝教授公子許輔教授代表家人表達感謝,提及父親已過世兩年還令醫界如此懷念,不禁深深感動。許教授敘述父親個性內斂但堅毅,因應各種挑戰,能以智慧調整策略來達到目標。
-續,邱理事長主講:「台灣社區醫療防疫體系過去、現在及未來」。敘述921震災後謝教授帶領推動社區醫療群及以社區為基礎醫學教育,SARS後更發展社區防疫群,並推動畢業後一般醫學(PGY)訓練,也成為COVID-19疫情,社區醫療能守住第一線的重要關鍵。
-陳永興前輩醫師推崇謝教授不但醫學造詣精深、醫學人文素養高,更因關心人民與社會,所以視野十分廣闊。謝教授建立醫學人文博物館,提供最好學習場所。謝教授是言教及身教的實踐者,追求善終更捐出大體。
-常務理事洪德仁醫師指出過去幾十年來醫學生必定唸過謝教授編著的《臨床內科》及《臨床數據─判讀與應用》兩本書,都是謝教授學生。當年SARS疫情在李遠哲院長指示下,洪醫師成立「社區防疫行動聯盟」,當時謝博生教授是主要指導老師。謝教授當時指出,未來迎接快速老化少子化的社會,要建立老人健康支持網絡、慢性病照護支持網絡及安寧照護三大方向,爾後成為洪醫師團隊努力方向。
-執行長陳彥元教授闡述謝博生院長帶領進行各項醫學教育改革,令人印象深刻。最後由青年杏林獎住院醫師發言回饋,今日論壇才了解醫學教育的改革協助他們成為一位能夠提供「全人、全家、全社區」照護且有人文關懷的醫師。
-論壇在追思謝博生教授、並期待台灣有更好醫療環境氣氛下圓滿結束。(晏群、之軒)
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「只要能找到治療方式,任何人都可切割我的肉體!」台大醫師謝松蒼:「他是人間菩薩」
「我要捐出這即將成空的破骨爛肉…,只要有助後人找到疾病的治療方式,任何地球人甚至太陽系的外星人,都可以切割我的肉體。」這是台灣腦庫首位大腦捐贈者范武生前的遺言。
台大神經部主治醫師謝松蒼表示:「台灣腦庫2019底正式運作以來,包括范武先生在內,至今已收到3位大愛者的大腦捐贈,他們都是生前備受罕病類澱粉神經病變(FAP)及漸凍症(MND)折磨的病友;這對全台乃至於全球病友來說,他們不但是希望、天使,更是人間菩薩。」(資料來源:【註1】)
■為何落後國際60年的台灣腦庫勢在必行?
數萬年來,人類因擁有其他生物望塵莫的複雜大腦而獨占鰲頭,卻也深受許多只有人類才有的腦病所苦。從「失智」、「小腦萎縮」等功能性疾病,到「思覺失調」、「人格分裂」等精神疾病,其實都是大腦生病的結果。
為取得治癒腦病的鑰匙,1960年起先進國家陸續建置腦庫,至今已有逾150國有本土腦庫的建立。反觀台灣,雖多年前即有病友自願身後捐腦,卻因國家腦庫遲未建立而難以如願。
為此,民間團體自發性創立的「台灣腦庫」自2019底正式運作至今,也只收到3名大愛者的捐贈,以及23份身後捐腦同意書。(資料來源:【註2】)
■FAP屬顯性遺傳 范武兒女幸未遺傳變異基因
范武生前的主治醫師謝松蒼說,經過繁複的基因檢測,最後證實范武罹患的全球病友僅1萬人、國內約400人的罕見疾病類澱粉神經病變(FAP),但因確切病因至今不明,此病尚無有效治療方式,病友及家屬更是唯有分分秒秒在痛苦中煎熬。更無奈的是,FAP屬於顯性遺傳疾病,即只要父或母之中1人帶因,每胎子女都有約2分之1遺傳帶因的機率。
同樣也是FAP的病友,台灣腦庫第3位大愛捐贈者吳先生(家屬保留姓名)往生之前,最掛心的不是個人的生死,而是一雙兒女是否因為自己遺傳了帶病的基因。當吳先生從醫師口中得到證實,他的孩子與首位大腦捐贈者范武的兒女,同樣都未遺傳到變異基因時,當場就激動的喜極而泣,天下父母心,令人動容。
■「生命傳承是喜悅,不該是悲劇的延伸!」
扮演照顧者50年,人稱「企鵝媽媽」小腦萎縮病友協會創會會長朱穗萍所說:「生命傳承是喜悅,不該是悲劇的延伸!」話雖如此,若FAP、小腦萎縮症、漸凍症,乃至隨著高齡社會而來遽增的失智症人口,若醫學遲遲無法透過更具體的病理解剖獲得突破,不能找出確切的病因及治療方式,又如何阻止病變基因一代傳一代的悲劇呢?
朱穗萍說:「我們家9個人中有就7個人是小腦萎縮症病友,所以,我今年70多歲了,人生中卻有超過50年都在扮演照顧者的角色,那種既酸又苦的滋味,真的只有親身經歷過的人,才能體會。」 (資料來源:【註1】)
■國家衛生研究院論壇-108年研議議題【臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)】
對疾病的防治而言,正確的診斷是首要的工作,有了正確的診斷,醫師才能給予患者適切的處置與治療。在政府公告的205種罕見疾病當中,許多的症狀是以神經學的表現為主。然而,神經學的診斷除了依據患者表現的行為、感官或認知功能進行檢測之外,時常需要病理解剖的結果,確認診斷。
病理解剖可以提供醫師除了身體評估功能檢測結果之外的診斷證據,進而提升對疾病診斷的準確性。此外,透過病理組織切片還可能可以找出疾病病變的機制,有助日後疾病的治療發展。
目前全球各地已經有超過150個腦組織庫,收集各年齡、性別與狀況的腦與相關組織以及體液,其中有許多可做為我們師法的對象。然而可惜的是,在目前眾多這些資料庫中,沒有關於台灣人的相關資料。
在當代精準醫學的洪流之中,族群基因與疾病面貌有著高度的相關性,因此我們強力主張:建立台灣腦庫對疾病的診斷,甚至疾病的治療異常重要。(資料來源:國家衛生研究院論壇-108年研議議題【臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)】:https://bit.ly/2ZyOq4w)
■如何加入腦庫計劃
採集之腦神經組織除了來自病友,亦需要來自健康的捐贈者,因為病理診斷時,有健康與患病組織互相比對,才能釐清病灶
■腦庫計劃常見問題
Q1.:甚麼是腦庫?
Q2.:捐出的大腦會被如何處理?
Q3.:誰可以捐贈?
Q4.:我一定要有神經疾病才能捐腦嗎?
Q5.:捐贈之後,我有任何資料會被公開嗎?
Q6.:想成為捐贈者需要先登記嗎?
Q7.:我有同意器官捐贈的註記,是否能視為同意捐腦?
Q8.:捐腦之後是否能再捐身體?
Q9.:過世後多久之內還能捐腦嗎?
Q10.:捐贈者本人或家屬是需自費捐腦?
Q11.:捐腦能得到任何獎勵嗎?
Q12.:捐贈者辦喪禮時是否能瞻仰遺容?
Q13.:捐贈腦是否會影響喪禮舉辦?
➜相關解答,詳:台灣神經罕見疾病學會 @snerdtaiwan :https://bit.ly/32bF6FX
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎【註1】:
風傳媒 -「只要能找到治療方式,任何人都可切割我的肉體!」台大醫:他是人間菩薩:https://bit.ly/3bWZv4t
∎【註2】:
(Yahoo 新聞)(風傳媒)「往生者才能捐、捐了僅供研究,為何落後國際60年的台灣腦庫勢在必行?」:https://bit.ly/3hsuSoJ
➤➤照片
∎照片來源:台灣神經罕見疾病學會 :https://bit.ly/32bF6FX
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