關於 嚴重智障 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

早前受邀請到了全港十間嚴重智障兒童學校，跟每間學校的同學們一齊創作屬於佢哋嘅蝴蝶的活動 《 SID ART TRAVELLER 》藝行者之旅

而在每一間學校內會挑選出其中一位同學，我跟同學會一齊創作屬於他自己學校的蝴蝶星人，所以最後我們是創作了10個不同風格的蝴蝶星人。

原本的概念是有一個展覽，把他們的作品全部展示出來，概念是他們也可以把自己的創作分享比大眾欣賞，但因為疫情關係，最後他們全部的作品只可以在網上看到，如果大家有興趣亦都可以上網瀏覽🙌🏻

對於為什麼今次會跟他們一起創作蝴蝶，原來背後有怹的很大意義

嚴重智障學生好像蝴蝶般，起初並不起眼，像一條毛毛蟲，學習上遇到不少困難，在成長的路上滿有束縛。但困難讓他們成長，最後蛻變成獨特而美麗的蝴蝶，有自己精彩的生命。畢竟嚴重智障學生，生命就是不一定跑得很遠，飛得很高，但大家聚合在一起，就是一幅很美和有愛的畫面。

這次的經驗令我印象很深刻
到了10間不同的學校
但感受到的還是一樣
每次跟他們的交流
也是以愛出發
別人可能感覺到是我們賦予他們很多
但其實我在他們身上也得到了很多
生命影響生命
分享也是一種福氣
會繼續分享下去
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如果大家有興趣可以到以下網址看看
看看他們也可以為他們自己創作出屬於自己的藝術品

https://www.sid-art-traveller.com/index.html

#sidarttraveller
#嚴重智障學校
#藝行者之旅
#謝謝邀請
#zlism
#蝴蝶星人

《自己買飛入場，唔係廣告》

《媽媽的神奇小子》一套不得了嘅作品

睇完套戲令我諗翻起好多年前有一個痙攣嘅好朋友。

佢有一排因為抑鬱，所以我成日搵佢傾偈，佢同我分享咗好多生活小片段，喺度同大家分享～

每次食快餐佢都希望可以自己成功攞住個餐盤埋位，但係由於佢身體痙攣，所以10次9次杯汽水都會倒瀉，但佢堅持唔搵人幫手，靠自己完成，因為佢想證明自己嘅能力。

佢去面試嗰時最怕就係要填form，但由於佢控制唔到自己揸筆，所以每次填表都會寫到張紙穿晒窿爛晒，而每次寫到爛晒，就會俾人發覺佢身體殘障，最後連一個面試機會嘅都冇。

佢嗰時喺一間社福機構工作，負責照顧啲嚴重智障人士，佢哋嘅飲食都需要人幫忙，每逢佢哋情緒唔穩定，一啲「專業社工」往往因為自己嘅工作量增加咗，會好惡咁樣鬧啲智障人士。但相反我嘅朋友會好有耐性咁攬住佢哋，希望安撫佢哋嘅情緒，而多數佢都會成功，因為雖然啲嚴重智障唔識用言語表達，但佢哋感受到我個朋友嘅善意。

佢份工雖然人工唔高，但係好穩定，最後佢都係選擇辭職，因為佢抵受唔住身邊啲「正常同事」覺得佢係因為身體殘障嘅優勢，所以攞到呢份長工。我個朋友同一啲殘疾嘅朋友分享，佢啲殘疾朋友都覺得佢好傻，因為連佢哋都認為，以佢哋嘅背景根本唔需要打好一份工，因為就算佢哋唔努力，社會都會照顧佢，點解要咁蠢辛苦自己。

佢好想成為一個創作人，因為創作係用腦袋，而唔係用身體，佢可以用作品同正常人公平咁比拼，所以喺創作裏面佢搵到真正嘅滿足感。

殘疾唔好怕，殘酷嘅現實世界先係最可怕。

@zerotoherofilm
@sandrangky

27 號晚6-7
903
集雜誌

有嚴重智障兒童學校聯校藝術展覽
「藝行者之旅」訪問

謝謝急急子🙏🏻 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻

節目重溫： https://www.881903.com/program/600/集雜志

2020-2021 嚴重智障兒童學校聯校藝術展覽
「藝行者之旅」網站：
https://www.sid-art-traveller.com/

香港今日社論2020年09月08日(100蚊獅子頭)
https://youtu.be/Q_Zt2MTIhnQ

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明報社評
成年智障人士支援不足，一宗家庭倫常慘案，再度令人關注照顧者的困境。本港中度及嚴重智障人士宿舍不足，輪候時長達10多年，部分成年智障人士缺乏自理能力，需要家人全天候照料，照顧者身心俱疲，疫下日間中心服務暫停，更令照顧者百上加斤，倘若還要照料年幼子女或長者，精神壓力太大，容易鑽牛角尖。疫情曠日持久，不少社福服務均受影響，不時需要關閉，又或只能提供有限度服務，受影響的不止是智障者，還有其他老弱殘疾人士，照顧者徬徨無助，政府有必要提供更多支援，減輕他們的壓力。上周六凌晨，一名中度智障人士在家死亡，頸部有被勒痕迹，死者母親涉嫌謀殺被捕。涉案家庭無家暴紀錄，亦非社署跟進個案。資料顯示死者年滿21歲，必須離開特殊學校宿舍，上月底搬回家居住，未料不足一周即發生悲劇，有指疑兇曾向家人透露，照顧子女「壓力爆煲」感到很辛苦。

蘋果頭條
今年7月28日，是阿Moon最後一次與父母在一起。但當天其實是一家三口入院，在同一間負壓病房接受武肺病毒測試，阿Moon因測試結果是陰性，沒有感染，護士立即要她離開，到醫院外面的帳篷等候衞生防護中心安排入駿洋邨隔離，她的父母則確診需在隔離病房留醫。阿Moon離開的一刻來不及跟父母道別，沒有握一握父母的手，也沒有拍一拍兩老的膊頭，或跟他們說聲加油。自此一別成永訣，阿Moon無法想像，約一個月後兩老相隔4日死亡，她先隔着玻璃跟父親道別，再隔着玻璃送別母親，從此無法再感受兩老送來的溫暖。阿Moon表示，7月27日父親因感冒及少許不清醒，需召救護車送入院，經檢測後父母都確診。入院初期父親情況穩定，她還接獲護士來電「投訴」父親很「百厭」，經常下床在病房內走來走去，擔心他會跌倒。母親也精神不錯，經常親自打電話給她，叮囑她在駿洋邨萬事小心。

東方正論
冷箭何處來，棘針風騷騷。一宗刑事恐嚇案，因為站在被告席的是壹傳媒黎智英，站在證人席的是東方報業集團記者，東方自此捲入一連串莫須有的是非之中。美資媒體死咬不放，不僅刊出種種針對東方的失實報道，更暗示刑恐案源於兩報競爭，直指黎智英因反中立場才受到政治打壓，卻隻字不提其涉嫌干犯本港刑事法例。是可忍孰不可忍，美媒為漢奸走狗強出頭，東方不以為奇，但種種無中生有的惡意抹黑，東方絕不姑息，絕不忍氣吞聲，勢必奮起千鈞棒，將所有冷箭、暗箭、毒箭統統拿下，討回公道，以正視聽！外媒一向對香港不懷好意，但攻擊對象都集中在港府及中央，惟自從黎智英涉刑恐東方記者案進入審訊後，一浪又一浪的輿論攻擊便衝着東方而來。

星島社論
打破港股歷史凍資紀錄的「水中茅台」農夫山泉（9633）今日掛牌，該股最終合共獲得逾七十萬份認購申請，成為自二〇〇九年以來最多人認購的新股。一手難求，該股在多個暗盤中的升幅均超過一倍，當中富途暗盤叫價最高，收盤報四十四點零五元，升百分之一百零四點八八，不計手續費及佣金，一手二百股賺四千五百一十元。認購頂頭槌飛的大戶盈利更加可觀，扣除孖展利息後，每張申請仍可獲利超過二十五萬元。農夫山泉昨日公布，每股將以招股價上限二十一點五元定價，本港公開發售超額認購一千一百四十七倍，合共吸引逾七十萬七千張申請，農夫山泉雖然仍未打破二〇〇六年工商銀行（1398）有九十七萬五千五百人認購的紀錄，但亦成為自二〇〇九年以來，最多人認購的新股。

經濟社評
繼美國疾控中心（CDC）通報10月底推出新冠疫苗後，內地有藥廠昨天宣稱已為幾十萬人接種疫苗，因為能率先成功研發疫苗事關重大，甚至影響國際形勢，所以有能力的國家均在這場疫苗競賽中衝刺鬥快。即使疫苗是在形勢所迫下加快研發步伐，但切勿政治掛帥，須安全有效至上。港府無法像美國般漁翁撒網式搶購，務必與內地緊密溝通，爭取在可行情況下，能躋身獲優先分配疫苗的名單中。疫苗競賽日趨白熱化，內地疫苗生產商科興生物技術公司透露，已為9成員工和家屬接種了其研發的疫苗。國藥集團中國生物研發的兩款疫苗，亦為幾十萬醫護、外交人員，及有需要到一帶一路地區建設的緊急使用人士接種，無不良反應，但國藥強調疫苗最快也要在12月底才可上市。俄羅斯則宣布為教師優先接種疫苗。

六月天朗氣清的一個下午，空曠的和合石墓園更見悶熱，李芝融雖是汗流浹背，卻還是溫柔的輕擦着女兒彥汶的紀念牌匾，念念有詞的像是跟女兒聊天，「我每次見佢其實都係講同一番說話，『你如果有地方去嘅話就開心去啦，唔使掛住呢度。』」

單親爸爸芝融獨力撫養嚴重智障兼患遺傳病的彥汶廿年，雖然曾坦言有心理準備女兒會先離開人世，卻未料到事情在兩年前來得如此突然，「我返緊工收到醫院電話，其實嗰陣時我知道未必趕得到去，我去到半路問我朋友，佢話阿女已經走咗。」

未能見到親人最後一面是遺憾，更何況是曾誓言陪伴女兒走最後一段路的芝融，「我見到佢眼角有眼淚，係佢走前嗰刻好痛苦，定係佢覺得爸爸唔喺身邊佢不安、唔開心，定係唔捨得」，答案無從知曉，這根刺卻永遠存在，「呢個係我最親嘅人，我一直期望可以做到嘅嘢最終做唔到，會係我心底永遠存在嘅陰影。」

芝融隨即陷入長達整年的情緒低谷，「我好多年無試過因為情緒波動而喊，嗰陣喊咗個幾星期，最差食唔到飯、瞓唔到，同埋集中唔到精神做嘢」，他也習慣了一星期探望女兒一次，「去到舊年年中都仍然會後悔，因為做父母嘅，一定應該係以子女行先。」

他因此也做了些事想補償女兒，「去一啲佢冇去過嘅地方，係會盡量帶埋（女兒的）骨灰一齊去，例如去沙灘睇日出、公園，或者坐船去啲比較遠嘅地方，例如佢未去過嘅離島。」

時間流逝，令芝融開始慢慢放下，「之後去咗次紀念花園，咁啱有新嘅家屬去撒灰，家屬問個師傅幾耐嚟一次好，師傅就話清明重陽嚟就夠，可以畀個機會佢真真正正離開呢度、放低呢度，同埋畀機會自己重新過呢到嘅生活」，同時因為疫情，芝融就停了兩個月沒有去探望女兒，也開始嘗試不要去得太密。

女兒雖然已經離開，但一直影響着芝融的人生，「我未有佢之前，我好簡單，有錢、有得玩、有得食就開心」，但之後女兒經歷生死邊緣，令芝融開始反思自己與女兒人生有如此經歷的意義，於是開始關注與爭取傷殘及嚴重智障人士權益。

今日芝融仍決定繼續為同路人發聲，也因為發覺不少弱勢社群的需要是相似，因此亦顧及多一點不同其他如貧窮等群體，「將思念轉變成動力，種動力係你希望可以傳遞出去影響到其他人。」他認為今日女兒仍在影響自己，「佢唔只係陪住我走，仲係帶住我行。」

相信為人父母最大的心願，就是孩子能夠健康快樂地成長，作為兩女之父的Joson亦不例外。

Joson的大女兒詠寧，今年8歲了，智商及行為卻只像兩歲的小朋友，她面上總掛着笑臉，卻不懂說話；活潑好動卻不懂自理。Joson兩夫婦到處找尋名醫，希望知道詠寧的身體是否出了甚麼問題。終於在詠寧一歲半的時候，被確診患上「天使綜合症」。

「天使綜合症」是個罕見的遺傳病，香港目前有大約50個已知案例，源於父母體內的DNA第十五條染色體出現了基因突變，導致患者腦部發展有嚴重障礙，也很大機會有中度至嚴重智障。而由於他們很愛笑，所以有「小天使」的稱號。

痛在女兒身　傷在父母心

腦抽筋是「天使綜合症」一個常見的症狀，亦是令照顧者最困擾的事情。「睇住佢不斷抽搐，但係你都無咩可以做，只可以緊緊咁攬住佢，希望佢可以有安全感，同埋令佢舒服一啲。」Joson眼泛淚光地說。

詠寧每一次抽筋都帶給Joson一家不可磨滅的經歷，因為她會「抽到反白眼」、嘴唇變成紫色，Joson為免太太和小女兒受驚，便把自己和詠寧鎖在房內，直至她自己停止抽筋。當照顧完詠寧去休息之後，Joson兩夫妻回到房間更相擁而哭，心痛女兒所受的痛楚。而在每一次大抽筋過後，詠寧的身體狀況也會退步，從前可以做到的事可能會再做不到。

無間斷照顧　捱到胃出血

除了腦抽筋之外，「小天使」大多數也有睡眠障礙，而詠寧的情況更為嚴重，每天睡兩至三小時便會起床，因此每晚也要有人陪伴在側。Joson兩夫婦試過早上上班，下班回來便跟詠寧看醫生及做訓練，而每晚兩夫婦輪流照顧詠寧直至天明。一個正常人過着這樣的生活，可以一個月已經受不了，但這樣的日子，Joson兩夫婦卻持續了兩至三年！鐵人終究也會有倒下的一天，終於有一次Joson捱到胃出血。到醫院看醫生的時候，醫生不批准他離開，要他立即入院，可是Joson卻拒絕入院，全因他要照顧女兒，最後Joson靠着意志及服食特效藥康復過來。

耗盡積蓄遠赴加國　學習照顧女兒

「我哋當時只係知道佢原來呢一世都唔會好返，我哋能夠做嘅係睇下喺照顧同訓練上，點樣去幫到佢。」Joson樂觀地說。面對一無所知的罕有病，Joson一家試過用盡所有積蓄，舉家到加拿大生活一個多月，向當地的病人組織學習怎樣照顧詠寧。隨着嘗試用不同的方法，累積了各種經驗，終於在照顧詠寧上掌握到一些竅門。

成立病人組織　幫助更多同路人

一次與太太無意的閒談，令Joson萌生成立病人組織的念頭，希望分享他們的經歷給更多「小天使」照顧者，幫助他們走過最黑暗的日子，令他們在罕有病的路上不再孤單。於是在三年前，他們成立了「香港天使綜合症基金會」。

來到今天，Joson把愛傳得更遠，不單為「天使綜合症」的病患家庭服務，還擴闊了服務對象，與不同罕有病患並肩同行，希望幫助所有有特殊需要的家庭。在12月他們更首次舉辦一個以罕見病為主題的博覽會，希望喚起大眾對罕見病的關注，令大眾對不同的罕見病多點理解，少點奇異的目光。

「經常有人話詠寧係我哋嘅包袱，但其實我一啲都唔覺得。詠寧嘅出現，正正係比咗我哋一個機會重新出發！」Joson堅定地說。今集《港。故》用9分鐘，帶大家看看Joson和他的「小天使」詠寧的故事，希望大家認識這個「超人爸爸」之餘，亦對「小天使」有更多的了解。

【121「罕愛同行」博覽會】
日期：2018年12月1日(六)
時間：12:00－18:00
地點：九龍灣國際展貿中心3/F展貿廳2
網址：http://oneclickcarehk.com/121expo/　

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