罕病媽媽們及病友親手縫製的布包組,
每一針每一線都充滿著溫暖,
即日起至3月底,
跟我一起把愛「袋」著走🥰
#因為有你
#愛不罕見
罕見疾病基金會
同時也有2部Youtube影片,追蹤數超過44萬的網紅笑哈哈LOL,也在其Youtube影片中提到,#因為有你愛不罕見 #秀秀我很好 #罕見疾病基金會 7/31前秀出你的公益創意影片: #秀秀我很好 https://reurl.cc/O180l7 成為這個頻道的會員並獲得獎勵: https://www.youtube.com/channel/UCl42iEuQpjTWzzheHM5SOgg/...
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【愛‧點名 ─ 不罕見的生命】微電影線上看
罕見疾病基金會
罕見的不是疾病,而是獨一無二的生命力
在台灣有250種不同罕見疾病
七成以上無法治癒
然而超過17,000多個生命仍不停與身體的限制奮戰努力
您的一點助力,幫他們不放棄
#因為有你愛不罕見
你可以這樣幫助罕病病友
線上捐款:https://reurl.cc/14DzLX
捐款專線:02-25210717
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因為有你愛不罕見 在 林思宏醫師 Facebook 的最佳貼文
#與罕見同行 #罕病病家喘息活動
8/16 X5基金會第一次與罕病基金會合辦活動
認識了很多病友跟家屬
原本只是在基因檢測報告上看到的病名
Russell Silver syndrome
Achondroplasia
DeGeorge syndrome
戊二酸血症
Multiple sclerosis........
十幾種病名 二十幾個病家
如今有了清楚的模樣
今天我心理收穫滿滿
罕病不是只有悲情
在他們身上可以看到很多的能量
謝謝罕病基金會執行長冠如 副執行長永祥 勝雄大哥
以及各位夥伴的協助
今天最開心的是認識了文瑩及鋼鐵阿嬤
讓我感受到愛的力量及偉大
附上讓我哭上好幾回的紀錄片 #我的鋼鐵阿嬤
https://youtu.be/9hP6yrw5Dyc
9月11日我們還有合辦第二場活動 罕見杯保齡球賽唷
歡迎上X5基金會網站登錄志工表格
https://drx5.foundation/#join
我們會與您聯絡
一起做公益 一起行善
#罕見疾病基金會 #因為有你愛不罕見
#林思宏X5醫師慈善基金會
drx5.foundation
#九斗村
因為有你愛不罕見 在 笑哈哈LOL Youtube 的最讚貼文
#因為有你愛不罕見 #秀秀我很好 #罕見疾病基金會
7/31前秀出你的公益創意影片:
#秀秀我很好
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這是一首送給罕見疾病患者的歌曲,以第一人稱,希望代替他們祈禱許願,而天使,就是獨一無二的罕病患者們,也因為他就們是天使,天使的祈禱,一定會被聽見。
天使的祈禱
詞/曲:孟慶而
我想要
用我雙腳 草地上大步奔跑
用我雙眼 看你的輪廓深邃
一次也好 這是天使的祈禱
我想要
用我懷抱 讓深愛的人依靠
用我雙手 抱著你旋轉幾圈
一次也好 請聽天使的祈禱
我背著十字架 翅膀痛又傷
看你們遨遊徜徉 我閉上眼想像
或許萬分之一 fingers crossed 奇蹟降臨
下個黎明 雲開風起
張開眼睛 我展翅在天際
藍天好近 我悠遊雲兒裡
加速飛行 感應風的呼吸
黑夜將盡 太陽升起
穿越荊棘 我飛過了森林
陽光太近 害怕別過頭去
發現是你 一直拉著我折翼 於是我相信
天使的祈禱 有你聽到 你聽見了 一次也好
因為有你 愛不罕見
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