【如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?】
父親在過世前一年多,一年內因吸入性肺炎住進台大醫院三次,在與六位兄弟姊妹討論過後,我代他簽署了「不施行心肺復甦術」(DNR),同時最後與醫療團隊商量下,決定接受「鼻胃管攝取營養」的醫療決定。
我深知對一位神智清楚,最喜歡美食的老人家,接受這種生活方式是何等的困難,但在理智的衡量下,他十分勉強地答應了。最初他偶爾在深睡中,不自覺地自己動手拔掉鼻胃管,而他老人家尷尬地向我道歉的神情至今仍是我的夢靨。
之後每個月在幫他更換鼻胃管時,都會在前一晚拔管,讓他當晚睡得十分舒適,而隔天一早再幫他換上新管。幾個月後,他開始告訴我,他實在不願意再插回鼻胃管,「這種存活沒有尊嚴,沒有品質,不如不要活」。
後來他甚至一直搖頭拒絕,直到我告訴他,再這樣拖延下去我上班會遲到,他才閉上眼睛,滿臉不高興地讓我插上新的鼻胃管。在上班的捷運車上,有時我會想到幾分鐘前父子互相道歉的情景,而忍不住流下淚來。
2008年父親在沈睡中安詳過世,但我偶而仍會回想到那一幕我堅持他接受鼻胃管的難忘情景,而不自覺的愧疚落淚,因為我實在沒有理由強迫他接受這種他認為「沒有尊嚴的存活」。父親過世時雖然已經衰弱臥床好幾個月,但他心智清楚,他的意見應該被尊重。我們提供營養,延長生命固然重要,但當事人對「人生的意義與目的」的看法,應該遠比家人活過百歲的紀錄來得重要,我們這樣執意繼續使用鼻胃管到底是為了誰?
當台灣通過「病人自主權利法」之後,我常會想起,如果我們當年有機會讓他老人家主動與子女們討論自己人生旅程的最後階段要怎麼「走」,讓家人了解他的願望,我們一定能使他更無憾地走完美滿的人生[1]。
■我是醫師,我不要被插鼻胃管
第一次看到這位病人,只見她的雙手被綁著,很激動一直要去扯鼻胃管,甚至連腳都扭動起來。老太太的兒子對我說,她在家裏就是這樣,一不小心,鼻胃管就會被扯掉,把手綁起來是不得已的。
我試探性的問了這個兒子,「如果是您自己,您要這樣插著鼻胃管,然後被綁手嗎?如果是我,當我吞不下,我就要死了,我不要被插鼻胃管。」
兒子說:「最好不要插,但這也是沒辦法的事呀!一個人不能吃,就沒有營養,沒有營養會死吔,總不能看著媽媽活活被餓死吧?醫師,沒有鼻胃管,怎麼可以呢?」
結果,這個病人住院三天中自拔二次鼻胃管,就在第二次自拔管路當下,我剛好走進病房,我說:「鼻胃管不見了!」,只見媳婦冷眼的對著外籍看護說:「妳是怎麼顧的?」,可憐的看護說:「我就要翻身,才鬆綁,她就自拔了。」
好令人心酸的場景,但這樣的場景、類似的對話,每日不斷地在臺灣各地上演著,這是一個講究孝順的國度嗎?
在加護病房裏,曾經有一位九十多歲的老先生向我哭訴:「醫師,我又沒有做壞事,為什麼把我綁起來?」被插鼻胃管的病人吃下的食物,沒有經過味蕾的品嚐,無法感受到食物的酸甜苦辣,他們常說:「醫師,我都沒吃。」[2]
■居家醫療醫師陳乾原,自插鼻胃管實驗後的省思
試想插著一條塑膠管,從鼻腔通往胃,過一天的生活。吃飯、洗澡、睡覺,都不能拿下,那會是什麼樣的感覺?居家醫療醫師陳乾原,曾嘗試自行插鼻胃管,親身體驗患者的感受。
根據衛福部的最新統計,全台65歲以上的住院人口當中,插鼻胃管的人數多達12萬人,比例為17.94%。換言之,65歲以上住院的患者,幾乎每5人就有1人選擇以經鼻腔灌食的方式,維持身體所需的營養。儘管在醫療現場極為常見,鼻胃管卻也是生命末期最常引起爭議的醫療處置之一。例如,知名作家瓊瑤就曾為了先生平鑫濤在失智、中風後是否該插鼻胃管灌食,和繼子女發生衝突。
倘若有天,我們因故失去了自行進食的能力,究竟該不該插鼻胃管?比起紙上談兵,深耕居家醫療領域的醫師陳乾原決定自己試插鼻胃管,了解這項醫療處置對患者的身心影響。親自當過一回病人,才能以新的角度思索生命的困難抉擇。
陳乾原醫師笑說,第一次插管雖然不到3分鐘就放置完成,但插入不久後就有明顯不適感,他馬上拔出。吃完晚餐後,他再試插2次,結果竟然因為管路刺激腸胃蠕動,胃裡的食物全吐了出來!就這樣來回折騰了幾次,插管第4次,才成功完成灌食、睡過夜。
他形容,從鼻胃管灌食雖然沒有特別不舒服,但鼻腔始終有異物感,有時會需要張嘴呼吸。除了流眼淚、鼻涕外,夜間睡眠也受到影響,很難進入深層睡眠狀態。隔天一早灌完牛奶,他拿掉鼻胃管,最大的感想是:「以口進食真好!」
■既然鼻胃管會造成患者的極大不適,為什麼在臨床上仍如此常見?
陳乾原醫師解釋,插鼻胃管的患者,通常是因為疾病、老化導致吞嚥困難、容易嗆咳,或者經醫師評估以口進食所獲得的營養不足、大型手術或治療前需要灌食以獲得充分營養等。
儘管鼻胃管具有灌食、給藥方便、可快速補充營養等優點,陳乾原醫師也提到,不少意識清醒且還有力氣的患者,會因不舒服而自行拉扯鼻胃管。到頭來,家屬必須約束患者,限制其行動。
此外,愈來愈多研究也顯示,插上鼻胃管不會降低吸入性肺炎的機率。甚至若缺乏復健,口舌等咀嚼相關的肌肉會持續退化,將來誤嚥機率更高、更難恢復以口進食。
陳乾原醫師指出,從醫師的角度,若插鼻胃管無助於改變病程、增加復原機率,也不能讓患者過「自認有品質」的生活,就要審慎考慮插管的必要性。像是他有位患者是重度失智的奶奶,原本營養師評估,灌食可讓她多少恢復力氣。
但插上鼻胃管後,奶奶原有的褥瘡等問題都未改善,後來又發生吸入性肺炎。女兒同時照顧重病雙親,心力交瘁。他認為,在這樣的情況下,插鼻胃管的意義就不大。
■「透過餵食,家屬可以好好陪伴患者,反而是一個療癒的過程」
陳乾原醫師說:若吞嚥功能不佳又不想插鼻胃管,可考慮胃造口手術,藉由腹部上的管路直接灌食。或者,當患者年事已高、處於疾病末期,本人又沒有進食意願時,也可以只提供水分不餵食,不失為一種善終的選擇。
有些家屬擔心,不用鼻胃管或其他方式積極地給予營養,是不是就等同於讓患者「活活餓死」?陳乾原醫師提到,居家醫療的現場,常有許多年邁、接近生命終點的患者。他最大的體悟是,無論人的意志有多強、醫療有多進步,生命往往有自己的出路[3]。
■放棄無效醫療,讓病人走得安心!
「台北市立聯合醫院」黃勝堅總院長:「唯有認識死亡,才懂得如何善終」;鼻胃管,真的有必要嗎?鼻胃管的使用在台灣相當普遍,許多末期病人如癌症、失智症的患者,醫療人員為了維持其生命,通常都會建議使用鼻胃管提供營養,但對患者來說不但不舒服,對自尊也是一種傷害。
事實上,現在國際上的最新觀念是,不推薦末期失智病人使用任何管路,建議經口餵食,以細心的手工餵食方式,為病人保留尊嚴,並把時間留給患者和家屬。
黃勝堅院長舉例,曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診,老先生的兒子主動告訴主治醫師:「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答:「可是不放鼻胃管就沒有營養,而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」
兒子反問:「難道用了鼻胃管,就一定不會肺炎嗎?我爸爸都96歲了,他需要的不是再活那麼久,應該是尊嚴擺第一!」於是,老先生轉出加護病房,在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世,了無遺憾又保有尊嚴[4]。
■身心健康五戒:吃對、運動、睡好、微笑、刷牙
老後最理想的境界是無病無痛,自己和家人都不必為難。在陳乾原醫師的診所中,貼有一張提醒自己和患者的「身心健康五戒」:吃對、運動、睡好、微笑、刷牙。
▶吃對:
是以低脂、少糖、少鹽為原則,吃多色蔬果並喝足夠的水。
▶運動:
每週應有3次、每次至少半小時,胸、臂、腹、腿都要動到。
▶睡好和微笑:
則是早睡早起,心情愉悅,保持身心穩定。
▶刷牙:
一般人最容易忽略的刷牙,其實和老後的生活品質關係極大。陳乾原醫師指出,牙齒刷乾淨,才能維持咀嚼能力。再加上近年研究已顯示,牙周附近的細菌會提高罹患心血管疾病的機率,也會引發身體的炎性反應,導致糖尿病等慢性疾病、影響認知功能。可以說,口腔清潔做得好,需要插鼻胃管的機率也會減少[3]。
尊重生活品質與生命尊嚴的國家,退化的老人不會被插鼻胃管,照顧者會細心地、慢慢地進行餵食,如果真的不行了,不會強迫灌食,然後老人就順著生命自然的軌道,離開人間,展開另一段靈性之旅。
在歐美澳等國,他們不會為無法自然進食的臥床老人插鼻胃管,或採取經腸道營養等延命措施,他們認為,人終有一死,如果讓老人家這樣延長死亡的時間,反而讓其人權與尊嚴受損,是倫理不容的壞事。
陳乾原醫師說「我覺得人怎麼生活,大概就會怎麼死去。」。修行在日常,好好照顧自己,生命才會有圓滿的結束![2]
黃勝堅醫師表示「時間到了,該怎樣就怎樣」,死亡是生命的最高境界,完整的死亡才會讓生命更圓滿,無論醫師或民眾都必須了解死亡,唯有認識死亡,才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」(Death Literacy),理解醫療也有極限,彼此才能互相尊重,成為生命共同體,一起幫助病人走向美好的善終,而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術(CPR)等急救[4]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
[1](元氣網)「醫病平台/如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?」:https://health.udn.com/health/story/6001/5685714
[2](幸福熟齡)「我是醫師,我不要被插鼻胃管 陳秀丹醫師:期盼十年後的台灣,沒有被捆綁的老人」:https://thebetteraging.businesstoday.com.tw/article/detail/201906210032
[3](50+好好:用新的方法,創造自己的理想老後)「居家醫療醫師陳乾原,自插鼻胃管實驗後的省思:老後不想插管,現在該做哪些準備?」:https://www.fiftyplus.com.tw/articles/20911
[4]幸福熟齡「放棄無效醫療,讓病人走得安心!黃勝堅:唯有認識死亡,才懂得如何善終」:https://bit.ly/2URlK46
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[2]
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【常常心情不好算是憂鬱症嗎?】
—憂鬱症普遍性比想像還要高!不只心情低落,任何徵兆都應警覺!
知名網紅阿滴以經營英文教學YouTube頻道日前突然在臉書及YouTube發布貼文及影片坦承,自己罹患憂鬱症近1年。
在外界眼中事業成功、有這麼多朋友跟可愛妹妹,一向給人正向樂觀印象的阿滴,怎麼會得憂鬱症?阿滴表示自己從2020年在紐時刊登廣告「Who Can Help ? Taiwan」後就開始有一些憂鬱傾向了。「常常會覺得自己很爛、對工作表現很焦慮、睡眠障礙很嚴重、會很害怕網路上的批評、也會無故地悲傷哭泣。」
阿滴表示,狀況最糟的時候,他喪失了所有動力跟精力,做什麼都無法開心,連微笑都做不到,情緒只剩下焦慮跟憂鬱,甚至連龍貓這種超無害的動畫都會無法連續看15分鐘。「每天都非常的痛苦,光是活著就用盡力氣了。」阿滴希望藉由自己的經歷跟康復的過程,能幫助一些正在憂鬱症中掙扎的朋友。
很多人會覺得憂鬱症患者就是草莓玻璃心,一點點壓力就受不了,其實這個說法是有偏誤的,精神科醫師陳嬿伊分析,通常壓力過大的感受很常見於憂鬱症病發前的狀況,但壓力絕對不是直接引起憂鬱症的病因,事實上,很多患者往往是因為太ㄍㄧㄥ才會發病[1]。
■WHO:「憂鬱症」是所有造成失能疾病的第1名
聯合國世界衛生組織(WHO)說,在2020年全世界有3大疾病需要重視,包括:「心血管疾病、憂鬱症與愛滋病」。
WHO將憂鬱症列為2020年世界第2大疾病。根據國內統計,憂鬱症的盛行率占8.9%,換算下來,超過200萬人罹患憂鬱症[2]。
「憂鬱症」會造成嚴重的社會經濟負擔,在所有疾病中排名第2,僅次於心血管疾病,「憂鬱症」也是所有造成失能疾病的第1名。這幾年可以由媒體報導看到許多影視名人得了憂鬱症,也看到國內的自殺率一直上升,這其中有相當比例都與「憂鬱症」有關。
■憂鬱症與身心疾病的共病
「憂鬱症」很可能會合併各種身體疾病。許多慢性疾病或嚴重身體疾病都可能合併有憂鬱症,像是糖尿病、高血壓、洗腎患者,甚至癌症合併憂鬱症的比例都達1/3-1/4。合併憂鬱症常會惡化身體疾病的症狀與處理,許多憂鬱症患者的頭痛與身體不明原因的不舒服增加,生活品質也因而下降。
但是多數醫師只注意到身體疾病的治療,而忽略了伴隨著的憂鬱的處理。另外憂鬱症也容易合併其他的精神疾病,超過50%的憂鬱症合併至少一種焦慮症,很多的焦慮症甚至物質濫用最後皆會併生憂鬱症。一旦合併憂鬱症會加重了原有疾病的治療[3]。
■憂鬱症如同心靈的感冒
有的人說憂鬱症如同「心靈的感冒」,巧妙比喻著憂鬱症的普遍常見,彷彿像感冒病毒一般,當我們先天脆弱性高、後天抵抗力不足,此時再加上吹風受凍時則很有可能患病。而憂鬱症確實也是受到生理、心理、環境社會等多重因素下相互影響的結果,當個人的心理功能失調,無法面對生活壓力時,所產生的情感型疾病。
■憂鬱症若缺乏治療很難自行康復
值得注意的是,憂鬱症如此普遍,根據衛生福利部的推估,全台約有200萬人罹患憂鬱症,但在台灣許多人不願承認自己有憂鬱症,也抗拒治療。只有五分之一的憂鬱症患者有去求助,還有五分之四沒有求任何治療。因此當我們周遭親友向我們求援時,千萬正視與尊重對方的求助訊號,避免憾事發生[4]。
■我的家人會是憂鬱症嗎?以青少年為例
青少年的憂鬱症,很容易被簡化為「叛逆期」,此時的孩子內在性賀爾蒙大量變動、外在人際與親密關係也容易卡關的階段,情緒起伏大,不一定是終日悶悶不樂,反而可能是以暴躁易怒、自殘自傷的方式呈現。除了負面情緒外,可觀察孩子是否有下列變化:
▪ 對以前喜歡的活動、食物等失去興趣。
▪ 對於學習、打理自己等感到疲累、懶散。
▪ 體重突然短時間內明顯增加或減少,暴飲暴食或不吃不喝。
▪ 睡眠困擾,展現出失眠或是嗜睡。
▪ 有自殺想法或透露出活著沒意義等語言。
此時的孩子需要更多關心與耐心,除了上述五點供參考外,學校的輔導室也是可用的資源。如有疑慮可直接就醫交由專業醫師診斷,部分身心科診所特有青少年門診,坊間心理諮商所所提供的親子或個人諮商,也能協助孩子們抒發身心壓力,促進親子關係。
■我的家人會是憂鬱症嗎?以老年人為例
60歲以上老年人同樣面臨身心與生活的劇烈變化,包含身體老化、退休、子女空巢期、甚至喪親喪偶等哀傷失落。根據衛生福利部統計的數據,老年人如出現自殺想法,實際執行的自殺成功率比青少年還要高出許多。董氏基金會整理對於老年憂鬱常見的症狀:
▪ 出現類似被害妄想,或悲觀的想法強烈。
▪ 焦慮不安與社交推縮,好像難以平靜下來,也不想與人交談。
▪ 呈現判斷力遲鈍或記憶力衰退等情況(非失智所造成)。
除了上述三點外,林皇吉醫師(2006)指出老年人較難表達憂鬱情緒,較常展現抱怨身體不適、頭痛、焦躁易怒…等非典型憂鬱症狀展現,因此高達 50% 的老年憂鬱在內科或家庭醫學科門診被遺漏掉。如家中長輩抗拒前往精神科就診,坊間心理諮商所也有老人個別諮商或團體服務,藉由專業人士的協助轉介,可多一份助力,鼓勵長輩就診[5]。
當心愛的人有憂鬱症,我該如何面對?是要小心翼翼地談話,然後不要提到任何關於憂鬱症的敏感話題?或是都不理他,讓他一個人靜一靜?還是應該鼓勵他多正向思考?
■面對憂鬱症患者時,可參考「3不守則」與「6個正確觀念」
「不鼓勵,不責備,不反駁」
1. 不鼓勵:不要一直對患者說要加油要正向思考等話語。
2. 不責備:不要責備患者說都是他的錯,或是有病就什麼事都做不好等等。
3. 不反駁:面對患者沮喪的話語,傾聽就好,不要一直反駁對方說的都是錯的。
除了3不守則之外,一起來看看6個面對憂鬱症患者的正確觀念
1. 關心
如果你身邊有人有憂鬱症,你一定會被一定程度的影響。最重要第一件事可以鼓勵或陪伴她就醫,並且盡力陪伴他完成療程,或是在他不適應原本療程時陪伴他尋找他法。不過也要時時注意不要讓自己過度沉浸在朋友罹患憂鬱症的情緒中。
2. 傾聽
傾聽憂鬱症患者時,要讓他了解事情現在不好,但不代表未來會不好。
3. 不要不理他
即使病患拒絕,也要要伸出援手,患者的孤單感很強,會拒絕與人接觸,但千萬不要這樣就不理他。
4. 說出來
在患者談起自殺念頭的時候,坦率地與他們談論自殺的話題,並且告訴他們的醫師或是心理師。
5. 一起出去玩
可以適時地邀請他一起出門運動或是參加一些輕鬆的活動,但千萬不要強迫他們。
6. 鼓勵就醫
周圍的人要積極鼓勵她就醫,用它自身的個性說服他就醫。讓他知道療程不會永遠持續下去,因為當療程結束,他將會好轉很多[6]。
■憂鬱症的治療:主要分為「心理治療」和「藥物治療」兩個部分
一、心理治療:主要有認知行為、精神分析、人際方面等三大類的心理治療。
1.認知行為治療
憂鬱症患者常有自責、無助、罪惡感等負面想法;認知行為治療是幫助病人能自我覺察負面認知,發展新的思考模式,積極練習調整在不同情境下,應該有怎樣合宜的情緒和行為反應。
2.精神分析取向心理治療
精神分析取向的心理治療,藉著分析探討過去經驗對自己現在的影響,促進自我覺察和重新建構患者的人格及自我認同感,達到改善憂鬱症狀及防範復發的目標。
3. 人際方面的心理治療
人際取向的心理治療為避免憂鬱症引發的人際障礙,探討適應不良的人際關係,並學習溝通和社交能力,建立人際互動的信任感、親密感和應付能力,達到改善憂鬱症狀。
二、藥物治療:由醫生開立抗憂鬱藥物,幫助對抗憂鬱症,一般的療程是三至六個月(根據國內報告指出,穩定服藥超過三個月,快速復發的比例只有5%)。副作用可能為無法集中注意力或嗜睡。新一代的抗憂鬱藥物,具有調節大腦血清或調節正腎上腺素的功能。如:百憂解(Prozac)、克憂果(Seroxat)、無鬱寧(Luvox)、速悅(Efexor)等副作用已經減少,大多服用1-2週能改善心情,3-4週情緒可讓情平穩。
▪ 輕度憂鬱可以自我調適壓力或作紓壓放鬆的活動來調整。
▪ 中、重度以上等級的的憂鬱症則建議以藥物治療為主,心理治療為輔,可見其功效。
若是治療部完全或是放棄治療,則會使憂鬱症復發或加重病症。憂鬱症是可以治療的,期盼憂鬱症家屬及病者本身,能用正確的心態,一起面對憂鬱症,才是解決問題之道[5]。
■憂鬱症污名化:你是不是有神經病阿?
衛福部2018年統計,台灣憂鬱症確診人數突破兩百萬。你我身邊都有許多「隱性」憂鬱症患者,只是大家都為了某些原因閉口不談,才讓這項疾患看似距離遙遠、遠到彷彿事不關己。「憂鬱症在台灣有點像個禁忌話題。患者不會主動告訴身邊的人自己有憂鬱症,尤其在工作場合,根本不會有人敢以憂鬱症發病為由請假。」
小鬱亂入創作者林妤恒說道。「老一輩可能還會說,你是不是神經病阿?是不是抗壓性很差?一旦讓別人知道患病事實,就會被貼上很多負面標籤。」
■「不敢說、不知道怎麼說、不知道去哪求助」因此成為許多自覺需要幫助的人心上說不出口的痛:林妤恒說,小鬱亂入專題完成後,粉專一下子湧入許多深陷憂鬱,卻連傾訴對象都沒有的網友。「他們都在問『你可以幫助我嗎?』因為他們不知道現實生活中有誰可以幫助他們,他們不知道可以去哪裡看醫生,他們不敢跟親朋好友講,所以只能找我們訴說。」
聽來哀傷,但這卻是台灣憂鬱症患者不得不練習面對的課題:「憂鬱症污名化」。這不單是指要學著和親人溝通,或要面對身邊親友的詢問、關心,汙名化無所不在,舉凡茶水間裡同事無心調侃,報章媒體為追點閱信手寫下的聳動標題。台灣社會給「憂鬱症」貼上的負面標籤,常一不小心就竄入患者視野之中[7]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
[1](今周刊)「精神科醫師:大家都搞錯了!就是因為抗壓性太好,才容易得憂鬱症」: https://bit.ly/3BFCW0I
[2](美麗佳人 Marie Claire Taiwan)「女性憂鬱症高2倍!身旁親友有「這些症狀」逾2周是求救訊號,4大良方幫你遠離憂鬱」:https://www.marieclaire.com.tw/beauty/health-fitness/44104?atcr=297ad1
[3](台灣憂鬱症防治協會)「正視憂鬱症造成的社會經濟負擔」: http://www.depression.org.tw/knowledge/info.asp?/70.html
[4](今健康)「憂鬱症普遍性比想像還要高!不只心情低落,任何徵兆都應警覺!」:https://gooddoctorweb.com/post/952
[5](Heho健康)「家人長期心情不好?別忽略了青少年和老年人的憂鬱症狀」:https://heho.com.tw/archives/180574
[6](小鬱亂入Depressy Trouble )「如何面對憂鬱症患者:5件你可以做的事」:https://depressytrouble.tw/index.php/portfolio/how_to_face_patient/
[7](風傳媒)「面對他的憂鬱,我還能做些什麼?當最親的人憂鬱纏身,這些「看似善意」陪伴方式千萬別再用」:https://www.storm.mg/lifestyle/1863566?mode=whole
➤➤照片
[2] 圖說:女性不但憂鬱症的比例較高,且產生自殺的企圖也是男性的2倍
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
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風傳媒
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善良的代價
每個月有一天,居家醫師和居家護理師會到家裏訪視,醫師負責開藥,護理師負責換管路。因為我們離醫院最近,通常我們是早上的最後一站。有一次我聽到他們在訂便當,下次他們來時我就準備好了便當,幫他們節省時間。父親出院後,居家醫師改成安寧科醫師,除了丹丹之外,我覺得這位醫師是我生命中的陽光,這位血液腫瘤科醫生的名言是:「在我眼裡每個病人都是安寧病人。」不要以為他的病人真的都是安寧病人,此話其實頗具深意。
雖然貴為主任,這位醫生非常直來直往,一整個好相處到不行。問他想喝什麼飲料,他直接點可樂加冰塊,因為實在沒有時間客氣,看到便當只猶豫了三秒鐘便直接一邊吃一邊討論病情及處方,因為等下離開之後可能就沒有時間吃飯了。如果還有餘裕,甜點和咖啡也在菜單之列。對我我來說,醫生吃越久我可以討論得越多,對醫生來說,吃越飽回去越有時間直接做別的事,兩全其美,皆大歡喜。
過去半年中,我們發現母親腦幹小中風,由於不明原因的急性譫妄而住院住了十二天,當時媽媽的看護咳嗽流鼻水,被護理站退貨,由我自己陪病住院,為了謹慎起見,我連家都不敢回,換洗衣物都用小說裡的「dead drop」,事先約好地點但不接觸。在醫院裡四度被護理師問是否為護理人員,因為我從抽痰餵藥到換尿管都會。那時母親的譫妄嚴重,下藥頗重,我卻珍惜單人房裡的獨處時光,珍惜到看護感冒好了我還是不肯讓她替換。
老年譫妄是一個未知的領域,沒有人知道真正的成因為何,當然也沒有確切的治療方式。出院後整個作息改變,早上七點就推她出門曬太陽,太陽下山就讓她準備進入休息狀態,慢慢入睡。有時候不可能等醫生每月一次的訪視才調整藥物,這時只能憑著自己的經驗 Try and Error。經過休養,譫妄改善了,失智出現了,先是不認得自己的房間,然後忘記父親的意外,有時不認得已經來三年的看護,小中風加上腦部萎縮,她漸漸失去過去三五年的記憶,進入她之前最害怕的地獄:ボケ(老人癡呆)。
也許是因為我和父母同居的時間最長,最了解他們對生命末期的期待,因而知道他們兩人都處於最不希望發生的個人地獄中:一個清醒的全身癱瘓,一個有活動能力的失智,能把失智換到全身癱瘓的人身上不是必較好嗎?我看著他們的痛苦,想著我一定能做些什麼,減少他們的痛苦,我唯一能討論的家人是大哥,人皆稱醫師但是是牙醫。有一次在討論慢性呼吸衰竭時他堅持有感染才算慢性呼吸衰竭,我忍不住罵他學理很爛,他生氣地回我「你不要每次都以為自己是醫生好嗎?」(並沒有好嗎,我只是翻譯。)後來他去問了真正的醫師朋友(唸過醫學院的),向我承認我說得對。
在討論母親的狀況時,我表示為她的痛苦感到不忍,他居然回我一句「她現在意識不清有很痛苦嗎?」我氣了三天三夜,想到一個比喻:「我把你的前額葉割掉,讓你什麼都感覺不到,然後把你每天看牙齒那隻手掌截肢,不要說十年,讓你健康活個五年就好,你覺得如何?」
他無言以對。
醫生家訪前聽說了這件事,一坐下來劈頭就拿出他的開場白:「那個你在英國念博士是念什麼的?」我翻翻白眼說:「你到底要問幾次啊?」然後他叫我去度假,什麼都不要管,全部丟給別人。這個總是大口扒便當的主任醫生還把自己的小孩扯下水,為的是告訴我就算是同一對父母生下來的小孩也都個個不一樣。最後,他講了一句讓我釋懷的話:我所念過的書,接觸過的文化,對生命末期的尊嚴及安寧的認知,台灣社會的一般認知只是幼稚園而已。北歐國家從臥床到死亡平均只有七天,我們到那個境界還很遠。
在某一集的實習醫生裡,監獄送來一位腦部受傷的死刑犯,再過七天就要執行死刑。神外醫生堅持將他治好後讓他伏法,他的住院醫師女友(也就是女主角)卻覺得既然院內有急需器官移植的病人,他又符合條件,讓他死在醫院或監獄有什麼差別嗎?後來死刑犯自己承認他是在操弄女主角,希望在醫院死去。這時又恰好碰到神外醫生的母親來訪,女主角第一次見面時裝得很陽光的樣子,第二次她就裝不下去了,很直白的說我知道你想認識我,可是我不是那種婆婆會喜歡的女生,我的個性黑暗扭曲,我連自己到底為什麼會同情一個連續殺人犯都搞不清楚。這位見過世面的婆婆很鎮定的說:「很高興認識你。」隨後,她將一枚婚戒交給兒子,雖然他已經結過一次婚,而他的母親和女主角相處不到一個小時。她向訝異的兒子解釋:
It's easier to have compassion for a good person than a murder.
醍醐灌頂的一句話。
後來,女主角依照死刑犯的要求出席行刑。離開監獄後她抱著男友大哭:「我知道你不瞭解我,我也不瞭解我自己,我想對他表現一點同情心,所以我才來,可是那場面實在是太可怕,太可怕了。」
我一直拼命向每個認識我的人解釋,這兩年半來我的作為並非出自於孝順,也並非出自於愛,
我只是遇到了,覺得這對老人其他三個小孩都無法好好照顧他們,陪伴他們,所以放棄自己的事業。我不見得是在做願意的事,但我知道我在做對的事。只是知道這一點不一定夠。孝順和同情的界線是什麼?做不下去的時候,我可以因為從前他們對我的傷害而一走了之嗎?我和他們的感情不好,我看到他們痛苦的樣子,又為什麼那麼痛苦?外人一直以為我是因為照顧得太累才難過,其實我是因為不忍心。沒有人,就算他們傷害過我,就算他們做過什麼壞事,也不該在生命末期過著毫無尊嚴的生活。
後來,我告訴自己這是他們的命,然後我遵從醫囑,打包住進旅館,開始思考我的未來。
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