星期五,我在全院演講,聽到講者分享「漸凍鋼琴家」彭怡文的故事。
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想起前陣子,漸凍人協會為了感謝我幫他們「勸募」聲音,而送我一本鄭龍光先生「用眼睛」寫的一部小說「凍物」。我說要幫協會宣傳這本書,但是協會說印量不大,此書只送不賣,希望我不要特別介紹。但是,我今天還是忍不住和大家分享了~
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我第一次接觸「漸凍人」是在2008年,就是以下新聞所報導的胡先生。
胡先生插著管子,每天他的兒子,都會帶四大張寫滿字的板子進來會客。
只見他熟練的手指一面滑過每一個字、再一面注視父親的眼睛,讀出父親「用眼睛」選出的字。就這樣一個字一個字,把父親的想法,化為文字,轉達給我們知道。那是電腦輔助工具還不普遍的年代,漸凍人和外界的溝通方式。
雖然他們知道,氣切以後,可以再活個幾年,但是,他們的意志非常的堅定,是希望能夠拔管回歸自然。我和他兒子談了很多次,知道這是他們經過深思熟慮之後的決定,也是病人本身的意願。對於一位剛當重症醫師不久的我來說,滿腦子就只有搶救和延續生命,如何放下?何謂安寧?在我的醫學教育中,接觸的不多。他兒子看出我的為難,他說不勉強,那他們可以轉去友院,有一位神經科教授,治療很多漸凍人,可以協助安排拔管。結果時機也很巧,奇美醫院剛好成立安寧病房,於是胡先生,就成了安寧病房的第一位病人,也有了以下:許創辦人在床邊為病人拉小堤琴的安排。
從這個家庭,我學會了放下。
我學會了,安寧善終,需要「愛」與「勇氣」,更需要醫療人員的「同理」與「溫暖」。
每個人、每個家庭,都有自己的價值觀,和自己所在乎的事,我們都應該要給予尊重。
剛剛當重症醫師的時候,每個生命的流失,對我來說都是一個挫折。
總是把「死亡」當成是「失敗」來看待,也總覺得「很無力」。
經過多年的學習,才終於瞭解到:「結束。不結束」這個道理。
面對生命的結束,它不只是結束,它可以是另一個「開始」。
面對無法救治的病人,我們還可以救家屬,解除家屬免於一輩子內疚自責,讓家屬可以放下、走出悲傷、沒有遺憾。
"To cure sometimes, to relieve often , to comfort always."
如今,我才瞭解到這句話的真正意涵: 「醫學上能夠治癒的病其實不多,醫師經常只是減輕病人的痛苦,但是,我們一定可以做到,每一次都讓病人或家屬感受到安心與舒適。」
前幾天,學長才跟我說:「老師叫你要多做研究(不要寫那麼多臉書的意思^_^),才能對人類醫療有所項貢獻」。
做研究改善疾病治療的事,有很多人做得比我好,老師您就不必再勉強我投入了吧?(^_^)
面對生命的失去與挫折、面對家屬的內疚與自責,我覺得,我可以投入更多。
透過一篇篇文章的分享、一場場演講的互動、一本本書的出版,我可以讓更多的人認同這樣的理念,讓更多的人來投入,我覺得自己反而更快樂。
呼應一下金鐘獎白小櫻的這句話:「儘管這個社會有許多不公平的事情,但若我們可以溫柔的對待這個社會,遺憾的事情會少一些。」
無論在什麼位子,我們都可以選擇當一個更有溫度的人。
《ICU重症醫療現場》
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許文龍拉琴 漸凍人飆淚
世界日報 台灣新聞 2008-07-26
感「凍人」81歲的奇美實業創辦人許文龍(左)在安寧病房拉小提琴,只剩雙眼可以活動的胡姓漸凍人專注聆聽,眼角有淚。
【本報台南訊】躺在病床上已10年的胡姓漸凍人,全身只剩眼睛可以活動,25日他睜大雙眼,專注聆聽病床邊的小提琴樂聲,在悠揚琴聲中,淚無聲地滑下;在床前為他演奏的,是一手打造奇美實業、81歲的許文龍。
許文龍為安寧病患演奏這幕情景,讓在場醫護人員、和著琴聲演唱「牽阮的手」的女歌者泣不成聲。胡姓漸凍人的兒子緊握父親的手,向眾人鞠躬致謝。
台南縣奇美醫學中心新設11床安寧病房,取名「奇恩」,25日啟用。院方先安排一場小型演奏會,演奏會結束,許文龍臨時主動要求,到安寧病房為病人演奏。
他下樓到罹患運動神經元疾病、俗稱漸凍人的胡姓患者病房,患者49歲,發病15年、臥床10年,身體逐漸如結凍般無法動彈,呼吸困難不能說話,靠插管、呼吸器維生,但他意識清楚,常以眼神溝通傳達。
「想聽什麼歌?」許文龍輕撫著他的手問著,接著以小提琴拉「河邊春夢」、「牽阮的手」等曲。胡姓患者睜大眼睛,眼神滿滿的專注,張嘴幾度開合似跟著唱般;不久,眼角滑下淚來,護理人員也跟著紅了眼眶。
「有需要我還會再來,希望他喜歡」,許文龍感性地說,他以前演奏對象多是員工或親友,第一次在病榻前為患者拉琴,心情特別複雜,希望帶給他們快樂,又有許多不捨。
他說,安寧病房病人自知生命無多,與家屬飽受煎熬,非常需要大家關懷,每個人都會面對死亡,生命最後階段,音樂能撫慰心情,拉琴只是舉手之勞,「我非常樂意盡一分心!」
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「無論在什麼位子,我們都可以選擇做一個更有溫度的人」
此趟去澎湖,是應部立澎湖醫院和澎湖衛生局的邀請去演講,由蔡文祥醫師Wen Hsiang Tsai在今年1月份安排的,原本是排在4月,因為疫情的關係,延到七月。
其實,此行還有兩個目的:其一、是答應蔡文祥醫務秘書的,要在澎湖醫院辦簽書會,因為蔡醫師非常捧場的在我新書預購的時候就買了20本(他到現在應該買超過50本了吧?實在太支持了!)其二、是要把我的新書親自交給百歲阿公的兒子,這位百歲阿公,是我新書中的主角之一(Part 1 第8篇第76頁,故事附於下方)。
蔡醫秘除了安排以「非常浮誇的紅色布條」在機場迎接以外,更貼心的邀請澎湖醫院匡院長、召集了所有來自奇美醫院的澎湖醫院醫師一起享用豐盛的晚餐,也致贈一面「多功能」「限量絕版的澎湖創意地圖」(請見稍早貼文)。也謝謝衛生局彭紋娟副局長和同仁蒞臨指導。
唯獨對於我要找阿公長子的事,文祥總是顧左右而言他、避而不談,我心想,可能是無法聯絡上,或是阿伯不方便見面,難免有一點失落。因為在4月蔡醫秘看完《ICU重症醫療現場》後,發現這位書中的阿公,他也曾照顧過,而且當年幫忙轉送事宜的張奇振醫師也還在澎湖醫院,我就想到,或許可以請蔡醫秘幫忙,找到阿公的長子。
直到演講時,在院長致詞完,講堂的門推開,一位白髮阿伯手中拿著捧花走了進來,我一眼就認出他是百歲阿公的長子!我當場真的非常的感動!謝謝蔡醫秘、社服許蕥顯主任,這麼貼心的安排,讓我感到非常的溫暖。專科護理師胡韶芸還很貼心的告訴阿伯,書中哪一頁有在講述他父親轉送回澎湖的故事,而阿伯就把那一頁折起來做記號。能夠再次見到阿公的長子,親手把這書交給他,是我出書的心願之一!令人遺憾的是,阿公在兩年前往生了!是在轉回澎湖,他的故鄉之後的七年往生的,不過,令人欣慰的是,他是善終的。這時候,難免會想,如果這本書提早兩年出版,或許我就能把書本親自交給阿公了!
一次住院,連結了九年前的我們
一本書的出版,讓我們在九年後得以再見面
這一趟的澎湖行,實在太值得了
澎湖熱情的,不只是太陽,還有人的溫度!
「無論在什麼位子,我們都可以選擇做一個更有溫度的人」
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《ICU重症醫療現場》Part 1 第8篇第76頁
不論遠或近,都要你平安到家
漫漫回家路,活著回家很常是患者最期待的事。
從100公里的「超級任務」,到10000公里的「不可能的任務」,不僅整個醫療團隊全面動員,還得與不同單位攜手合作,確認再確認,不容許任何「萬一」情況,做好萬全準備,只為了讓患者安全的回家。……
100公里的超級任務,圓百歲阿公的心願
接近百歲的阿公,家鄉在澎湖,平日身體還很健朗。這一天,來到高雄參加長孫的婚禮後,突然昏厥、發不出聲音、走路不穩,經診斷是小腦與腦幹大範圍中風。原本開開心心辦喜事的一家人,被這突如奇來的意外,嚇得措手不及,就近先送至高雄的醫院就診,後來經朋友介紹轉至本院。
因為呼吸衰竭插管,合併吸入性肺炎、敗血性休克併多種器官衰竭,住在加護病房的39天中,阿公的病情起起伏伏,好幾次都在鬼門關前徘徊,子孫們的心情也像洗三溫暖一樣,忐忐忑忑,甚至一度已經做好最壞的打算,討論到萬一阿公往生了,要如何把他帶回去澎湖。
這期間,有著很多困難的抉擇-是否洗腎、是否氣切等,醫療團隊和家屬做過無數次的討論。偶爾,家屬認為阿公年紀大了,不想再讓他這麼辛苦,所以我們也討論到安寧治療的選項。但更多的時候,是家屬心裡的不捨與內疚。畢竟,他們大老遠的把阿公從家郷接出來,卻發生這種事,他們擔心無法在阿公有生之年,讓他活著回家。
後來,家屬之間總算達成共識,他們還是希望醫療團隊能夠進行積極的治療,包括洗腎和氣切,所幸幾天之後,阿公還是清醒了,而且從阿公的表達中,可以很清楚的知道,「回家」真的就是他現階段唯一的心願。於是,醫療團隊的重要使命,就是協助阿公完成這個願望。
這件事談何容易?即使臺南澎湖航程時間不到一小時,但阿公年事已高,不只要考量老人家目前的體力能否負荷高空飛行,飛行中還需要使用呼吸器,到底有哪一家航空公司願意接送這樣子的重症病人。除此之外,在空中,呼吸器、氣切管的氣囊及氧氣供應問題該如何處理、發生生命徵象不穩定時又該如何因應等,因為完全沒有經驗,為了這個超級任務,醫療團隊開了好幾次會議。
團隊成員之一的惠鈴與澎湖後送醫院、衛生局及航空公司等,來回確認不下百次,這完全沒有誇大。單後送醫院的病況說明就得花了不少時間,加上到底是要坐軍機還是民航機,還有事先的申請流程、與衛生局聯繫等,更重要的是,班機次數少、要先預訂,甚至連天候狀況都要考慮進去。後來,我們把這些資訊與流程,製成SOP,以便下次有需要的病人用到。
讓人緊張的是,在過程當中,阿公的生命徵象曾經一度不是很穩定,不僅家屬捏了一把冷汗,連醫療團隊也擔心著無法完成阿公的心願。終於,一切都安排妥當,就等待適合出發的時刻。在確認好出發時間,大家覺得可稍微放下動盪不安的心情時,出發前一天傍晚,澎湖醫院來電告知,因為寒流來襲(時值11月),重症病人突然暴增,呼吸器不敷使用,他們無法接阿公到加護病房。
這個晴天霹靂的消息,讓我們措手不及,出發時間迫在眉睫,如何在剩下的16小時裡,解決這個關鍵問題。「有什麼地方可以調用呼吸器?」「可能向廠商租用嗎?」「廠商會願意運送一臺去澎湖嗎?」正當煩惱之際,我靈光一閃,突然想到之前任職於我們醫院急診的張奇振醫師,目前正在澎湖另外一家醫院服務。迅速和他取得聯繫後,得知他們還有一臺呼吸器,可以先轉到澎湖醫院。
總算要啟程了。醫療團隊刻意安排澎湖姑娘靜文,擔任特別護理師陪著阿公,希望她那特別的澎湖腔,能夠安定阿公在高空中的心情。當天,一大早我們就和阿公道別、和他合照,同事們寫了好多祝福的卡片送給阿公。我們一起送阿公上救護車,然後轉由軍機一路返回澎湖。
靜文回來之後說,當飛機順利降落在馬公機場那一刻,阿公突然緊緊地握住她的手,她看到阿公那布滿皺紋的臉龐,滿是喜悅的表情,還有幾滴落在耳邊的淚珠。我們聽了她的轉述,就覺得一切的努力都是值得的。
回到澎湖的阿公,仍然住院持續治療中。大概1個月左右,阿公的兒子打電話到8AI來,告訴我們阿公已經順利脫離呼吸器,準備出院返家休養了。再過2年,我再打電話給阿公的兒子,他說,阿公現在還住在他熟悉的家中,他很感謝我們如此用心如此努力地把他安全送回家-那是他住了百年的家。
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蔡醫秘除了安排以「非常浮誇的紅色布條」在機場迎接以外,更貼心的邀請澎湖醫院匡院長、召集了所有來自奇美醫院的澎湖醫院醫師一起享用豐盛的晚餐,也致贈一面「多功能」「限量的澎湖創意地圖」。請見稍早貼文。
唯獨對於我要找阿公長子的事,他總是顧左右而言他、避而不談,我心想,可能是無法聯絡上,或是阿伯不方便見面,難免有一點失落。因為在4月蔡醫秘看完《ICU重症醫療現場》後,發現這位書中的阿公,他也曾照顧過,而且當年幫忙轉送事宜的張奇振醫師也還在澎湖醫院,我就想到,或許可以請蔡醫秘幫忙,找到阿公的長子。
直到演講時,在院長致詞完,講堂的門推開,一位白髮阿伯手中拿著捧花走了進來,我一眼就認出他是百歲阿公的長子!我當場真的非常的感動!謝謝蔡醫秘、社服許蕥顯主任,這麼貼心的安排,讓我感到非常的溫暖。專科護理師胡韶芸還很貼心的告訴阿伯,書中哪一頁有在講述他父親轉送回澎湖的故事,而阿伯就把那一頁折起來做記號。能夠再次見到阿公的長子,親手把這書交給他,是我出書的心願之一!令人遺憾的是,阿公在兩年前往生了!是在轉回澎湖,他的故鄉之後的七年往生的,不過,令人欣慰的是,他是善終的。這時候,難免會想,如果這本書提早兩年出版,或許我就能把書本親自交給阿公了!
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不論遠或近,都要你平安到家
漫漫回家路,活著回家很常是患者最期待的事。
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100公里的超級任務,圓百歲阿公的心願
接近百歲的阿公,家鄉在澎湖,平日身體還很健朗。這一天,來到高雄參加長孫的婚禮後,突然昏厥、發不出聲音、走路不穩,經診斷是小腦與腦幹大範圍中風。原本開開心心辦喜事的一家人,被這突如奇來的意外,嚇得措手不及,就近先送至高雄的醫院就診,後來經朋友介紹轉至本院。
因為呼吸衰竭插管,合併吸入性肺炎、敗血性休克併多種器官衰竭,住在加護病房的39天中,阿公的病情起起伏伏,好幾次都在鬼門關前徘徊,子孫們的心情也像洗三溫暖一樣,忐忐忑忑,甚至一度已經做好最壞的打算,討論到萬一阿公往生了,要如何把他帶回去澎湖。
這期間,有著很多困難的抉擇-是否洗腎、是否氣切等,醫療團隊和家屬做過無數次的討論。偶爾,家屬認為阿公年紀大了,不想再讓他這麼辛苦,所以我們也討論到安寧治療的選項。但更多的時候,是家屬心裡的不捨與內疚。畢竟,他們大老遠的把阿公從家郷接出來,卻發生這種事,他們擔心無法在阿公有生之年,讓他活著回家。
後來,家屬之間總算達成共識,他們還是希望醫療團隊能夠進行積極的治療,包括洗腎和氣切,所幸幾天之後,阿公還是清醒了,而且從阿公的表達中,可以很清楚的知道,「回家」真的就是他現階段唯一的心願。於是,醫療團隊的重要使命,就是協助阿公完成這個願望。
這件事談何容易?即使臺南澎湖航程時間不到一小時,但阿公年事已高,不只要考量老人家目前的體力能否負荷高空飛行,飛行中還需要使用呼吸器,到底有哪一家航空公司願意接送這樣子的重症病人。除此之外,在空中,呼吸器、氣切管的氣囊及氧氣供應問題該如何處理、發生生命徵象不穩定時又該如何因應等,因為完全沒有經驗,為了這個超級任務,醫療團隊開了好幾次會議。
團隊成員之一的惠鈴與澎湖後送醫院、衛生局及航空公司等,來回確認不下百次,這完全沒有誇大。單後送醫院的病況說明就得花了不少時間,加上到底是要坐軍機還是民航機,還有事先的申請流程、與衛生局聯繫等,更重要的是,班機次數少、要先預訂,甚至連天候狀況都要考慮進去。後來,我們把這些資訊與流程,製成SOP,以便下次有需要的病人用到。
讓人緊張的是,在過程當中,阿公的生命徵象曾經一度不是很穩定,不僅家屬捏了一把冷汗,連醫療團隊也擔心著無法完成阿公的心願。終於,一切都安排妥當,就等待適合出發的時刻。在確認好出發時間,大家覺得可稍微放下動盪不安的心情時,出發前一天傍晚,澎湖醫院來電告知,因為寒流來襲(時值11月),重症病人突然暴增,呼吸器不敷使用,他們無法接阿公到加護病房。
這個晴天霹靂的消息,讓我們措手不及,出發時間迫在眉睫,如何在剩下的16小時裡,解決這個關鍵問題。「有什麼地方可以調用呼吸器?」「可能向廠商租用嗎?」「廠商會願意運送一臺去澎湖嗎?」正當煩惱之際,我靈光一閃,突然想到之前任職於我們醫院急診的張奇振醫師,目前正在澎湖另外一家醫院服務。迅速和他取得聯繫後,得知他們還有一臺呼吸器,可以先轉到澎湖醫院。
總算要啟程了。醫療團隊刻意安排澎湖姑娘靜文,擔任特別護理師陪著阿公,希望她那特別的澎湖腔,能夠安定阿公在高空中的心情。當天,一大早我們就和阿公道別、和他合照,同事們寫了好多祝福的卡片送給阿公。我們一起送阿公上救護車,然後轉由軍機一路返回澎湖。
靜文回來之後說,當飛機順利降落在馬公機場那一刻,阿公突然緊緊地握住她的手,她看到阿公那布滿皺紋的臉龐,滿是喜悅的表情,還有幾滴落在耳邊的淚珠。我們聽了她的轉述,就覺得一切的努力都是值得的。
回到澎湖的阿公,仍然住院持續治療中。大概1個月左右,阿公的兒子打電話到8AI來,告訴我們阿公已經順利脫離呼吸器,準備出院返家休養了。再過2年,我再打電話給阿公的兒子,他說,阿公現在還住在他熟悉的家中,他很感謝我們如此用心如此努力地把他安全送回家-那是他住了百年的家。
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