<生命中的陽光>
他是一位平凡的父親,也是一位不平凡的倡議者,他將苦難轉化為生命的火炬,照亮了死蔭的山谷。他用一生所學,致力於捍衛罕見疾病患者的權益,讓那些諸根不具的,無醫無藥的,皆得以無諸疾苦。他就是罕見疾病的守護者──曾敏傑教授。
【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】(上篇)
受訪者:曾敏傑/財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長/國立臺北大學社會工作系教授
他的誕生,是全世界的禮物
曾敏傑教授有著人人稱羨的高學歷,從經濟學、中山學術到社會學,跨足多種研究領域。擁有雙碩士、雙博士的他,本來可以過上一個平平穩穩的學者生涯,然而,上天卻給了他與眾不同的使命。
兒子的出生,是生命中一個獨特的禮物。那時曾敏傑在美國威斯康辛大學攻讀博士,孩子出生,夫妻倆正籠罩在初獲麟兒的喜悅裡,卻在孩子滿三個月回臺灣時,被馬偕醫院林炫沛醫師檢查出罹患了「罕見疾病」。當時全世界罹患此病的,只有26件個案,其中,一半的病童已經離世,而尚存活於世的,也都受到了嚴重的腦損傷。「還好我們發現得早!」為了治療與照顧兒子,曾敏傑開啟了認識罕見疾病之路。
罕見疾病之路
罕見疾病因為個案稀少,所以學術上、臨床上都很少有相關的研究。沒有市場,就意味著沒有人願意投入資金,去開發這些藥物,當然也就沒有藥商製藥。這使得病友們一直以來面臨「孤兒藥」的困境──醫療費用高昂,又難以取得適用的藥品。
曾敏傑曾為此親赴健保局,希望政府能為罕見疾病提撥經費,但無奈沒有一個申請經費的名目,只得無功而返。「個人對社會的影響力太薄弱,必須要用組織的方式,才有辦法提出倡議!」於是,他與病友家長陳莉茵共同創立了「罕見疾病基金會」,將多年來從學術研究上所受到的專業訓練,運用在推動倡議與醫療制度改革上,使罕見疾病能夠被大眾所認識與重視,也讓病童們能夠獲得早期發現,早期治療的機會。經過多年來的努力,基金會集全民之力,成功推動了「罕見疾病防治及藥物法」,募資為高危險族群進行免費篩檢,避免偏鄉醫療資源的匱乏,再度複製罕見疾病的遺憾。
曾敏傑是個細膩的人,很多人問他,為什麼不再生一個健康的孩子呢?但顧慮罕病患者家庭中,父母忙於照顧病童,常常忽略了健康孩子的陪伴需求。所以,為了專心愛孩子,他決定只生一胎,即使這是一場賭注,有著極大的風險,但他願意用自己的專業知識與能力,去護衛孩子的健康。他常跟兒子說「你要好好地活著,因為你是別人的燈塔,只要你還健康,後面患上同樣疾病的孩子,就會感到有希望!」
為了確保兒子的飲食安全,他找遍國內外醫療資訊,翻譯外語期刊,內容的專業度,連林炫沛醫師都讚賞!也促使與臺北榮總營養室章樂綺主任的合作,編製了六本飲食手冊,提供病友家庭使用。曾敏傑說「上天給你挑戰一定是有原因的,因為這其中,有你的使命!」每當兒子發病時,他看到的不只是病痛所帶來的苦難,而是自己還能為罕見疾病的患者做些什麼?對曾敏傑而言,身體的疾病是罕見的,但心裡的愛,是普世的。
(未完待續)
#生命中的陽光
#曾敏傑教授
詳全文:
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者-曾敏傑教授/
更多生命中陽光的故事:
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有「一顆」藥💊,他的出現,讓致命的疾病可望痊癒,但他的昂貴定價,掀起了各方爭議。
吉利德公司的新藥索華迪(Sovaldi)是第一個能真正治癒C型肝炎的藥。然而,索華迪的總價八萬四千美金(相當於新台幣兩百三十五萬,療程3個月)每顆藥錠,要價一千美金,許多患者都負擔不起,這昂貴的藥費。非政府組織「無國界醫師」,曾發起控訴藥價過高的活動。
根據世界衛生組織(WHO)估計,全球目前有超過7000萬人感染C肝,每年約40萬人因此病故。由學名藥藥廠邁蘭,所製造的C肝藥售價不到80美元,但只在發展中國家銷售,在先進國家的藥價,仍是數萬歐元。在台灣,目前有 #C型肝炎健保給付計畫,為達成2025年根除C肝的目標邁進。
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Big Pharma, Gaming the System
壟斷,遊說,隱瞞副作用與藥物成癮風險...
本片試圖揭露跨國製藥大廠,長期以來危害公共衛生體系的黑箱做法,並控訴歐洲和美國監管單位的怠忽職守。導演深入調查,製藥業體系的金融化現象,從中也探討藥價爭議,用藥安全。
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孤兒藥 在 Ghost Island Media 鬼島之音 Youtube 的最佳解答
端午佳節,大家狂嗑粽子已經很難消化了,今天,就來跟大家聊聊輕鬆點,幫助消化的好消息。第一趴,先來分享兩個關於大麻的民間故事,第二趴,來談針對開放醫療用大麻,衛福部怎麼說?是好消息啦!
還有還有,這次我們也跟其他優秀的 podcaster 們做了《端午特企 x 粽合接力》這個小活動,聽完我們節目之後,也記得去點一下其他的節目聽聽看歐~
段落摘要:
00:10 端午節之 podcaster 粽合接力,一整天讓你耳朵不斷高潮
00:45 民間故事(一):毛小孩也愛大麻?
01:08 民間故事(二):如何養出健康的鴨子:秘訣竟是大麻?
02:10 請多多指教,未來還需要你們的支持 https://www.zeczec.com/projects/ghostislandme?r=26a30112a4
02:45 開放醫療用大麻:衛福部怎麼說?
03:25 三大訴求
04:00 派對分享包?開放給病患使用,病患就會分享給家人使用 … 是在供三 … 小朋友
05:00 大麻花跟大麻製劑差很多咧
05:14 開放以「孤兒藥」的方式申請進口,變成有錢人的專利?
06:22 韓國醫療用開放的現況
06:48 一位充滿智慧的人說話了:大麻素製劑不會造成濫用,免驚!
07:24 這資料哪來的?大麻非但沒有止痛效果,且副作用很多
08:33 大麻開放研究使用,沒問題啦!
08:58 韓國教授種了70幾顆大麻,接下來要種900顆(研究用歐)
09:30 開放研究立意良善,過程繁瑣有待改進
10:32 國內尚未核准CBD的「藥品」
11:12 切記!不要買THC含量超過10ppm,否則 …
11:40 給衛福部的正面回應拍拍手!
12:33 接下來呢?鄉民們!快上!
13:22 交棒給「演員的副業」囉~
本集節目提到:
衛福部回應之會議檔案、政府研究資訊系統、臺灣博碩士論文知識加值系統、藥物樣品贈品管理辦法
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節目聲明:大麻雖有神奇療效,過度使用還是會讓你腦袋壞掉。
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鬼島之音 Ghost Island Media 出品
嘖嘖集資:https://www.zeczec.com/projects/ghostislandme?r=99798cd2c6
#大麻煩不煩 #podcast #acnh
主持 - 李菁琪律師 (有麻煩 Better Call Zoe)
製作人 - 凱西 Cathy Hsu + 湯瑪仕 Thomas Lee
剪接混音 - 湯瑪仕 Thomas Lee
聽眾信箱:web@ghostisland.media
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