【孩子好走 】
文:陳曉蕾
全世界暫時只有比利時會替十八歲以下的病人安樂死，就算已經立法容許醫護人員替病人自殺的地區，對孩子依然有不一樣的看法：還那麼年輕，可否等到成年？
孩子一樣會患上絕症，然而很少可以參與治療決定。有些父母不願放手，苦苦堅持，試盡所有治療方案，一次又一次要求醫護人員急救搶回心跳；也有些父母很快地放棄，拒絕花錢醫治，其至把孩子丟給孤兒院——林國嬿處於在這彷彿鐘擺的兩極之間，今年第二十年。
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林國嬿是紓緩治療護士，本來護理成年的病人，1997年看到兒童死於癌症的家庭很需要支援，開始主力幫忙兒童紓緩治療服務。兒童癌病基金在1999年創辦時，她有份開創兒童紓緩治療服務；很快地，她就看見兒童除了癌症，還有其他晚期症病，例如腦癱、玻璃骨、肌肉萎縮……一直爭取到2018年才成立兒童紓緩服務基金，正式把服務擴大到所有晚期的兒童病人。這幾年，她亦開始在國內培訓兒童紓緩治療護士，幾乎每周都會到湖南長沙。
曾經跟著林國嬿到屯門一間公屋，當時十一歲的穎儀先天腦部畸形，父母和弟弟都不離不棄地照顧。林國嬿不但溫柔地教媽媽如何幫穎儀餵藥，使用病床邊各式各樣的醫護用品，並且細心地替穎儀開whatsapp群組，聯絡和協調醫院和學校。
每次穎儀惡化要入醫院，林國嬿會通知醫人員安排病房，不用再經急症室，學校的老師、護士、社工會知道穎儀的病情，反過來醫護也會知道穎儀平日在學校的健康情況。還有，穎儀媽媽的擔心，爸爸的焦慮，甚至弟弟的情緒，林國嬿都會放在心上。
這些工作，壓力會否很大？看著一個個孩子離世，會否很沉重？林國嬿總是淡然地回答：「任何生命都有面對死亡的時候，這是一個過程。在病人最艱難的日子，可以陪著走這段路，我覺得很榮幸。」
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林國嬿最激動的時刻，是講起這三年不斷來往湖南長沙——在當地醫院，一日深切治療室的藥費可高達一萬元人民幣！「在中國醫病都醫不完，怎會放資源去幫一個要死的人？」林國嬿看著很多父母因為付不起錢，被迫放棄，可是就算選擇讓孩子繼續醫治，醫院竟然擔心父母不肯離開孩子，不許父母進入深切治療室，只能在特地時間在另一房間看閉路電視，林國嬿很生氣：「我經常鬧醫院『無人性』，都是重病的小孩，還不讓父母去探！」
她就是在如此艱難的環境，推動發展國內的兒童紓緩治療服務，目前大部份時間，都會待在長沙蝴蝶之家，這是全中國第一間兒童紓緩護理中心。她親自帶著內地的護士照顧十八位病童，並且讓湖南省第一屆安寧療護課程的學員來實習。
「這裡的阿姨比較少抱孩子，而孩子都喜歡人抱的。」林國嬿一進房門，就慈愛地抱著其中一個腦積水的孩子：「這些孩子就是我們現在在蝴蝶之家的小蝴蝶。」十八位「小蝴蝶」有不同的疾病和殘疾，護理人員要仔和學護要細心地提供不同的護理。林國嬿希望把這裡成為示範基地，讓社會看到就算這些孩子在一般中沒有價值，一樣會被尊重。
「孩子覺得要活下去，就支持他。」林國嬿輕輕地說：「但如果有一天生命到了盡頭，就讓他舒服地在愛中離開。」
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BOX：香港兒童紓緩治療
香港每年死亡人數約五萬人
約有二百人是兒童
約一百名兒童在一歲前離世
約一百名超過一歲的兒童，有三份一因為癌症過身
全港約有四千名兒童，正患有危疾及生命受限的疾病
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《死神九問2》本集在今晚25/8 20:30分在港台電視31及逢星期三晚6時在無綫電視翡翠台播出
港台網站tv.rthk.hk及流動程式RTHK Screen亦會提供視像直播及節目重溫。
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大銀與《死神九問2》合辦的社區放映會
即場放映《遺物變成祝福》，導演和監製會與參加者對談，分享拍攝背後的故事，一起討論哀傷如何能夠轉化。
日期｜9月26日(星期四)
時間｜7:00pm - 10:00pm
地點｜大人站 油麻地上海街433號興華中心 21樓 03 - 04 室(近登打士街)
費用｜免費
報名｜https://forms.gle/bsjZhjPXEfcoRQib6
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