這篇文章已經兩年,不時都聽見朋友說誰讀了之後有所感想,或是有遠處的朋友陸續再share。
當初寫,就是想讓孤獨的家屬得到不足掛齒的安慰,今天也一樣。
我常覺得在fb上叫人「喜歡請share喔」是一件奇怪的事,可我覺得這篇文章是例外。
如果你的身邊有經歷類似狀況的家屬/朋友,請share。
《給憂鬱症/躁鬱症病人家屬的一封信》
今天的電台節目聊到陪伴憂鬱症的家屬。怎麼說呢,我其實一直希望有機會分享這樣的想法,所以就寫一寫。
我有長時間陪伴躁鬱症患者的經驗。躁鬱症就是時而憂鬱時而狂躁的情況,情緒忽高忽低,高的時候會非常亢奮激動,丟東西亂花錢,很急躁,有時連話都很難說清楚(症狀細節視個人而定,大家可以google看看)低的時候就是我們知道的憂鬱症的樣子。躁鬱症比憂鬱症難處理。
像我今天在電台說的,家屬/另一半面對的壓力絕對不亞於病人本身,所以在照顧病人的時候,家屬一定(一定!)要有能力保持理智的思緒,避免情緒化。
我的小心得:
家人/另一半應該
1 帶病人看醫生:通常直接邀請病人去看比較難奏效,我用的方法是告訴病人我失眠,請他和我一起去看醫生。事先打電話到診所(或趁病人不留意時)和護士說明一下,其實求醫的不是你。(我知道你的心情很煩躁,可是一般上clinic裡的護士心情也不是很好的,我一開始的時候真的氣得快噴火,可是想想,你面對一個病人都那麼辛苦,他們應該也是到達爆發邊緣的了,所以......大家互相體諒吧 :))
可以先上網讀一下和病相關的資料,受馬拉西亞精神健康協會承認的醫生名單在這裡:
http://www.psychiatry-malaysia.org/article.php?aid=449
2 不要自責:如果說了什麼話做了什麼事激怒了/打擊了病人,引起一些反應,不要自責。你要知道你也是人,雖然說病人需要遷就和愛護,可是有一些他們的心思我們無法完全掌握是很正常的。自責只會讓你對於和他們聊天更覺得有心無力,這會影響你的耐性和毅力。是的,耐性很重要。
3 不要自行決定停藥:如果患者已經求醫,醫生給的藥一定要按時間吃。我明白有時候病人會很固執地認為自己已經沒事,或者家屬本身心疼病人,會覺得“好像ok了,應該不吃也沒關係”。可是不吃藥是會讓整件事非常難掌控,會浪費掉之前的努力。
所以,讓病人吃藥,可是一定要更多的陪伴在他身邊,和他聊天,感受他的內心,和他聊一些有趣的事,把他從虛幻的想像拉回現實。
4 不要對病人說的話太過認真。有些狠話,他們也不清楚原來自己有說過的。所以如果病人對你說過有攻擊性的話,把它忘了吧。就像小孩子每天說“我以後不要跟你好了”,不到一天又會手牽手去買糖果那樣。
5 停止歧視:你可能會說,生病的是你的家人/男/女朋友,你怎麼可能會歧視他們?錯。有一些動作其實是源自於你無法從內心接受對方生病而產生的,比如你要他像正常人一樣社交、你覺得他已經可以不吃藥、你不想在別人面前提起他生病的事,這些其實就是你對“精神病”三個字有忌諱。
你必須真心認為,精神不穩定就像咳嗽,患上咳嗽的人是無法控制自己不咳嗽的,而且只要你戒掉冰水、吃藥水、早點睡,這是可以讓你正常不咳嗽過日子。
你會不敢和你的鄰居說你的孩子咳嗽嗎?
6 尋求支援:你不可能一個人面對這件事,你也絕對不是一個人。
你一定要找!人!幫!忙!
找人幫助你,一起輪流陪伴病人、一起商討,只要你訴苦有門,你一定會更有力氣繼續。不要害羞,不要覺得沒有面子。你若不站立得穩,你或許也有機會成為病人。
在和病人相處的時候,家屬/情侶很容易會有負面的情緒,你或許會想“為什麼是我?我真的#%$@&*很辛苦。”你在一個無法放棄可是又不能繼續的懸崖,這種感覺我明白,那時候我是靠一段經文走過來的:
「你們所遇見的試探,無非是人所能受的。神是信實的,必不叫你們受試探過於所能受的;在受試探的時候,總要給你們開一條出路,叫你們能忍受得住。」哥林多前書 10:13
意思就是,今天困難來到了,你一定承受得住,上帝是按照我們的能力給我們任務的,所以,你一定可以跨越。
情緒病是會為生活造成破壞的,它不像生膽石割了就算。無論在工作、社交、經濟、家庭,它都會有不下破壞威力。不是要嚇誰,只是我們必須非常清楚敵人的能耐,我們才知道要如何應戰。
我很記得我一開始面對這個病的時候,在我害怕到極點的時候,他X的網上的資料是少之又少。我記得我上網看youtube只有一兩條相關的短片,各位若有朋友想要做慈善,其實拍一些教育短片是很不錯的選擇。你無法想像這樣的短片/內容可以安撫多少恐慌的家屬,告訴他們你並不孤獨,憂鬱/躁鬱要如何應付,而且是有希望痊癒的。
這是我的一點小心得,我脆弱到不行可是只能逼自己咬緊牙根面對的時候,我告訴自己,上帝揀選了我,就是要我用一點點的影響力去告訴有需要的人。
我能,你也可以!咦,怎麼有在賣保險的感覺?(笑)
全面迎戰吧!戰士們!
Love,
欣怡
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如何規劃善終
三十道问题
馮以量
内容摘自于《善终》
*如果你在閱讀時心裡感到不舒服,建議把文章先收好,需要時,才借此引導你和家人。
我人生的最後一個夢想是得到善終。我常問病人及學生:“如果你只剩下三個月壽命,你如何安排生死?”總結大家的答案,可歸納為三個部分:臨終的照顧、葬禮的計劃、生前的遗愿。
在臨終關懷的服務道路上,我發現只有少數的病人可以完成所有規劃,主要原因是他們沒有足夠的體力去完成。能夠完成一些自己認為重要的部分,已經很棒了。
如果善終能夠為我們的關係帶來善別、為活下來的親友帶來善生,這一切是值得的。這也為何我常鼓勵大家要嚴謹看待如何規劃善終。
● 臨終的照顧
1.我是否要知道有關疾病以及壽命的預測?如果我想知道,我希望是誰來告訴我?如果我不想知道,那該讓誰代替我知道病情?
2.我是否要和醫生獨自討論病情、或者只讓親友和醫生討論病情?還是我們一同和醫生討論病情?(知道病情以及討論病情是兩回事。討論病情常會牽涉財務、治療、照料的課題。有些醫療團隊會提供家庭會議。那是由醫生、護士以及社工來主持會議,讓病人以及其家屬一同來商量決策。)
3.當病情已到了末期,我要堅持接受急救的治療、還是接受臨終關懷?(急救治療就是我希望繼續接受各種醫療以及搶救方法來嘗試延續我的生命。而臨終關懷就是我選擇不接受任何治愈性的治療,只在護理和減緩疼痛的治療之下,讓生命自然結束。)
4.如果我無法吞食,我是否要插鼻胃管來進食?(清醒的我可以嘗試和醫生溝通。如果感到不舒服,可以吩咐醫生拿走鼻胃管。只怕我昏迷時,無法為自己做決定,因此我最好先讓代言人知道我的意願。)
5。如果昏迷的我無法自行決定任何安排的話,我要誰來做我的發言人以及決策者?(最好的做法是你的照顧者也是你的發言人以及決策者。如果發言人、決策者和照顧者是三個不同的人,那會較易出現大家有不同意見的狀況。)
6.當我臥躺在病床需要被照顧,我想在哪裡被照顧?醫院、慈懷病院、療養院還是自己的家?
7.當我被醫生告知只有幾天壽命時,我想在哪裡去世? 醫院、慈懷病院、療養院還是自己的家?(被照顧以及去世的地方可以是不一樣的答案。有些人想要在醫院被照顧,卻想躺在自己床上離世。有些人想要在家裡被照顧,卻想在最後幾天有醫生、護士的全程照顧。)
8. 在我人生最後的日子裡,我希望那些親友可以伴在我身旁?也希望那些親友不要出現?(有些病人不希望一些親友看到他臨終衰退的樣子,所以他會婉拒親友的到訪,希望大家能夠在腦海中對他留下一個健康的印象。)
9.當我臨終時,我希望得到的護理是……?(請具體說出自己對護理的要求。譬如:每天身體整潔至少一次、頭髮以及指甲要定期修剪、每天要化妝、每天替我按摩手腳一次、口乾時用少許溫水滋潤、大小便之後要換尿布、每隔兩個小時翻動我的背部以免皮膚紅腫感染等等。)
10.當我臨終時,我希望得到的關懷是……?(請具體說出自己對關懷的要求。譬如:有人在日間/夜間陪伴我、有人與我聊天無論我是否有反應、說出你心中對我的不捨、拜訪時請送我一朵鮮花等等。)
● 葬禮的計劃
你可以為自己預先計劃喪禮的安排,並向家人和朋友表達自己的意願,以減輕他們的負擔及猜測,甚至免除發生衝突的機會。
1.我要葬禮的宗教儀式是佛教、道教、基督教、天主教、回教、猶太教、或無宗教儀式?葬禮進行的地點在哪裡?
2.我要的棺木是西式、中式還是環保式的?我的壽衣是哪一套?我是否想要有任何的陪葬品?
3.我要或不要哪位親友出席我的葬禮?(請寫在文件裡,列出親友的姓名、關係、還有聯絡號碼,以及說明為何不要某親友出席葬禮。)
4.有關葬禮的佈置,我要哪一張照片成為遺照?我喜歡哪一種花?我接受或不接受親友送的花牌以及花環?
5.有關親友給的帛金,該如何處理?用來作為葬禮費用的資助、還是捐給相關慈善機構?
6.我可以讓人瞻望我的遺容嗎?如果可以,有沒有特地指定的時間?(建議可以在安葬之前、說悼詞儀式等等。請注意不是每個人都想任何人瞻望遺容,要謹慎處理。)
7.哪一些親友是致悼詞的人選?(在還沒有去世前,請邀請他們在葬禮給予致悼詞,那會是一個又一個很感人的親密對話。)
8.如果我有一份致謝詞以及告別詞,我會請誰來唸出?或者請別人事先錄音或者錄影?
9.我希望哪些親友獻唱或播放的歌曲有哪些?我有哪些喜愛的聖經或佛經經文、詩詞歌賦等,希望有哪些親友為我誦讀?
10.我要如何被安葬?如果是土葬,我想要我的遺體被葬在哪個墓園?如果是火葬,我的骨灰想要被安放在哪個骨灰堂?如果是海葬或樹葬,我的骨灰想要被散落在哪裡?如已經做出安排,文件現放在哪裡?
● 生前的遗愿
死亡結束的只是生命,而非關係。即使我已經去世,親友仍會懷念我、或重溫過往美好以及珍貴的時刻。我希望我留下來的愛足夠讓親友們繼續活著、也希望我的精神能夠透過親友延續下去。
1.我要對哪些親友說感謝的話?
2.我要對哪些親友說寬恕的話?(我原諒你以及請你原諒我。)
3.我要對哪些親友說關愛的話?
4.我要對哪些親友說再見的話?
5.有哪些親友會因為我的離去而陷入憂鬱?我要留下甚麼支持或安慰話讓他們活下去?
6.我的人生裡有什麼是想要被親友傳承下去?(如人生哲學、個人修養、生活態度、面對逆境的能力、面對衝突的能力等等。)
7.我希望親友如何記得我?(如把我的微笑放在你的心裡、把我的照片放在你的錢包裡、難過的時候寫信給我、在節日時祭拜我、記住我是一個熱愛生命的人。)
8.我怎麼分配有紀念價值的物品給我的親友?
9.我已做遺囑?已告知我的受益人我存放遺囑的地點?
10.請告訴親友我人生的一句座右銘。我要把它寫在墓碑上?
請把這三個部分的答案存放好。如果你願意的話,不妨花一些時間用筆寫下來,甚至可以錄音或者錄影,好讓決策者或代言人跟隨你的意願去落實善終規劃。讓離去的人得到善終、讓彼此的關係得到善別、讓活著的人得到善生。
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今天中午上 爱FM 电台接受敏明 DJ 的采访。
Here you go 30 道问题给你做基本参考。
以量
(照片:由路人甲《美丽终点》戏剧提供)
21/04/2016
***
如何規劃善終
馮以量
内容摘自于《善终》
*如果你在閱讀時心裡感到不舒服,建議把文章先收好,需要時,才借此引導你和家人。
我人生的最後一個夢想是得到善終。我常問病人及學生:“如果你只剩下三個月壽命,你如何安排生死?”總結大家的答案,可歸納為三個部分:臨終的照顧、葬禮的計劃、生前的遗愿。
在臨終關懷的服務道路上,我發現只有少數的病人可以完成所有規劃,主要原因是他們沒有足夠的體力去完成。能夠完成一些自己認為重要的部分,已經很棒了。
如果善終能夠為我們的關係帶來善別、為活下來的親友帶來善生,這一切是值得的。這也為何我常鼓勵大家要嚴謹看待如何規劃善終。
● 臨終的照顧
1.我是否要知道有關疾病以及壽命的預測?如果我想知道,我希望是誰來告訴我?如果我不想知道,那該讓誰代替我知道病情?
2.我是否要和醫生獨自討論病情、或者只讓親友和醫生討論病情?還是我們一同和醫生討論病情?(知道病情以及討論病情是兩回事。討論病情常會牽涉財務、治療、照料的課題。有些醫療團隊會提供家庭會議。那是由醫生、護士以及社工來主持會議,讓病人以及其家屬一同來商量決策。)
3.當病情已到了末期,我要堅持接受急救的治療、還是接受臨終關懷?(急救治療就是我希望繼續接受各種醫療以及搶救方法來嘗試延續我的生命。而臨終關懷就是我選擇不接受任何治愈性的治療,只在護理和減緩疼痛的治療之下,讓生命自然結束。)
4.如果我無法吞食,我是否要插鼻胃管來進食?(清醒的我可以嘗試和醫生溝通。如果感到不舒服,可以吩咐醫生拿走鼻胃管。只怕我昏迷時,無法為自己做決定,因此我最好先讓代言人知道我的意願。)
5。如果昏迷的我無法自行決定任何安排的話,我要誰來做我的發言人以及決策者?(最好的做法是你的照顧者也是你的發言人以及決策者。如果發言人、決策者和照顧者是三個不同的人,那會較易出現大家有不同意見的狀況。)
6.當我臥躺在病床需要被照顧,我想在哪裡被照顧?醫院、慈懷病院、療養院還是自己的家?
7.當我被醫生告知只有幾天壽命時,我想在哪裡去世? 醫院、慈懷病院、療養院還是自己的家?(被照顧以及去世的地方可以是不一樣的答案。有些人想要在醫院被照顧,卻想躺在自己床上離世。有些人想要在家裡被照顧,卻想在最後幾天有醫生、護士的全程照顧。)
8. 在我人生最後的日子裡,我希望那些親友可以伴在我身旁?也希望那些親友不要出現?(有些病人不希望一些親友看到他臨終衰退的樣子,所以他會婉拒親友的到訪,希望大家能夠在腦海中對他留下一個健康的印象。)
9.當我臨終時,我希望得到的護理是……?(請具體說出自己對護理的要求。譬如:每天身體整潔至少一次、頭髮以及指甲要定期修剪、每天要化妝、每天替我按摩手腳一次、口乾時用少許溫水滋潤、大小便之後要換尿布、每隔兩個小時翻動我的背部以免皮膚紅腫感染等等。)
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● 葬禮的計劃
你可以為自己預先計劃喪禮的安排,並向家人和朋友表達自己的意願,以減輕他們的負擔及猜測,甚至免除發生衝突的機會。
1.我要葬禮的宗教儀式是佛教、道教、基督教、天主教、回教、猶太教、或無宗教儀式?葬禮進行的地點在哪裡?
2.我要的棺木是西式、中式還是環保式的?我的壽衣是哪一套?我是否想要有任何的陪葬品?
3.我要或不要哪位親友出席我的葬禮?(請寫在文件裡,列出親友的姓名、關係、還有聯絡號碼,以及說明為何不要某親友出席葬禮。)
4.有關葬禮的佈置,我要哪一張照片成為遺照?我喜歡哪一種花?我接受或不接受親友送的花牌以及花環?
5.有關親友給的帛金,該如何處理?用來作為葬禮費用的資助、還是捐給相關慈善機構?
6.我可以讓人瞻望我的遺容嗎?如果可以,有沒有特地指定的時間?(建議可以在安葬之前、說悼詞儀式等等。請注意不是每個人都想任何人瞻望遺容,要謹慎處理。)
7.哪一些親友是致悼詞的人選?(在還沒有去世前,請邀請他們在葬禮給予致悼詞,那會是一個又一個很感人的親密對話。)
8.如果我有一份致謝詞以及告別詞,我會請誰來唸出?或者請別人事先錄音或者錄影?
9.我希望哪些親友獻唱或播放的歌曲有哪些?我有哪些喜愛的聖經或佛經經文、詩詞歌賦等,希望有哪些親友為我誦讀?
10.我要如何被安葬?如果是土葬,我想要我的遺體被葬在哪個墓園?如果是火葬,我的骨灰想要被安放在哪個骨灰堂?如果是海葬或樹葬,我的骨灰想要被散落在哪裡?如已經做出安排,文件現放在哪裡?
● 生前的遗愿
死亡結束的只是生命,而非關係。即使我已經去世,親友仍會懷念我、或重溫過往美好以及珍貴的時刻。我希望我留下來的愛足夠讓親友們繼續活著、也希望我的精神能夠透過親友延續下去。
1.我要對哪些親友說感謝的話?
2.我要對哪些親友說寬恕的話?(我原諒你以及請你原諒我。)
3.我要對哪些親友說關愛的話?
4.我要對哪些親友說再見的話?
5.有哪些親友會因為我的離去而陷入憂鬱?我要留下甚麼支持或安慰話讓他們活下去?
6.我的人生裡有什麼是想要被親友傳承下去?(如人生哲學、個人修養、生活態度、面對逆境的能力、面對衝突的能力等等。)
7.我希望親友如何記得我?(如把我的微笑放在你的心裡、把我的照片放在你的錢包裡、難過的時候寫信給我、在節日時祭拜我、記住我是一個熱愛生命的人。)
8.我怎麼分配有紀念價值的物品給我的親友?
9.我已做遺囑?已告知我的受益人我存放遺囑的地點?
10.請告訴親友我人生的一句座右銘。我要把它寫在墓碑上?
請把這三個部分的答案存放好。如果你願意的話,不妨花一些時間用筆寫下來,甚至可以錄音或者錄影,好讓決策者或代言人跟隨你的意願去落實善終規劃。讓離去的人得到善終、讓彼此的關係得到善別、讓活著的人得到善生。
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