關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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不然
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
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寄快篩回台灣 在 Facebook 的最佳解答
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▶️台灣太陽蛋餅粉 #首團
蛋餅是大家從小吃到大的早餐,方便好吃又營養。
古早味的粉漿蛋餅,餅皮柔軟好吃,餅皮裡可以包上各種自己喜歡的餡料,淋上自己最愛的台式醬料,怎樣也吃不膩。
雖然粉漿蛋餅,也可以自己調,但每天早晨,媽媽們都像打仗一樣,如果有調好的蛋餅粉,只要雞蛋+水拌勻,倒入一整包蛋餅粉,就可以下鍋煎,非常快速又好吃。
這款台灣太陽蛋餅粉,是廠商邀請台北市糕餅商業同業公會榮譽理事長/非凡烘焙餐坊創辦人張國榮師傅悉心研發,也是 #台灣首製DIY蛋餅粉,裡面 #原物料全來自台灣小農, #沒有添加任何化學成分,令人吃得安心。
跟自己調製的蛋餅粉漿比較起來, 這款蛋餅粉不需要過篩,攪拌過後也不容易結塊。 更重要的是,這兩款蛋餅粉分別添加了不同種類的穀物,還有各類蔬菜粉。 讓我們更輕鬆方便就吃到更多元的營養。
#一包蛋餅粉可以煎8吋蛋餅皮7張(我自己煎約8片),一家四口的份量。調配方式是: 一顆雞蛋+300ML的水(但我個人偏好330ML的水 比較好煎)+一包蛋餅粉,攪拌均勻,靜置10分鐘,就可以熱鍋煎了。如果早上沒有時間現拌現煎,也可以前一天晚上先煎好放冷藏(如果要放更久,可以一片一片隔好放冷凍),隔天就可以直接拿來煎,餅皮一樣很Q彈柔軟好吃。
#蛋餅粉這樣選
太陽蛋餅粉有兩種口味: 五穀風味、與蔬菜風味,都很有特色。
📌太陽蛋餅粉台灣小麥五穀風味
成分: 台灣小麥麵粉、樹薯粉、在來米穀粉、紅薏仁粉、苦蕎粉、黑豆粉、海鹽
這款五穀風味的蛋餅粉,是採用彰化契作小農的台灣小麥麵粉,搭配上其他彰化在地友善種植的黑豆、紅薏仁、苦蕎,製作而成的。
跟一般市售的蛋餅比起來,這款更吃得到不同穀類的香氣,口感是Q彈軟嫩的。
煎好蛋餅皮之後,直接煎蔥花蛋,捲起來就是經典台式早餐。之後,我會陸續使用這款五穀風味蛋餅粉,變化不同的品項。
📌太陽蛋餅粉台灣小麥蔬菜風味
成分: 台灣小麥麵粉、樹薯粉、菠菜粉、芹菜粉、高麗菜粉、山藥粉、碗豆粉、胡蘿蔔粉、洋香菜、海鹽
蔬菜香氣很明顯,鐵定跟外面吃得更不一樣。成分與原料一樣全部來自台灣在地小農,但添加了好幾種蔬菜粉,煎出來的蛋餅皮,吃得到蔬菜香味,其中芹菜香氣特別凸顯,口感的話一樣很軟Q喔。
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▶️九州鬆餅粉
為了讓大家早餐更多樣化,特別商請廠商,把鬆餅粉一起加進來,這樣台式西式都兼顧了!
九州鬆餅粉是100%採用日本九州生產的小麥與雜糧製成,從日本大分縣的風味小麥,到宮崎縣綾町的發芽玄米、長崎縣雲仙的糯黍、佐賀縣的胚芽押麥、熊本縣和福岡縣的紫米和紅糯米、鹿兒島縣的梗米,以及沖繩和鹿兒島產的蔗糖等,皆是天然、不使用農藥栽種的穀物。而且九州鬆餅粉不添加乳化劑、香料、加工澱粉,也不使用含鋁的膨脹劑,讓大家安心食用。
九州鬆餅粉變化食譜: https://reurl.cc/0OO2qb
這次團購的九州鬆餅粉一共有五種口味,簡單介紹如下:
📌和紅茶鬆餅粉
紅茶香氣很明顯卻也很溫和。
結合九州七穀原味鬆餅粉與鹿耳島的和香園紅茶。和香園紅茶清香淡雅不苦澀,甘醇回味。我很喜歡有茶香味的點心,單吃可以當早餐,加點鮮奶油與珍珠,就變成下午茶了!
📌七穀原味鬆餅粉
這是百搭原味!如果有買鬆餅粉的朋友,這款必買!!
它包含上面提到的七種小麥與雜糧,再加上沖繩、鹿兒島百分之百甘蔗原料製成的蔗糖所製成,用七穀原味鬆餅粉煎出來的鬆餅特別Q軟、有口感。
📌薩摩芋鬆餅粉
是在七穀原味鬆餅粉中,調配上九州生產的薩摩芋,也就是日本地瓜,非常健康。 上次團購,有些朋友來不及買到這個口味,這次貨量比較充足,如果喜歡的朋友,可以先訂購喔!
📌經典牛奶鬆餅粉
在七穀原味鬆餅粉中加入九州100%生產的酪漿粉調配而成。『酪漿粉』是用鮮奶分離奶油時,所產生的水分(就是buttermilk)濃縮製粉而來的。因為經典牛奶鬆餅中加入含有奶油味道的酪漿粉,讓煎出來的鬆餅,奶油香氣比較明顯。
📌鮮野菜鬆餅粉
用七穀原味鬆餅粉,再調配上五種九州生產的蔬菜,分別是小松菜(宮崎)、紅蘿蔔(長崎)、南瓜(熊本)、薩摩芋(熊本)、花椰菜(熊本),也是另一款健康的鬆餅粉,風味很特殊 這款我也很喜歡喔。
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【電話】(02)2375-8177分機218
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寄快篩回台灣 在 柴女阿美的大城小事 Facebook 的最佳貼文
「我確診了。」
星期六早上,收到訓練夥伴傳來的簡訊。
我們週一一起訓練(雖然我完全沒有靠近他),他週五晚間感到不適,隔天買了居家快篩試劑。陽性。
我從床上跳起來。
剩下三個鐘頭就要教課,趕緊梳洗,衝出門去離家最近的診所。我沒有任何症狀,而且在四月時就已經打完兩劑輝瑞疫苗,心裡覺得應該沒事。(好啦我知道打疫苗只能避免重症,不代表不會被傳染。)
「預估等待時間是兩小時,你可以先回家,快要輪到你時,我們會傳簡訊。」
寄群組信給教室裡所有的瑜珈老師,找人緊急代課。但這週末是美國的勞工節假期,很多人都出城玩,或已經有安排好的計畫了。
心亂如麻。
眼看上課時間一分一秒逼近,我還沒收到診所的簡訊。突然想到現在有居家快篩,立刻去藥局買了一盒。
跟臉書上看到台灣大家使用的「類驗孕棒」不同。這個要先下載APP、連線檢測盤、輸入資料、採檢體,然後等待十五分鐘。
POSITIVE. 陽性。
腦中先是一片空白,然後噴淚大哭。
哭並不是因為害怕重症或死亡,而是非常羞恥,滿滿的恥感。覺得自己做錯事,造成身邊的人極大的不便與危險。想到尼歐和叉燒,想到一直很反對我在疫情期間仍然去上課和教課的傻強。
把眼淚擦乾,沒有時間崩潰。還有事情要處理。
因為疫情影響,瑜珈教室必須節省開支,櫃檯並沒有請人。我只好拜託前一堂課的老師留下來,告知已經到達的學生,課程臨時取消。
自我疫調。開始回想這星期的足跡和見過的人,一個個聯絡。
此時收到診所通知,輪到我了。
「PCR還是快篩?」
「快篩。」
之前的戳鼻子都是為了旅行,心不甘情不願,痛得要命。這次完全不痛,因為情緒的壓力早已超過身體的感覺。
回家等待結果。
每分鐘刷一次信箱。上次這樣痴痴地盯著手機,是大學時期跟男生曖昧。
陰性。教練也回報,他在診所的快篩是陰性。
回家後就一直把自己關在房間裡的我,走出客廳。孩子們看到我像看到鬼,連忙把口罩戴上。
「你不要過來!你會害我們下星期沒辦法開學!」
人情冷暖。
醫生說,診所做的快篩會比居家檢測準確率來得高。但我的小孩還是把我當成瘟疫。
為了安全起見,星期天一大早,全家再去做PCR。
週日晚上,在床上翻來覆去(不是翻雲覆雨)。睡著以後,不斷做夢,鬧鐘還沒響就醒了。
第一件事就是拿起手機檢查郵件,有診所寄來的信。
用顫抖的手打開附件。
你的PCR結果為:NEGATIVE.
我們三個人都是陰性。
人生中最長的四十八小時。
祝大家身體健康。
(我知道一定會有很多人說這只是潛伏期測不出來,要我隔離十四天。
美國CDC的規定是,完整接種過疫苗的人,就算接觸過確診者,只要沒有症狀,就不需要隔離。但要在接觸確診者後的三至五日做檢測,以及持續在室內公共場所戴口罩十四天。
我會自主健康管理,請不用擔心。)
寄快篩回台灣 在 志祺七七 X 圖文不符 Youtube 的最讚貼文
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#國產疫苗 #解盲
各節重點:
00:00 前導
01:21「動態特效網站課程募資 」廣告段落
02:20 研發疫苗有哪些步驟?
03:20 國產疫苗的現況
05:19 國產疫苗是否可靠?要看「緊急授權標準」
06:33 還沒做三期,真的沒問題?
08:18 政府護航國產疫苗?
10:21 政府圖利疫苗廠商?
12:38 我們的觀點
14:44 提問
15:08 結尾
【 製作團隊 】
|企劃:關節
|腳本:關節、宇軒
|編輯:土龍
|剪輯後製:Pookie
|剪輯助理:歆雅
|演出:志祺
——
【 本集參考資料 】
→國產疫苗能快速上市嗎?獨家文件揭露,食藥署去年做一個大膽決定:https://bit.ly/2TJkV00
→新藥的研發流程概論:https://bit.ly/3wz0Bwx
→林氏璧駁陳時中:國外數萬人做過三期試驗:https://bit.ly/2S3hiBo
→高端 聯亞 國產疫苗懶人包 第二期結束就緊急授權可行嗎?:https://bit.ly/2TH6UzS
→國產COVID-19疫苗緊急使用授權審查標準:https://bit.ly/35r08AS
→武漢肺炎國衛院投入研發4類疫苗 拚2個月內有初步成果:https://bit.ly/3gDTQmG
→落後的COVID-19疫苗難進行三期臨床試驗,該怎麼辦?:https://bit.ly/3zAMTew
→疫苗新布局:爭取牛津授權、台廠代工有望,國家隊產能為何恐受影響?:https://bit.ly/3gxUZ03
→【疫苗解盲幕後】緊急授權標準最後一刻出爐,高端二期成功、聯亞月底揭曉,但得和AZ做療效PK:https://bit.ly/3gyaIw5
→COVID-19國產疫苗信任危機走火關鍵──比臨床試驗更需要「解盲」的決策過程 :https://bit.ly/3iM5H4L
→總統:會和民間共同努力爭取更多疫苗 無炒股問題:https://bit.ly/3cNXYiM
→高端跌停 陷炒股疑雲:https://bit.ly/3gxMvpZ
→八大官股買進高端疫苗6755萬元?財金兩部會反擊了:https://bit.ly/3xGQxlF
→國產疫苗科學資訊解析:二期試驗做了什麼調整?療效評估標準為何?:https://bit.ly/3gxV4kn
→AstraZeneca: won't profit from COVID-19 vaccine in pandemic:https://abcn.ws/3wDmOKe
【 延伸閱讀 】
→公共電視 - 有話好說:高端疫苗解盲將送審!食藥署 EUA 標準出爐,爭議仍未解? :https://reurl.cc/7rRQNQ
→台灣疫苗何時來?怎麼來?:https://reurl.cc/AkdmaE
→台灣的希望?蛋白質類型疫苗——高端疫苗簡介:https://reurl.cc/3aOEQO
→【全球疫苗競速關鍵】8種疫苗比一比,台灣競爭潛力在哪裡?:https://reurl.cc/9rVN9x
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#校正回歸 #篩檢量能
各節重點:
00:00 前導
01:00「簡訊設計的 YouTube 片頭製作」廣告段落
01:46 為什麼要做校正回歸?
03:17 這樣做合理嗎?
04:59 其他國家都怎麼處理?
06:21 超前部署其實還有漏洞?
07:39 篩檢量能不夠怎麼辦?
08:55 我們的觀點
10:33 提問
10:57 結尾
【 製作團隊 】
|企劃:宇軒
|腳本:宇軒
|編輯:土龍
|剪輯後製:Pookie
|剪輯助理:歆雅
|演出:志祺
——
【 本集參考資料 】
→真的假的?確診數「校正回歸」很正常,但一次回補太多天恐使疫情判斷失準?:https://bit.ly/2SwgO6K
→採檢通報塞車害「校正回歸」 陳時中:沒疏漏!將簡化流程:https://bit.ly/3oZhrSu
→疫情週報:台灣疫情數據儀表板,與政府尚未公布的數據資料:https://bit.ly/2SC0m4M
→校正回歸日期算法曝光 陳時中:顯露疫情真實性:https://bit.ly/3usUND5
→疫情監測的原理與判讀(5月24日) - 國立臺灣大學公共衛生學院:https://bit.ly/3yLQvKf
→病例校正回歸非台灣獨有 何美鄉:各國多少都有:https://bit.ly/2RLIVPs
→「校正回歸」是台灣首創嗎?國外如何處理時間差的數據問題:https://bit.ly/3i18yWT
→Coronavirus: Why is there a test results backlog?:https://bbc.in/3vuBv1n
→科學防疫的缺口──快篩試劑未列入物資整備、社區感染演練也遭否決,為什麼?:https://bit.ly/2QYcsEW
→侯友宜談校正回歸:篩檢塞車最多差6天 應組國家隊補漏洞:https://bit.ly/3vv7LkV
【 延伸閱讀 】
→斷鏈的防疫線──確診者家人、醫護接觸者自力救濟下的防疫滑坡效應:https://bit.ly/3id2X07
→守住醫院、才能守住更多人:雙北疫情外溢全台,社區聯防如何儘速補位:https://bit.ly/3wIsCkX
→台灣疫情延燒,民眾如何因應?關鍵數據「檢驗陽性率」代表什麼? - 鳴人堂:https://bit.ly/2R0z1ch
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在大的災變或是疫情發生的時候,人類顯得非常渺小,因此借重他人的智慧,用人類的集體經驗對抗天災地變就變得很重要了!今天開放CALL IN,LINE帳號是luciferlive
在大的災變或是疫情發生的時候,人類顯得非常渺小,因此借重他人的智慧,用人類的集體經驗對抗天災地變就變得很重要了!你可以說這是抄作業,也可以說是見賢思齊,但總之就是集思廣益有甚麼不好啦!今天開放CALL IN,LINE帳號是luciferlive。
新的病毒已經出現,舊有的規範和常識不再管用,那怎麼還在用舊的規範沾沾自喜呢?
好啦,之後我們開call in會是SKYPE帳號跟line輪流用!讓大家可以分享你們遇到的狀況難題,或者是你們之前遇到同樣狀況的解決之道,政府北七或是寧可堅持智障立場也不要低頭認錯,民眾只好自救了!
你看看今天有一則指揮中心超氣的澄清文:【有關今日網路流傳「疫情指揮中心副指揮官陳宗彥呼籲出門在外要戴口罩請街友盡量回家用餐」等圖文,為不實訊息,請民眾勿再轉傳與散布,以免觸法遭罰。陳副指揮官於今日記者會中回應記者提問有關民眾在戶外用餐配戴口罩情形,係告知大家盡量回家用餐,減少遭受感染的可能性,本案不肖人士刻意扭曲副指揮官語意,要求街友回家用餐,誤導民眾,已由刑事警察局偵查第九大隊偵辦中,提醒民眾切勿輕信網路流傳之不實訊息,若隨意散播、轉傳,可能觸犯「嚴重特殊傳染性肺炎防治及紓困振興特別條例」第14條,或「社會秩序維護法」第63條第1項第5款規定,依法最高可罰300萬或3年以下有期徒刑、拘役。】
結果我想說是甚麼嚴重的中共認知作戰造謠,結果內文一看,的確就是教民眾盡量回家用餐,但沒有考慮到街友怎麼辦啊?不然難道他講話有說大家盡量回家用餐,但街友不含嗎?啊那不然原回答不就是整個規劃不夠周延沒想過街友,或者只能蹲在露天工地吃飯的工人怎麼辦的一個結果嗎?結果指揮中心的反應跟澄清就是不然罰三百萬,或是三年以下有期徒刑……這種防疫反應是不是太直接粗陋了,不是超前部署了一年多嗎?【抓頭】
這是目前人在瑞士的網友CHAN分享給我的資訊:【朱大您好!我簡短來分享一下瑞士情況好了
瑞士在歐洲國家一直是以佛係防疫著稱,2020-2021年的雪季全歐洲的雪場都關了,只有瑞士照開短暫關閉一陣子而已。 去年應英國變種病毒剛出現的時候,有很多人英國人來瑞士滑雪,瑞士政府後來發現這樣不對,要他們在飯店隔離,結果一堆人收到消息,連夜逃往其他國家,連飯店都沒有checkout ,直到發現為什麼敲房門都沒人回應才發現他們逃走了。
去年3月中開始封城,也沒有強制限制居民的移動,關閉所以有娛樂場所/餐廳/酒吧,超市非民生必需品的區域也都被圍起來,還有公共場所和大眾運輸需要戴口罩,另外建議企業在家辦公。
比較重要的是紓困部分,以沃州為例,因為封城造成損失薪水發不出來,只要企業提出申請,政府會負擔80% 員工原本的薪水。如果是員工可以工作,但因為疫情而縮短工時,政府會給付50%的薪水。 如果是失業的人或需要急難救助的人,瑞士原本就有完整的社福救助中心可以去諮詢,但基本上有工作的外國人不會去,因為那會留下紀錄,對以後辦簽證或換城市註冊的時候會有問題。
目前在瑞士政府出錢讓瑞士的居民,只要有保險晶片卡(有點像台灣的健保卡,有工作的居民就需要強制保健康險),可以到藥局每個月可以免費領五次的快篩試劑,甚至有藥局推出半年內每個月自動寄到家的服務。學生健康保險沒有此晶片卡無法領快篩,但可以到篩檢站做篩檢。 PCR的部分只要有症狀,網路上預約就可以優先篩檢,最快四小時可以收到簡訊和電子報告。有症狀的和要旅行的檢測站是分開的,我去過的檢測站就是在一個不起眼的角落的貨櫃屋,兩個工作人員就可以採檢。目前也開放疫苗開放免費施打,大部分的人打Moderna 居多,因為瑞士有取得授權自行生產。
最後只想講,台灣政府到底在幹嘛? 真的有很多人沒工作沒做生意就沒飯吃,這種事情在去年就可以沙盤推演想好要怎麼做,到現在才在立法院要緊急通過紓困預算,好一個超前部署啊 讚!】
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