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【別只對臨終家人說愛 精神科醫生這段話讓癌父走得安心】
人生一個很重要的課題是「接受遺憾」，其中包括「接受死亡」，無論對象是自己或親密的家人。
我的父親因為癌症病逝於台大醫院，他人生最後2、3個月都在陷入昏迷的狀態中度過。眼看他的情況越來越不好，可是我知道生性堅強的他，即使很辛苦，那頑固生命力是不會輕易向死神低頭。
有一天，只有我在病房陪他，看著他日益消瘦的身軀、臉上痛苦的表情，我不忍心地握著他的手跟他說…⬇️⬇️⬇️閱讀全文
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我有失眠的毛病。
除了因為枕頭承載過太多淚水就會不喜歡睡覺以外，
長出一個深深的心事、在我人生中植入一個深深的遺憾，
才是我真正睡眠出現障礙的開始。
我的腦袋，好長一段時間甚至習慣在碰到枕頭時開始不斷地咀嚼同一件事，
那就是外婆的過世。
我後來才知道，原來對於一些人來說，世界上所有的人事物、所有的情感，都是有價的。
我跟我爸趕去醫院那天，外婆躺在病床上，嘴裡插著管無法說話，只能搖頭點頭，
我問她是不是很難受，她一直點頭，隔壁床的病人從頭到尾都在大吼大叫，
我連與外婆溝通都無法，不知道該怎麼辦，醫生說外婆的肺在X光裡看起來是白色的，
我心裡慌亂又沉重，但是也不能做什麼。
一上車，我爸說的第一句話就是:「不要告訴媽媽。」
當時我媽在美國念書，
我問:「為什麼?」
我爸回:「機票很貴。」
四天後，外婆過世了。
我爸甚至連外婆過世的事，都沒有告訴我媽，只說了外婆病重，叫我媽回來，
我媽以為他要去探望她媽媽，卻不知道等著她的是一具遺體，
直到從機場要直接去奔喪時，我爸才在高鐵上說了這件事。
我媽在高鐵上崩潰，泣不成聲，而我很恨。
我很恨自己為什麼不早點跟我媽說，
我那時已經19歲了，我有獨立的思考與行動能力，
我如果能夠清醒一點想想「到底有誰有資格不讓自己知道媽媽生重病」，
我就會發現我根本沒有不說的理由。
再上一次我爸叫我保密的事，就是他們帶二叔信主受洗，
當時面對反對信教的奶奶的詢問，我脫口說出來了，七歲的我就被我爸打到送醫院。
我早就已經不怕被打了，而這次我還是沒有說。
我不知道為什麼我沒有說，對的事情這麼簡單的擺在我面前，我卻沒有做。
外婆是跟我最親近的長輩，爺爺跟外公很早就過世了，奶奶跟我們不熟，
而外婆非常疼愛我，參與了我的成長，全世界只有她一個人會算我的農曆生日並打電話來祝賀我，
外婆的床頭，放著我的照片。
對我爸，我算是從此看清了。
堂堂一個大學教授，對他來說，萬物有價，而探望病重的親人，不值一張機票錢。
奔喪時，我看著傷心欲絕的媽媽，我滿懷愧疚，我不知道要如何面對悲痛的她、我連自處都很困難，
我就撒了個謊。
我說我帶著外婆做決志禱告了，我問她要不要信主，她點頭了。
我知道這個謊能安慰我媽，然而午夜夢迴整件事帶給我的痛苦，至此又加上了信仰的困惑，
難道外婆這麼好的人，就因為死前沒有人帶她做決志禱告，就不能上天堂嗎?
外婆對我們付出這麼多，任勞任怨、還客氣又怕麻煩到別人，
而我原本有可能可以讓她在臨終前，床邊圍著她愛的親人。她這麼值得，她沒得到。
我一遍一遍的，帶著這個悔恨，在許多夜晚思念她。
/
入秋了，又睡不好了。
無眠的爬起來寫下這件事，雖然疼，但書寫是我的自渡。
只有痛苦終於能被言說，我才能慢慢獲得排解它的能力。
沒有很多工作可以像醫護一樣有那麼大的滿足感
世界各地的醫護雖然都面對著同樣人手資源不足，三餐不定時長期要OT的問題，但有時候行多人步卻可以改變病人或家屬的一生。
曾經
遇過一位可愛的伯伯，住院後伯伯由於被定義為近密接觸者而令家屬無法探望，伯伯臨床狀況愈來愈差，臨下班之時放不下心，回病房一看發現比早上差了很多，大概過不了這關，為了讓女兒能盡孝道說聲再見，打了N個電話，聯絡了不同部門和醫生以安排恩恤探訪。興幸的是趕得及拿到批准讓女兒從山上開車來醫院跟伯伯道別。
出奇地在早上及下午巡房時不太rousable的伯伯，卻在女兒到來後突然清醒起來，臨終前更跟女兒對話了幾句，撐了幾個小時才離開。女兒最近打電話到病房答謝我們讓她跟伯伯面了最後一面，不至留下終身的遺憾。雖然OT了三個小時，對我來說三小時但對家屬來說卻可能是一輩子的分別
。
曾經
遇過一位晚期癌症病人，常常受腹水困擾，住院期間希望可以周末放假出席兒子的婚禮，希望可以先抽個腹水好讓她可以舒服地跟兒子分享人生重要的時刻。但醫院卻被突如其來的疫情所影響，令到不夠人手在周五替她放腹水，預約好的抽腹水要延至周一。為了讓婆婆跟兒子有美好的婚禮體驗，同病房的醫生好友一起留下來幫手抽腹水。
婆婆回來後跟我們分享了兒子婚禮的照片，答謝我們有心地留下來幫好抽腹水，不至腹脹如籃球般大的出席兒子一生中重要的日子。是的，為了抽腹水又OT了，但對我們來說的1-2小時，手板眼見的功夫，但對婆婆跟家人來講卻可能是影響終身回憶的分別。
的確，每日都總會讓到一些很self entitled，態度不良，一副應份的嘴臉的病人或家屬。但能夠在每日的工作中透過自己的力量去改變別人的一生，這份滿足感可是無可取替的回報。
#工作雖忙但我很好
#每天下班回家都能跟自己講
#Ihavedonesomethinggoodtoday
本周邀請到 #亞東醫院社工室的丁貞嘉社工師，用三個不同生命故事，帶你認識什麼是「預立醫療決定」。如果有「預立醫療決定」，自己與家人的人生是否會不一樣?
■ 王曉民，北一女學生，與同學外出時因車禍造成大腦受損，臥床47年離世。
■ 2020年7月，警員楊庭豪出勤值遭無照少年騎車撞擊，醫師判定腦死，家屬決定器官捐贈，超過十人因此能夠延續生命。
■ 泰國的年輕女孩來台遊玩，意外過世，父親來台同樣也替女兒做出了器官捐贈的決定。
我們都追求怎樣好好活著，很少想到如何好好離開，規劃了退休金、買了保險、簽了生前契約、甚至分了財產、訂了遺囑，但很多人卻不知道，離開前的最後一段旅程如何走的安寧、走的尊嚴，是可以自己選擇的。
預立醫療決定可以 #本人事先思考與決定、#隨時更改，當未來病況經醫師確診後，可以按照 #預立醫療決定書 接受、拒絕或維持生命治療/人工營養或流體餵養。(拒絕已含撤除與不給予)
引用 @陳秀丹醫師 #向殘酷的仁慈說再見_一位加護病房醫師的善終宣言 書裡的這段話：
＂每段生命都有終點，當你也即將面臨這一天時，你是否願意終日躺在病床上，無論你有沒有意識、痛不痛苦，都要被強迫灌食、打針、插管、抽痰、擦屁股……？
如果你自己都不願意，又怎麼能夠以「愛」、以「孝順」之名，對臨終的親人做出如此折磨他的決定？＂
現在的歐美先進國家，已經沒有要「救到底」的觀念了。更別說除了愛與不捨以外，有時難免看到的所謂一日孝子，堅持救到底的原因是怕被別人說不孝、還沒拿到手的房產、為了省下遺產稅等等，讓親人一路「救到掛」，這真的是愛嗎？預立醫療決定是一件對家人充滿愛的事情，不讓家人因為替自己做了決定而在心裡久久受苦，也是讓自己能夠依照自己的想法，尊嚴地離開。
「棺材裡裝的是死人，不是老人」不妨聽聽這集，提早想想
特別感謝 @亞東醫院社工室 #丁貞嘉社工師 #何叔孋公證人事務所
想了解更多請搜尋🔎#亞東社工文宣
#預立醫療照護諮商 #病人自主權利法
#DNR #Do_Not_Resuscitate #不施行心肺復甦術
#器捐 #維持生命治療 #人工營養及流體餵養
#生命末期不插鼻胃管運動 #安寧緩和醫療條例 #蓮花基金會
#podcast #泰德 #貝兒醫生
本集主題：「生死奧祕：十六個生命的靈性對話與臨終學習」好書介紹
專訪： 王浴（前台大緩和醫療病房護理長）
內容簡介：
二十年臨床經驗與研究，最療癒人心的對話，最實用的靈性關懷手冊！
【我該如何說再見？說再見了，之後呢？】
《生死奧祕》為您揭開生死謎團 讓人生不留遺憾
當醫療到了極限，生命無法被治癒時，怎麼辦？
這時，我們會開始思考生命的意義、生存的價值及生死問題，容易陷入死亡恐懼。
「這麼苦，人生有什麼意義？」
「為什麼是我？我沒做壞事啊！這是報應嗎？」
「我還有好多事沒完成，還來不及享受人生，我不甘願！」
「五十年來的恩怨，我該如何原諒？」
「除了身體，我還有心靈問題……怎麼辦？」
「我該如何說再見？」
「我有高齡老母，該求生還是求死？」
「我可不可以不要死？」
「我聽到隔壁床往生前的喘息聲，是不是很痛苦？我會不會像他那樣痛苦？」
「如果我死了，會去哪裡？極樂世界嗎？師父你也沒見過或去過，如何讓我相信呢？」
面對這麼多關於生命與生死疑惑，該如何回應呢？
本書描寫十六個末期病人的生命故事，讓人彷若身歷其境，走過十六個不同的人生與生死課題。他們在與作者對話中，回顧自己的一生，對生命本質有了全新的認識，也療癒了對生死的恐懼，看見生命最精采的風景。
十六個生命故事，同時帶出十六種臨終學習課題，詳盡描述當一個生命從生到死的歷程，身、心、靈會經歷哪些階段的變化？瀕死症狀──四大分解與臨死覺知是怎麼回事？面對死生變化過程，我們要依持什麼？如何克服死亡恐懼，減緩臨終痛苦？最後，又該如何破繭而出，得到新生？
本書作者釋德嘉、釋宗惇等，從醫院走入社區的靈性關懷，有二十年豐富的臨床經驗及研究，結合西方安寧醫療與佛法立論基礎下，談實際的臨床生死。這是由台大緩和醫療團隊結合臨床宗教師，根據臨床研究經驗而發展出來、非常適合東方人的「本土化靈性照顧模式」，可說是一套非常完整的善終方程式。對無法正視死亡、害怕臨終、且有諸多疑惑和恐懼的一般人來說，提供了完整的臨終與靈性照顧的方法。
作者簡介：釋德嘉
‧台灣科技大學人文關懷中心兼任講師
‧蓮花基金會諮詢專線諮商宗教師
‧蓮花基金會「本土化靈性關懷培訓課程」及「安寧療護/臨終關懷研習課程」講師
‧台灣臨床佛學研究協會理事
‧三學苑住持
‧大悲學苑監苑
‧大悲學苑社區安寧靈性關懷宗教師
作者簡介：釋宗惇
‧大悲學苑住持
‧台灣臨床佛學研究協會理事長
‧台大醫院倫理委員會委員
‧台灣科技大學人文關懷中心兼任講師
‧新加坡甘露關懷協會顧問
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