活在當下 努力愛他們
作者 林思偕教授
母親節快到了。作為小兒科醫師最大的榮幸之一，就是見證很多偉大的母親。
1.一位小病人因神經疾患不良於行 。從小就坐輪椅。
媽媽時常問我醫學研究的進展 。她從來都沒有放棄。她始終相信。她的小孩有一天可以。 站起來 。走路 。逛街。看電影。
現在孩子大了。她每次想帶孩子去哪裏，她就開始猶豫不決。她抱不動了。她說：
「 有一天。我的兒子要求我帶他到戲院去看一場電影。 但是到了以後。才發現根本沒辦法讓他坐著輪椅進去看。」
「當我看到他悲傷失望的眼神， 我不知哪來的力氣，用双臂將他從輪椅抱起， 蹣跚踱到他的座位。看到他快樂滿足的看著螢幕， 一切便都值得了 ……」
2.「性聯遺傳低免疫球蛋白血症」 是本科的病。 也是一個悲惨的病。
媽媽如果帶有致病基因， 生女兒没事，生下的兒子有一半的機會罹病。因為沒有抗體。 孩子好像生病永遠不會好， 經常要住院打針。
治療包括靜脈注射免疫球蛋白， 吸入性蒸氣治療， 和抗生素， 來對抗永無止境的感染。病人常因併發症而折壽。
古早的年代， 有一位媽媽生了5個兒子， 其中有三個得到這個病。
這位偉大的媽媽， 不動聲色，總是盡量讓他們和別人家的孩子一樣。 她不後悔生下他們。
她沒學護理，被迫成為護理師，她的家裡面有病床， 有蒸氣機， 大型儲物櫃， 堆滿藥物的大冰箱。
孩子經常缺課，她乾脆請家教到家裡來。 孩子稍為正常的時候， 她帶他們到遊樂場，動物園，盡情遊玩。 家中總是充滿笑聲。
她的信條是 1.及時行樂；2.陪伴兒子，儘可能讓他們活得圓滿；3.當孩子還在的時候， 努力愛他們。
即令如此， 老大在10歲過世， 老二17歲， 老三28歲。每個孩子臨終前， 她都陪在病床旁，輕柔的訴說故事。 儘可能讓他們舒適，並不忘安慰生者……
她說：「如果你愛一個人， 要讓他知道； 如果有什麼值得慶祝的，現在就做 ，並把它做到極限。」
「對“永恆”不心存幻想。 沒有永遠這回事 。只能活在當下， 並相信“陪伴”是給孩子最好的禮物」……
3. 有時候 ，一個醫師的病人跟著他的時間，會比他的任何朋友都久。
例如眼前這對母子。重度腦性麻痺病童和她的母親。 我竟已看了十幾年。
孩子坐在輪椅上，看不到也無法說話。但是對媽媽而言，這並沒有什麼限制。她仍然是她的掌上明珠。
在一條隨時會傾斜翻覆的破船上相依為命。 媽媽說兩人有絕佳的平衡感 。孩子像一棵堅毅挺直的樹勇敢成長，微笑跟旭日一樣。她怎能放棄？
上完復健課。媽媽帶她到醫院陽台去「放風」。她說孩子喜歡陽光灑在臉上，任微風吹拂的感覺。
「你怎麼會知道 ？」我問。媽媽看著她的女兒，表情謙卑中有奉獻，說：「我就是知道。」
「孩子給我美好的禮物。」媽媽說：「 每天我抱起她，逗逗她，聽到她的笑聲， 就像在寒冷的早晨聽到令人振奮的鐘聲。」
「這禮物只有我能獨享。那麼純真，沒有保留 ，值得花任何代價去擁有。她值得被愛。」
是愛把淚水化成了歡笑……
在醫院生存線上的我，汲汲營營， 每天想的是如何超越別人， 看能不能立於頂端，感到優越自尊。
從來沒有想過：有些媽媽卑微的期盼， 只是想讓孩子「正常」一點。
只是想跟別人一樣。
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