【腦庫:守護腦健康的最後一哩路】
2020年6月夜幕低垂,忙完門診又接連開兩三個會議的台灣大學醫學院副院長謝松蒼,剛回到家就接到W病患家屬電話。「謝醫師,我覺得他這次也許撐不過了!我先生情況還好的時候,有交代要把他的身體給你,可能要麻煩你幫我們安排」
同時罹患「重症肌無力症」與「類澱粉神經病變」兩種罕見疾病。時隔數月談起往事,謝松蒼教授還是忍不住眼眶濕潤。那時候我跟家屬說我們再盡力看看。第2天就安排W轉院,沒想到進來幾個小時,他就走了。面對家屬強忍哀傷說:「我先生交給你,這樣我就放心了。」謝松蒼深深吸口氣緩和翻騰的情緒,語氣堅定地安慰W太太:「接下來就是我的功課」
謝松蒼教授清楚知道自己片刻都不能耽誤,隨即召集「腦庫小組」把握黃金6小時完成取腦,再做每個腦區神經組織切片,並進一步染色處理,「我們的功課就是做好病理診斷,妥善保存他的腦神經組織,提供科學家嘗試從裡面研究找出治療藥物。」透過家屬協助,W先生如願化身醫學院大體老師,也成為試運作剛滿周年的「臺灣腦庫」第3位捐腦者。
■盼政府成立腦庫國家隊
病友家屬、小腦萎縮症病友協會創會理事長朱穗萍說:『我們病友願意捐腦,但我們國內缺乏腦庫,我們希望在生命最後,將最珍貴的腦貢獻出來,就希望能夠破解或加速腦部研究的管道』
朱穗萍指出,自己一家七口就有六口患有小腦萎縮症,只有自己正常,希望發生在她身上的悲劇不要發生在別人家。她說,因為對疾病的不了解,帶病基因隱藏在社會各角落,期盼能早日找到疾病破解方法[1]。
■腦庫計劃獲各界相挺
2017年,台灣神經罕見疾病學會創會理事長宋秉文因應小腦萎縮症等退化性神經疾病病患與家屬敦促,決定根據歐美經驗發起籌設臺灣腦庫。在籌備會議上,宋秉文用懇切的眼神看著謝松蒼,「為了讓病友圓夢,能不能由謝教授領導規劃這件事情?」平日忙著門診,還兼顧研究教學的謝松蒼,沒拒絕這個艱困任務,反而二話不說當場答應。「因為這是老師的夢想,也是病友的夢想」
謝松蒼始終記得1995年從美國約翰霍普金斯大學完成博士後研究回到台灣大學任教,當時的醫學院副院長陳榮基交給他的首項任務,就是協助規劃建置腦庫,但寫好研究計劃送到相關部會審查卻未通過,籌設腦庫就此石沉大海,「老師到現在還常常在LINE寫說,這是他在退休前沒有完成的夢想!」[2]
■「腦庫:守護腦健康的最後一哩路」- 腦庫提供腦疾病與治療的研發:「腦庫」是什麼?相對於大家耳熟能詳的血庫或是器官捐贈,腦庫應該是陌生的字眼,但是它和血庫與器官捐贈有相似,也有不同的地方。
類似的是,腦庫和血庫、器官捐贈都是來自於民眾的捐獻,是大愛的表現;不同的是:在於捐獻的時機和目的,血庫是隨時可以捐血,器官捐贈發生在意外腦死判定之後,可以移植器官救人,但是腦庫的腦組織取得有時間限制,提供作為腦疾病與治療的研發,而非作為移植之用。
腦是非常精密的結構,每一個腦區都有特定的功能,所以在生前是無法取得腦組織的;所有腦組織的捐獻,都是在這些有大愛的民眾,往生之後才能捐獻出來作為研究之用,以開發新的藥物治療為目的。
從這個觀點來看,腦庫和我們所了解的其他捐獻,包括「大體老師」和「器官捐贈」,就非常的類似。大體老師是在民眾簽署同意書,往生以後,由家屬捐給學校,作為醫學院學生學習解剖實習之用,用來了解人體的三度空間結構。
器官捐贈則常是發生在意外之後,家屬感於這些民眾生前希望幫助其他民眾的大愛,把往生者的器官捐贈給需要的民眾移植。所以,器官捐贈可以給予受贈民眾新的生命和生活品質。
相對於大體老師和器官捐贈,腦組織捐贈者的大愛更為廣泛,因為經由這些研究,發現的治療藥物,可以嘉惠所有患有同樣疾病的民眾。
■收集各種不同腦疾病的腦組織作研究
簡單的比喻,大體老師的捐贈造福了醫學院學習解剖的學生,器官捐贈可以讓數個或者數十個病友得到新的生命。但是腦組織的捐獻,因為新的藥物開發,可能造福千千萬萬的患有同樣疾病的民眾,這樣的大愛,影響更為深遠!也因此先進國家,從 1960 年代開始,就以政府的力量,有系統地設置腦庫,收集各種不同腦疾病的腦組織,作為研究的標的。
為什麼需要使用人腦來做研究,難道沒有其他的替代方案?比如細胞培養、動物實驗,相對於身體其他的器官組織,腦神經是最精密的,各個不同的腦區,掌管不同的功能,有些負責運動、有些負責感覺、有些負責語言,特別是情緒等的表達,如此複雜的分區,在動物和人有相當大的差別。
在很多動物實驗上,可以發現有效的治療,但是到了人體試驗,卻無法成功,就在於動物的腦組織和人類的腦組織有相當大的差異。這些差異包括在基因、蛋白質的組成,以及神經細胞之間的網絡結構。
也因此,所有在動物實驗上面證實有效的藥物要到人體試驗之前,都必須經過驗證,也就是需要使用人腦的組織作為實證。比如,這一個蛋白質在動物實驗上發現是有增加,那麼在病人的腦組織是否有同樣的變化,如果有同樣的變化,那麼進一步的人體臨床實驗就有可能。
■那麼收集這些人腦的組織,真的有實際上的用途嗎?
一個最好的例子是阿茲海默病的失智症。在 1980 年代,美國神經科學家,注意到阿茲海默病患者的大腦底部有乙醯膽鹼神經元,這些神經元在阿茲海默病人很早就消失退化,也因此,建立了乙醯膽鹼學說。
有了這樣的分子標的,包括科學研究者和藥廠,就迅速的以乙醯膽鹼作為標的開發藥物。到了 1990 年代,第一個阿茲海默病失智症狀的藥物就進行臨床試驗,而且顯示可以有效地延緩失智症的進行。
到目前為止,乙醯膽鹼藥物也是在阿茲海默病使用最廣、最有療效的藥物,這一個現象說明了腦庫對於神經退化疾病研究的重要性。
隨著台灣的人口老化,各式各樣的疾病隨著年紀增加,盛行率都有提升,這當中最嚴重的就是神經退化疾病,全世界大規模的調查顯示,在 80 歲之後,半數以上的神經疾病,都是神經退化疾病或是神經罕見疾病,神經退化疾病當中最重要的就是失智症,特別是阿茲海默症和帕金森氏病,神經罕見疾病則包括運動神經元疾病(俗稱的漸凍人)、小腦萎縮症、類澱粉神經病變等等。
這些疾病到目前為止,都還沒有非常有效的藥物治療,所以這是全世界各國政府的研究單位和藥廠在極力開發的領域,而要從事這些研究、開發藥物最重要的就是需要有人類的腦神經組織[3]。
■我們希望這是一個有溫度的腦庫
曾因罹患肝癌引發嚴重內出血,被從鬼門關搶救回來,現在每過一天就賺到一天的謝松蒼教授從不覺得肩上背負著這麼多病友和家屬的愛心與期待,是沉重的壓力。
「我只是有個夢想,要幫他們完成這件事情。我也知道自己可能完成不了,但每天走一小步,讓更多人認同這個理念,即使我退休了,還是有人會接棒繼續下去。如果我們今天連一步都沒有踏出去,30年後還是零」
「我們希望這是一個有溫度的腦庫。」謝松蒼站在台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆前,娓娓訴說臺灣腦庫的規劃藍圖與願景,「這個腦庫不屬於現在的任何一個人,而是屬於我們的下一代!」眼光停在「無語良師」牆上的台大醫學院前院長謝博生的名字上,謝松蒼平靜地說:「我也希望可以像謝教授一樣,生前是老師,往生以後也是老師」[2]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( Rti 中央廣播電臺 )「台灣神經科學家攜手號召捐腦、盼政府成立腦庫國家隊」:https://www.rti.org.tw/news/view/id/2078928
∎[2] ( 蘋果新聞網 )「蘋中人:從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」:https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
∎[3] 「腦庫:守護腦健康的最後一哩路/謝松蒼」〔 健康世界 / 109年8月號〕:https://www.health-world.com.tw/main/home/tw/thishealth_edit.php?id=1860
➤➤照片
∎(蘋果日報)「蘋中人:從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」:https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
凝望台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆,謝松蒼希望臺灣腦庫也能立牆紀念每個捐腦者(李宗祐攝)。
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在高齡化社會的年長族群中,腦與精神疾病,特別是神經退化常是不可避免的人生歷程。其伴隨的失智、失能以及相關的健康與生活風險,對個人以及家庭造成莫大的負擔。世界各國無不致力於探索神經退化的病理與預防機制,而健康與疾病人腦的收集可提供腦科學研究的平台,對於腦與精神疾病的防治是刻不容緩的重要工作;遺憾的是,國內至今並沒有收集國人腦與相關組織的機構。臺灣必須盡速建立腦神經組織庫,趕上世界各國的腦科學研究、精進高齡醫學並參與長照規劃,預防神經退化與精神疾病對於個人、家庭、社會的衝擊。
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【腦庫專題】:「腦海有你有我」
--摘走的愛不死 我的捐腦同意書
台灣進入高齡化社會,高齡伴隨的腦神經退化疾病,國內有29萬多人罹患失智症,還有4萬多人罹患巴金森症。而近年來的環境和食物汙染,使得散發型腦病變患者人數增加,但所有的腦神經病變,目前都沒有特效藥,醫師只能開藥延緩病程,無法根治,這是因為大腦神經非常複雜,大多數的致病機轉,都還在研究當中。
因此,腦庫的研究,是病友的一線生機,很多飽受腦病變折磨的病友,紛紛響應捐腦,希望科學家早日找到解藥。像小腦萎縮症病友協會,就有近20位病友,簽下了捐腦同意書,但腦庫的腦組織樣本,不只需要病友的腦,也需要健康人死後的大腦,做為對照研究,由於很欠缺健康人的腦,因此連大體老師的腦組織,都成為珍貴的研究資料。今天的專題「腦海有你有我」,一起來關心捐腦的重要性。
登山、爬樓梯,看不出異狀,62歲的陳廷國,踏上平地後,卻是舉步維艱。
巴金森病友權益促進會理事長 陳廷國:「(罹患)巴金森症這麼久來,真的嘗盡各種苦惱的地方,太苦了,我不希望下面(未來)的人,還有這種病。」
巴金森病友權益促進會理事長 陳廷國:「(孩子)是巴金森氏症的高危險群,我這樣捐(腦)出來,對你們來講,間接(解開)這些複雜的(腦病變)關係,比較下來,(孩子)應該也是受益者。」
小腦萎縮症病友 吳德賢:「生不帶來 死不帶去,他(科學家)要用(大腦),我的(大腦)就讓他用,代表我們這個人,還活在世上。」
台大醫院病理部醫師 張克平:「在台灣的話 目前來講,還是以神經罕見疾病,跟神經退化疾病的人,有捐獻(大腦)的意願比較高,可是到目前為止,我們還沒有真的,拿到一個正常的腦。」
中研院院士(前副總統) 陳建仁:「其實要做一個好的研究,當然除了要有病人的腦組織,來做分析,健康人的腦組織,也是很重要的一個(對照組)部分。」
腦庫,不只需要病友和健康人的腦,也需要不同年齡和各種腦病變的腦。舉例來說,失智症需要70歲以上的病患,和一般老年人的腦,相互對照研究;小腦萎縮症,需要30~40歲的病友,以及一般中壯年人的腦,互相對照。因此,捐腦跟捐贈器官的概念類似,因人因病因年齡,都需要分類建檔。
中研院生醫所特聘研究員 陳儀莊:「在國外 如果你要去跟他們,(申請)要求腦片的話,通常都會有相對的,正常人(腦組織切片)。」
國內捐腦風氣未開,健康人的大腦取得、更是困難,於是、大體老師的腦組織,加入腦庫行列。
謝博生的兒子 許輔:「除了這些大體(老師)解剖(教學)之外,(父親)還要再推(動)腦庫,都是我們想要為我們後續下一代,我們對整個人類(腦神經)知識,還可以去提升,這個是父親他的遺願。」
謝院長生前,當了一輩子的老師,死後仍然做老師,他是台大第一位捐出大體的醫學院院長,還把自己的大腦讓同事和學生們、繼續研究。
台大醫學院副院長 謝松蒼:「他(謝院長)是全部都是,(福馬林)固定的腦,但是固定的腦,至少我們可以看病理的解剖,所有這些大體老師解剖以後的腦,如果家屬同意的話,我覺得也是可以,把這個腦留下來。」
謝院長畢生推動醫學人文,他生前把原本要拆除的醫學院二號館、重新整修,展示大腦知識。
謝博生的兒子 許輔:「我的父親是內科醫生,所以有關於這些腦的科學,是他最重視的項目。」
台大醫學院副院長 謝松蒼:「(謝博生)把他這樣子的愛心,可以傳承下去,我們這是我們永遠的老師。」
中研院院士(前副總統) 陳建仁:「失智(症)會是台灣未來,一個很大的健康上的挑戰,還有巴金森症,也是同樣的情況,如果我們有很好的腦庫的建立,那些疾病都能夠,來做好這個預防。」
要揭開「惱」人疾病,就得從「腦」研究,但捐腦觀念的推動,並不容易。
輔仁大學醫學院長 葉炳強:「(醫師)把他腦子取出來之後,雖然(遺體)是火化,或是埋葬,可是就是變成不完全的人,我猜想這樣的概念,可能在一般人,也會有同樣的想法,還是(腦庫推動)其中一個,最大的困難。」
腦病變的病患、飽受折磨,從未脫離死亡陰影,他們和後代病友的一線生機,將在腦庫中、找到答案。
▶第二集.為何捐腦(大愛電視 DaAi TV)
https://www.youtube.com/watch?v=PD_qwzjjkL8&t=7s
【Reference】
1.「國衛院論壇2019年度議題」簡介
➤「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」: https://forum.nhri.edu.tw/109-pp-7/
➤ 台灣神經罕見疾病學會 :https://bit.ly/32bF6FX
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
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3. 【國衛院論壇學術活動】
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小腦萎縮症預防 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最佳解答
【漸凍人等11罕病納「病主法」 12月實施】
「衛福部」擬將亨丁頓氏舞蹈症、漸凍人等11種疾病,新增納入「病人自主權利法」適用範圍,衛福部今進行臨床確診條件預告。
醫事司長石崇良指出,病主法是民眾在健康時,經預立醫療照護諮商(ACP)之後,預立醫療決定書(AD),一旦未來自己成為末期病人、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智及其他經公告的疾病,因痛苦難以忍受無其他合適解決方法時,可選擇不施加維持生命治療與人工營養及流體餵養。
石崇良指出,此次新增納入病主法的罕病包括:多發性系統萎縮症、裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水泡症、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、囊狀纖維化症及原發性肺動脈高壓。依罕病團體預估,將有1700多人符合資格。
石崇良表示,以多發性系統萎縮症為例,草案預告應由二位神經醫學相關的專科醫師為之,確診後需符合下例三者之一者,分別是:
1. 因多發性系統萎縮症造成身體機能障礙,符合中度或以上身心障礙標準。
2. 巴金森症狀已達 Modified Hoehn-Yahr分級表第四級。
3 軀體平衡障礙導致失去行走能力,需依靠他人操作輪椅行動或終日臥床。
由於草案研擬過程已徵詢相關專業臨床建議,且已召開多次會議與病友團體討論,為掌握時效,公告期限縮短為14天,若各方對草案預告沒有其他意見,12月即公告上路。
【Reference】
1. 新聞資料/照片來源: (工商時報)
https://ctee.com.tw/news/policy/178351.html
2.【國衛院論壇2019年度議題】簡介
➤「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」: http://bit.ly/2xaOZTK
➤「發展多元、整合、友善、復元為導向的社區精神病人照護體系」: http://bit.ly/2ZQdiCq
➤「臺灣護理人力發展之前瞻策略規劃」: http://bit.ly/2klhew0
➤「探究弱勢兒少保護個案之風險管理與身心發展」: http://bit.ly/2WzkOk3
➤「預防接種服務財務解決對策」: http://bit.ly/2I2cw0B
➤「人口高齡化與社會福利-社會投資的反思」: http://bit.ly/2YXEXSz
衛生福利部
罕見疾病基金會
台灣神經罕見疾病學會
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