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巫以欣《自由之心》 藝術創作展
以欣在真理大學碩士班的畢展， 在罕見疾病尼曼匹克症的多年困擾之下，雖然身體的功能漸漸的失去，但是他們一家活出生命的精彩，卻是讓我們驚喜不斷，在這個藝術展中看見生命看見力量，看見上帝的大能在他們家中彰顯。非常推薦大家可以 有空到淡水來看看， 詳情請看海報喔！
歡迎大家，撥空前往。
碩士班畢業展，展出時間：
11/02~11/10 10:00~16:00
（周二只開放13:00~16:00）
#真理大學牛津藝術中心
#淡水區真理街32號真理大學前門
#戴口罩量額溫登記姓名電話
#走進來才會看到一連串的驚喜
我想跟大家分享這個故事
前一天看完後,我淚流不止,夜深人靜時,
我為了他們禱告
禱告的內容中
我忘了我自己的渴求 忘了我的慾望
因為好希望神的力量
就都給予在 這個家中
讓巫爸巫媽睡好一晚的覺也好
讓以諾以欣一夜不痛就好
.....這樣就好 卻是最奢侈的一件事
如果您有時間
看看這個家庭的故事
這個家庭有兩個
患有罕見疾病「尼曼匹克症C型」症的患者
以欣和以諾
他們本來都是可人又有天賦的孩子
卻在國小
這個 應該要更盡力奔跑
跟同學打架嬉鬧 的年紀時
才發現
基因那不可逆轉的秘密
從嘰哩呱啦的講話
到連口水都無法吞嚥
正要茁壯成熟的年紀
從突變開始的哪一刻
生命至此
按下倒退鍵!
但整個家庭沒有等待
一整個家子往前走 往外走
巫爸巫媽
帶這兩個孩子
坐在輪椅上
踏遍 西非 以色列 英國 紐約.....數不盡的
各個國家
看這個世界
讓年輕的生命 一定要不虛此行
透過他們的生命見證
再看看我們現在的生活
不論你正在面對
自己的家庭中
有任何的爭執 麻煩 計較 不甘心 不滿足
你都會覺得
真的
真的
只是小事
讓我們一起為他們禱告
巫以諾二十歲生日音樂會
以欣.以諾的歌聲是那麼吃力才能唱出
但每一句艱難的發聲卻充滿耶穌對他們的愛
拿著手機的我淚如雨下
兩個原本聰明好動品學兼優的孩子
一日一日
病魔吞噬他們的自理能力
從走路 語言 吞嚥
臺灣僅有15位尼克匹曼症病友
無數次的手術 不分晝夜的折騰
他們卻能帶著笑容
唱出恩典之路
這一家人為基督活出令人喝采的榮耀生命
謝謝你們成為眾人最棒的典範
1707 個讚· 9 人正在談論這個。 2012年我們家小公主以欣滿20歲了，這是一件非常不容易的事，在罕見疾病「尼曼匹克症」巫以欣努力不懈通過「碩士」學位，活出盼望。 ... <看更多>
尼曼匹克症以欣 在 [分享] 罕見的幸福巫爸分享照顧歷程- 看板Christianity 的推薦與評價
https://anntw.com/awakening/news_center/show.php?itemid=24496
台灣醒報 2011-08-19
【台灣醒報記者蔡宜倩台北報導】「在生命的每個難處永不放棄！」
巫錦輝自從發現兩個孩子都罹患尼曼匹克症，必須負擔龐大的醫療費用後
，一家人不但沒有放棄，更為其他病友爭取權益，努力 7年終於得到健保
罕藥的補助。巫錦輝昨天帶著一家人在立法院分享面對罕見疾病的歷程，
鼓勵罕病家屬多尋求幫助。
巫家老大以欣，小學二年級時，發現罹患導致脾肝腫大、智能退化、
運動功能障礙的尼曼匹克症後，當時巫錦輝和妻子周麗玲完全無法接受，
開始的前1、2年更差點得到憂鬱症。孩子接連得到罕見疾病，巫錦輝比喻
，好像進入陰暗的隧道，最痛苦的是面對「不可知的未來」。
2 個孩子都得到罕見疾病，巫錦輝的父親曾對他說：「唉！命啦！他
來討債的！」但尋求心理諮商師的協助後，才發現原來心中最大的軟弱便
是渴望父親的讚美。後來明白「唯有在基督裡，才能饒恕與放下，」他決
定勇敢面對心中的軟弱，和妻子同心照顧孩子。
巫爸爸說：「除了生孩子以外，其他女生會做的事，我都會做。」他
還因此學會幫女兒以欣換衛生棉，30分鐘內準備好 3道菜與飯，而巫媽媽
也練就開車的好技巧，夫妻兩人同心，全家各盡職責。
巫錦輝提醒，「千萬不要浪費這些（算命）錢！」很多罹患罕見疾病
的家庭常到廟裡求神拜佛，或花一大筆錢算命，但罕見疾病以基因問題居
多，因此花錢也無法解決這些問題。
此外，巫爸爸也分享教會所給予的協助。當時女兒以欣就讀國二，夫
妻倆無暇陪她上課，他將困難告訴教會的弟兄姊妹，沒想到後來就有10位
教會媽媽每日輪流半天陪以欣上課。
「我們可以走過來！因為有上帝！」除了透過信仰面對難關，巫爸爸
也分享其他的積極作為。不僅尋求心理諮商師的協助，學習情緒管理，他
們全家也改變態度，如多說正面積極的話等。此外，他建議類似家庭可多
向罕見疾病基金會、身障協會、教會，以及教育和醫療單位等尋求幫助。
巫錦輝昨天在見證分享會後，也舉辦〈一生罕見的幸福〉簽書會，現
場與會嘉賓和立院同仁購買踴躍。此書自2006年出版至今已19刷，有興趣
深入瞭解巫家故事的朋友可以翻閱〈一生罕見的幸福〉。
一生罕見的幸福~巫錦輝 周麗玲 (Good TV 真情部落格)
https://www.youtube.com/watch?v=Vl38HJ2uwoM
一生罕見的幸福 - 張老師文化事業股份有限公司出版
https://www.lppc.com.tw/web/MdFront?mdId=MD0000002818000972&command=displayDetail
這是巫家一生罕見的幸福的部落格
https://tw.myblog.yahoo.com/510511-480305/
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.dWW.dMMb.dMMb. 你為什麼愛我？你究竟看到什麼？
OMMMOMMMMMMMMMO 站在鏡子前面我都想躲！連我自己都不愛我！
"OMM"OMMMMMMMO" 走到路的盡頭，依然是你在守候，
"VMM"VMMMMMV" 人生可以重新來過，因你從未放棄愛我。
"Y" "Y" ..................＜感動＞，葉薇心創作，天韻合唱團
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
◆ From: 210.202.31.150
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