「星星的孩子」:報導下被汙名化的「自閉症」
自閉症是天生的嗎?而我們身邊又有多少這樣的孩子呢?這幾年在許多社會事件報導中,常見自閉症與案件的關鍵字連結,有時候傳播媒體中的自閉症樣貌,未必是真實的,我們不應該輕易推論或標籤化這些行為。
近年來自閉症有機會透過不同的形式出現在媒體版面中,傳播媒體如何塑造自閉症的形象,大大影響了自閉症的社會印象。在許多社會事件報導中,也有機會看見自閉症與殺人犯、死刑犯、變態等社會新聞連結,最讓人擔心的,是過度簡化的資訊使得社會大眾對自閉症產生偏差的刻板印象。
■不放棄每一個孩子
自閉症只是一個人的部分特質,自閉症並不等於偏差或犯罪。即使自閉症是天生的,但後天環境的教養與支持仍然是他們穩定發展的重要因素。看到媒體報導中出現自閉症時,請不要驟下判斷,避免直接將犯罪、殺人和自閉症劃上等號。
日前臺北一名媽媽推著雙人嬰兒車搭捷運,卻遭某名男子毆打她的二歲兒子,她見狀大喊「你打他幹嘛啦!」並回打那名男子頭部。這起事件引起社會重視,由於那名男子患有自閉症,因此網路上出現一些貶抑自閉症的言詞,標籤化自閉症孩子,甚至有人羞辱自閉症孩子。
在這起捷運毆打兒童事件後,有位自閉症孩子的母親淚訴另一個有自閉症孩子的朋友竟被親戚諷刺說:「你家自閉症小孩要管好,最好出門都不要放他單獨一個人,免得哪天無法控制情緒,跟新聞中那個捷運打人的一樣,聽說他跟你兒子一樣是神經病,其實政府應該設一個院所,把你兒子那種病的都關起來治療,好了才能放出去,不然放出來到處跑,哪天又無法控制情緒打死人,家裡可丟不起那個臉。」這番說法讓自閉症孩子的媽媽心碎,也讓發文的媽媽想怒吼:「誰希望自己小孩是自閉症?他們不是神經病,他們是中樞神經受損。」[1]
■「星星的孩子」
「自閉症」也稱為「泛自閉症障礙」,主因是因為症狀多元,不同的病人症狀也會有所差距,因「自閉症」有汙名化之慮,所以醫界目前更常使用「泛自閉症障礙」一詞。自閉症是一種腦部功能異常的廣泛性發展障礙,大部分在幼兒時期就會出現症狀,有些人會將自閉症稱為「星星的孩子」,不論是溝通方式,或是某些重複、固執的行為,跟一般人不太一樣。
自閉症孩童通常會有幾個特點,像是與他人相處困難、難以理解社交暗示(臉部表情、講話語調、身體動作等),甚至常常情緒不佳、無法自己照顧自己。自閉症孩童的治療需要依賴職能治療師、臨床心理師,幫助他們正常發展、並調整不適當的行為,且協助孩童發展個人的興趣。早期發現、治療、復健以及跟教育體系密切合作,才能幫助孩子得到最大改善[2]。
■自閉症種類
►「廣泛性自閉症」
自閉症大部分在幼童階段開始,目前發現自閉症的幼童智商會略低於整體平均,自閉症又能分成「高功能型」以及「低功能型」,「低功能型」在接收以及表達語言上較差,甚至沒有口語表達能力,「高功能型」則相反。
►「亞斯伯格症」
亞斯伯格症的人語言發展大多是正常的,主要的障礙是在動作技能以及肌肉發展上,部分亞斯伯格的人在智商上甚至高於正常人。
►「廣泛性發展障礙」
這類型的人主要是在社交溝通、互動、重覆行為等各方面中缺少幾項顯著障礙,以致於不完全符合自閉症的診斷,又稱為非典型自閉症,某些高功能自閉症孩童能透過學習以及復健可以改善症狀,甚至使症狀消失,也算是廣泛性發展障礙的一種。[3]
■「另類星兒」:亞斯伯格症候群
亞斯伯格醫師為維也納的小兒科醫師,但他終生的研究興趣為藉由觀察來了解生命中隱含的定律。因為他對孩童的情緒發展的興趣及仔細觀察的成果,自1944年以來即逐漸報導一些與自閉症類似(具有社交技巧及溝通障礙)又相異(不同的人格特質及較優的認知能力)的亞斯格症候群。
亞斯伯格醫師在1944年首次報告四位具有社交互動(social interaction deficit)困難的男孩,並稱之為自閉性精神病態 (autistic psychopathy)。亞斯伯格醫師在這一方面的觀點,與首位報告自閉症的Kanner醫師一樣,採用了Bleuler大師"autism"的來強調這些個案的強烈自我中心 (egocentrism)及關閉與外界的一切溝通的特質。
雖然亞斯伯格醫師在50年前即提出亞斯伯格症候群,然而一直到1994年,第四版美國精神醫學診斷手冊DSM-IV及1993年世界衛生組織WHO「正式」承認亞斯伯格症候群後,相關的研究才逐漸增加[4]。
■亞斯格症候群
臺灣著名漫畫家朱德庸在五十三歲時被診斷為自閉症(亞斯伯格症),童年時期的他和同學無法相處,也常因聽不懂老師的指令而不快樂,喜歡畫畫的他,於是將畫畫當作人生的出口。在他五十多歲確診後,他開始對於過去種種釋懷,原諒自己和他人不同。
日本歌手米津玄師特殊的名字也讓他在求學時期遭同儕欺負。後來他二十歲時,被醫生診斷出患有高功能自閉症,是一種智商中等或較高,自閉傾向不明顯,但是語言表達、人際互動能力有障礙的自閉症。米津玄師也曾在訪談中說,「在此之前,只覺得自己是個來路不明的怪物,被鄭重告知病名後,便坦然接受了。」
而臺北市長柯文哲和太太也多次在公開場合指出,柯文哲罹患自閉症(亞斯伯格症),以致他在公開場合有不得體的發言與行為表現[5]。
台北市長柯文哲的妻子、台北市立聯合醫院和平婦幼院區新生兒科主任陳佩琪回憶起,兒子小學數學考試的題目是:「媽媽走路送小明上學,請問媽媽走了幾公里?」正確答案是:家裡到學校的距離乘以2,因為媽媽必須來回。結果我兒子卡住了,因為他想到,我媽媽要去上班,她沒有回家(亞斯伯格的人無法理解抽象概念的描述)。
陳佩琪,講到家裡兩個大小亞斯,信手拈來都是笑話,但幽默背後,不敢想像裡頭堆疊了多少挫敗、孤獨、壓力、擔憂。
柯文哲在一封寫給兒子的信也提到,「如果有什麼要告訴你的,只有告訴你要謝謝媽媽。雖然我是你成長過程中缺席的父親,還好你媽媽的加倍付出而彌補過去了,真險!」這是一個難以傳達情感的亞斯父親的浪漫,像盞溫暖的燭火,在暗夜裡閃閃發光。[6]
■「擁抱多元,尊重差異」:醫嘆:社會污名害了孩子!
林口長庚醫院兒童心智科主任黃玉書不捨的表示,台灣社會對自閉症仍有污名化,事實上,自閉症最大特徵就是「自己躲在自己的世界裡」,不愛跟人互動,很自我、很乖,呼籲不要二度傷害他們。
根據統計,國內自閉症患者中,約有70%屬於智商較差的中、重度患者,黃玉書指出,不少孩子都是經過復健、訓練,克服重重困難,才可能獨自出門、搭車,真有困難,也會主動向旁人求救,民眾遇到時,應該親切伸出援手,拉他一把而非恐懼他。
另有2成左右的患者,屬於智商很高、甚至在某些領域有特殊專才的輕度高功能自閉症,外表完全與常人無異,這些高功能自閉症患者,不乏醫師、科學家等高成就者,在國內還有不少擔任電腦工程師,只喜歡跟電腦互動。
自閉症的孩子,絕對不會主動傷人!黃玉書說,跟任何人都一樣,除非他們遭受外界攻擊,否則自閉症孩子很安全、很乖,不會攻擊人[7]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( 親子天下 )「管好你家自閉兒,別放出來亂打人?報導下被汙名化的自閉症」: https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[2] 康健雜誌-康健知識庫【自閉症】:https://kb.commonhealth.com.tw/library/367.html#data-2-collapse
∎[3] ( 台北市自閉症家長協會 )「自閉症分類」:http://www.tpaa.org.tw/OnePage.aspx?tid=136
∎[4] ( 長庚醫療財團法人)「另類星兒----- 亞斯伯格症候群(兒童心智科 張學岑醫師)」:https://www1.cgmh.org.tw/intr/intr2/c3360/E_CHL(ASPER).htm
∎[5] (親子天下)「管好你家自閉兒,別放出來亂打人?報導下被汙名化的自閉症」: https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[6] ( 康健雜誌 )「陳佩琪談家中大小亞斯伯格:柯文哲這樣安慰我」:https://www.commonhealth.com.tw/article/68312
∎[7] ( Anue鉅亨網財經新聞)「自閉兒被當狂魔 醫嘆:社會污名害了孩子!」:https://news.cnyes.com/news/id/1075280
➤➤照片
∎「從雨人到柯P─家中寶貝是「星星的孩子」自閉症患者嗎?」:https://www.grandmasbear.com.tw/2017/12/28/grandmasbear-and-grace-column-3/
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【SDGs】地方庶民都比你懂電費帳單!臺灣的能源轉型實踐模範「庶民發電學習社區合作社」(05/06/2021 storystudio故事)
人類正站在全球氣候劇烈變遷、自然資源漸枯竭、生物多樣性耗損、疾病頻仍等關鍵十字路口上。為此,2015 年時,聯合國發布了「永續發展目標」(Sustainable Develpoment Goals, SDGs),敦促全世界在 2023 年以前為地球與人類社會努力,邁向永續。百靈佳殷格翰與故事 StoryStduio 攜手響應聯合國 SDGs,用故事來讓 SDGs 在臺灣的發展有根可尋,讓發展被記錄、被看見並可被壯大,與臺灣社會一同實現永續發展。
作者:鹹雜食
聯合國永續發展目標訂定後,三大國際永續發展研究組織共同發表《2050 世界願景 (The World in 2050, TWI2050)》,根據《TWI2050》,國家要落實永續發展目標,需進行六大轉型,其中,加速能源系統去碳化,提供眾人潔淨與可負擔的能源是永續轉型關鍵之一,也就是臺灣政府宣示要進行的「能源轉型」。
即將來臨的夏季是臺灣的用電高峰之季,每到此時能源的議題總不時浮上新聞版面,但大多停留在「電費會不會漲價」、「會不會缺電」的表面層次。民眾儘管關心電費會不會漲,許多人卻連電費帳單也看不懂,在電子化的時代,以扣繳方式付款的人甚至很可能根本沒看過電費單;人們擔心是否缺電,許多人卻連臺灣目前的發電比重為何也說不清。
然而,有一群地方的「庶民」,他們從看懂無足輕重的電費單做起、到實際走訪臺灣所有電力設施,瞭解發電比重,甚至經營一座公民電場──他們是三重蘆狄社區的「庶民發電學習社區合作社」(下稱「合作社」)。
從無感到凝聚共同理念,始於公民參與經驗
”我這個歐巴桑以前覺得按一下開關,電就會來,參與後才發覺有的電已經危害到我們和下一代的生活,像是空氣汙染,我的孫子都有過敏體質。“ 合作社理事李麗卿坦言。
蘆狄社區居民與能源的緣分,始於 2015 年新北市經發局所舉辦的「節電參與式預算」。不同於過往由政府機關擬定政策,參與式預算讓民眾自己提案預算,自己的花費自己訂。主持此計劃的蘆狄社大積極鼓勵社區居民,包括在地攤商、新住民、甚至高中生依照自身經驗提出能運用在自己生活的節電提案,還規劃許多貼近生活的能源課程,「看懂電費單」就是他們進入能源世界的第一張門票。
貼近生活的開放式參與,成功吸引了社區民眾的注意以及投入,更開啟了他們對能源及公共參與的想像,也讓居民從無感到主動持續地學習。此後,社大還舉辦多次的「能源旅行」,帶著居民全臺走透透參觀各式發電設施,「我們參觀了差不多一百多種喔!」李麗卿驕傲的說。
參訪各地的能源廠區、社區公民電廠以及能源選址地點,再再都讓居民的親眼所見,成為紮紮實有感的學習體驗。後來,社大更成立「蘆荻社區光電特工隊」太陽能工班,計劃培養「社區內的光電醫生」。
一名學員在培訓後,直接在合作社的太陽能案場運用所學,準確地指出太陽能工程鋼構方向的問題,及時挽救了案場往後二十年的發電效率。這些學習經驗讓社區民眾漸漸凝聚共識,認為環境和能源議題至關重要,需要他們行動起來,促進改變。
能源轉型是國際趨勢,也是各國的功課
他們所期望的改變,正與「SDGs(Sustainable Development Goals,永續發展目標)」中的第 7 項不謀而合:「確保人人都能享有可負擔、穩定、永續及現代的能源。」
SDGs 是 2015 年的聯合國大會中提出的 17 項永續發展目標。這些目標觸及社會經濟、生態環境以及公共治理,呼籲跨領域的整合,也強調國家、組織、企業與公民等不同角色投入形成同盟夥伴,系統性的思考社會問題,並共同配合改進。
然而,回顧臺灣的能源轉型歷程,臺灣的能源改革並未與 SDGs 同步啟動,而是在 2016 年總統大選期間才做為政策內涵被候選人提及。因為牽涉到政治,在許多民眾的腦海中卻可能只剩下核能爭議的印象。然而,能源牽涉到民眾生活的許多面向,過度簡化的理解對於長遠的發展並非好事。
臺灣目前主要的發電來源是燃煤,是臺灣所有發電中造成最嚴重空氣汙染的發電方式。此外,發電次高者是燃氣,第三則是核能[1],三種主要能源的原料都仰賴進口,根據經濟部能源局的統計,臺灣 2020 年的進口能源依存度高達97.55%。我們日常中看似稀鬆平常的電力隱藏著不安的陰霾,亟待轉型。
如何平衡能源、土地以及環境?
政府於 2017 年核定「能源發展綱領」修正案,提出 2025 年達到再生能源佔比 20%以及「核電歸零」的政策目標,期望以永續乾淨的能源,取代不安定的燃煤以及核能。
事實上,臺灣推動再生能源有許多有利因素。首先,台灣環境規劃協會的理事長趙家緯表示,再生能源政策目標明確,吸引大量國內外資金投入綠能產業,也促成國內高耗能產業積極的投資,2019 年的綠能投資量甚至衝到全球第五;而臺灣的硬體高科技製造業非常發達,原本就是太陽能面板的前三大生產國,能夠迅速因應國內遽增的設備需求。最後,臺灣還有活力十足的社會參與力量,能夠推動政府有效修正其政策方向。
臺灣太陽光電的發展就有賴這些力量推動前行。地處亞熱帶、太陽能板生產力高、建置成本相對低廉、汰換回收的殘值高達 90%,這些都是臺灣適合開發太陽光電的條件。但光電卻有一項致命的缺點,那就是需要大量空間,很容易壓縮其他的土地使用權,甚至危害環境生態。
地價低廉的漁農地成為許多光電開發案標的,引發農地壓縮破碎化、環境破壞以及基層農民無法受惠的爭議;臺東知本溼地原本預計成為臺灣最大的光電案場,但經由部落民眾以及公民團體的抗爭以及法律維權,最終由法院裁定停止執行;苗栗石虎棲息的山坡保留地,光電開發案的抗爭也仍在進行中……。這類的「綠色衝突」層出不窮。
趙家緯說明,2015 年政府評估太陽光電開發潛力時,並未考慮到公民參與的的力量以及工業廠房的潛力,因此在太陽能的規劃中,屋頂型光電只佔了 15%。在政策壓力下,土地需求就造成許多有爭議的開發案件。
共學讓能源轉型也能很庶民
工業以及都市住宅要用電,卻要犧牲農地或是自然環境,種種的不合理激起蘆荻社大學員的思考以及討論。「土地沒辦法進口。好好的農地不種田,好好的魚塭不養魚,都算是亂象。」合作社的理事柯麟耀皺眉說道。他們觀察,雖然臺灣土地有限,但是都市屋頂是閒置空間,經由妥善利用能夠發揮更多效益。
這群庶民的特色就是知行合一,他們決定發展屋頂型的太陽光電公民電廠。結合了生產力、人的聚集以及票票等值的合作社特性,是他們組織型態的首選。因此,2019 年 3 月,庶民發電學習社區合作社正式成立。
在試算太陽能的發電效率以及會員的報酬後,合作社將股價訂在一股五千元。但是大多數的社員都認為這筆錢是共學的學費,反而不期待賺大錢。
開發案場的流程他們也當作是共學的過程,與居民溝通、尋找及評估案場,以及申請政府批准等,他們全部都堅持自己來。除了爬遍新北市二十幾座屋頂,跑公文也花了半年的時間,途中更遭受臺電的質疑,直接請專業廠商代為洽談不是更容易嗎?
案場的屋主也是他們共學的夥伴。除了充分與屋主溝通理念,也希望盡可能滿足屋主多元的生活需求,增強人與太陽能的互動關係。目前三個案場都因此有多元的嘗試。在林口的案場,他們另外架設了自發自用的小型太陽能板,讓屋主能夠自行生產部分的家戶用電;宜蘭的案場沒有蓋滿而空出了一條走道,讓屋主在晴天時能夠推出自製的欄杆推車曬棉被,雨天時就讓太陽能板成為遮雨棚;鷺江國小的案場則規劃成為社區的能源學習場地。
合作社相信,盡可能增加能源的互動以及親近感,能讓人對於自己的能源用電更有意識,也讓他們更願意學習理解,進而有所行動。
為此,合作社在 2020 年中成立「歐巴桑講師團」,在兩個月內走遍了新北市的 11 個社區,充分發揮自己身為「庶民」的親近性,以及曾經與聽眾在同一個位置上的經驗。
「我們的能源課歐巴桑也聽得懂,因為我們就是歐巴桑。他們曾經也是我們。」柯麟耀驕傲的說。因為親近,讓聽眾更願意與他們互動提問,也更有學習效果。這些經驗讓合作社認為,連結庶民經驗的學習,才會真正有作用,而這是目前政府在能源教育推廣方面仍需加強的一塊。
臺灣能源教育學習的模範
長久以來,臺灣關於能源的主流討論,都圍繞著核能、核四廠這類高度政治兩極化的議題。簡化為意識形態的對立,無助於真正改善臺灣的能源環境。讓基層的一般民眾更了解相關討論,甚或能夠參與討論,才真正能夠促進有效溝通,達成共識。趙家緯認為庶民發電合作社是很好的範例,讓臺灣推動能源教育有更具體的想像。
蘆荻社區中心執行長莊妙慈則認為:「促進能源轉型的關鍵還是庶民。」再好的政策如果沒有民眾的認同,當政黨輪替或是換了不同想法的上位者,很可能進度又會停滯不前,幾年來好不容易打好的基礎就浪費了。
如今合作社成立已經滿兩年,共吸納了近 70 名社員,也開發了三個小型的案場,不過目前合作社的案場規模都相當小,總共僅有不到 55 千瓦的發電量,而合作社本身的人力以及資金也不充裕。與許多其他公民電廠不同,目前合作社的資金都是社員的股金,並未另外融資。
案場貼近社區的在地性,也確保他們與案場的關係不僅止於資金與收益,更是生活中的一部份。執行長莊妙慈認為,合作社的下一步,就是要決定公民電廠的基本精神,是否該堅持小規模、社區與親近的特性。教育與共學仍然是大部分社員的共識,但是否在教育之餘擴大規模投資,是他們仍在討論的題目。
從零開始的合作社,走到如今,不僅是依靠一腔熱血,還有賴社員持續的溝通以及實踐。只要持續發揮開放以及學習的心態,合作社想必也能夠找到最適合自己的庶民步調,繼續朝他們理想的能源願景前進。
完整圖問內容請見:
https://storystudio.tw/article/s_for_supplement/sdgs-affordable-and-clean-energy/
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一直有同學關心下學期數位典藏導論上課方式與內容,
上課方式和這學期差不多,一定會盡可能的將上課過程錄下來,
至於內容,由於數位典藏涵蓋非常廣泛,所以也會先在第一次上課做些問卷,
提出幾個方向給大家選擇,所以課程一定精采可期,歡迎大家繼續選課吧!
祝大家期末考順利。
吳老師 100/1/6
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吳老師 99/12/14
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在工程統計題目這個討論中,有超過5篇Ptt貼文,作者johnboygo也提到版上很少看到數學、統計背景的心得文,因此決定把我的經驗分享給以後的學弟妹。 ... <看更多>
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★《工作期間》
(不得連續工作逾6日、每週延時工作不得超過10小時、應依法提供例假與補休)
(外包承攬制之工作僅於「工作日期」欄位填寫「最遲交件日期」)
工作日期:即日起至1/18以前完成 (越快越好)
排班方式:無
每日工作時間:無
每日休息時間︰無
休息有無計薪供餐:無
★《工作待遇》
(法定最低工資為每小時新台幣150元,日薪、按件計酬換算時薪不得低於前開標準)
(總時數未滿1小時之工資應以1小時計算之、星期六日不等於國定假日)
(外包承攬制之工作僅填寫「平常日工資」與「工資發放日」二項)
平常日工資:1000元/案
國定假日工資:無
延長工時工資:無
勞健保、勞退︰無
工資發放日:工作後現領
★《工作內容》
(工作地點應填寫完整地址至戶政最小單位,不得為相對位置,僅外包承攬制得留空)
(工作地點為私人住宅者,得僅填縣市名與鄉鎮市區名。)
(勞務內容應確實填寫,不得含糊)
工作地點︰在家工作即可
勞務內容︰幫忙撰寫八年工程統計題目,每年分約3至4題
◎《事業登記資料》
(應填單位登記之完整名稱、完整地址,不得為簡稱、相對位置)
單位名稱:個人
單位地址:無
★《聯絡資訊》
(正確姓氏稱謂範例如下:)
(張三、張先生、張小姐、張老師、張教授、張醫師、張律師、張經理)
(Chang, San、San Chang、Mr. Chang、Ms. Chang、Dr. Chang、Prof. Chang)
(聯絡人不得為假名、聯絡方式不得僅有通訊軟體或社群網站之帳號)
聯絡人姓氏稱謂︰古先生
聯絡方式︰站內信
是否回覆報名者:必回
◎《其他資訊》
(非特殊事由不得限定工作能力以外之徵才條件,受訓期間有勞務行為者應正常給薪)
需求人數:1人
通知方式:站內信
面試時間:無
受訓時間:無
截止時間:1/18以前
強烈建議雇主在徵到人後,修改標題註明「已徵得」或其同義詞,體諒勞工心情
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