「星星的孩子」:報導下被汙名化的「自閉症」
自閉症是天生的嗎?而我們身邊又有多少這樣的孩子呢?這幾年在許多社會事件報導中,常見自閉症與案件的關鍵字連結,有時候傳播媒體中的自閉症樣貌,未必是真實的,我們不應該輕易推論或標籤化這些行為。
近年來自閉症有機會透過不同的形式出現在媒體版面中,傳播媒體如何塑造自閉症的形象,大大影響了自閉症的社會印象。在許多社會事件報導中,也有機會看見自閉症與殺人犯、死刑犯、變態等社會新聞連結,最讓人擔心的,是過度簡化的資訊使得社會大眾對自閉症產生偏差的刻板印象。
■不放棄每一個孩子
自閉症只是一個人的部分特質,自閉症並不等於偏差或犯罪。即使自閉症是天生的,但後天環境的教養與支持仍然是他們穩定發展的重要因素。看到媒體報導中出現自閉症時,請不要驟下判斷,避免直接將犯罪、殺人和自閉症劃上等號。
日前臺北一名媽媽推著雙人嬰兒車搭捷運,卻遭某名男子毆打她的二歲兒子,她見狀大喊「你打他幹嘛啦!」並回打那名男子頭部。這起事件引起社會重視,由於那名男子患有自閉症,因此網路上出現一些貶抑自閉症的言詞,標籤化自閉症孩子,甚至有人羞辱自閉症孩子。
在這起捷運毆打兒童事件後,有位自閉症孩子的母親淚訴另一個有自閉症孩子的朋友竟被親戚諷刺說:「你家自閉症小孩要管好,最好出門都不要放他單獨一個人,免得哪天無法控制情緒,跟新聞中那個捷運打人的一樣,聽說他跟你兒子一樣是神經病,其實政府應該設一個院所,把你兒子那種病的都關起來治療,好了才能放出去,不然放出來到處跑,哪天又無法控制情緒打死人,家裡可丟不起那個臉。」這番說法讓自閉症孩子的媽媽心碎,也讓發文的媽媽想怒吼:「誰希望自己小孩是自閉症?他們不是神經病,他們是中樞神經受損。」[1]
■「星星的孩子」
「自閉症」也稱為「泛自閉症障礙」,主因是因為症狀多元,不同的病人症狀也會有所差距,因「自閉症」有汙名化之慮,所以醫界目前更常使用「泛自閉症障礙」一詞。自閉症是一種腦部功能異常的廣泛性發展障礙,大部分在幼兒時期就會出現症狀,有些人會將自閉症稱為「星星的孩子」,不論是溝通方式,或是某些重複、固執的行為,跟一般人不太一樣。
自閉症孩童通常會有幾個特點,像是與他人相處困難、難以理解社交暗示(臉部表情、講話語調、身體動作等),甚至常常情緒不佳、無法自己照顧自己。自閉症孩童的治療需要依賴職能治療師、臨床心理師,幫助他們正常發展、並調整不適當的行為,且協助孩童發展個人的興趣。早期發現、治療、復健以及跟教育體系密切合作,才能幫助孩子得到最大改善[2]。
■自閉症種類
►「廣泛性自閉症」
自閉症大部分在幼童階段開始,目前發現自閉症的幼童智商會略低於整體平均,自閉症又能分成「高功能型」以及「低功能型」,「低功能型」在接收以及表達語言上較差,甚至沒有口語表達能力,「高功能型」則相反。
►「亞斯伯格症」
亞斯伯格症的人語言發展大多是正常的,主要的障礙是在動作技能以及肌肉發展上,部分亞斯伯格的人在智商上甚至高於正常人。
►「廣泛性發展障礙」
這類型的人主要是在社交溝通、互動、重覆行為等各方面中缺少幾項顯著障礙,以致於不完全符合自閉症的診斷,又稱為非典型自閉症,某些高功能自閉症孩童能透過學習以及復健可以改善症狀,甚至使症狀消失,也算是廣泛性發展障礙的一種。[3]
■「另類星兒」:亞斯伯格症候群
亞斯伯格醫師為維也納的小兒科醫師,但他終生的研究興趣為藉由觀察來了解生命中隱含的定律。因為他對孩童的情緒發展的興趣及仔細觀察的成果,自1944年以來即逐漸報導一些與自閉症類似(具有社交技巧及溝通障礙)又相異(不同的人格特質及較優的認知能力)的亞斯格症候群。
亞斯伯格醫師在1944年首次報告四位具有社交互動(social interaction deficit)困難的男孩,並稱之為自閉性精神病態 (autistic psychopathy)。亞斯伯格醫師在這一方面的觀點,與首位報告自閉症的Kanner醫師一樣,採用了Bleuler大師"autism"的來強調這些個案的強烈自我中心 (egocentrism)及關閉與外界的一切溝通的特質。
雖然亞斯伯格醫師在50年前即提出亞斯伯格症候群,然而一直到1994年,第四版美國精神醫學診斷手冊DSM-IV及1993年世界衛生組織WHO「正式」承認亞斯伯格症候群後,相關的研究才逐漸增加[4]。
■亞斯格症候群
臺灣著名漫畫家朱德庸在五十三歲時被診斷為自閉症(亞斯伯格症),童年時期的他和同學無法相處,也常因聽不懂老師的指令而不快樂,喜歡畫畫的他,於是將畫畫當作人生的出口。在他五十多歲確診後,他開始對於過去種種釋懷,原諒自己和他人不同。
日本歌手米津玄師特殊的名字也讓他在求學時期遭同儕欺負。後來他二十歲時,被醫生診斷出患有高功能自閉症,是一種智商中等或較高,自閉傾向不明顯,但是語言表達、人際互動能力有障礙的自閉症。米津玄師也曾在訪談中說,「在此之前,只覺得自己是個來路不明的怪物,被鄭重告知病名後,便坦然接受了。」
而臺北市長柯文哲和太太也多次在公開場合指出,柯文哲罹患自閉症(亞斯伯格症),以致他在公開場合有不得體的發言與行為表現[5]。
台北市長柯文哲的妻子、台北市立聯合醫院和平婦幼院區新生兒科主任陳佩琪回憶起,兒子小學數學考試的題目是:「媽媽走路送小明上學,請問媽媽走了幾公里?」正確答案是:家裡到學校的距離乘以2,因為媽媽必須來回。結果我兒子卡住了,因為他想到,我媽媽要去上班,她沒有回家(亞斯伯格的人無法理解抽象概念的描述)。
陳佩琪,講到家裡兩個大小亞斯,信手拈來都是笑話,但幽默背後,不敢想像裡頭堆疊了多少挫敗、孤獨、壓力、擔憂。
柯文哲在一封寫給兒子的信也提到,「如果有什麼要告訴你的,只有告訴你要謝謝媽媽。雖然我是你成長過程中缺席的父親,還好你媽媽的加倍付出而彌補過去了,真險!」這是一個難以傳達情感的亞斯父親的浪漫,像盞溫暖的燭火,在暗夜裡閃閃發光。[6]
■「擁抱多元,尊重差異」:醫嘆:社會污名害了孩子!
林口長庚醫院兒童心智科主任黃玉書不捨的表示,台灣社會對自閉症仍有污名化,事實上,自閉症最大特徵就是「自己躲在自己的世界裡」,不愛跟人互動,很自我、很乖,呼籲不要二度傷害他們。
根據統計,國內自閉症患者中,約有70%屬於智商較差的中、重度患者,黃玉書指出,不少孩子都是經過復健、訓練,克服重重困難,才可能獨自出門、搭車,真有困難,也會主動向旁人求救,民眾遇到時,應該親切伸出援手,拉他一把而非恐懼他。
另有2成左右的患者,屬於智商很高、甚至在某些領域有特殊專才的輕度高功能自閉症,外表完全與常人無異,這些高功能自閉症患者,不乏醫師、科學家等高成就者,在國內還有不少擔任電腦工程師,只喜歡跟電腦互動。
自閉症的孩子,絕對不會主動傷人!黃玉書說,跟任何人都一樣,除非他們遭受外界攻擊,否則自閉症孩子很安全、很乖,不會攻擊人[7]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( 親子天下 )「管好你家自閉兒,別放出來亂打人?報導下被汙名化的自閉症」: https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[2] 康健雜誌-康健知識庫【自閉症】:https://kb.commonhealth.com.tw/library/367.html#data-2-collapse
∎[3] ( 台北市自閉症家長協會 )「自閉症分類」:http://www.tpaa.org.tw/OnePage.aspx?tid=136
∎[4] ( 長庚醫療財團法人)「另類星兒----- 亞斯伯格症候群(兒童心智科 張學岑醫師)」:https://www1.cgmh.org.tw/intr/intr2/c3360/E_CHL(ASPER).htm
∎[5] (親子天下)「管好你家自閉兒,別放出來亂打人?報導下被汙名化的自閉症」: https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[6] ( 康健雜誌 )「陳佩琪談家中大小亞斯伯格:柯文哲這樣安慰我」:https://www.commonhealth.com.tw/article/68312
∎[7] ( Anue鉅亨網財經新聞)「自閉兒被當狂魔 醫嘆:社會污名害了孩子!」:https://news.cnyes.com/news/id/1075280
➤➤照片
∎「從雨人到柯P─家中寶貝是「星星的孩子」自閉症患者嗎?」:https://www.grandmasbear.com.tw/2017/12/28/grandmasbear-and-grace-column-3/
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廣 釋 內物 可捨不捨 在 Facebook 的精選貼文
在讀《波斯語課》的簡介,才想到自己原來是去過波斯這個國家的,也留下了文字。一直被誤解,但真是好美麗的國家呢。
《每個莊佳村都在等在他的席德進》
「伊斯法罕窮盡半個世界之美」,伊朗俗諺如是說。古城可沒枉擔了這個虛名,伊瑪目廣場處處是觀光馬車達達的馬蹄聲,皇后清真寺前的青青草地,都有一家老小席地坐著野餐。這是昔日薩法威王朝的首都,處處清真寺和王宮華美的宅子,宅子前必然有玫瑰花園和流泉水池,伊朗人說因為天堂本該有這些東西。
女士們先生們,請換上長褲長袖,穿上最保守的衣物,歡迎來到何梅尼的天堂。
「兄弟,難道你就要這樣穿短褲進伊朗嗎?」在曼谷轉機飛德黑蘭,出空橋排隊等安檢時,領隊趙先生看了一眼我的穿著,突然拔高了音量。
「長褲子放在大行李箱,我打算出了機場才換。」我一派無所謂的樣子。
「我們是去伊朗!伊朗!入了空橋就等於入了伊朗國境!大庭廣眾穿短褲視同穿內褲上街!」趙先生再度重申在伊朗的服裝儀容:男孩子穿長褲;女生綁頭巾,長袖長褲,外衣覆蓋住臀部,勿露手臂、腳趾,勿顯露女性特徵。
「也許你們去過土耳其、杜拜,會覺得為什麼那邊可以,這邊不可以,但你們要搞清楚,你們以往去的都是回教遜尼教派國家,伊朗是什葉派。兩者風土民情完全不同!」趙先生說。
在機場免稅店為著一條長褲而奔走,心裡碎唸著什麼國家這樣龜毛,媽的,大不了心一橫進Prada亮出信用卡刷他一條牛仔褲便是。人還未到伊朗,就已感到來自那國家惘惘的威脅。
曼谷到德黑蘭,八小時漫長飛行,因是回教班機,自然討不到酒喝,索性專心看書,把遜尼派和什葉派的恩怨釐清楚:前者最高領袖為阿里發(Caliphate),意即先知代理人,後者領導為伊瑪目(Iman),意即禮拜的導師。穆罕默德去世後,一派人認為應該推選賢能當接班人,另一派人推舉穆罕默德的堂弟兼女婿阿里為伊瑪目,血緣世襲或推舉有德者繼任的紛爭分裂成兩股不同政治勢力,造成中東地區近千年的爭端。兩伊戰爭除了國土問題,遜尼、什葉教派的宗教矛盾亦是主因。
飛機一落地,一干女孩旋即綁上頭巾,把自己全副武裝起來。出了機場,天微微的亮,清晨四點鐘,空氣中提醒著禱告的廣播此起彼落。此行由德黑蘭往南,前往伊斯法汗(Esfahan)、波斯帝國發源地色拉子(Shiraz),然後搭機返德黑蘭,再搭車殺到裏海。德黑蘭到卡珊(Kashan),沿途兩百四十幾公里,所見無非烤焦土司般的焦褐土地和光禿禿的山,可一過卡珊,窗外景致陡然一變,萬物生長,吸收陽光的花與樹,一片欣欣向榮。
沙漠綠洲城 卡珊舊為綠洲城市。參觀布裘台故居(Borujerdies house)和費因花園(Fin Garden),華麗建築、氣派宅子都可看出城市輝煌過往。這個布裘台是大絲路時期某布綢大王,他是誰根本不重要,重點是他家很氣派。嚴嚴實實的木門蓋得固若金湯,叩叩門環,左側木樁,右側鐵環,男左女右,敲起來聲響不同,內院女眷聽著了男子叩著沉甸甸的木樁,就知道要走避。庭院裡美麗噴泉倒映著美麗宅子,牆上刻著生動的神獸和植物。因為天氣炎熱,建築都往地下挖了好幾層。
伊朗有四十六個台灣大,小鎮只能是驚鴻一瞥,又要繼續趕路。清晨出發,抵達目的地伊斯法罕已經天黑。進了飯店上網,發現臉書、Twitter全被鎖起來。去年伊朗大選爆發選舉不公,國外媒體爭相在臉書Twitter散播德黑蘭爆發流血衝突的新聞,然後,這些網站全都上不了了。原來,在《在德黑蘭讀羅莉塔》這本書所說的都是真的。
我對這個國家的理解大抵來自一本叫做《在德黑蘭讀羅莉塔》的書。故事背景是上世紀八○年代,巴勒維國王被罷黜,何梅尼掌權,成立政教合一的伊朗伊斯蘭共合國。
那時候,西方種種一切文化事物都被禁絕,作者納菲西是德黑蘭大學英美文學教授,召集了一群婦人在家偷讀西方文學經典。政治不正確加上性別錯誤,這班女人活得莫可奈何。當我們希望我們的政治人物去死只是一種情緒宣洩,可納菲西說在她時代裡要誰去死,就真的是去死了。
彼時,處處都聽得見扣上板機的清脆聲響,每個人都在射程裡。
我打開電視,裹著頭巾的女人壓低喉嚨播新聞,因為不懂那話語,在我耳朵聽來就只有聲音和憤怒。這是多沉悶的城市呀, 可它偏偏又這麼美麗。
隔日來到伊瑪目廣場。看到這個僅次於天安門,地球上第二大廣場四周座落著薩法威王朝的建築──伊瑪目清真寺、皇后清真寺和阿利喀普宮殿,不由得張大嘴巴哇了出來,真美。
建築的歷史也等於城市的歷史。薩法威王朝君主阿拔斯一世(Shah Abbas I)重振波斯帝國雄風,他遷都伊斯法罕,蓋阿歷喀普宮。宮殿前的操場(Maidan)即伊瑪目廣場,阿拔斯國王喜歡在的露台看操場上駱駝商隊,看禁衛軍操練,看眾生百態,那俯看的視野是一種神的視野。
和宮殿相對的皇后清真寺是阿拔斯妻子柔特菲拉的嫁妝,也是皇室朝拜阿拉的神聖場所。因為要避著閒雜人等,宮殿有密道直接通往清真寺。走進了皇后清真寺,穿越彎曲的通道,走進主殿,視野陡然一亮,圓形穹頂中心點是孔雀開屏一樣華麗的璧畫,將眾人收攏在那樣一片金色的光輝中。若說皇后清真寺展現的是波斯工藝不厭精細的華麗面,又名國王清真寺的伊瑪目清真寺就是張顯建築的霸氣和神性了。
彼時什葉派承認薩法威家族繼承穆罕默德的流派,阿拔斯大帝則投桃報李,為什葉派教徒建壯觀美麗的伊瑪目清真寺。清真寺主殿不與正門對稱,拐個彎朝麥加的方向斜四十五度角。寶藍色的穹頂映襯著寶藍色的天空,陽光照在浮雕、貼璧磚牆,暗暗的陰影凸顯出建築刀鋒一樣銳利的邊緣。
國王清真寺 伊朗人都說「伊斯法罕窮盡半個世界之美」(Esfahan is half the world),而這城市也沒枉擔了這個虛名:廣場上達達的馬蹄聲是觀光馬車,一簇簇的玫瑰花園都有一家老小席地坐著野餐。夜鶯由路畔一棵樹飛過一棵樹,也許已經繞完了整個廣場,貓兒輕盈地由一座又一座花園牆頭走過。
廣場真大,一整天都逛不完。清真寺和宮殿之間是數不盡的舖子和商店,這裡是伊斯法罕最著名的巴扎(市集)。陰暗的鋪子散著成捲的地毯、蕃紅花香料、可蘭經、貓毛筆,華麗的孔雀毛扇子在黑暗中開屏。市集當然也賣好吃的茶食和餐點。傳統伊朗餐,烤肉串飯,波斯米綴著黃蘿蔔絲,粒粒分明的米飯,爽口口感又有羊肉油香,好吃極了。
走在市集幽暗過道,狹路相逢幾名包得嚴實的婦人,黑暗中黑衣黑裙,僅剩下一張臉飄浮在半空中。飄浮的臉停留在華美的內衣鋪子,戀戀不捨的目光。
大環境或許是嚴峻的,可關起門來,一件好看的衣服倒還是有著自己的容身之處。
伊朗的食物吃來吃去都一樣,烤羊肉串飯是伊朗國民美食。
波斯古市集 伊朗婦女包得嚴實,可街上男孩,大多緊身襯衫窄版牛仔褲,妖魅異常。趙先生說不要隨隨便便把相機鏡頭對準伊朗人,可伊朗人偏偏很愛找人拍照。傍晚時分,我坐在噴泉旁吃蕃紅花冰淇淋,一個男孩見著了像我這樣小鼻子小眼睛的外邦人覺得有趣,湊過來說一起合照吧。
「為什麼不呢?」我說:「反正今天已經和十一個人合照了。」我們併肩坐著,依稀都能聞得到他身上淡淡香氣。這就是老美眼中邪惡的伊朗恐怖分子。天色已黃昏。伊斯法罕的每一座噴泉都亮起了燈,每一隻夜鶯都開始歌唱。
「喜歡伊朗嗎?」男孩問。
「很漂亮,可惜喝不到酒,點不到咖啡喝呢,女孩子都要綁著頭巾。」我略帶挑釁的說。
「呵呵呵,」男孩笑著說:「我們也希望她們摘下頭巾,那是每個伊朗男人的夢想。」
單字用完了,不知道怎麼回答了,就只是呆呆看著噴泉裡藍色清真寺的倒映。
我又嘖了一聲:「怎麼伊朗到處都是水池噴泉,哈鳩橋、三十三孔橋、四十柱廳,真的,每一個花園、每一個清真寺,無一例外。」
「啊,你難道不知那是波斯人對天堂的想像嗎,天堂本該就有花園、有噴泉的。」
「所以我們在天堂?」
「我們在天堂。」男孩笑著對我說,非常真誠的笑容,可《在德黑蘭讀羅莉塔》那些對伊朗男人控訴好像也是真的。我有點混淆了,不知道哪一方相信誰。只好盯著水池看。
一名死小孩跳進噴泉裡用力踩著水,完美的清真寺倒映被踩成一片碎裂光影, 小孩給母親給架走了,水面旋即恢復平靜,天堂的倒影。也許對何梅尼的崇拜、天堂的想像、女性主義的控訴無非如此,皆是鏡花水月,一切都是虛妄,但那是佛的道理,我的英文沒有好到足以對一個回教青年完整解釋這一切。
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#劉加堯殺青了!
長達兩年的日子裡,從一開始和加堯角色認識、熟悉、磨合、注入靈魂,再到拍了最後一場戲,內心好複雜,既開心又不捨。
第一次演反派的我,就愛上反派。
除了得到很多迴響和鼓勵,最特別的是,時常聽到你們說,加堯是讓人討厭不了的反派😆
非常感謝民視和陸哥給予這個機會,讓我接演如此重要的角色。反派的張力十足、空間更廣、每一場戲、每一頁紙,我都在成長、學習。能盡情發揮,充分詮釋,是演員最開心的事。也在我戲劇生涯裡,留下了一部最珍貴且過癮的作品。
謝謝監製們、編劇們、導演們給角色細膩的刻畫,都反應在觀眾們對加堯又愛又恨的情感裡了😊
謝謝多情裡的每一位演員們,這些日子培養的默契難能可貴,但更感謝的是,你們對於我有顏色笑話的包容,任性了兩年,辛苦你們了🤪🤪🤪
謝謝多情所有工作人員們的照顧,這個劇組就像一個大家庭,從放飯的食物、到團購東西、過節氣氛等,總是給演員們感受到溫暖與愛。能在這樣的工作環境中打拼,非常幸福🥰
謝謝多情的小編。看幕後花絮,是我下班最放鬆的事。總是幫我們紀錄片場輕鬆的時刻,讓大家看見演員們私下充滿歡樂、愉快的另一面😊
謝謝PTT鄉民們的指教,看到鄉民們的文章都常常讓我會心一笑,不!應該說常常笑到噴飯🤣當然你們的建言也是我成長的一部分。讚美驅使我更努力精進,批評讓我更知道去改正缺點。
最後,想好好謝謝這段日子收看「多情城市」的觀眾們。因為有你們,才完整了整部戲。在這疫情嚴峻的時刻,希望大家都能健康平安,好好的生活。
我想,我會想念「多情城市」裡所有的人、事、物、與情。
再見了,劉加堯。
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#你想跟加堯說的話
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