關於 復健病房排隊 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

了解自身極限以及注意安全的狀況下去完成體驗

我是ski or die 的老闆
今年，不滑雪～但我差點真的死了
這是一篇勸世文 文長慎入
我不怕死 但我怕想死 死不了

在2020年的三月，我著手在進行室內滑雪park的規劃與建置，除了自己蓋、自己玩之外，想說在疫情如此的狀況下，或許可以彌補一下夏天斷炊的收入，原本預計架構一個滑雪的跳台，可以跳進海綿池就不會受傷，於是就在4/18前往別人的海綿池場地，去考量有關海綿密度、大小、容量、數量的評估，沒想到就在評估的過程中，發生了事情，我從彈跳床跳入海綿池後，心裏ＯＳ：『啊幹』，我的四肢就已經完全無法控制了，叫了幾聲救命之後，發現也沒有人聽得到，因為我的臉被海綿悶住，而海綿吸掉了我所有求救的聲音，當時我喊了幾聲之後，心想在喊下去我會被悶死，我就冷靜下來了於是我開始調整呼吸，直到跟我同行的朋友發現不對勁，才趕緊衝過來把我拖出來，大喊出事了，並且叫了救護車，原來，我折到了我的頸椎...

救護車將我送到了新竹醫藥大學附設醫院的急診，在此我非常感謝他們快速地對我做了有經驗的處置，該做的都做了，CT、MRI、X光、高劑量類固醇，非常感恩我太太曾經的護理師背景的聯繫，非常幸運的聯繫上優秀的醫生願意收我進榮總，在等待的過程中，因為我並不知道我最後會怎樣其實是很平靜的，在那個四肢癱瘓的當下腦袋很清楚，我開始逐項交代事情，公司的事、新項目的事、跟太太報備錢在哪裡，也跟家人說明了萬一治療之後的結果會拖累家人的話，我寧願選擇放棄急救，因為我傷的位置是頸椎的高位，再轉院的過程中擔心有可能會影響呼吸心跳，之後便再沒有麻醉的狀態下，進行插管。

這才是我恐懼的開始，當你的雙手不能動，不能表達，嘴巴不能講話，只能啊啊叫，我真正理解到，死不可怕，怕的是想死死不了，怕的是靈魂困在軀殼中無法表達，接著便在榮總的急診加護度過了恐懼的一夜。

隔天醫生為了跟我溝通狀況，先把我拔管，並轉到普通病房跟我溝通病況跟說明開刀的內容，說明了機率與內容，同樣的，我再次跟家人強調了放棄急救的事情，之後便進了開刀房，在刀房最後一句說的話就是跟護理人員說：『接下來就麻煩您們了...』便不省人事，好像在做夢，夢著夢著有一道門，一個人背後有強烈的光，一腳把我踢回來，我的腳就反射性的一踹，旁邊就有人說：『你醒啦』，原來我已經回到了恢復室，我只能嗚噎的掙扎，因為管子還插在我喉嚨，噫噫嗚嗚地表達『管子..管子..』護理師就一抽把我的管子抽掉，至此我才鬆了一口氣，感受了一下，腳能微微動了...但手還是無法...那感覺就好像，你覺得你的手放在肚子上，但眼睛看到他在床邊平放，靈魂跟肉體分離大概就是這個感覺吧..而在這陣子做夢都在夢用手做精細動作：焊電路板子、吃螃蟹、撥蝦子，在以往都是許多稀鬆平常的動作，變成在夢裡才能夠做的幻想，或許只有失去了才會懂的珍惜吧。

接下來，回到病房，很幸運的醫生說明手術非常順利，頸椎2345節打了釘子，上了支架，但不需要再開第二刀，只需持續觀察與復健，接著便開始了漫長的住院復健生涯，剛開始仍然是無法下床，只能靠拖板把我從病床移動到高背輪椅上，因為雙手完全還不能動，只能讓我太太餵我吃飯，幫我把屎把尿，推我去窗面看風景，推去復健，也因為開刀後7天不能洗澡洗頭，頭髮結成一大塊，我也乾脆剃了光頭...並且第一次的在醫院過了生日，至此才意識到原來我也已經不年輕了。

因為在榮總開刀，病房護理師也非常熱心的推薦榮總的『神經再生中心』，在榮總中正樓住了14天之後，運氣很好的便有床位讓我轉去神再中心進行復健，住了將近第35天後，我開始脫離輪椅，開始練走，住院過程已經讓我的腳的大部分的肌耐力消失，走起路來像人形殭屍，第40天，左手只能抬起不到15度....

由於台灣健保同一間醫院不能住超過28天，所以在到了一間醫院，就要準備要去排隊下一間醫院，在28天到期之前，就必須移轉到下一間醫院，才不會讓復健斷掉，到了第90天我的左手才可以舉高，到了第150天我的右手才能抵抗地心引力，在這期間，我去了榮總、神再、三總、慈濟、神再、雙和、神再，總共住了將近200天，但我預估要回復到以往的肌耐力，大約還需要再兩年...

接下來，我還要面對終身的神經麻痛、肢體不協調、平衡感變差、脖子角度限制、內分泌失調、全身張力緊跟抖、使用藥物控制失眠、使用藥物解決便秘、跟不宜跑跳與劇烈運動，創傷後壓力症候群的心理陰影，我只能夠持續的面對，看看時間是否能夠改變.....

在復健的過程當中，看到許多病友，狀況大多很慘，有的是因為意外跌倒，有的是車禍，有的是中風，有的很年輕十幾歲，有的年紀很大六七十，有的是終身癱瘓，有的是二次中風，手不能動的羨慕滑手機的，腳不能動的羨慕能走路的，這才了解，人啊，真的要很懂的珍惜現在所擁有的，注意安全，愛惜身體，保持健康的體態。

寫這篇記敘文不是要大家不去嘗試新事物，而是要在了解自身極限以及注意安全的狀況下去完成體驗，我很幸運在受傷前是我身體狀態極佳的時候，瘦掉31公斤，有在練身體，有底子損耗，我才有這樣的手術結果與復健成效，能夠『走』出醫院。

在最後，要先特別感謝我的太太，她辛苦了7個月，各位男人平常一定要對老婆很好，出事才有人照顧你，還有堅強的兒子，接著要感謝我家人、朋友、同學在實際與心靈層面上的支持，最後感謝辛苦辛勤工作的第一線醫療人員，新竹醫大、榮總、神再、慈濟、雙和、三總，所有幫助過我的醫師、物理職能治療師、護理師，謝謝您們...

這不是結束，這是新的開始.....！！

【中風家屬經驗分享】
中風這條路不好走，雖然增加許多障礙，但不代表就該放棄原本的夢想，以下為 腦中風復健照護交流 社團內的家屬的親身分享，她先生行動沒有很方便，但仍可以出國到東京迪士尼玩的！
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四年多前，我先生出血性的中風了！在同一天內開了兩次大刀，拿了頭蓋骨加護病房住了37天，前後住院了將近7個月才出院返家。

曾經我以為他醒不過來，但我想他很努力的為了我們那時候還不到2歲的孩子醒來了，只是左癱讓他順便拿了一張重度身障的證明開啟他的中風人生。

在他還沒生病之前，我們夢想著要帶女兒大一點去日本的迪士尼當公主，只是當他中風的那一刻起，我不知道夢想離我們有多遠。

這四年間，我們的目標就是把體力練好，我跟先生說至少你要能把自己打點好，我只有一雙手要拉行李還要牽著女兒，你必須要自立自強我們才有再次出國的可能。

去年9月，我們試了水溫跟著公司員工旅遊去了馬來西亞，只是跟團這一路上其實心情跟體力很疲憊，深怕我們行動太慢會耽擱到團員的行程，每一個景點我們就是趕著上車下車，其實沒有什麼旅遊的心情。

而且跟團的行程我們無法篩選，有的要走遠，有的要爬高，有的要曬太陽，硬著頭皮走完行程對中風的人來說真的非常非常的吃力，縱使我們在國內練習了無數次的國內旅遊。

只是有了這樣的經驗，了解自己體能上的極限，讓我們下定決心安排一趟迪士尼圓夢之旅。帶著中風的先生安排不自駕的東京自由行，要考慮的地方有很多，例如

1. 住宿選擇
建議住宿不能選擇離車站太遠，最好是300公尺以內，且選擇小站進出，因為日本的大站出口眾多，看起來離車站不遠但實際上可能很遠，相對的小站從月台到出入口會近一些，加上大站的人流量很大，會增加被撞到的機會非常不妥。
另外，要留意不是每個出口都有無障礙設施的，所以要看清楚哪裡是方便的出入口來選擇飯店。

2. 景點安排
建議不要安排密集的市區景點移動，選擇近郊的景點點對點的遊玩，對中風的人來說可以爭取一些時間休息，再來可能一天就是只能安排上下午兩個景點，預計搭乘的車班如有轉乘的需求，預留的間隔時間要拉長，不然會增加心理上的負擔。

3. 餐廳選擇
帶著中風的家人移動在景點的時候，另外要留意的就是用餐地點，因為行動不是很方便，所以一些小店座位間隔不寬的盡量都不要選擇，可以事先上網查一下店家的室內環境，或是太熱門的餐廳要排隊的也都不適合。可以的話最好錯開用餐的熱門時段，在空檔就先補充一下點心，避免空腹過長的時間，鄰近區域的口袋名單也要多準備幾個，避免一家撲空無法移動過長的距離更換用餐地點。

4. 善用身障證明
這次我們去東京，在一些有販售半票的觀光景點都有拿出來取得優惠，當然門票最貴的迪士尼是沒有愛心票這種東西，但是可以利用身障證明租借電動輪椅以及取得顧客協助卡在大部分的設施可以快速通關，我們在園區內獲得了很多工作人員的幫助，也玩了很多的遊樂設施玩得很盡興，非常的感謝。

5. 預約登機推輪椅服務
因為有上次馬來西亞的經驗，我們在訂好機票後就順便在網站上發送一封郵件跟香草航空預約！預約完成後還會收到一封確認的信函。報到的當天地勤請我們現在旁邊等候，等桃機機場本身的服務人員推我們出關(走愛心通道)，工作人員會一路的推到登機口然再把輪椅推走，不是叫家屬自己推喔！所以如果還有逛免稅店的需求，要考慮清楚是否要預約這樣的服務。

我們搭的是香草，所以到日本是第三航廈入境，空服員請我們最後再下機，然後下了飛機後要先轉搭巴士到比較靠航廈入關的地方，下了巴士後就可以看到地勤推輪椅在旁邊等候，但後面的輪椅是要我們自己推輪椅走完入關的一切流程(走愛心通道)，最後是要自己到服務中心歸還輪椅，因為我們要從第二航廈搭京成電鐵進市區，所以就在準備下扶手之前歸還了機場提供的輪椅。

返程的時候也是類似的流程，一樣是在CI櫃檯的時候地勤會請我們在旁邊等，一路推輪椅到登機口轉乘巴士前歸還輪椅，回國之後桃機的地勤就會在空橋出口等我們一路把我們推出去到行李轉盤直到航廈等車的大門口。

一路上先生就是坐在輪椅上，把四角拐收在身上然後用有功能的好手推行李箱然後我推著他這樣艱辛的完成我們的迪士尼之旅，雖然很辛苦但是一個非常有價值的回憶。

我們無法知道人生還有多長，只能盡量在安全的範圍內去做任何我們想做的事情，我們辦到了，希望你們也可以！一起繼續努力，不要放棄！

【中風醫療週記】

這一篇是很認真的紀錄一下，最近幾週我們家筋肉爸爸的康復進度，以及我忙碌的一家之主生活。以後自己多一點回憶，更重要的是，或許以後這些紀錄，可以幫助到壯年中風的病人，以及許多跟我一樣的家屬，面臨家中大樹突然倒下後可以的應變。

（一）搶時間！黃金期計畫！

爸爸住進醫院後，我才開始了解關於中風病患醫療系統的種種。

中風後，首先要度過度秒如年的關鍵24小時，確認生命的穩定性；接著是關鍵72小時，確認病人生病的再穩定；然後是為期一個月的急性期，這期間都必須拉緊神經，避免病人血壓過高造成二度中風或其他疾病併發。

而後進入復健期，黃金復建期為中風後半年內；黃金中的黃金期是中風後的三個月；許多輔助療法的黃金期是中風後一個月內；基本上，就是天天要規劃策劃筋肉爸爸的醫療計畫，每天我都得跟時間賽跑！

不只要扛兩份工作，這中間還得找好多種醫療後援計畫，以免老公哪一天變成人球沒地方住，到時候他還無法自理，回家沒有人扛得住這麼大隻的他啊！

這很燒腦！因為會發現，當在神經內科病房時，很多所謂的「黃金輔助醫療計畫」是根本不可能施行的！如果你住的醫院有相關會診，那就可以高枕無憂，但如果跟我們一樣，住到一間急救病患很棒，但後續什麼都沒有的醫院，就變成非常的煎熬難耐！

例如，我們的醫院沒有中醫會診，但中醫針灸在中風病患的治療上，有許多實證醫學是正面的療效，也有黃金針灸期，這真的急死我了！

我絕對相信主治醫生的專業，但也因為體適能產業一直是醫療外環，身邊的醫生與專業相關朋友多，聽聞許多意見下來後，真心覺得當初急救送的醫院，無法給筋肉爸爸「最適合最黃金」的醫療診治，於是打從他倒下第一週起，我沒有停止過找資料、跑各大醫院、跑私人診所、找各種後援計畫.......

一開始急性期都是歸神經內科醫師管理（當然也不會給予請假出院，因為生命不穩定），一旦醫生評估可以轉出神經內科病房後，就歸復建科管理了。

健保的病房，潛規則住院時間不超過28天，所以整個復健住院天數在同一醫院就是28天為限，若無法回家自理，就必須一直轉院（健保局其實沒有規定只能住28天，一切尊重醫師臨床判斷）。但這中間很容易出現：A醫院要退房了，病患還無法自理回家，B醫院卻掛不進去的窘境，於是周遭照顧病患的家屬，就得面臨「努力生錢住自費病房」或是「努力掛100間醫院直到有病床為止」的窘境。

部分病人如果恢復狀態不錯，醫生可以評估後轉入後期之醫療整合照護模式(Post-acute Care，以下稱PAC)。簡單來說，就是醫生評估醫療狀況穩定、有潛能積極參與復建、急性發作後一個月內的病患，於是下轉醫院，將復健醫療資源集中在剛中風的前三個月內（黃金恢復期），提供密集性的復健照護計畫。這三個月內都可以住在同一個醫院，但也不是沒有限制，例如你就無法再選擇其他醫院了......

筋肉爸爸是可以進入PAC的，但我們下轉的醫院，打聽一輪都無法讓我滿意！不是沒有中醫會診，就是復建部門真的還好（這真的要感激身邊好多醫師與治療師友人），於是，我放棄的PAC計畫。

雖然待在醫院期間能做的有限，但好險我們幸運的遇到一位很棒的看護先生，看護先生每天很認真的幫筋肉爸爸做復健與關節活動，目前為止，看護先生已經是筋肉爸爸的心頭最愛，愛的等級應該有超過甲蟲大人們！

看護先生有著許多讓我感動的故事，擇日跟大家分享～
＃醫療資源沒有好壞只有適合不適合
＃但病患家屬都要知道自己該有選擇的權利

（二）轉院記

我真的很感激，送急診的醫院主治醫生，第一時間幫筋肉爸爸打了栓篩溶解劑，讓他能夠康復的機率大大提升！

主治醫生也讓筋肉爸爸進行了兩次的腦部超音波和腦部核磁共振，在第二次的核磁共振中，我們後續發現了老公先天自己腦部血管結構的異常，這讓我有了一個很大的體悟：

「依照老公腦部血管的狀態，這輩子中風是遲早的事！而他早發在37歲真的是天大的恩賜！因為他還有體力去恢復、我還有體力去支持這個家，真不敢想像萬一他五十歲、六十歲才中風時，會變成怎麼樣慘烈的狀況！」

一開始，我就不打算要在這間醫院的復健部門進行復健，因為這間醫院的復建部門，器材很少、先進設備都無、沒有針對壯年中風病患，可以進行積極復健治療的支持系統......於是我很早就申請了病摘與腦部影像。老公急性期期間，我除了雙倍的工作、跑醫院陪他讓他有安全感，其餘時間都在奔波醫院、掛床、問診、找機會！

有一次我去了一間前權威醫院院長開的醫療顧問診所，問一個診，就噴掉了快要一萬元。但這位醫生從新的核磁共振照片中發現到先生腦血管問題，以及未來風險因子預防，難怪收費這麼驚人。

總之，在我們被神內主治醫師宣布可以離開腦神經內科的那一天，好像奇蹟一樣，我們最想住的醫院，居然通知我們有病床！

兩個小時內，必須要入院！這一天我還早中晚排滿了推不掉的工作，於是在有限的一兩個小時中，我必須預先付清所有醫療費用、搬東西、把老公帶入新醫院、驗血、入住、再回第一間醫院領藥單、開正式收據、無限地排隊、趕去工作教學......

這一天結束後，我真的已經癱軟！但卻是第一次，從他中風以來的第一次，覺得心，真的可以放下不緊張了！

在新的醫院，有好多的先進醫療設備，是很多人不知道的！這些設備，可以輔助筋肉爸爸的復建做到更好！

也有了中醫針灸治療～～之後，我們都會慢慢的紀錄，分享給需要的朋友們。

＃我這幾週兩鬢已經白了一片
＃但是老公對新醫療充滿了信心超級熱血喔

（三）身邊的天使們
最近這一路上，我真的覺得，身邊的天使與好人，讓我第一次，對自己的人生做出反省，覺得過去的自己，對社會的付出太少！

許多素昧平生的粉絲，願意給予很棒的醫療資訊；有的粉絲遠重日本寄營養品給我；有的粉絲是護理人員，悉心教我中風醫療系統支援，甚至教我掛號；有職能治療老師，教我簡單的為老公按摩、還有粉絲直接買了一箱我的書……我不敢相信，有這麼多人，願意對一個陌生人這樣的友好！

身邊的朋友，更是讓我感動！不管是衝來抱著我陪我喝咖發抒壓的、幫我一起完成工作的、寄出禮物讓我保養養體力的、怕家人兒子生病寄出消毒用品的、給予相關醫療資源協助的......有的朋友平時聯繫不多，但重要時刻他絕對第一個跳出來，這些恩情我記得，以後我也要這樣的給他們溫暖！

而許多粉絲分享自己或另一半的中風故事，告訴我們他復建的歷程，鼓勵我們加油，甚是讓我感動！

我才知道，雖然許多數據都說壯年中風的機率只有10%，但實際上壯年中風的實際案例卻是多到讓人恐懼！

其中一個讓我很感動的，是一個前幾週我教「翹臀班」的媽媽。

翹臀班的運動挺累的，這位媽媽很厲害的跟完了兩小時課程，做得也很棒！但課後，他告訴我：他是一位，去年才剛在產後，就中風的病患！當時癱了半邊，但現在，卻可以完全恢復，還上完了頗有難度的運動課，看不出曾經中風過。她以自身的例子鼓勵我們加油，只要筋肉爸爸夠努力復健，就一定可以恢復！

我的眼淚真的狂飆！

我心疼一個剛產後的媽咪，就中風，這是何等的惡夢；但覺得他好棒，用意志力戰勝了病魔，再度親手擁抱孩子，還愛上了運動！

我跟老公分享這個故事，我們一起哭，一起加油，一起盼望，一起禱告。

感恩有這些天使，一路陪我們度過黑暗的幽谷。

＃你們的故事都感動著我知道嗎
＃真的謝謝每個粉絲給予的加油與鼓勵
#所以我也要回饋社會來報答這些愛

（四）媽媽的小蜜蜂嗡嗡嗡生活

初期老公剛倒下時，我花很多的時間確認醫療資源、陪伴老公給予安全感、完成已經排定的工作、甚至在中間找零碎的時間，定期備好老公喜歡吃的某一間麵包！唯獨，我沒有好好陪伴到兒子。

有一天我很沮喪！因為我覺得，最基本身為母親，應該讓兒子快樂無憂的責任，我沒有做到。

那天回家，我找不到家居服，找了很久......

後來兒子翻身，我才在被子中，發現他把我的衣服褲子捲成一坨，抱在胸口睡。

已經好幾週了，我們每天只有早上見面半小時，回家後都已經由奶奶帶他（真的沒有婆婆我就慘了！），看到這樣的畫面，加上日常的壓力與奔波，一時間，突然眼淚無法止住的一直流一直流......

但是哭完了，難關還是要挺過去，媽媽的小蜜蜂生活，會越來越勤奮吧！

隨著爸爸的病情穩定，醫療也讓我放心後，現在要開始加大自己的工作量，努力賺錢養家，努力賺取醫療費。

面對這一塊，我倒是充滿了積極與熱忱！從爸爸中風後第三天起我就已經開始教課，目前為止每一班的口碑都比以往還好呢！這就是爆發的潛能嗎？但我相信是主給我的力量！

＃我們不常跑教會但是真的都很愛主
＃媽媽的愛不知道兒子知不知道

（六）關於公眾人物的責任

但喜歡雪上加霜的人，也不是沒有。

這兩天在嘉義教學，好不容易在今日高鐵回程上，可以稍微休息，於是看了看筋肉爸爸粉專的私密留言。

不看還好，一看，居然有位網友，直接問：「筋肉爸爸，請問昨天某個網紅直播引射你用類固醇，你是不是有用？」

網友也貼出了連結，而我大概看了一下，那位網紅的不負責任直播。

這就是現在，網路世界的亂象吧！許多人為了維持自己的聲量或者新聞點（誰要部分傳媒愛八卦），就一直靠消費別人、探討他人來博取自己的聲勢。

同樣一句我要先說：「我家的事，不是你們用來消遣娛樂的八點檔」！拿別人家的傷痛來自導自演說故事，賺取點閱率與人氣，實在是很沒有道德的事。

還有，拿無聊言論來問一個剛從瀕死恢復的病人（還好是我先看到），也是極度沒有同理心的行為。到底這些，肝泥什麼事?

我跟這位網友說：「我覺得你的問話很不適當，因為我老公剛開始好轉進入恢復，看到這的發問會很不開心，如果因此造成血壓升高，他會很危險！」

「至於您的疑問，我們有腦部顯影與醫摘顯示他是先天腦部血管結構異常問題。但我不認為有必要，需要再公開他私人的醫療資訊，只為了回應那些無聊的話語與人，希望這有解釋你的疑問。」我回文字。

想不到這位網友說：「這在網版已經討論很久了，你為什麼不一開始就po出來呢？」

「如果你的愛人，差點死掉，你會在他生命垂危時，去與酸民討論些什麼嗎？」我問。

然後他說：「不會！我不是酸民，只是一般民眾的質疑。」他說。
（到底哪來的idea，認為要求一個剛走一圈鬼門關的病人，出來澄清你的質疑是一種必要性？）

於是，我在想，現代的社會，真的許多人缺乏同理心；也對於所謂公眾人物的義務與責任，存在著許多誤解。

好比，我與筋肉爸爸雖然被許多人知道，但這不代表，我們有義務與責任，要把私家的事翻出來跟民眾一一做報告。

政治人物有他的責任，因為他們的薪資是民眾繳稅的錢；但我真的不理解，從什麼時候開始，去回應直播網紅的八點檔，也變成了公眾人物的義務。

這次事件後，我有許多感觸，想要做出更多回饋社會的事，因為我們是這樣的被受到許多人幫助；很多人在壯年時中風，卻因為資訊不足錯過了黃金復建期，他們需要更積極的復健方式或者相關資訊，這是我和筋肉爸爸日會積極去做的。

我的責任與義務，是以後當爸爸康復，我們要回饋更多病友。我們會開設免費的復建後期運動班，每週定期讓病友一起聊天一起激勵一起運動，或是我們要怎麼做到更多，才能幫助到壯年中風的家庭！

誠如我一貫的風格，我相信秘密的力量，也相信好磁場帶來更好的磁場；所以不會去回應某網紅或是酸友們更多的疑問。而且時間有限，我要當小蜜蜂忙來忙去，才能讓這個家繼續維持啊。

這對社會沒有好處，而我只想發揮正向的力量，這也才是，公眾人物該有的責任吧。

＃筋肉爸爸的專業上過課的學生都知道
＃筋肉爸爸的徒弟用科學化健美備賽今年成為了國手
＃正向力量才是這個社會需要的