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＜生命中的陽光＞
秉著「為善常樂」的信念，曾敏傑一步一腳印地奮鬥著，雖然無法讓疾病與困境從社會上消失，卻能想辦法與之共存，而且活得好，活得有尊嚴！他不只是一位愛護兒子的父親，更是千萬病童、病友的守護者。

【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】（下篇）
受訪者：曾敏傑／財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長／國立臺北大學社會工作系教授

罕見，卻不孤單的奮鬥

　　長期以來，罕見疾病的病友承受他人異樣眼光，沒有足夠的醫療資源，只能隱身在社會的各個角落，「你根本看不到罕見疾病的病友，他們存在，但走不出來，也不願意走出來，社會也不知道他們在哪！」但在基金會創立後，病友們終於發現，自己不是那個最孤單的人。他們組織社群團體，互相交流與扶助，大大地改善了身體與心理的健康。因為「罕見疾病基金會」的成立，讓病友們有了一個重新「選擇人生」的機會！

　　為了讓更多人認識罕見疾病，曾敏傑四處演講，對社會大眾宣導關於罕見疾病的正確觀念，他說「罕見疾病其實與每個人都相關，這是人類古老的基因問題。」他並推動了全球第一個系統化照顧罕見病友的法案，讓病友們獲得身心靈全方位的照護，不再是社會與制度的孤兒。

醫療改革與社會服務

　　有鑒於過往醫療知識的不對等，病患常有誤食藥物的危機，為了讓病友能對用藥更清楚，曾敏傑又參與創辦「台灣醫療改革基金會」（簡稱「醫改會」），以民眾的立場，在制度上發聲。對於長久以來藥袋標示不明的問題，提出了NPO倡議，用良好的溝通與策略，讓醫界了解病人也需要擁有「知」的權利。

　　前二十年，曾敏傑為罕見病友的「生存權」奮鬥著，近年來，當罕見疾病的認知與照顧，在社會上逐漸步入軌道，他轉而展開了為病友「死亡自主權」的拼搏。好友傅達仁曾說「有錢人有好死的機會，窮人卻沒有，因為坐飛機去國外執行安樂死的花費太大。」眼見友人罹癌，承受無盡的病痛，卻無從解脫，曾敏傑認為，病患也應該要有對「死亡」的自決權力。於是，他開始致力將安樂死除罪化，為少數人打開一扇「好死」的門。

　　曾敏傑對陌生人的愛，是馬不停蹄的，多年來，從照顧病友、醫療改革到社會關懷，沒有一刻停歇。擔任臺北大學社會科學院院長期間，他運用地利之便，走入社區，募集建立圖書館，並為部落孩童規劃觀學活動。他創辦的「大學城系列節慶」，現已成為三峽地區居民每年相約同歡的重要活動，其中最受歡迎的「北大童話節」、「北大玩具節」、「聖誕點燈」、「老大人音樂節」等，總是吸引了許多老老少少前來共襄盛舉。

　　因為學院人手不足，當時身為院長的他，還親自撰寫新聞稿，一年就能產出200篇，發稿量更勝於專業記者，他的行動力，著實讓人敬佩！「我以前以為自己是在幫助別人，後來才發現，是別人給我機會成長自己。」秉著「為善常樂」的信念，曾敏傑一步一腳印地奮鬥著，雖然無法讓疾病與困境從社會上消失，卻能想辦法與之共存，而且活得好，活得有尊嚴！他不只是一位愛護兒子的父親，更是千萬病童、病友的守護者。因為他的努力，讓愛成了倍數，讓疾病與苦難，在愛中，找到了一片淨土。（文／采琦）

（全篇完。上篇刊登於9/22）

#生命中的陽光
#曾敏傑教授

詳全文：
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者－曾敏傑教授/

更多生命中陽光的故事：

<<超盛大科學遊戲及閱讀組開團>>by小劉醫師x親子天下
#分享此文抽大獎

#超級優惠加碼
此次開團所有小行星組合 全面都調降了50元^^
另要單品的魔幻城堡 因10/1開始恢復常態價960元 所以這邊開團價依舊是早鳥的859元
#時間至10月4日為止
另外
#提供三組Eagles益科思科學實驗驚喜組 每組裡面有8款產品 (如圖)
參加方法：
1.凡分享此篇開團文並留言，抽1位幸運兒
2.訂購開團中任一商品， 抽2位幸運兒
10/4結團後，於10/5留言中公布得獎者。

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滿到桌子擺不下
一次收集完親子天下平台上幾乎所有的科學相關主題遊戲跟書籍
最盛大的開團來啦！
https://cplink.co/KLeCPz70

一口氣接紹十幾組科學遊戲套件
跟琳瑯滿目的科學主題書籍
共分為四大類
一. <小行星魔幻城堡>
二.<玩具系列>
三. <童書系列>
四.<手做DIY系列>

#截止時間:10/4(一)23：59 結團

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一. <小行星魔幻城堡>
https://shopping.parenting.com.tw/campaigns/teacherliu/categories/1188
BUILD(建造)+PAINT(彩繪)+PLAY(動手玩)！
首款小行星STEAM玩具，
可組裝超過7種模型，搭配樂樂、心心、康康與奇奇，
獨家加值小行星變裝版紙模＋DIY立體馬車，
拼裝、彩繪，獨一無二套組，陪伴孩子豐富學習與成長
適合四歲以上孩子邊玩邊動手

現在搭配訂閱小行星雜誌
還有特惠活動唷

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二.<玩具系列>
https://shopping.parenting.com.tw/campaigns/teacherliu/categories/1137

1.Eagle's益科思 【小小實驗家系列 - 全套(6盒)】
這組每一盒都有相當簡單有趣的科學操作步驟
我們家試玩了其中彈力球（space ball world）跟水晶結晶組合（Crystal Lab）

-彈力球（space ball world）
彈力球將不同顏色的粉灌入星球造型的模子當中
說明書還介紹了各種行星的花色可參考
倒入粉末
泡水靜置
時間到後取出晾乾
就是可以ㄉㄨㄞㄉㄨㄞ彈地的球啦

-水晶結晶（Crystal Lab）
另外也製作了超漂亮的水晶
按照書中說明比例泡製後靜置一周
拿出漂亮的藍水晶
跟透明夜光水晶
小孩直呼好美!!

2.Eagle's益科思 【實驗大挑戰 - 科學實驗組】
#整組都是台灣製造
通過歐美國家玩具安全檢測，裡面的化學原料，如史萊姆粉等也都符合玩具安全規範。家長可以安心讓小孩使用喔！
裏頭非常貼心的將每個材料包都貼上中文並標示注音
實驗項目豐富又有完整
甚至還可以看影片介紹操作說明唷
這一盒可以玩上好幾個週末了

3.Eagle's益科思 【3D Jelly 】
這款絕對是我們家小孩的最愛
高分子聚合物粉末加上顏色調配後
放入液體中馬上瞬間變成軟Q
不管是擠成水滴狀或麵條狀
軟軟有彈性的手感讓小孩們歡樂不已

4.4M科學探索-科學大驚奇(中文版 附實驗影片)
七大主題：磁力、水、空氣、泡泡、電力、物質、魔術。 配合學習手冊、任務卡、和實驗影片，按部就班操作趣味實驗，認識驚奇的科學原理。
可以組合成模型車
項目更多元

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三. <<童書系列>>
https://shopping.parenting.com.tw/campaigns/teacherliu/products/3526
孩子喜歡看漫畫，但卻沒有學習到新知，於是我們開始慢慢將這類科學書導入，讓孩子主動願意去閱讀這類有趣又豐富內容的好書。
這整個系列中，我個人最推薦的是「女力科學家」系列繪本
之前分享介紹過
https://www.facebook.com/1579315292312977/posts/2944715522439607/
非常適合想跳脫性別框架、女孩子就是不能怎樣這種舊觀念的父母

而幾天的觀察下來，孩子們自己最愛的是「達克比」系列，題目有趣又好笑，放屁啦、末日啦、暴龍啦怪獸的，深入淺出介紹自然科學，常看到他們邊翻邊科科亂笑！
現在買整套還有搭配桌遊跟贈品贈送唷！
然而他們另外還很喜愛的一套就是光是「超科少年全套組(8冊)｜最受青少年喜愛的漫畫科學人物故事」
光是「愛達」那本封面是個穿著美麗如同公主的女性，就馬上吸引兩個女孩注意拿起來閱讀了！
推及到其他整套看完，孩子主動問起了特斯拉跟愛迪生的故事，我馬上拿出歷史轟動的交流電直流電戰爭片段來解說，他們都聽的津津有味！

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四.<手做DIY系列>
這一系列我超級無敵大推！
#帝一化工將整個科學組提升美感跟質感兼具！
大人小孩收到設計超美的盒裝都愛不釋手！！

1.【小學生最愛】史萊姆手作組(可做出金屬/發光/萬磁王史萊姆)+珪藻土杯皂墊手作3入組

此款為A+B合購
A.史萊姆盒
零失誤史萊姆DIY手作組~
美國學校必做的專屬配方，
內含專業的史萊姆膠，
簡單步驟讓你成功做出史萊姆！

史萊姆是一種介於液態和固體之間的黏土，
延展性強，任你揉拉捏戳！
手感柔軟，QQ彈彈好抒壓~

B.珪藻土杯墊手作3入組
自己動手DIY，打造專屬杯墊！
一套可製作出 3 個 獨一無二專屬的吸水杯墊

2.【手做、送禮】微光星球手作組
這個盒裝就真的超美
最夢幻的微光星球，在夜晚中會自動綻放出微微光芒，【發光原理】
微光星球發光原理是利用「夜光粉」特性為吸光後發光，
因此只要白天或是開燈時讓星球吸足光後，
關上燈星球就會發出宛如恆星般微微的光芒。

3.天氣瓶套裝組+星空瓶手作禮盒組
此為A+B合購

A.星空瓶
在空瓶內塗上各色夜光粉
就能製作出星空流瀉的夜光瓶囉
甚至包裝都超用心
外包裝盒還有另外兩個隱藏版用途唷~
能變身為「書籤」還有「卡片」！

B.天氣瓶
溶液約85ml；玻璃瓶選用日本製，高透光、高密封度實驗瓶！
由於高透度，因此結晶也有被放大的效果，讓您能更清晰地觀賞到結晶的美♥
另外由於天氣瓶的生長條件很重要，且溶液內會添加酒精，
因此選用「高密封度」的瓶器是非常重要的喔！
這樣可讓天氣瓶放了好幾年都還能長出美麗的結晶~

玩這遊戲👉http://www.eyezmaze.com/sp/2009/12/transform.html
社群字幕👉https://www.youtube.com/timedtext_cs_panel?c=UCJMjp_3XLlQJg6pPfuD4L1Q&tab=2
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★電腦錄影軟體：OBS or Bandicam
★後製軟體：Sony Vegas Pro 17.0

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