今天去醫院做了乳房切片檢查,
因為月初每半年一次的超音波檢查,
發現長了一顆新的可能是纖維瘤的東西😮
雖然意外但我不算太焦慮,
因為良性機率很大,
只是身體只要有任何變化醫生都建議進一步做切片檢查
/
切片過程都有麻醉不會痛,
把眼睛閉起來想著阿公就不會害怕🤞
也可以找親友陪妳一起,
術後照護會先讓妳休息半小時以上檢查傷口沒有異狀才讓妳離開
我那年紀看起來四十不到的仙女房東
乳癌二期治療中,
治癒機率是六到九成,
零期到一期治癒率更是高達九成
我十一年前也是因為癌前病變階段就發現,
所以很快就治療好,
立馬戒酒練瑜珈、
不再壓抑內心痛苦而是想辦法排解尋找出口,
完全翻轉了生活方式
/
等報告的這一週是最漫長的,
但是只要盡人事定期追蹤,
就能在身體出狀況的第一時間得到最好的治療🌻
仙女姐妹、母粉們也請務必要記得,
定期做“婦科抹片”和“乳房超音波”檢查唷!
我個人是半年各做一次,
三十歲後每年政府會送一次免費抹片,
四十五歲後每兩年送一次乳房超音波,
乳癌是女性罹癌排名第一的癌症,
所以安潔莉娜裘莉才會在做完基因檢測得知自己有很高機率遺傳乳癌後,
下定決心切除乳房做義乳
婦科名醫林正宗親口告訴我,
這兩年是台灣史上子宮頸癌病例最多的高峰年,
可能是因為現在趨勢傾向先試車(?!
就算長期只有單一伴侶,
最好二十五歲前也要打子宮頸癌疫苗,
知人知面不知心、
世風日下防不勝防
研究更證實癌症成因有三成是來自心理因素導致的生活習慣不良和壓力,
菇狗“癌症成因 心理”就有很多文獻可以參考,
保護照顧好自己的身心,
才有能力給予完整健康的愛給對的人喔🤗
#歡迎分享給妳的姊妹閨蜜們
/
9m88有一首歌跟子宮頸癌疫苗有關,
雖然好像不是因為防癌寫的歌,
但是意思都差不多~
分享給大家(*˘︶˘*).。*~♪
這些日子以來
被什麼給打敗
誰和誰打著對台
是從不懂你的可愛
他們總是猜
對你最好的安排
閉上眼不理不睬
或對現實發呆
我不想念也不後悔
那種躲在恐懼後的纏綿
總有一天你會發現
帶給你安全感的是誰
叫你懂得為i為i篩檢
真心值得用i用i篩選
自然相逢不必冒險
是你陪我度過考驗
當你獨自疲憊奮鬥
別忘了有人能夠陪你走過
感受風雨交加的黑暗
若你迷失方向感
這感受來的太突然
伸出雙手讓它成為你的保護傘
我不想念也不後悔
那種躲在恐懼後的纏綿
總有一天你會發現
帶給你安全感的是誰
叫你懂得為i為i篩檢
真心值得用i用i篩選
自然相逢不必冒險
是你陪我度過考驗
Prepare yourself for a better future
Love yourself under the protection
Life is a chain of crazy decision
So dear no fear
It's now for us to take action
Prepare yourself for a better future
Love yourself under the protection
Life is a chain of crazy decision
So dear no fear
It's now for us to take action
為i為i篩檢
用i用i篩選
自然相逢不必冒險
是你陪我度過考驗
/
母的定期篩檢醫師推薦名單送給妳們✨
抹片🧚🏻♀️林正宗婦產科_林正宗院長/掛號費$250、抹片&1300、疫苗$15000
超音波🧚🏻♀️中山醫院乳房顯影中心_林文瓊醫師/掛號費$380、超音波、切片不另收費
母的IG💫 www.instagram.com/fairygodmotherrrrrr
#乳房超音波 #乳癌 #子宮頸抹片檢查 #子宮頸癌 #子宮頸癌疫苗 #占星師神仙教母 #母母日常 #占星 #星座 #星盤 #worklifebalance #tbt #照片是去年夏天拍的
「我想念我自己基因檢測」的推薦目錄:
- 關於我想念我自己基因檢測 在 神仙教母 Fairy Godmother Facebook 的最佳貼文
- 關於我想念我自己基因檢測 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的精選貼文
- 關於我想念我自己基因檢測 在 罕病歌手Seven-向麻煩say"YES" Facebook 的最讚貼文
- 關於我想念我自己基因檢測 在 慧智基因- 【我想念我自己】-我,依然是愛麗絲。我想念 ... - Facebook 的評價
- 關於我想念我自己基因檢測 在 【我想念我自己】Still Alice 精彩預告~ 2015/2/6 記得我愛你 的評價
- 關於我想念我自己基因檢測 在 阿茲海默症遺傳2022-在Mobile01/PTT/Yahoo上的房地產討論 ... 的評價
- 關於我想念我自己基因檢測 在 阿茲海默症遺傳2022-在Mobile01/PTT/Yahoo上的房地產討論 ... 的評價
我想念我自己基因檢測 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的精選貼文
「我想念我自己」 ― 每千人就有一名「年輕型失智症」
一部榮獲美國奧斯卡金像獎最佳女主角的片子「我想念我自己」,劇中內容描述一位聰明優秀的50歲美國哥倫比亞大學語言學女教授,在一次受邀演講時,發現自己有一些詞彙竟然想不起來。
一天,有慢跑運動習慣的愛麗絲,在熟悉的校園中忽然不知道如何回家。當詞彙運用的困擾漸漸影響到她的教學時,她尋求醫師的協助,於完整評估後,醫師宣布她罹患的是「年輕型失智症」且有遺傳性。
愛麗絲去檢查後,發現自己是家族遺傳的早發性阿茲海默症患者,而她的記憶就要一點一點退化,過去她引以為傲的智識與才華、過去所有她心血累積來的學術成果,現在都要一點一滴隨時間離她遠去,她再也不會記得這些事情。
而那些消失的東西,不只是記憶而已,那更是愛麗絲的自我認同,是她一直以來回答關於「我是誰」時的肯定答案。而如今,對與過去人生彷彿斷裂的自己,還會是同一個「我」嗎?【註1】
■年輕型失智症 ― 推估台灣30-64歲年輕型失智症人口約有1萬2千人
「失智」常讓人聯想到的是「老人」,但若年齡低於65歲而罹患失智症,就稱為「年輕型失智症」。依據國際失智症協會的資料30-64歲失智症盛行率為千分之一,推估台灣30-64歲失智症人口約有1萬2千人。
這些患者與家屬所承受的衝擊絕不亞於老年失智症者,面臨的問題也不一樣,因這個年齡層仍處於身負家庭經濟支柱的階段,「上有老,下有小」未來生活要怎麼辦?如何面對家人?又如何說明自己的病情?【註2】
■失智症並非老年人的專屬疾病
臨床上常發現,失智者就醫時,其實已發病一段時間,尤其是早發性失智症的患者,因為年紀較輕,所以未聯想到失智症的可能性,如此掉以輕心反而錯過了治療的黃金期。
早發性失智症徵兆具個別性,不同類型、不同病因所造成之失智症,其出現的症狀及病程不盡相同。當發現自己或家人有以下十大警訊中的症狀,且持續了一段時日,請儘速就醫尋求專業協助:
(1)記憶力減退影響到生活。
(2)計畫事情或解決問題有困難。
(3)無法勝任原本熟悉的事務。
(4)對時間地點感到混淆。
(5)有困難理解視覺影像和空間的關係。
(6)言語表達或書寫出現困難。
(7)東西擺放錯亂且失去回頭尋找的能力。
(8)判斷力變差或減弱。
(9)從職場或社交活動中退出。
(10)情緒和個性的改變。【註3】
■年輕型失智症類型
老年失智症常見的病因類型是阿茲海默症,而「年輕型失智症」的類型除阿茲海默症外,有血管型失智症、額顳葉型失智症、可治療型失智症、甚或是具遺傳性的失智症,因此醫療上特別著重於病因的探索,除可治療型失智症外,就是血管性疾病之危險因素與遺傳型之基因分析。
首先,血管性疾病之危險因素包含高血糖、高血壓及高血脂,尤其是高血糖,依據研究報告不論是否為糖尿病患者,高血糖都會讓智能下降;高血壓及高血脂除容易引起血管硬化外,也與智能退化密切相關。
其次,「年輕型失智症」有較高的比例具遺傳性,如同「我想念我自己」片中的女主角,確認罹病後,鼓足勇氣將這訊息告訴她的三個小孩,而年齡介於18到25歲的孩子們,面對罹病的媽媽與是否要接受基因檢測以確認自己可能攜帶有失智症的遺傳基因,內心的衝擊與徬徨,相信心理輔導與遺傳諮詢是需要的。【註2】
■年輕型失智症初期7大警訊
台灣失智症協會推估,全台年輕型失智患者約一萬兩千人,但其中逾五成是尚未被發現的「黑數」。台灣失智症協會理事長、中山醫學大學醫學系精神學科主任賴德仁說,一般人難以想像,四、五十歲怎麼就罹患失智,患者可能被當成憂鬱症、躁症,或家人輕忽以為僅是情緒暴躁。
長庚醫院失智症中心主任徐文俊指出,年輕型失智患者症狀表現多樣,老年失智在極輕或輕度期會先出現記憶力減退、健忘等,但年輕型以行為異常表現居多,容易懷疑、妄想、會在公共場所脫衣、罵粗話等,甚至出現「語意」問題,語言表達能力變差、聽不懂他人話語的意義等。
(1)語意表達能力變差,影響工作
(2)無法理解他人說話內容
(3)行為脫序,如在公共場所脫衣、大小便或罵粗話、買東西不付帳等
(4)易懷疑、妄想
(5)個性轉變
(6)出現幻想,如家中突然出現小孩、小動物等
(7)迷路
年輕型失智比起老年失智仍十分有活力、好動。賴德仁教授說:「年輕失智患者卻受到更多歧視。」國人對年輕失智不了解,普遍無法接受年紀輕輕卻罹患老年人疾病,有些患者走在路上,就因多問路人幾句相同的話而被當作「精神有問題」,患者多有病識感、內心受挫。
賴德仁教授表示,找出社區年輕型失智者並不容易,社區篩檢可行性有待討論,提醒民眾,當家人本來個性謹慎小心,但在四十、五十多歲時出現隨意脫衣服、買東西不付錢等個性突然轉變情形,或伴隨記憶障礙、無法勝任工作等,建議就醫釐清病情。【註4】
「早期診斷、早期治療」目前仍是處理失智症最好的策略,「年輕型失智症」與老年失智症較為不同的警訊症狀,包含性格改變、判斷力變差及語意出現障礙等。若周遭親友出現這些症狀,尤其是「三高」患者,提醒及早尋求醫療協助,找出可能病因,以獲得適當處理。【註2】
【Reference】
1. 來源
➤➤資料
∎註1
國立陽明大學 National Yang-Ming University電子報「【我想念我自己】(Still Alice)」:https://bit.ly/2Q9m3bp
∎註2
(高醫醫訊-守護健康全為您)「我想念我自己」-談年輕型失智症:http://bit.ly/3qZxWxr
∎註3
(國民健康署)「聽說人過中年,記憶力漸漸不佳,可能就是得了失智症,是真的嗎?」:https://bit.ly/3eHgScK
∎註4
(健康遠見 - 對身體好!)「健忘、妄想、暴躁...年輕型失智,台灣 1.2 萬人」:http://bit.ly/2OWSwB0
➤➤照片
∎註4
年輕型失智初期7大警訊
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽:
https://forum.nhri.org.tw/publications/
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #國民健康署 #年輕型失智症 #失智症
台灣失智症協會Taiwan Alzheimer's Disease Association / 長庚醫院失智症中心 / 長庚醫療財團法人-長庚診所 / 衛生福利部 / 國民健康署 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇
我想念我自己基因檢測 在 罕病歌手Seven-向麻煩say"YES" Facebook 的最讚貼文
2014.11.27 我最愛的馬凡小病友樂樂病逝於台大兒醫,享年三歲九個月。
2015.11.27 我出版了第一本著作-向麻煩SAY YES!台灣首位罕病歌手的人生筆記
以我一生的經歷,向所有生命中的勇者致敬!
樂樂,阿姨無法看見長成八歲的模樣,
但妳的笑聲和勇敢,都化為阿姨前進的動力之一。
謝謝妳~我們永遠愛妳!
*************************
習題六:謝謝妳曾經來過
第一次抱住她瘦弱身軀的那一刻,心中的波濤如海嘯狂襲。
那年她才一歲多……
這一篇章節,是特別留給妳的──樂樂。
該怎麼寫妳?我的馬凡女兒。
妳雖不曾從我的肚腹裡出生,
我們的生命卻有條永遠剪不斷的臍帶。
二○一一年二月二十日,樂樂帶著一個特別的印記來到這個世界。這個印記,標示著一份擦不掉的孤獨和艱辛。
樂樂出生時外顯症狀非常明顯。初老的臉龐、如鳳爪般的手指,細長、僵直,讓身為護理人員的媽媽腦中閃過曾在病理學課本上看過的一張照片──林肯。林肯被懷疑是馬凡氏症侯群的個案。接生的醫生也懷疑樂樂是馬凡氏症侯群。很快地,經醫生追查之後證實懷疑可能性極高。全家陷入恐慌焦慮之中。
「我的女兒出生一週,她也是馬凡氏症的患者……」當我在部落格的留言版看到這則私密留言的開頭,難掩心中無以名狀的悸動。
小時候我一直不清楚自己生了什麼病,也未曾從醫生口中聽過詳細的說明。不知道我的心臟主動脈擴張會造成生命危險;不知道我的骨骼和關節特別容易骨折脫臼;不知道我的眼睛會遭受到各種病變威脅。直到二十一歲右眼手術失敗後,才警覺不能忽視這個疾病的威力。漫長的成長過程中,總是孤單無助。身旁沒有人能理解馬凡之於我的苦痛究竟為何?有時渴望能遇見同伴,卻又害怕那樣的相遇,該是怎樣的一種心酸疼惜。
樂樂媽簡短的字裡行間,塞滿了所有罕病兒母親的焦慮。很快的與她取得聯繫,並引薦她加入馬凡之家。相信更多病友的成長經驗,可以幫助她深入了解如何照顧馬凡兒。
我的出現,當然並不能讓樂樂父母的擔憂輕鬆卸下,這條路絕非輕省。父母將樂樂轉診至更有規模的醫院求診,換來的卻是愈加沉重的打擊。小兒科權威醫師在看過樂樂之後,宣告這樣的孩子壽命頂多三、四歲,甚至當天退掛號費勸父母不必浪費錢再帶孩子來求診,直接宣判了樂樂的死刑。全家聞訊抱頭痛哭,淚流了一星期。
樂樂媽永生難忘當天醫生看完樂樂以後只對她說:「媽媽,我們查過文獻,馬凡氏症候群發生在新生兒是最嚴重的,妳們不要再看我了。」身為醫護人員的樂樂媽當然清楚也很明白這樣的狀況無法治癒,但求醫生給她一個治療方向,難不成要一個母親眼睜睜看著孩子這樣死去嗎?她沒有放棄,上網查了許多治療馬凡的醫師,輾轉與罕病基金會的書信往來過程,得知台大心臟內科醫生邱馨慧醫師,也專治馬凡氏症侯群,與家人討論後,決定北上就醫。
當年二十六歲的樂樂媽卻不願放棄這個小生命,輾轉打聽將樂樂轉診至台大小兒心臟科就診。
她是對的,沒有任何生命應該被放棄。
樂樂出生心臟即有二尖瓣脫垂、主動脈擴張的問題。雙眼視力受損,脊椎側彎亦從一歲時的四十度到六十度,三歲時已惡化彎曲呈現九十度,完全無法直立挺胸。三歲的小女娃外貎卻似個小老頭,和我年幼模樣極為相似,她的情況卻比我更加嚴重。脊椎側彎已壓迫到她的肺臟功能,呼吸困難,輕微感冒即有大量的濃痰,且不易咳出。
從事護理的樂樂媽格外細心照顧,父母竭盡所能百般呵護,樂樂的病情卻仍抵擋不了馬凡氏症的無情摧殘。馬凡氏症候群最容易造成致命風險的主因是主動脈瘤的問題。病人大多需接受長期追蹤及藥物控制,以減低主動脈瘤擴張速度。甚至必須不斷接受主動脈血管及瓣膜更換手術才能存活。正常人的主動脈直徑為二至三公分,病友中曾有主動脈擴張至十公分的最高記錄。但成人主動脈血管直徑超過五公分即有主動脈破裂之生命危險,主動脈剝離猝死及手術失敗是多數馬凡氏患者的死因。於是在二○一二年四月份,一歲多的樂樂至台大住院接受一連串的檢查以及基因檢測後樂樂確診了,我和她也終於得以見面。
那天在台大兒童病房裡,一歲的樂樂不舒服的哭了。我禁不住內心的衝動,提出想抱抱她的要求。
從知道這個孩子的出生,我就在等這一刻。
環抱著瘦弱的樂樂,像抱住童年那個曾經被我深惡痛絕的自己。
那個我花了大半輩子都無法真心喜愛疼惜的自己。
抱住樂樂,我在內心對自己默許了深深的歉意。
這個身體沒有罪,我不該恨了她這麼多年……
長大後我遇到的馬凡氏症病友,發病狀況各自不同。有人外表完全看不出異狀。有人視力接近正常。有人主動脈剝離了二、三次,有人開完心臟手術雙腳卻癱瘓了。
我和樂樂的五官有幾分相似,脾氣也是。都有著強烈的自我意識,凡事很有主見。吃的,穿的都很挑剔。我們有著虛弱的身體,卻也有著超強的意志。
樂樂是兒時的我,
我是她長大後的可能。
每見她一次,我的心都難掩陣陣的刺痛。
因為這條路有多難,有多痛,我再願意也無法替她改寫命運。
樂樂兩歲多時,醫生已開始評估動心臟手術的可能性。二○一四年,三歲的小樂樂,身高已達九十公分,主動脈擴張至四公分,比一般成年人還大。要接受心臟手術前必須先將脊椎拉直,因彎曲的脊椎已嚴重影響到她的心肺功能,也提高心臟手術的風險。
二○一四年五月底,樂樂在台大醫院進行了第一次脊椎矯正手術,以兩根支架將彎曲的脊椎撐直。小小年紀的樂樂住院開刀從不吵不鬧,即使背部傷口疼痛難耐,也只是小聲的呻吟說:「媽媽,我痛痛……」,讓一旁照顧的母親心疼不已。
同年七月,樂樂再度住進台大醫院接受第一次心臟手術。歷經十個小時的奮戰,更換了主動脈瓣膜及二尖瓣脫垂修補。台大小兒心臟外科陳益祥醫生術後表示,手術比事前評估的還有難度,主動脈瓣膜更換到第三次才成功。轉進加護病房當晚又因血栓緊急手術清除,急救中一度心跳停止進行電擊。樂樂瘦弱身軀短短短三個月內承受了三次大手術,但求生意志強韌的樂樂奇蹟似逃過艱難的死劫。
三歲多的樂樂,某日和媽媽去吃麥當勞。在遊戲室裡開心玩耍的樂樂,突然被一個小弟弟推倒在地。站在遊戲室外的樂樂媽目睹這一幕心急如焚。等小姐弟走出遊戲室,樂樂媽口氣溫和的向前詢問:「弟弟,你剛剛把阿姨的女兒推倒了,可是你沒有跟她說對不起。」年約七歲的小姐姐回應:「她長得好可怕!我弟弟會害怕她!」隨後小弟弟雙手一攤,無奈的說:「可是她長的好像巫婆,我會害怕她。」電話裡的樂樂媽平靜的轉述這個突發事件,電話這頭的我臉上卻禁不住不斷滑落溫熱的淚水……
生病不是罪與罰。有人走了一輩子都無法看懂。
所以憎恨,所以嫌惡,所以自卑。
從得知她是罕病兒,媽媽對她的生命只有一個期待,希望她活得快樂。故取名為「樂樂」。要在病痛中活出樂觀,不是嘴巴說說如此簡單容易。
在親友眼中,樂樂是眾人的開心果,是貼心的小公主。母親從小教育她正確的自我接納。哥哥曾問她:「妳的脊椎為什麼彎彎的?」兩歲多的樂樂以「因為我生病了!」回答四歲的哥哥。二○一四年五月第一次要接受手術前一週,樂樂突然說:「媽媽,我覺得我不勇敢,因為我要開刀了,但是下禮拜我就會勇敢了……」心智成熟超乎同齡的稚兒。
二○一四年萬聖節那天,樂樂鼻血流不止緊急就醫,還提著爸爸帶她去買的南瓜桶子準備去和醫生討糖吃……她開心的笑著,牽著爸爸的手,走兩步跳一步。那場景歷歷在目。一週前仍是聰明可愛的小天使,一週後樂樂卻已成躺在加護病房內,眼神空洞,四肢發黑,模樣教人不忍卒睹……
在病倒進加護病房前兩天,樂樂在家突然跟姑姑說:「我的心臟蹦蹦跳!」姑姑笑著回她:「當然啊!因為妳還活著,所以心臟會蹦蹦跳啊!如果妳心臟不跳就去當小天使了!」天真的樂樂居然回說:「如果哪一天,我的心臟不跳了,我會想念你們的……」
原訂二○一四年十一月中旬,樂樂即將再度接受第二次脊椎矯正手術。九月底卻因腸胃炎住院,有脫水現象。抽血檢驗,白血球指數偏高,並檢測出微量細菌,服用抗生素控制。十月底因喉嚨紅腫、咳嗽、反覆發燒、流鼻血、全身皮膚癢、背痛、腳酸痛、嘔吐等症狀,病況時好時壞被誤診為一般感冒。十日樂樂開始出現意識不清,胡言亂語等情形。緊急送往成大加護病房,細菌已迅速擴散至全身四肢並嚴重傷及腦部,白血球指數高達兩萬。最後確診為「A型鏈球菌毒性休克症候群」,引發心、肝、腎衰竭。陷入重度昏迷。
十一日成大為樂樂裝了葉克膜,抗生素給到最高劑量,細菌依然頑劣滋生。強心劑打到最強,血壓仍一度降到只剩20/30,心臟血液逆流嚴重,生命跡象十分微弱,成大醫療團隊已束手無策。這一刻彷彿回到了三年前,醫生再度宣判了樂樂的死期。眾人絕望之際,樂樂卻仍用力地呼吸著,媽媽跟她說話時,她虛弱的手指還努力試圖握住媽媽的手,求生意志如此強烈的孩子,家屬實在不忍也不願放棄任何一絲搶救她的希望。樂樂媽與樂樂在台大的主治醫師聯繫上,說明了樂樂目前情況,直到樂樂轉送台大前,成大與台大醫師密切聯繫商討,極力搶求這個堅強的小生命。
當天我也趕到了成大,醫生在加護病房外和家屬說明,樂樂情況並不樂觀,要家屬有心理準備。評估轉院的風險極高。醫生離去後,家屬在門外傷心哭泣。站在長廊這頭的我望著他們悲傷的背影,一顆心糾結再糾結。在樂樂媽面前,我不能掉淚。因為此刻最痛的,一定不是我。我必須保持冷靜,才能協助安穩風暴中紛落的思緒。
當晚回到飯店,電視播映著海綿寶寶的卡通影片。從得知樂樂病倒,到握住她已有些微發黑的細長小手,眼淚的開關始終被理性緊緊封鎖。那一晚,淚終於可以決堤釋放。那是第一次,我為樂樂失聲痛哭。
十二日收起悲傷,前往高雄空軍一指部演講。在演講中提及了樂樂病危的消息,一顆心懸懸念念。每通手機訊息通知,都挑撥著繃緊的神經。十三日台大葉克膜小組南下,將病危的樂樂接送回台大。出加護病房,沿路護送樂樂的擔架上救護車,我不斷在心中默禱,求神看顧這孩子,轉院能平安順遂。救護車開進台北市區氧氣卻驚覺只剩9%,全車的醫護人員高度警戒,司機將油門踩到底,生死關頭,千鈞一髮之際,樂樂在最後一刻緊急成功轉送台大小兒加護病房。
但隔日電腦斷層掃瞄報告結果卻再度撕裂了眾人的心。腦中風、肺出血、腦部血管瘤、二尖瓣逆流厲害,樂樂需要接受心臟移植,但等心臟的人很多。台大小兒心臟內科邱馨慧醫生說:「樂樂中風部位在小腦,可能影響平衡跟眼睛,但小朋友的恢復能力很難說,有時甚至超乎我們想像。」目前樂樂生命跡象尚未穩定,無法接受任何積極治療,再開任何一刀,她都有可能因血流不止而死亡。
見過樂樂以前可愛模樣的人都無法接受,家屬的眼淚已流成了江河。
躺在加護病房裡的樂樂,沉睡昏迷。守在加護病房外的我們,在樂樂昏睡後的每一天,都無法成眠。
年底向來是我工作滿檔期。去年七十場的演講活動,近四十場擠滿了十到十二月份的行事曆上。對於每天靠藥物維生的職業病人,是體能一大考驗。沒有演講的日子,醒來就往醫院奔去。每天,帶著忐忑的心情踏入台大兒童醫院,這個佔去了我兒時記憶一大篇章的醫院,怎麼能奪去我這麼多的眼淚……
那段日子,我把某部份的感官封閉了。忘記要吃飯,忘記要吃藥,忘記要悲傷。有時連換氣的時間都感到倉促。總不知這回進了加護探訪樂樂,她會睜開眼睛還是就此長眠……進了加護病房,在耳邊不斷鼓勵昏迷中的樂樂。走出加護病房,要陪伴安慰樂樂媽和樂樂爸。這對年輕的夫妻,提早面對人生殘酷的課題。
這一次,和面對外婆的離世是很不同的。十六歲時,我還沒有經歷過失去,外婆是第一個。然後無數個春去秋來,參加過的告別式已經無從算計。可是妳,我的馬凡女兒,妳卻讓我重新練習這個艱難的課題。
二十七日一早前往經國科大演講,下課後看到手機裡樂樂媽的未接來電顯示,心頭一涼。樂樂血壓急速下降,家屬決定放手。跳上了計程車,從基隆直奔台大兒醫。撥了電話給在新加坡的好友41,滿溢的眼淚已無處躲藏,我只允許自己在這段車程中將眼淚流乾,好收起悲傷堅強地站在樂樂身旁,送她最後一程。那段迎向死別的車程,每一格移動的秒針都刺進了我的心房。
樂樂媽為她換上剛買的新衣裳,我俯身將她乾扁發黑的小手輕放在我的掌心。醫生早也說了,就算樂樂救回,這發黑的手腳仍逃不過截肢的命運……之於一個三歲的孩子,如此殘弱的身軀為何要承受那麼多的折磨。那雙已不復見的白晳小手曾陪我一起捏黏土,一起吃餅乾……不管我多麼想,還是沒有辦法不讓眼淚流下來……
樂樂,
阿姨是多不捨。
阿姨好希望看妳長大,
想看妳幸福地披上白紗……
放手,這麼難。
二○一四年十一月二十七日下午一點五十三分,樂樂病逝於台大醫院兒童加護病房。三年九個月,她的生命劃上了永恆的休止符。
為了完成樂樂媽的最後心願,我花了十天籌劃送樂樂的最後一份禮物──「樂樂小天使──HAPPY SAY GOODBYE──想念樂樂音樂會」。用樂樂最愛的粉紅色,為她的人生劃上最繽紛的句點。
從得知她的出生,到目送她的離去。
好難的一段路程。
但是樂樂,阿姨多麼感激,
可以在妳有限的三年生命裡,
成為那個,愛了妳的人。
謝謝妳用短暫生命教會我們何謂「堅強」,見證何為「勇氣」。
永遠,永遠。我們都不會因為害怕失去而不敢去愛。
永遠,永遠。我們都不會因為害怕死亡而退縮躲藏。
樂樂,謝謝妳。
謝謝妳來過我們的生命,謝謝妳踏過的小小足跡。
這短暫的交會,是生命最美好的回憶。
領著罕見疾病馬凡氏症
妳來到這世界
短短三年九個月
妳用生命
完美詮釋了何謂「勇氣」!
謝謝妳的出生
妳帶給我們的回憶是如此快樂而豐盈!
妳的勇敢堅強
妳的樂天搞笑
妳的倔強羞澀
妳的聰慧早熟
謝謝妳
即便病魔摧殘妳的身軀
妳仍創造了無數次生命的奇蹟
謝謝妳總是這麼努力
努力地呼吸直到踩上生命的終點線……
那些專屬樂樂妳的美好記憶
妳瘦小身體散發的強勒生命力
我們永遠、永遠都不會忘記!
關掉葉克膜機器前
媽咪在妳耳邊又讀了一遍「我們永遠愛你」
那是所有人想對妳說的話
請帶著眾人的祝福和愛
快樂的飛翔吧!
邱樂樂
2011.2.20-2014.11.27
我想念我自己基因檢測 在 【我想念我自己】Still Alice 精彩預告~ 2015/2/6 記得我愛你 的推薦與評價

博客來預售票熱賣中:http://tickets.books.com.tw/progshow/01030001213083Yahoo! ... <看更多>
我想念我自己基因檢測 在 阿茲海默症遺傳2022-在Mobile01/PTT/Yahoo上的房地產討論 ... 的推薦與評價
「我想念我自己」 ― 每千人就有一名「年輕型失智症」 一部榮獲美國奧斯卡金像獎最 ... 美國精神科醫師Daniel Gibbs,在56歲時進行了基因檢測,發現自己有阿茲海默症的 ... ... <看更多>
我想念我自己基因檢測 在 慧智基因- 【我想念我自己】-我,依然是愛麗絲。我想念 ... - Facebook 的推薦與評價
我想念我自己 正在上映的電影《我想念我自己Still Alice》,描述愛麗絲(Alice)是一 ... 泰國子公司打造為東南亞基因檢測中心讓精準化、個人化的健康醫療觀念持續茁壯❗ ... <看更多>