【婚姻本身就是一門艱深的學問】
昨天的情緒很複雜,我一向習慣把事情看得很正面。
本來奶爸開刀時冷凍切片是良性所以只切一半,
那時候我們很開心還開玩笑說白開了!沒想到經過兩三個禮拜
,詳細的檢驗報告發現有癌細胞,判定是惡性腫瘤。
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一開始,我們也是樂觀的面對,想說還好提早發現
只是甲狀腺癌一期,直到奶爸回來和我說,在醫院時,
癌症個管師還問他心情如何?安慰他說一些話。
然後和我提到有聽了一些衛教和申請重大傷病。
我這才發覺好像蠻嚴重的。
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結婚的時候,以為最大的問題是兩個人的磨合和相處,
從來沒有考慮過生老病死這個問題, 奶爸身體大概
從2015年底就出問題,一開始為了纖維肌肉疼痛症
我陪他到處看醫生,因為這個病是不治之症,外表
看似正常,實際上無時無刻疼痛,痛的時候只能
吃止痛藥,沒有任何方式可以醫治。那個時期
我每天上網查資料一兩個小時,希望可以查到
一線希望能夠改善他的疼痛。
這種病痛起來脾氣很差,旁人無法理解,因為他看起來
很正常,待在旁邊的我必須要忍受他的所有情緒,
再正向的人都會被影響,偶爾我有情緒的時候
我就會一個人去走走,離開個半天也好,試圖理解奶爸的情緒。
除此之外還要提醒他注意身體健康,那段時間他一直
咳嗽因為抽菸的關係早上常常咳了好長一段時間,
他的個性不是說就會聽的,畢竟從交往時再到
生小孩我都有提到要戒菸,他每次都答應但都沒有做到。
直到2017年,他感冒又要跑台北應酬,我勸他不要去,
他說吃個感冒藥就好。我那時候腦中閃過覺得這樣
一定會出問題,一直和他說吃感冒藥不要喝酒,
然後吃感冒藥要用水配。
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果然,去完台北他可能有點不舒服卻不看醫生,
我千交代萬交代他看醫生都沒理我,直到最後不能
走路了,他還是沒看醫生,當天我參加朋友婚宴馬上
衝回家發現他在家裡睡覺,我覺得不對勁硬拉他掛急診
,醫生診斷時他已經無法走直線,手也沒辦法看準
醫生的手指頭來回比對。這麼嚴重急診只安排
病床躺著,我詢問狀況醫生說要確實做檢驗才能知道,
我說要做什麼檢驗?醫生說抽脊髓液,然後又是一直等,
後來我受不了跑去一直問,護士才說
要住院才能抽,我問說是沒有病房嗎?護士說有,
我就說那就馬上安排病房我們願意住病房,馬上安排檢查。
後來確認了腦膜炎,病毒侵入
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住病房時奶爸已經沒有清楚的意識,中間更是胡言亂語(幻聽)、然後一直說看到什麼火車經過(幻覺),然後因為不舒服加上那時候還有胃食道逆流,他足足超過五天沒有進食,無論買什麼都不吃。
醫生堅持腦膜炎需要採用自然療法,患者本身的抵抗力去對抗,
我看著奶爸沒進食到第五天吐到膽汁都出來了,
我和醫生說他沒有吃東西根本沒有抵抗力
一定需要幫他打針或是做一些事情讓他身體有辦法對抗才行!
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醫生禁不住我一直強調和拜託,後來終於換了另一種方式
,我老媽那時候也打給我和我說試看看吃粥,
第六天奶爸吃的第一樣食物就是我煮的粥,後來逐漸轉好。
我老爸那時候看到我說非常心疼我,覺得女兒嫁出去
一直這麼辛苦(我什麼都沒有和老爸說,但他單單聽到
奶爸住院就這樣和我說)
到現在我想到這句話就會掉淚。
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奶爸清醒以後自己說要戒菸,不想要再一次躺病床。
(無法走路無法正常排尿和上廁所)
那時候我就像看護一樣,推坐輪椅的他去外面晃晃
幫他擦澡和換尿壺,對有強烈自尊心的他來說
應該也是一大折磨。
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戒菸也是有好處的 #目前戒菸四年多
兩個兒子以前三不五時感冒就會變成肺炎
每次去看醫生,醫生都說要小心兒子氣喘。我那時候就
有和奶爸說要戒菸因為即使他不在孩子面前抽菸,在陽台抽,小孩還是會被影響。
每次感冒都會有很重的呼吸聲,然後都要掛到急診,
因為那種呼吸聲
真的聽了蠻可怕的。奶爸戒菸以後,
兩個小孩感冒都沒有像以前那麼嚴重了 !
也沒有很重的呼吸聲了。
幾次這樣的經歷以後,奶爸偶爾才會聽從我的建議
(是偶爾不是每次)
在打貼文的同時其實我哭了,因為真正的辛苦
只有自己明白。
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曾經我還打電話給醫院的護士詢問說:有沒有病人家屬的
組織或協會?
因為只有陪伴在病人身邊的家屬能夠知道家屬的心情?
那時候我差點要撐不過
纖維肌肉疼痛症的陰影。所以前幾年我才會打文章,
想要告訴大家
你們並不孤單,這種漫長的過程我都經歷過。
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婚姻本身就是一門艱深的學問,我仍在其中學習
雖然中間很多次(差點被病痛)打倒,多想點奶爸的優點
人生就會好過一點XDD
還好我有兩個可愛樂觀的小孩
偶爾看看他們的笑容,我就會活過來告訴自己,沒有什麼事情
可以打倒我。
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-ᴺᴬ妹的住院驚險記- 文長慎入
上個月中,因為ᴺᴬ妹突然的不舒服,我們就在台中榮總渡過了黑暗的一週,這過程每天都有不一樣的檢查,而為了檢查都需讓她事先禁食,對於一個3歲的孩子,不能喝一口水、也不能吃一口東西,真的很漫長很難熬~
3/15 • ᴺᴬ妹一早醒來坐在床邊,突然不自主的前後搖晃,媽媽我覺得很不對勁,後來更發現她下床後走路,整個身體是不穩的,甚至需要人摻扶!
準備載完ᴺᴵ姊上學後,就自己帶妹去一趟醫院的我,接到孩子爸來電關心(因為前一晚妹有輕微發燒,爸爸想問是否還有燒)把狀況跟孩子爸稍作說明後,決定看完醫生後再回電給他,約莫一分鐘後,孩子爸卻再次來電,說他請好下午的假了,要陪我們一起去!
去了一趟光田照了腦部斷層掃描,醫生說沒有發現什麼問題,但她的走路狀況真的很異常,於是希望我們住院觀察,出完診間我真的是急到快哭了,孩子爸說不然我們衝榮總或中國醫吧!
冷靜後詢問了當藥師的表妹,她告訴我們這兩間都是醫學中心,可以找我們最近的榮總先去看,而且他們有專門的婦幼大樓。
回到家後,簡單地收拾了行李,我們就往榮總出發,還記得那天車外的陽光很溫暖,妹也因為上午的檢查有灌睡,在車上還昏昏沉沉,看著她熟睡的小臉,不知道接下來的考驗會是如何,我只能不斷的祈禱,希望我的小寶貝能平安健康,平常的她是說多勇健就有多勇健的啊!我也一直回想這到底是哪裡出了差錯,怎麼會突然這樣?!
到達榮總後我們直接往急診,本來很擔心因為疫情期間,只能有一位家屬陪伴,還好因為病患是兒童,醫院都會讓兩位家長一起照顧。在急診醫師的判斷下,果然不出所料ᴺᴬ妹需要留下來住院檢查,還在急診室時,有安排做了X光檢查,大約傍晚我們就直接上去兒童病房了。
3/16 • 上午抽了好幾管血,明明很心疼,我跟孩子爸仍是要幫忙護理師壓著不停哭鬧的ᴺᴬ妹,邊安撫她時,我的口罩也因為眼淚不停使喚濕了一大片⋯下午醫生安排了腦波和聲波檢查,但過程中因為不能亂動影響檢查,所以打了鎮靜劑讓她睡覺,藥劑退完後的她就像喝醉酒那般,看著住院醫生說「妳有好多眼睛哦!」又對著她爸說「怎麼有兩個爸比啊!」實在讓我們又心疼又好笑!
3/17 • 早上七點就開始禁食,開始漫長的等待下午做核磁共振(MRI),這天上午有讓她稍微試走還是搖搖晃晃需要人扶,我們真的好想知道答案,到底是什麼原因造成~
每一次的檢查後,隨著醫生說明報告都沒問題,我們都是即放心又擔心,因為這個檢查過關後,就意味著需要再進行下一個檢查找原因,雖然沒有任何明確的病因,但至少都排除了所有的危險性,我們只能祈禱她能自己修復好起來!
3/18 • ㄧ樣ㄧ早就開始禁食,為了要抽脊髓液做檢查,檢查後必需平躺6個小時不可以動,連側躺也不行,雖然過程中可以吃東西但都要躺著,需小心翼翼的不要讓她噎到,這漫長的360分鐘,簡直像3天那麼久啊!ᴺᴬ妹偶爾想要坐起來,吵著想看電視,我們都得半哄半騙的請她躺好不能亂動,最後媽媽我也以身作則的陪她平躺,為了轉移注意力,唱歌說故事樣樣來,好在這過程中她有乖乖睡了2個小時。
3/19 • 因為孩子爸從週末休到昨日已第六天,再不回公司處理事情真的不行了!於是這天是由大姑請特休來陪我們,這天ᴺᴬ妹的精神和體力都很不錯,可能也因為姑姑陪玩,所以心情很好,直到下午的眼科檢查,為了確認視網膜有沒有病變,過程住院醫師還是用了一點鎮靜劑,幾次點散瞳劑時,也還能感覺到她的不舒服,再次心疼!
這天,媽媽我發現她已開始不用靠著枕頭支撐,能坐的穩不搖晃了。
3/20 • 醫生建議雖然六日沒有安排任何檢查,但仍要我們留院觀察,確認ᴺᴬ妹的狀況是否有好轉,因為如果ㄧ直維持現況或惡化,就必需連續打五天的免疫球蛋白作治療。
這天我ㄧ個人陪她,母女倆就在病房裡吃東西、看看窗外的風景,她每天最開心的行程是下樓去7-11晃晃,選一樣戰利品,前幾天因為有吊點滴和走路仍不穩,所以都是推著輪椅帶她去,這天媽媽我決定鼓勵她和我牽手ㄧ起下樓!整路她也都能安穩的走著,牽著她的小手,心裡真的放心不少!因為她ㄧ直在進步,覺得她ㄧ定很快就可以復原回家!
3/21• 孩子的乾媽們從新竹來看ᴺᴬ妹,還買來ㄧ堆玩具要讓她開心,也買了媽媽我愛吃的偈亭火鍋,乾媽們ㄧ起來陪我們聊天吃東西,這天是我們在病房裡最開心的一天!ᴺᴬ妹甚至可以在病房小跑步了,我也不用再戰戰兢兢的怕她隨時不穩跌倒,真的鬆了一大口氣!
3/22• 也就是整整住院一個禮拜後,主治醫生一大早巡房,評估了ᴺᴬ妹的站立和走路都沒問題,也因為一大早就被我挖起來等醫生,妹還有點起床氣想黏著我,醫生測試她走路狀況時,她是邊哭邊跑到我這頭,醫生大概也哭笑不得,立馬讓我們過關可以回家!
這晚,回到自己家中,終於不用跟妹窩在ㄧ張病床上睡後,突然覺得我家的床好大呀!
出院後醫生的診斷書上寫的是 #急性共濟性失調,上網爬了很多文,雖然有這樣的案例但不常見,我們仍是讓妹休息ㄧ週沒去上學,ㄧ週後的3/29 回診,醫生做了幾項請妹配合做的指令測試後說:「恭喜妳ㄧ切都恢復了!可以跟大家一起正常玩嘍!」隔天才放心的讓她回去學校上課。
因為這期間長輩們有問「這有可能是感冒沒好,而病毒跑到小腦引起的嗎?」我回診時也問了醫生,醫生的回答說「病毒是不會跑到小腦的,這是一種免疫系統攻擊小腦造成小腦發炎,正常來講若病毒入侵,免疫系統要攻擊的是病毒,但它卻打錯人了!」雖然說是它是一種無可避免的疾病,但醫生保證這種症狀是不會復發的,我們就也安心不少了!
其實媽媽沒有想像中堅強,ᴺᴬ妹哭了多少,媽媽我就掉多少眼淚~
這是ㄧ個難忘的經驗分享,也許能透過這篇文,有機會幫助到遇到同樣問題的爸媽們。
#不好意思讓大家擔心了
#希望大家的寶貝們都能平安健康長大
#兒童節特別有感
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#會吵的才有糖吃
🔸事件三:
當我生第一胎(張小嘟)時,正逢過年前夕,我跟多數的產婦相同,選擇入住月子中心,覺得新手媽媽很多育兒經驗需要學習,還要哺乳餵奶等等,那時覺得月子中心是可以讓產婦休養,能兼顧孩子又能學習育兒的地方。
只是才剛入住三天,也就是張小嘟才出生一週,他打完卡介苗回來當晚就發燒,但醫生說施打卡介苗是不會發燒的。
由於三個月內的新生兒一旦發燒就必須住院,張小嘟當天馬上入住台大醫院,這可讓所有人都無心過年,三不五時往醫院跑,而我只能被關在月子中心擠那一點一滴的母奶,剛生完的孩子不在身邊,想到就落淚......
為了查詢發燒原因醫院替他抽血、驗尿、抽脊髓液,姑且在查不明發燒原因之前,無法追究責任。
那時候長輩們就開始唸我們幹嘛花這麼多錢住月子中心,看月子中心一個護理人員顧好幾個嬰兒,雖然口頭上他們是說一對四,事實上卻不止如此。
我心裡還在納悶發燒的原因時,愛先生從醫院傳來一張照片,照片中是張小嘟屁股脫皮流血,無法再包尿布,只能翹著屁股的姿勢透過燈來曬屁股,看到照片我瞬間整個火都升上來,拿著照片直接衝去找護理人員反應,畢竟,發燒的原因不明,不能推就任何人,但張小嘟的肛門嚴重脫皮流血確實是月子中心照料下所造成。
那次反應後並沒有下文,還有護理人員跟我表示寶寶會生病都是早晚的事,這只是提早面對罷了。
聽了讓我更是不舒服,剛出生一週孩子發燒查不出病因入住加護病房,婆家娘家的人都沒辦法好好過年,只能不停往返醫院,而這是我們理當承受?!孩子被照顧到屁股脫皮流血是正常?!
於是,我向月子中心提出賠償申請,在雙方協調下,他們除了退孩子住院期間的月子中心費用,另外多送幾天免費入住月子中心(原預訂入住20天,改為坐完月子),月子中心或許覺得過意不去還又贈送禮盒禮品等等.....
雖然事後賠償都協商好,張小嘟住院一週後出院,但也因為那次經驗讓我對月子中心深深排拒,覺得再怎麼樣細心照料,護理人員仍是一人對多位新生兒。
所以,我生第二胎生(小胤)時,我直接說我要在家坐月子,請老媽來幫忙就好,怎麼樣孩子都能一對一照料,再加上老媽是職業褓母呢~
而且坦白說我不是很喜歡住月子中心的感覺,名義上是要讓產婦放鬆,但一會兒護理人員來巡房問候,一會兒打掃阿姨進來打掃,一會兒送餐人員送餐,一會兒嬰兒室來電詢問是否親餵或餵奶,這些時候恰巧正在休息那還好,好幾次卻是正在擠奶😑,還要淡定裝沒事繼續擠.............總覺得無法真正好好休養放鬆。
每次看到其他產婦說月子中心是天堂,捨不得離開時,我實在無法體會,因為我並不喜歡閉關的感覺,一直吃月子餐也很膩,多希望趕快出關解放啊~~
許多新手爸媽在挑選月子中心時都被硬體設備、裝潢設施吸引,卻忽略護理人員的專業度、耐心或是人手是否足夠等等問題,當然如果家人能幫忙做月子當然最好。
無論是哪種方式坐月子,重點是要顧及產婦的心情,能夠好好休養,孩子平安健康長大足以。
(照片為張小嘟住院期間邊曬屁股)
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