【時代人物誌──我們共同的故事】
#5 捨不得，讓你先走──陳詠綺
（陳詠綺，特教工作者。外甥因幼年醫療疏失，造成失明與腦傷，在陳詠綺長期的照護與自主訓練下，逐漸恢復自理能力與部分視覺，並進入臺北市文山特殊教育學校就讀。陳詠綺則開始擔任家長會幹部，後辭去護理工作，協助成立全台唯一由家長自行運作的小型作業所，現為督導。）
我從2009年開始帶這一班（文山特教小作所），到今年已經要進入第十年了。那時候，很多孩子從（特教）學校畢業都沒地方去。
一般外面小作所補助不夠，送孩子去做簡單代工，還是要繳錢，而且能力很好的他們才收；其他機構，也是從比較好帶、障礙程度比較輕的先收。庇護工廠那些就更不要講，那個要能力真的很好。你看我們這邊的孩子，有的程度都很重，也有坐輪椅的。人手、資源不足，進去安置都要用排的。
十年前真的很難排。校長說，好多孩子放在家裡都退步了，學校上的課，三個月就忘光光。家長每天面對，也沒有喘息的機會。校長就找我說，去把這些在家的都找回來，學校借我們場地，做一個中繼站。
雖然那時跟我的孩子無關，但我一口就答應。剛開始家長自己輪班當老師、找資源，真的很辛苦。彼此意見不同，難免會吵，要整合家長意見很麻煩。我們也不是特教專業，有時不知道怎麼面對孩子，被咬、被打的都有……那時真的覺得，會不會熬不下去？
後來大家不放棄，才撐過來，從一開始三、五個，後來最多曾經塞到十八個孩子。我一直告訴大家，我們要以孩子為重、珍惜這個機會；因為沒有任何政府補助，所以家長們就想辦法，帶著孩子自製環保清潔液販售，一來多少籌措一些經費，二來訓練孩子工作能力，避免快速退化。
雖然辛苦，但是總比在家好！在這邊，孩子還可以互動，家長也可以聊聊天。到後來，有些家長排到了機構，有空還是會回來幫忙，因為已經把這邊當成一個家。
畢竟，有這樣孩子的家長本來就比較走不出來，家境不好，又沒自信。我很希望能把他們帶出來。所以我也會辦旅遊——你要知道，我們孩子要跟一般旅行團出去，家長壓力很大。有些人異樣眼光一直看，家長心裡都受傷。
當然，壓力最大還是經濟。這麼多年，我還是覺得我們身心障礙這塊福利，真的不夠好。家裡有這樣的孩子，勢必只能有一個人上班，但現在年輕人沒有雙薪怎麼活？雖然有住宿型的機構，但還是太少了，有的要候補一百多個。
前幾年開始，政府廣設小作所和日間照護，但那只有白天，上班要送，晚上還是要接回來，父母負擔還是很重。說真的，只有父母才能真正盡心帶這種小孩，但我們也意識到：我們年紀大了。如果老了、不在了，他們怎麼辦？
之前常發生家長想不開，帶著孩子就走了，還有很多是沒上報紙的……，為什麼？一方面是壓力，一方面真的憂心未來啊。所以才會想，孩子如果先走，那才是真正好命。當然會不捨，但你想想：如果他們沒有先走，有誰比父母更能真正用心照顧？
所以我真的希望，政府能重視住宿型需求並廣設，讓家長對未來有個希望。這是很急迫的問題。之前政府拚命設日間機構，相對而言，我們中繼站的需求減輕了。但是現在少子化，再一兩年，可能變成機構要搶人了，閒置的又會變成蚊子館。反而是住宿型這塊一直等不到，這是我們最需要的。
走到現在，辦公室很熱鬧，學校都說，遠遠就聽到我們笑聲。說實在，沒有幾個家長一直支持，真的做不起來。當時只是一個傻勁，覺得我可以為自己孩子爭取的，也可以為其他人爭取；像我在這邊十幾年，對木柵都不熟，因為每天一進來就是到下課。
但這改變了我的後半生。能替大家做什麼就做——如果每做一件事都要想會得到什麼，那會很痛苦。只要平安健康，沒有什麼好計較的。看著別人的小孩進步，我也會覺得，啊，好棒喔。就這麼簡單。
不怕跌的浣熊—文山特教小作所
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